王盈 强万敏 唐磊 沈傲梅

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)

团体治疗对化疗期乳腺癌家庭主要照顾者生活质量及疲乏感的研究

王盈 强万敏 唐磊 沈傲梅

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)

目的 探讨有效改善化疗期乳腺癌家庭主要照顾者生活质量及疲乏感的干预方式。方法 选取乳腺癌家庭主要照顾者53例为研究对象，应用随机数字表法将研究对象分为观察组26例和对照组27例。对照组给予健康教育、心理支持等常规护理方法，观察组在常规护理基础上给予多学科联合的团体治疗课程。应用领悟社会支持量表、疲乏量表、希望指数量表、一般自我效能量表和癌症照顾者生活质量量表，分别于干预前一日和干预后3个月、6个月测量各项评价指标的结果。结果 重复测量方差分析显示，两组生活质量总分的组间效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，其中心理健康和精神健康维度的时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)；社会适应维度的交互效应差异有统计学意义(P<0.05),两组疲乏总分的时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)；两组自我效能的组间效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)。结论 团体课程可以有效改善化疗期乳腺癌家庭主要照顾者生活质量，缓解疲乏程度，改善身心健康状况，适合应用于临床实践。

团体治疗； 乳腺癌； 家庭主要照顾者； 生活质量； 疲乏感

照顾者是与患者生活在一起、在家中担负起绝大部分照顾工作且不收取报酬者，包括配偶、子女、亲戚、朋友等[1]。在我国，家庭是基本的社会支持体系，家属是主要的支持群体。照顾者是患者最为重要的看护者和社会支持来源，不仅要与患者共同承受疾病带来的痛苦，还要为患者提供生活照护和社会心理支持，并承担诊疗费用带来的经济问题等诸多压力[2]。乳腺癌患者在化疗期间不仅需要面对疾病带来的身体形象改变，还要面对化疗所产生的各种不适症状和副反应，因此，患者在化疗期间对照顾者的依赖感增加，照顾者的照顾负担也更为加重[3]。目前，国内外针对乳腺癌患者家庭主要照顾者的干预性研究并不多见，本研究通过对化疗期乳腺癌患者的家庭主要照顾者实施干预性研究，旨在探讨有效改善照顾者生活质量及疲乏感的干预方式，为减轻照顾者的疲乏感、提高生活质量，最终提高患者的照护质量提供科学依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2016年1-5月在我院门诊接受日间化疗的乳腺癌家庭主要照顾者为研究对象。纳入标准：(1)照顾患者时间最多的家庭成员，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹等。(2)若同时有几名主要照顾者，由患者指定1名照顾者为研究对象。(3)年龄≥18岁。(4)无肿瘤病史或其他重大疾病。(5)无严重心肺疾患及影响运动的神经、肌肉、关节疾病者。(6)半年内无其他重大生活事件发生。(7)自愿参加本研究。排除标准：既往有精神病史及严重认知功能障碍者。根据研究对象入组时间顺序进行编号排序，采用SPSS 17.0生成随机数字表，将入选的53例研究对象，随机分为观察组26例和对照组27例。两组照顾者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

表1 家庭主要照顾者一般特征比较 例(%)

1.2 方法

1.2.1 课程设置 成立团体治疗课程专家小组，由乳腺癌医生1名、心理医生1名、乳腺癌康复专家1名、乳腺肿瘤科护士1名、心理咨询护士1名、乳腺抗癌明星1名，共计6名成员组成。专家的入选标准：(1)中级及以上技术职称，本科及以上学历。(2)在乳腺癌或心理咨询专业领域工作10年以上，或从事广泛公益事业，被乳腺癌康复俱乐部评选为抗癌明星者。(3)愿意接受函询，并能保证在研究期间完成授课任务。研究者在广泛查阅近期国内外文献的基础上，依据本研究目的及Wendy[4]研究中关于影响乳腺癌患者配偶生活质量相关因素的理论模型，结合临床实践经验，初步拟定课程内容，包括健康行为及症状管理、情绪管理和压力应对、同伴支持、适应疾病角色方法、社会支持需求、灵性教育6个方面，每次课程分为热身训练、自我表达、专家指导和身心放松4个模块，历时90 min，共需6周完成。将初步拟定的课程内容由研究者发放给专家，请专家根据临床工作经验和对国内外现状的了解判定课程的可行性、合理性和重要性，同时对课程内容、授课方式及评价方式等进行修改。1周后对专家意见进行整理，对改动较大的内容与专家面对面或电话沟通，课程内容经过专家评议后修改并确立。

