魏素英,李 露

(1.江西省安远县人民医院，江西 安远 342100；2.江西省肿瘤医院，江西 南昌 330046)

最新报告显示原发性肝癌作为我国常见的恶性肿瘤具有高发病率、高死亡率的特点，居各部位癌症发病的第4位[1]。恐惧疾病进展(Fear of Progression,FOP)是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体定义为恐惧疾病进展所带来的各种生物、社会、心理后果或者恐惧疾病的再次复发[2]。有研究表明[3]，肝癌患者存在着不同程度的恐惧疾病进展心理，对身心健康和生活质量造成较大影响。社会支持(Social support)是指来自社会各方面包括家庭、亲属、朋友、同事、伙伴、党团、工会等个人或组织所给予的精神上和物质上的帮助和支援[4]。国外研究表明，社会支持作为癌症患者易获取的外部资源可有增强患者的希望水平，亦能降低癌症患者的恐惧疾病进展[5-8]。本研究旨在探究原发性肝癌患者社会支持与恐惧疾病进展之间的相关性，为今后制订降低患者恐惧疾病进展的措施提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法选取某三级甲等肿瘤专科医院2017年7月至2018年7月原发性肝癌住院患者179例作为研究对象。其中男125例，女54例；年龄37～74岁，平均(57.3±11.2)岁；手术治疗63例，介入治疗35例，综合治疗81例。纳入标准：①符合国家卫生与计生委发布的《原发性肝癌诊疗规范》(2017年版)中原发性肝癌的诊断标准;②年龄≥18岁，有完整认知，对疾病诊断知情；③自愿参加本研究。排除标准：具有心、肝、肺、肾、血液或影响其生存的严重疾病，或有精神病者。

1.2研究工具

1.2.1社会支持评定量表(Social Support Assessment Scale,SSAS) 该量表由我国学者肖水源[6]于1990年修订而成，共分为客观支持、主观支持和社会支持的利用度3个维度，共10个条目。总分为66分，0～22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高等水平，条目之和即为总分，总分越高说明社会支持水平越高。该量表重测信度为0.92，Cronbach's α系数为0.89～0.94，具有良好的信效度[7]。

1.2.2癌症患者恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF) 该量表是由德国的Mehnert等于2006年在FoP-Q量表的基础上研制的单维度简化量表，总量表的内部一致性Cronbach's α系数为0.87。该量表共12个条目，生理健康和社会家庭2个维度，采用Likert 5级评分，1～5分分别表示“从不”、“很少”、“有时”、“经常”及“总是”，由患者自评，总分最低12分，最高60分，≥34分表示超出正常水平，分数越高则患者对于疾病进展的恐惧程度越高。后由吴奇云等[3]引入中国，且在原发性肝癌患者中表现出良好的信效度，总量表的内部一致性Cronbach's α总系数为 0.883。

1.3调查方法组织医院肝肿瘤科的骨干护士成立调查小组，对调查员进行统一培训。应用统一的指导用语，在征得患者同意的情况下对患者进行调查。问卷当场回收、当场检查。本研究共发放问卷191份，回收有效问卷179份，有效回收率为93.72%。

2 结 果

单因素分析结果显示：年龄，疾病分期对患者的FOP有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 患者一般资料及FOP的单因素分析/n=179

注：a为t值； b为F值。

续表1 患者一般资料及FOP的单因素分析/n=179

注：a为t值； b为F值。

2.1原发性肝癌患者社会支持得分情况原发性肝癌患者社会支持总分及各维度得分见表2。

2.2原发性肝癌患者恐惧疾病进展得分情况原发性肝癌患者恐惧疾病进展总分为(35.25±10.56)分，其中生理健康维度得分(18.99±5.35)分，社会家庭维度得分(16.27±5.57)分，各条目得分及排名见表3。

