王 晖 梁海莉 陶军秀 谢文勤 李秋兰 郭慧丽 程焱文

(1.湖北省中医院 武汉 430061；2.湖北省中医药研究院 武汉 430074)

我国是慢性乙型肝炎(CHB)高发区，患者生存质量(quality of life,QOL)普遍偏低[1～2]，QOL是顺应医学模式向“生物-心理-社会”医学模式转变而产生的一种新的健康指标,系个体在生理、心理和社交方面的主观感觉和满意程度。目前，CHB患者QOL的研究多与药物治疗有关[3]，缺乏系统的健康管理，本研究依托湖北省中医院肝病门诊的健康管理平台及随访团队，通过对门诊就诊的CHB患者建立健康档案，进行健康管理，以达到提高患者对疾病知识的认识，改变生活方式，提高治疗依从性，形成良好心态，提高QOL。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选取2012年6月～2016年8月参加湖北省中医院肝病中心临床药物研究、诊断符合《慢性乙型肝炎防治指南》(2010年版)[4]的受试者。

1.2 研究方法

1.2.1分组方法

按随机数字表法，将入组临床药物研究的CHB患者随机分为观察组和对照组。要求患者分别于入组后(12周、24周)±7d按时到访，并进行统一的健康教育指导。

1.2.2健康管理方法

1.2.2.1对照组

(1)病情观察：有病情变化及时上报研究者；(2)常规健康教育：集中宣讲疾病相关知识，指导患者合理运动和饮食，做好自我管理，并进行一致的服药依从性教育。

1.2.2.2观察组

在对照组的基础上，增加如下内容：(1)收集资料：调查患者对疾病知识了解程度、经济状况、家庭成员关系、文化程度等，对疑有焦虑或抑郁的患者进行焦虑抑郁自评量表评分；(2)制定计划：针对患者年龄、性别、职业、文化程度、对疾病知识认知程度、病情严重程度、家庭成员关系是否紧张、焦虑和(或)抑郁程度等，制定个性化健康教育内容；(3)实施：①按个性化健康教育计划，宣讲疾病相关知识，提高患者对疾病知识的认知；②宣讲养成良好生活习惯、保持心情舒畅的重要性；③与家属进行沟通，督促患者服药；④了解患者病情、心理、家庭成员关系的动态变化，及时修改健康教育内容；⑤反馈检查结果并解释检查结果意义，增强患者治疗信心。

1.2.3评估方法

使用统一指导语采用面对面访谈方式收集资料，调查问卷由患者自评完成，有疑问的当场解答，问卷当场收回并检查。

(1)慢性肝病生存质量问卷(CLDQ)[5]：该量表共29个条目，6个领域：腹部症状、乏力、全身症状、活动、情感功能、焦虑，每个条目由7个选项组成，从“总是如此”到“从来没有”，依次记为1～7分，得分越高，生存质量越高。

(2)健康状况问卷(SF-36)[6]：该量表共36个条目，8个维度：生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精神健康、情感职能、社会功能、精力。前4项之和得到生理综合分，后4项之和得到心理综合分[7]。问卷的计分是先计算原始分数，后经标准化公式计算转化分数，得分越高表明生存质量越高，反之越差。得分换算公式：换算得分=(实际得分-该方面可能的最低得分)/该方面的可能的最高得分与最低得分之差×100。

1.2.4统计学方法

2 结果

参与临床研究的CHB患者CLDQ量表、SF-36量表评分，两组患者健康管理前后比较，见表1～2。

表1 两组患者健康管理前后CLDQ比较

表2 两组患者健康管理前后SF-36比较

3 讨论

观察组CLDQ的全身症状、情感功能、焦虑以及SF-36的生理机能、健康状况、精力、社会功能、精神健康得分比较优于对照组，表明健康管理能改善CHB患者CLDQ的3个维度得分、SF-36的多个维度得分。患者年龄、性别、职业、婚姻状况、经济收入、社会支持中的主观支持及对支持的利用度[1]、疾病本身的严重程度、并发症、治疗过程中的依从性及家属的配合[2]等对CHB患者的QOL均有影响。有研究表明[8]：缺乏疾病知识及对药物的认识是影响CHB患者治疗依从性的主要因素。其中提高患者对疾病的认知、提高治疗依从性，促使疾病转归[9]是医务人员的职责。但受文化程度、年龄、治疗态度等因素的影响，集中宣讲或就诊过程从医生处获得的疾病知识，患者往往不能全部理解接受并遵医执行，需要个性化健康教育。有研究[10]认为：抗病毒治疗能改善CHB患者的身体健康，但对心理状况没有明显改善。因此，抑郁、紧张、过度思虑、悲哀忧愁等情志过激行为需要通过情志管理来调节；同时，通过对家属宣讲，取得家庭支持让患者获得尊重和理解，给患者更多主观支持，提高患者的社会功能及情感功能，从而达到提高CHB患者QOL的作用。