1.2.2 人员培训 干预前一周由研究者组织专家小组会议，对专家及研究参与者进行统一培训，包括课程的全部内容、授课对象、授课方式及时间安排等，使每位研究参与者都了解本次干预实施的过程。

1.2.3 实施步骤 对照组给予健康教育、心理支持等常规护理方法。观察组在常规护理基础上给予团体治疗课程，共包括四个部分，内容具体如下：课程的开始由乳腺康复护士带领大家进行15 min的热身运动，随后的第1个30 min，以照顾者的自我表达为主，包括与医护人员之间的相互了解，化疗期间患者关心的身心问题，倾诉自己悲伤、无助的负性情绪等；第2个30 min由医护人员给予针对性的专业指导，包括患者关心的化疗期间相关问题，如化疗的作用、意义、重要性、治疗周期、预后、自我症状管理，灵性教育，了解人生真谛，患者之间、家属之间相互鼓励，压力情绪管理方法，现身说法，同伴支持，疾病角色适应方法等；最后以15 min的身心、呼吸放松训练结束(包括芳香疗法、音乐有氧康复操等)。课程期间鼓励研究对象积极表达，踊跃参与，抒发、畅谈内心真实体验感受。

1.3 评价指标

1.3.1 评价方法 研究者将评价指标编辑设置形成网页版电子问卷并生成二维码，请研究对象使用手机扫码，匿名独立填写，研究者从后台统一调取填写的数据；对于没有条件进行电子问卷录入者，使用纸质版问卷；再次评价时采用邮寄问卷的方式，并附上寄回的信封和邮票。分别对两组进行基线测量，并于全部课程结束后的3个月、6个月测量两组的各项评价指标。

1.3.2 生活质量 采用由美国国家医学中心和贝克曼研究所研制的用于测定癌症患者照顾者生活质量的量表(Caregiver quality of life cancer，CQOL-C)[5]，重测信度r=0.98，内部一致性α=0.69，含37个条目10级评分表，包括身体健康(Physical status,PS)、心理健康(Metal status,MS)、社会适应(Social concerns,SC)和精神健康(Spiritual status,SS)四个维度。每个条目按轻重程度分为11个等级，最高和最低分值分别为10分和0分。得分越高，表明生存质量越好。37个条目中15项是正性描述，22项为负性描述，凡负性条目需反序计分。需要反序计分的条目有1～4、6、9、13～20、24～29、33。中文版保留了35个条目，由刘益群等[6]测得Cronbach's α系数为0.704，重测信度r=0.84。

1.3.3 疲乏 采用由英国Kings college hospital及Queen marys university hospital的诸多专家于1992年共同编制的疲乏量表(Fatigue scale-14，FS-14)[7]，包括14个条目，其中8项反映躯体疲乏(1～8)，6项反映心理疲乏(9～14)。除了第10、13、14条3个条目为反向计分，即回答“是”计为0分，回答“否”计为“1”分，其他11个条目都为正向计分。躯体疲乏分值最高为8，脑力疲乏分值最高为6，总分值最高为14，分值越高，反映疲乏越严重。徐朝艳[8]通过预实验对该量表进行了信、效度检验，14个条目的Cronbach's α在0.745～0.800之间，总的Cronbach's α为 0.773，折半系数为 0.773，说明该量表有较好的信、效度。

1.3.4 自我效能 用于测量个体总效能，涉及个体遇到挫折或困难时的自信心。德国心理学家Schwarzer等[9]于1981年编制了一般自我效能量表(General self efficacy scale，GSES)，1995年我国张建新[10]将其翻译成中文，2001年王才康[11]在中国人群中进行验证后，证实具有较好的信度和效度。该量表共有10个条目，各条目均为Likert 4级评分，1分为“完全不正确”到4分为“完全正确”。该量表为单维度量表，只统计总量表分，把所有项目的得分加起来除以10即为总量表分，得分越高，说明自信心越强。在不同国家的测试中，GSES的Cronbach’α 系数为0.75～0.94，重测信度为0.55～0.75，现该量表已在各类健康和患病人群中广泛应用。

