穆光宗

摘要：人口老龄化的加速发展凸显了生命终期生存质量话题的重大意义。面对现实生活中存在的“痛苦死”的事实，文章讨论了尊严死等选择的可能性问题。只有实施程序严格严谨，尊严死在未来社会才有存在价值。对死亡方式的理性选择是尊重生命自主权的表现，也是提升生命终期生存质量的有力保障。

关键词：生前预嘱;缓和医学;安宁疗护

中图分类号：C913.6    文献标志码：A    文章编号：1001-862X（2019）03-0005-005

生命不只有开始，也有结束，有生就有死，这是不可抗拒的自然规律，一如日出日落、花开花谢。无论我们多么不喜欢死亡这个话题，依然躲不过死亡这个事实，人世间每天都有新生命在诞生，也有生命在凋零。终有一天，我们都会离开这个世界，但是这一天会在什么时候、以什么方式来临，人类往往无从得知。死亡本身也是人类伟大的“导师”，自古至今以决绝的方式告诉我们人生其实并不漫长，生老病死一再轮回、生命无常，所以告诫我们：人生要倍加珍惜，生命更要自强不息。

孔子曰“未知生，焉知死？”其实不知死，又焉知生？只有直面死亡，读懂死亡隐含的生命寓意（1），我们才会了悟活着的可贵，洞察人生的意义和生命的真谛，一路前行，向死而生和以死向生，更好地捍卫生命价值和彰显生存意义，最后达致“生如夏花之灿烂、死如秋叶之静美”的境界，圆满地度过一生。

在人口老龄化快速发展的今天，有一种观点在慢慢引起关注：经验表明，多数生命末期的过度抢救会造成没有必要的创伤，并不能减少病人痛苦，相反很可能在临终前要承受极大的痛苦，生存质量和生命质量自然谈不上。那么，如何有尊严地、较少痛苦甚至是安乐地告别人世，这就是有关老年人生命末期的生存质量问题。展望未来，这一议题无疑具有前瞻性的战略意义，关乎每个老年人最后的生命质量，能否在有备而老的文化中实现老有善终。

一、“病苦老龄化”人口大势下的生命愿景

我国人口老龄化不仅有未富先老、未备先老、高龄少子、孤独终老诸多特征，从质量的角度看还有未老先衰等特点。根据北京大学国家发展研究院主持的“中国健康与养老追踪调查”（CHARLS）[1]，估计我国至少有60%以上的老年人口处在“病苦老龄化”的过程中。国家癌症中心公开数据显示，2017年中国有229.6万人死于癌症，占同年总死亡人口986万人的近四分之一。新增癌症患者逐年攀升，其中有不少老年患者。恶性肿瘤即癌症是全球致死的主要原因之一。癌症患者的特点一是疼痛，二是耗竭。在生命最后的时光，患者是选择手术治疗，抑或选择安详离去？在现实生活中，临终前过度抢救现象屡见不鲜，气管插管、心脏电击等心肺复苏术扩大到癌症、脑出血等垂死之身上。其实，心肺复苏术适用范围有限，通常还会造成损伤并延长患者的痛苦，这是人类医学的局限性和生死观的问题。

可以说，在现实生活中，有尊严死需求的病人和老人是存在的，问题的敏感点在于，绝症患者生死该如何决断？中国传统孝道孝親尊老文化本能地排斥听任老年人自然死亡，只要经济条件能够支撑，一般家庭会选择尽力治疗。中国的家本位、家国同构文化决定了在“一个人的生命是否延续”的重大问题上，决定性的话语权有时不在病人（尤其在神志不清醒的时候）手里，而是在家庭亲人抑或单位组织手里，医疗决策过程并不是医生与患者之间的事情，而是牵涉患者家属、患者单位和医院医生三方的事情。