2.3原发性肝癌患者社会支持与恐惧疾病进展相关性经Pearson 相关分析结果显示，原发性肝癌患者社会支持与恐惧疾病进展呈显著负相关(P<0.01)，见表4。

表2 原发性肝癌患者社会支持得分情况

表3 原发性肝癌患者FoP-Q-SF得分情况/分，

表4 原发性肝癌患者社会支持与恐惧疾病进展的相关性分析

3 讨 论

3.1原发性肝癌患者社会支持现状社会支持是癌症患者重要的外部资源，主要来自于家庭环境、亲戚朋友及社会组织等多个方面。本研究结果显示原发性肝癌患者社会支持总分为(39.55±5.76)分。高于祝宝莲等[8]的研究结果，略低于刘芳等[9]调查的原发性肝癌患者社会支持得分。这可能与原发性肝癌死亡率高,更能赢得家庭和社会关爱有关。客观支持维度的得分率较主观支持和社会利用率维度的得分率低，这和祝宝莲[8]、刘芳[9]的研究结果一致。这说明原发性肝癌患者主观体验到的情感支持、理解、尊重和对社会支持的利用程度水平要高于实际的、客观的、可见的支持。这也提示社会网络、团体、家庭、同事、朋友、医务人员要积极参与对原发性肝癌患者情感和经济上的支持。

3.2原发性肝癌患者恐惧疾病进展现状原发性肝癌患者恐惧疾病进展总分为(35.25±10.56)分。其中生理健康维度得分要高于社会家庭维度得分，这与吴奇云[3]研究结果较为一致。年龄越高的患者其FOP越轻，分析其原因可能为高年龄段患者，兄弟姐妹多，儿女都已成家立业，患者更愿意向家人寻求帮助。而年龄越低的患者带癌生存时间可能越久，此年龄段正处于事业或学业上升期，因病造成的心理压力越大。单因素分析结果显示疾病分期越严重，其恐惧疾病进展得分越高，这与吴奇云[3]研究结果相似。分析其原因可能是因为分期越严重，其预计生存期可能越短，并发症也越严重。马斯洛的需要层次理论[10]表明生理需要是人类生存的最低层次需要，只有当这一层次需要被满足后更高一层次的需要才可能被满足。从该角度看就不难理解原发性肝癌患者对生理健康问题的恐惧要强于社会家庭了。原发性肝癌的首发症状多为肝区疼痛[11]，且以中、重度疼痛比例较高(81.6%)[12]，因此原发性肝癌较为突出的疼痛症状成了患者最恐惧的问题之一。肝癌是常见的一种恶性肿瘤，起病隐匿，一旦出现症状就诊时，肿瘤多已属中晚期，手术切除率低，生存时间较短[13]，这可能成为原发性肝癌患者对疾病进展非常恐惧的原因。相比于其他癌症原发性肝癌还有恶性程度高、伴随症状多、症状明显的特点，这也极大地降低了其自理能力，以致于非常需要他人的照顾。尤其在传统观念下患者都希望由家人来照顾，若患者需求得不到满足时将变得非常恐惧。

3.3原发性肝癌患者恐惧疾病进展与社会支持现状呈显著负相关原发性肝癌患者社会支持与恐惧疾病进展总分及各维度之间均呈显著负相关。说明社会支持程度与恐惧疾病进展有相关性。研究表明[14]，社会支持对疾病的适应能力和应对方式起正性作用，可影响患者的心理行为，提高患者对治疗的依从性。且通过亲人、朋友、同事、社会力量对患者给予各种精神及物资上的支持，可能对患者的心理起到积极作用，使之能够战胜诸如恐惧、焦虑等负性情绪。原发性肝癌患者社会支持总分与恐惧疾病进展中社会家庭维度的相关性高于生理健康维度。这也说明社会支持对降低原发性肝癌患者自身疾病健康方面的恐惧不及对患者社会家庭功能方面的恐惧作用强。这可能是因为社会支持的主要作用方式是影响患者的心理层面，而对患者现存的症状作用有限。原发性肝癌患者恐惧疾病进展总分与社会支持中主观支持维度相关性最高。说明实际的、客观的、可见的支持及支持的利用程度不及患者主观体验到的情感支持、理解、尊重对患者恐惧疾病进展的作用大。这可能与肝癌患者恐惧疾病进展是有关精神心理方面的问题，使其心理上得到支持才能更好的化解有关。因此，医护人员应动员家属及社会团体，如鼓励患者参加癌症康复俱乐部活动、多与家人交流、开展同伴教育等方式给予患者更多的支持和帮助。

原发性肝癌患者恐惧疾病进展平均值超出正常水平(≥34)，为恐惧疾病进展心理功能失调。本研究结果显示社会支持与恐惧疾病进展总分呈负相关性，即社会支持程度与恐惧疾病进展水平之间存在相关性。广大医务工作者应努力发动患者家属、亲友和社会力量对原发性肝癌患者提供经济和物资上的支持，特别是要让患者主观感觉到被支持，以降低其恐惧疾病进展水平。