1.4 质量控制 (1)偏倚控制：干预前对所有研究者进行统一的培训，采用一对一的方式由研究者使用统一的指导语向被调查者阐明问卷的填写方法并进行现场答疑，确保其正确理解问卷条目的含义，保证测量结果的一致性、完整性和可靠性；再次评价时，对未寄回问卷者采用电话方式进行问调。本研究问调回收率和有效率均为100%。(2)伦理问题：通过医院伦理委员会的批准，干预前由研究者向研究对象详细阐明研究目的、意义及保密原则。

1.5 统计学方法 收集资料后使用SPSS 17.0软件建立数据库，采用频数、均数、标准差等描述性统计分析方法，以P=0.05为检验水准，计数资料采用χ2检验，计量资料采用t检验，生活质量、疲乏及自我效能采用重复测量方差分析进行比较。

2 结果

2.1 两组照顾者生活质量比较 干预前两组生活质量、疲乏总分及各维度得分差异无统计学意义(P>0.05)，经重复测量方差分析，两组生活质量总分的组间效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，两组心理健康和精神健康维度的时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，两组疲乏总分的时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)。两组社会适应维度的交互效应差异有统计学意义(P<0.05),见表2和表3。

分

表3 两组各维度得分统计值

2.2 两组照顾者自我效能状况比较 见表4。

分

3 讨论

3.1 乳腺癌家庭主要照顾者身心健康需要关注 乳腺癌已经成为威胁我国女性健康的主要恶性肿瘤[12]。近年来，随着早期发现、早期诊断等医学诊疗方法的不断提高，乳腺癌患者5年存活率逐渐提高。乳腺癌的诊断和治疗不仅给患者带来极大的身心痛苦，也对家庭主要照顾者的心身健康造成严重影响。照顾者在身体、心理及经济的多重压力下，易出现焦虑、抑郁等心理应激反应，而长期焦虑、抑郁、缺乏放松与休息等均会导致机体免疫力降低，处于疲乏状态。研究[13]表明，照顾者身心疾病的发生率为20%～30%，其中癌症晚期或姑息治疗阶段可达30%～50%。照顾者所采取的应对方式将影响照顾者疲劳和生活质量，而照顾者疲劳的严重程度又直接影响照顾者对患者的照顾质量及其自身的健康水平[14]。本研究结果表明，通过生理、心理、社会多维度及多学科联合的团体治疗课程，乳腺癌家庭主要照顾者生活质量及疲乏感的总体状况优于常规的照护模式。因此，随着延续性护理的不断发展，乳腺癌家庭主要照顾者的身心健康也不应该被忽视。

3.2 团体治疗可有效改善照顾者的生活质量 经过重复测量方差分析，本结果显示：接受团体治疗的乳腺癌患者家庭主要照顾者总体生活质量优于对照组(P<0.05)，尤其体现在心理、精神和社会适应三个维度。本研究采用结构式多学科合作的团体干预治疗方法，组织院内乳腺癌医生、心理医生、乳腺癌康复护理专业护士、乳腺癌生存者等作为实施本次课程干预的专家团队，针对乳腺癌化疗期患者及其家庭主要照顾者共同实施课程干预，每次一个主题，内容均源于患者实际需求，体现在生理、心理、精神不同层面。其中生理层面包括乳腺癌发病的影响因素、国内外流行病学现状、综合治疗方法、生活饮食指导、化疗后副作用及应对方式(如疲乏、贫血等)、术后并发症(如患侧肢体淋巴水肿)的预防及处理、康复理疗方法及误区、中医中药调理的方法等；心理和精神层面主要围绕乳腺癌术后乳房缺失及化疗后脱发造成的心理创伤，化疗的痛苦，疾病进展、复发、转移带来的恐惧和焦虑，生活质量的下降，生命尊严的降低，未来生活、工作、婚姻、家庭的不确定感及对亲情的牵挂等方面的问题提供支持。期间鼓励患者及其照顾者勇于表达出自己的担心、困惑和负性情绪等，专家给予针对性的辅导。同时，课程辅以20 min 配合音乐香薰疗法的全身放松运动，增进患者及其照顾者的情感交流，对此患者及其照顾者都表现出了极大地热情和参与积极性。团体课程干预方法在传授给患者及其照顾者乳腺癌相关知识的同时，也为他们提供了一个相互了解、相互支持、相互倾诉和相互鼓励的机会，实现了病患之间，家属之间的经验分享和同伴支持，弥补了个别咨询的不足，提高了照顾者的生活质量和对未来疾病治疗的信心。