无论如何，如果不关注生命终期的生存质量和死亡方式的关系并为有尊严的死亡开辟通道，我国的人口老龄化将是一个痛苦的过程。可怕的前景是，病苦老龄化和痛苦老龄化的终点“恶死”将主导多数人的老年人生，而健康老龄化和幸福老龄化的“优逝”将成为少数人才可能实现的愿景。事实也正是如此，古今中外，人类莫不向往临终时的安详，却往往不能如愿。[2]根本原因在于世界各国还没有建立起“灿烂生”与“安详死”的认识通道和法律环境。

由此观之，生命伦理和死亡文化是应对人口老龄化挑战十分重要的社会资源。有准备的老龄化战略当然包括了善终文化的变革与成长。（2）死亡来临时的生命尊严问题随着人口老龄化的加速发展正日趋严峻。

二、方式的选择：为了让生命更有尊严

着眼于生命质量，可以说人类的死亡方式有四种，即康宁死、痛苦死、安乐死和尊严死。

康宁死是无疾而终的自然老死，痛苦死主要是病苦死。安乐死分主动和被动两种，主动安乐死是通过吃药或者打针自行终结病苦的折磨，通常争论比较多的是主动安乐死;被动安乐死接近尊严死，即不进行创伤性抢救，只接受缓和病痛的医疗和护理。

安乐死敏感的地方在“助杀”（协助病人死亡），而“助杀”被等同于“他杀”，“他杀”往往被误解为“谋杀”，所以厘清三者的边界至关重要。对此需要社会的共识，更需要立法保障，由专门的委员会来甄别和负责。

于是乎，更加圆融、平和、柔性的尊严死理论横空出世。北京生前预嘱协会这么定义尊严死：“在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重、符合并实现本人意愿，尽量有尊严地告别人生。”尊严的本意是尊重和满足生命本身的意愿。在现实生活中，多数人是病苦死，少数人是康宁死，极少数人是尊严死和安乐死。生死教育和善终权利的双重缺失的确是我国人口生命质量的一个短板。

如果说安乐死是主动的尊严死，那么尊严死则是自然的安乐死。二者都尊重当事人的意愿，目的都是为了捍卫生命的尊严。尊严死有一个理性思考和选择的过程，即生前立下“生前预嘱”，病重时采取“缓和医疗”，临终时则采取“安宁疗护”。此所谓尊严死三步曲。

其一，“生前预嘱”的目的是尊重当事人的知情权和生命权，类似于知情同意和自我负责。譬如，在江苏省老年病医院病房里，70岁的退休教师殷女士签下了一份生前预嘱：当生命支持只能延长死亡过程时，放弃心肺复苏，放弃使用呼吸机，放弃使用喂食管，放弃输血，放弃使用昂贵抗生素。[3]《生前预嘱》是一份在本人清醒时自愿签署的文件，通过这份文件，签署人可以明确表达本人在生命末期，希望使用何种医疗照顾，包括是否使用生命支持系统，比如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等积极的“有创抢救”，以及如何在临终时尽量保持尊严。生前预嘱被称为“预约自己的美好告别”。

生前预嘱至少有如下积极意义：首先，可以让老年人有备而老、安宁而终，理性看待生命的生与死;可以使人类对死亡的态度更趋理性和客观，不怕死、善待死，预防痛苦死、实现安详死。其次，生命终期的生存质量与死亡方式紧密有关。尊重死亡规律的尊严死给人们打开了另一扇选择的大门。死亡是可以选择的，痛苦是可以控制、提前结束甚或在一定程度上避免的。第三，生前预嘱的做法意味着人类的理性和意志可以在一定程度上帮助当事人选择更为积极的死亡方式和死亡时点，可以自己选择抢救还是不抢救。生前预嘱使得老年人能够自己做主、自己选择、自己决定来做好人生的最后一件事。因为一旦患上失智症，就可能根本无法自主生命终结的过程与方式，只能承受无法想象的痛苦与悲哀。第四，“尊严死”应该是多数人容易接受的死亡理念。在人口老龄化、少子高龄化时代平衡人口的生与死有特别重要的意义。

推广订立“生前预嘱”是为了保障临终者自然死亡的权利、生命尊严和生存质量。一个病人即将离世时，很可能已经神志不清，失去了表达自己意愿的能力。在这种情况下，医院到底是尽全力抢救延长其生命，还是以减轻病人痛苦为主，让其自然死亡？医院该听谁的？“非意愿死亡”是不符合法律的。按道理来讲，没有人愿意痛苦死去。如果病人有生前预嘱，就有“缓和医疗”的依据，否则临终时医院就难以处置。如果是植物人等无法表达个人意愿的病人，也需要有资格的人能精准读出病人意愿的“潜台词”和隐秘的需求。

“有备而老”应该包括对善终的考虑和安排：首先是事主拥有生命自决权，其次是父母和儿女亲属，再次是亲密的朋友，最后是公共机构。在这个意义上，签署具有法律效力的“生前预嘱”是善终的重要保障。已故新加坡总理李光耀生前就曾预设了病危医疗指示，一旦医生诊断他须依赖插喉管进食、康复无望和无法走路，就拔掉维生喉管，让他快点死去。迄今，已有一些国家和地区通过了“自然死亡法案”，保障病人订立“生前预嘱”的权利，让病人可以在意识清醒的状态下，选择在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理。

其二，“缓和医疗”是说在选择安宁疗护和尊严死之前，医学要给出专业的意见和权威的判断，甄别判定病人是否到了生命末期并且病体失去了医疗的价值，并与事主和家人达成共识。这一点操作起来似乎有点难度，就是什么样的机构、什么样的医生有资格做这样的裁决？资质判定、经验判定和家人判定需要结合起来。

“缓和医疗”被世卫组织推荐并在许多国家推行，亚洲首先推行缓和医疗的是日本，并且纳入了全民医保体系。而我国台湾地区的缓和医疗也已经立法通过，当医生判断末期病人生命只有6个月时间，就会启动法律程序，病人预立遗嘱，放弃有创抢救，进入安宁疗护阶段。台湾已经于2019年1月开始实施《病人自主权利法》，这是一个良好的开端。

在经过医学专业判断之后，确实生命已经难以为继，进一步医疗只会造成病体的重创和身心的痛苦，缓和医疗抑或安宁疗护就会停止外科手术式抢救措施，听由事者生命自然凋零、安宁走完生命全程。“缓和医疗”和“手术抢救”有本质的不同，前者的目标不是为了延长病人的寿命，而是为了缓解病人的疼痛及有关症状，对病人及其家属进行心理辅导，提高病人最后时刻的生活质量。医学的发展已经成功地制造出了维持生命的支持系统和模糊区域，当死亡倒计时，生命却在以某种形式延续。但穷尽各种医疗技术而延续的所谓“生命”却痛苦不堪，这些病人常常要进行痛苦的心肺复苏术和开刀手术，浑身插满管子，被“挂”在维持生命的机器上。即使全力抢救，不少临终病人也只是苟延残喘了几个月或许只有几天的辱寿。因此很多病人情愿放弃全力抢救，选择按自然规律有尊严的死亡。

其三，开展“安宁疗护”，目的是减少事主痛苦，营造喜乐宁静的氛围，送生命最后一程。临终关怀有四道人生的说法：即道歉、道谢、道爱和道别。无论是西方人还是东方人，大多希望能够在家人的陪伴下完成生命的终结。缓和医学认为，患者本人对自己最后时光如何度过具有绝对发言权，这个权利不应也不能被剥夺。（3）医学伦理学原则首条就是尊重患者生命的自主性。缓和医疗与安宁疗护的理念基本一致，只是缓和医疗侧重减少身体上的疼痛和不适;安宁疗护则侧重末期患者的临终关怀，亦改善病人家属的生存质量，提升应对死亡哀伤的能力。

一旦到了生命末期，面临病危，拒绝气切、电击、插管、鼻胃管等“有创抢救”， 而是选择用无创的“缓和医疗”来代替，这就是流行于发达国家的以减少病痛、安宁善终为宗旨的“安宁疗护”做法。患者选择让自己更安静、更安宁地走完生命最后一程。有病人家属总结了八字方针：减少痛苦，不留遗憾。当然，需要专业医生帮助缓解痛苦。