3.3 团体治疗可有效降低照顾者的疲乏感及自我效能水平 本研究结果显示：接受团体治疗的乳腺癌患者家属疲乏及自我效能状况总体优于对照组(P<0.05)。乳腺癌患者经过手术、化疗、放疗，大多数患者的治疗与休养往返于医院和家庭之间，家庭主要照顾者在此过程中发挥着重要的作用[15]。研究[16]表明，长期的照顾工作不仅给照顾者带来心理压力，例如焦虑、抑郁症状，同时也会产生潜在的倦怠，健康状况不佳等情况。张全志等[17]对545名健康人和116名癌症患者配偶进行调查分析，结果显示，癌症患者配偶疲乏感发生率高，疲乏感与应对方式、心理健康状况等因素有关。杨芷等[15]采用疲劳量表、简易应对方式问卷对116例居家临终癌症患者照顾者进行调查，结果居83.62%的照顾者处于中、重度疲劳，且以躯体疲劳为主。澳大利亚一项关于癌症患者家庭照顾者的报道[18]表明，照顾者角色影响超过半数以上照顾者的身体状况，其中发生率最高的是疲乏无力，高达54.5%。本研究为团体性支持，课程期间鼓励患者及其照顾者充分表达自己的内心体验，多学科的专家团队帮助照顾者克服在照护病人中的知识缺乏及负性情绪的影响，增进患者与照顾者之间的情感交流，改善疲乏程度，提高自我效能水平。

综上所述，采用团体课程对乳腺癌患者及其家庭主要照顾者实施结构式、个体化的干预，可以有效改善照顾者生活质量，缓解疲乏程度，改善身心健康状况，为消除或减轻照顾者疲乏感，最终提高患者的照护质量提供科学依据。本研究由于人力、物力及场地的限制，样本量偏少，未来研究中应扩大样本量并通过质性研究方法进一步验证研究结果。

(本文承蒙天津医科大学肿瘤医院史业辉主任、管冰清主任、李艳护士长等同仁的大力支持，特致谢)

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Effects of group therapy on fatigue and quality of life in primary family caregivers for breast cancer patients undergoing chemotherapy

Wang Ying,QiangWanmin,Tang Lei,Shen Aomei
(NationalResearchCenterforClinicalOncology,CancerHospitalofMedicalUniversityofTianjin,Tianjin300060 )

Objective To study the efficient intervention model of improving quality of life and fatigue for primary family caregivers of breast cancer patients.Methods 52 breast cancer family caregivers were selected as samples and were randomly divided into intervention group and control group. The routine nursing methods of health education and psychological support were given to the control group, except for that intervention group was given multidisciplinary group therapy course. The scales of PSSS, FS-14, HHI, GSES, and CQOL-C were used to evaluate the both two groups at the baseline and 3 & 6 month after the intervention.Results Repeated ANOVA showed that group effect, time effect and interaction effect were statistically significant between the total scores of CQOL-C of the two groups(P<0.05), meanwhile, time effect and interaction effect were also statistically significant among mental health, social adaptation and spiritual health sub-scales of CQOL-C(P<0.05). Significant differences were found in time effect and interaction effect of scores of FS-14 between two groups, as well as the interaction effect of mental fatigue sub-scale(P<0.05). Group effect, time effect and interaction of GSES between groups. There was significant differences between group (P<0.05).Conclusion Group classes can effectively improve the quality of life of primary family caregivers of breast cancer patients undergoing chemotherapy, as well as alleviate fatigue status and improve overall mental and physical health. Hence group therapy interventions can be used in clinical practice to improve caregivers’ health.

Group therapy; Breast neoplasm; Family primary caregiver; Quality of life; Fatigue

王盈(1982-)，女，硕士，主管护师，从事临床护理及管理工作

强万敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R473.73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.09.005

2017-12-22)