在过去几年中，中国大陆已经起步探索缓和医疗以及安宁疗护。一是成立了生前预嘱推广协会和临终关怀志愿者团队。2013年开始，罗点点等推动成立北京生前预嘱推广协会，推广尊严死、生前预嘱、缓和医疗，提倡“我的生命我做主”。（4）二是传播生前预嘱、尊严死、临终关怀、安宁疗护、缓和医疗等先进理念并进行深入的学理探讨。三是在实践层面上，医院开始设立安宁疗护病房，探索缓和医疗。譬如， 2011年底，河南省郑州市第九人民医院成立姑息治疗暨安宁疗护中心，据说这是内地首家设立在公立医院的姑息治療和安宁疗护病区，现有75张病床。除帮助患者控制癌痛等症状，评估和改善营养状况，完成未了心愿，还有心理疏导等项目。北京市海淀医院安宁疗护病房2017年3月开诊，有6张病床，先后收治患者150余人次，是北京市临终关怀15家试点之一。2017年2月，原国家卫计委颁布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护中心管理规范（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》等文件，是中国首次出台有关安宁疗护的官方文件。

安宁疗护病房接收不再针对原发病进行治愈性治疗并以减轻痛苦为目的的癌末患者。要求入住者和家属认同尽量使患者舒适、助其完成心愿的安宁理念，接受生命的自然结束，临终时不接受增加痛苦的心肺复苏术等，每项干预都尊重患者自己的选择。应该承认，死亡是每一个生命的结局，但其过程和方式却是高度个体化的事，每个人想法和期望不同，没有对与错的问题。有人愿意在生命末期继续去ICU和治疗性科室抢救，这也是一种选择权利，同样应该得到尊重。

以人为本、以生命为中心的人文医学需要尊重生命历程、生老病死的规律，在生命演进的不同阶段承担着不同的使命和责任，对应存在有三种形态的医学，即预防医学、治疗医学和缓和医学。第一阶段是在身体康健时，对身心进行自我保健，防微杜渐，减少或者推迟疾病的发生，此阶段医学的任务是预防疾病、保健身心，亦即中医讲的治未病，此为“预防医学”。第二阶段是一旦遭遇疾病，寻求各种手段进行干预，如癌症治疗的常用手段是放疗、化疗以及靶向治疗，此阶段医学的任务是疾病治疗和身体复健，此为“治疗医学”。第三阶段是当疾病恶化、无法逆转之后，生命进入转瞬即逝的告别期（5），如何把病苦的生命安宁、有尊严地送走，这也是医学不可推卸的责任，此为“缓和医学”。这么看来，古今医学不仅有技术、方法、药物的针对性和有效性问题，而且有价值、伦理、人文的取向和关怀问题，医学和医家既有治疗疾病的责任，亦有关怀生命的使命。安乐死也好，尊严死也罢，都是现代医学对生命的一种关怀，承认死亡是人类医学的边界，只有死亡是不可治愈的。正如美国医生特鲁多一百多年前留下的墓志铭所说的：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”

三、结论和討论

人生就是生老病死、向死而生的过程。人类该如何面对死亡、如何提高生命终期的生存质量是古今中外不可回避的永恒话题。从安乐死到尊严死的探讨都彰显了人类对生命尊严、生命价值和生命质量的关注。对生命不同的生存状态来说，安乐死和尊严死及其相关的医学干预手段各有价值，相得益彰，可以相互补充，服务于不同生命的诉求，给人类多了些许善终的选择空间;客观上也可以节约宝贵的医疗卫生资源、减少家庭和社会的沉重负担，在病苦老龄化纷至沓来时代有着巨大的价值和重要的意义，为此我们需要建设理性的生命哲学和生死文化，推进相关立法进程。

无论如何，为了维护人类生命的底线尊严、避免“辱寿”所带来的极端痛苦和伤害而选择安乐死在伦理上是正当的，其价值和意义都是巨大的。当然在操作层面上，要严肃甄别、严格程序和严谨实施，当心病人死亡权利与医师辅助死亡权力被滥用。

生命的尊严在于“自主性”（Autonomy）（6）、“价值感”和“幸福感”，其中“生命自主”是应该尊重的生命和医学伦理学的第一原则，而且具有普世价值。只要临终病人具有足够的理性、清晰的认知与明确的意志，就应当被视为“独立主体”来尊重和对待。当一个人动用自己的“理性”作出在旁人看来哪怕是“荒谬”的决定，都应当得到尊重。引申到法律层面的讨论，则需要关注人们不同的理性诉求并予以立法保护：一方面，法律必须保护那些虽不堪病苦仍顽强求生的人的生命生存权;另一方面，法律也应该保护那些恐惧病痛、希望提供临终关怀和死亡协助的人们的死亡选择权。政府的义务就是满足不同群体的多样化需求，这样在死亡问题上就体现了以人为本的要义，彰显了生命之尊严。

从预防医学、治疗医学和缓和医学的分类来看，医学的使命和生命历程的阶段密切相关，是动态演变的，不应对医生的天职是“救死扶伤”持一种“静态”而“守旧”的理解。对“康寿者”来说，医学的使命是预防疾病、保护和促进健康;对“病寿者”来说，医学的使命是治愈疾病、防止复发和恢复健康;对“辱寿者”来说，医学的使命是不让死亡变得狰狞可怕，而是把过程变得舒缓、安宁甚至喜乐。显然，跟着生命流程走的医学恰恰说明了自身是有局限和边界的，在生命的不同阶段（从康寿、病寿到辱寿），有不同的关注重点。在生命末期苦不堪言的“辱寿”阶段，医生的任务不再是以救人为主，而是应该尊重病人的意愿和决定，设法缓解病人临终时的痛苦。因为生命的真相是：死亡是改变不了的事实，能干预的是死亡的过程。

在应对病苦老龄化的过程中，预防医学、治疗医学和缓和医学“三驾马车”需要并驾齐驱。需要破解的问题在于，安宁疗护在我国还不是独立的学科，缺乏预期的成长空间，相关的专业医生护士人员缺乏，我国的死亡教育严重滞后于人口老龄化迅猛发展的态势，等等。

注释：

（1）近来，我国开展死亡教育的呼声渐高。譬如，在2019年3月的两会上，全国人大代表、北京大学肿瘤医院主任医师顾晋建议在全民开展死亡教育，从中小学生开始，让国人懂得尊重死亡、尊重生命。幼年形成的模糊甚至错误的认知会让很多人成年后不知道该如何面对死亡。

（2）西方社会的传统认为，将安详地死去看作是灵魂的得救，渴望死得体面的观念传承至今。

（3）缓和医疗也称姑息治疗。根据世界卫生组织定义，是指一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他们的生活质量，面对危机能力的系统方法。治疗原则包括将死亡视为生命的自然过程，既不加速也不延缓死亡;帮助患者过尽量优质的生活，直至去世等。

（4）2006年，开国大将罗瑞卿的女儿罗点点与一批志愿者创建了探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

（5）由于现代医学的局限性，晚期癌症治愈率很低，一般是延长一两年或三五年时间。

（6）德国古典哲学家康德认为，“自主性”是指一个行动者对自己的行为有完全的自主权利与能力，不受他人或任何外力影响。在崇尚个人自由的西方，“自主性”是生命伦理学的第一原则，在医疗实践中受到广泛推崇和应用。

参考文献：

[1]赵耀辉.实现健康老龄化是应对人口老龄化的关[N].社会科学报，2017-05-18（1）.

[2][美]舍温·纽兰.我们怎样死——关于人生最后一章的思考[M].褚律元，译.北京：世界知识出版社，1996：230.

[3]生命最后一程，让我走得体面些！70岁退休女教师写下“5个放弃”[EB/OL].搜狐网，http：//m.sohu.com/a/301352781_354821/.

（责任编辑 焦德武）