沈怡 强万敏 唐磊 沈傲梅

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)



·质性研究·

乳腺癌术后重度上肢淋巴水肿患者延迟就诊原因的质性研究

沈怡 强万敏 唐磊 沈傲梅

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)

目的 探索和分析乳腺癌术后重度淋巴水肿患者延迟就诊的原因。方法 采用质性研究的现象学研究方法，对19例术后发生重度上肢淋巴水肿的患者进行半结构式访谈，运用内容分析法对访谈资料进行分析、归纳、总结和提炼。结果 乳腺癌术后重度上肢淋巴水肿患者延迟就诊的原因可归纳为五个：(1)缺乏淋巴水肿早期诊疗知识。(2)错误的信息导向。(3)消极的应对方式。(4)对就诊结局的担忧。(5)经济因素。结论 医护人员应加强对淋巴水肿的患者健康教育，建立术后监测及随访系统，帮助患者建立成熟的心理应对机制，以减少乳腺癌术后淋巴水肿患者延迟就诊的发生。

乳腺癌； 淋巴水肿； 延迟就诊； 护理

Breast cancer; Lymph edema; Delayed treatment; Nursing

乳腺癌是世界范围内女性最常见的恶性肿瘤，发病率呈逐年上升的趋势[1]。在中国，乳腺癌的年发病率占所有女性肿瘤的第一位[2]。目前，手术治疗仍然是乳腺癌的首要治疗方式，但是术后并发症之一——上肢淋巴水肿的发生严重影响了乳腺癌患者术后的生活质量[3]。研究[4]表明，乳腺癌患者术后3年的淋巴水肿发生率高达77%。淋巴水肿是乳腺癌患者生活质量下降的独立预测因子[5]，对患者生理、心理以及社会功能都会产生影响[6]。早期淋巴水肿如不及时就诊，会发展为重度淋巴水肿，引起上肢严重肿胀，自理能力受限，并容易导致皮下组织纤维化，导致不可逆的上肢功能损害[7]。笔者运用质性研究的方法，探寻乳腺癌患者术后发生水肿未能及时就诊以致发展为重度水肿的原因，为提高乳腺癌患者早期诊断及治疗的依从性提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的性取样的方法，选取2015年6-11月在某三甲肿瘤专科医院乳腺康复中心进行康复训练及物理治疗的乳腺癌术后淋巴水肿患者，研究样本量的确定标准为受访者提供的资料重复出现，且在进行资料分析时发现不再有新的主题出现，即资料饱和。研究对象纳入标准：(1)年龄18周岁以上。(2)接受乳腺癌根治术并诊断为重度上肢淋巴水肿(使用周长测量法，即指间隔一定距离测量上肢不同部位周长，与对侧上肢做比较，患肢周径较对侧上肢周径大6 cm为重度水肿[8])。(3)就诊并参加康复训练或物理治疗的时间在1周内。(4)同意参加本研究。为了获得更加多样化的信息，抽样过程中充分考虑到样本的人口统计学及疾病临床特征，如年龄、职业、工作状态、疾病发展阶段以及延迟康复的时间等，共纳入19例研究对象。患者的基本情况见表1。

表1 访谈对象的基本情况

续表1 访谈对象的基本情况

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用质性研究，运用现象学研究方法对19例受访者进行半结构式访谈，访谈选择在安静、无干扰的环境下进行。访谈时以开放式问题的形式，根据受访者的回答，逐渐深入询问，谈话时注意自然地亲近患者，耐心倾听他们的诉说，不给予任何引导和暗示。每位受访者进行40～60 min的访谈，研究者仔细观察受访对象的表情及情绪变化，同时真实记录受访者的语言、表情、动作并且进行全程录音。访谈内容提纲主要包括：您什么时候发现自己上肢肿胀；您如何发现自己上肢肿胀；为什么您发现上肢肿胀时没有及时就诊；您在治疗前采取过什么措施；您在治疗前接触过哪些有关上肢水肿的知识；您当时发现水肿时有什么心理感受。访谈中视受访者回答的情况和受访者的情绪适当调整提问的方式、内容和数量。

1.2.2 知情同意 访谈在受访者自愿的前提下开始。在访谈前详细向研究对象解释该研究的目的、意义、方法及保密原则，并告知研究对象其有权利随时退出本研究。在取得研究者同意后，研究对象签署知情同意书。

1.2.3 资料分析方法 每次访谈结束，研究者当天参照现场记录，结合录音整理为文字资料，并于第2天返还相应受访者进行核对、修改后签字。研究者采用内容分析法提炼主题并分类，将最初的文字资料反复阅读，首先获得对谈话内容的总体认识，然后再逐字逐句阅读，将有意义的陈述或段落标识出来作为分析单元。在资料分析过程中应用合众法，提炼出重度淋巴水肿患者延迟就诊期间的真实体验。

2 结果

经过对访谈资料深入地分析与提取，归纳出共性部分，总结出5个乳腺癌术后淋巴水肿患者延迟就诊的原因：缺乏淋巴水肿早期诊疗知识、错误的信息导向、消极的应对方式、对就诊结局的担忧、经济因素。

2.1 缺乏淋巴水肿早期诊疗知识

2.1.1 缺乏对早期症状的认识 有些患者缺乏对上肢淋巴水肿早期症状的识别，甚至忽视了早期症状，没有引起足够的重视，导致延误了诊疗，发展为重度水肿。受访者 2：“后来回想，之前其实已经肿了，还以为是胖了，肉鼓鼓的。”受访者3： “刚刚有点肿，也不是很明显，等我觉得肿的时候就很严重了。”受访者9： “一开始是手背有点浮肿，我以为没事儿呢。”受访者14：“我的患侧胳膊一直挺好的，肿了一段时间，但是休息两天就好了，我就觉得没事儿，不用去医院。”

2.1.2 对早期治疗及康复知识不了解 许多患者回忆她们在院治疗时并没有接收术后上肢淋巴水肿的治疗及康复信息，有16例患者根本不知道有治疗淋巴水肿的专业康复理疗机构，有3例患者知道有康复治疗机构，但是不知道怎样挂号并联系医生进行相应诊疗。受访者2：“我的胳膊肿是肿了，但是也没有特别难受的感觉，我根本就不知道需要治疗”。受访者9：“我那时不知道可以通过理疗和康复训练来治疗，要是知道我早就来就诊了，不会拖到肿的这么厉害。”受访者7：“我住院的时候医生和护士都没有提到过有专门针对术后胳膊肿的机构，也没说胳膊肿了得去做理疗和康复训练，等知道的时候胳膊都肿的好厉害了。”受访者11：“我听说过好像有术后康复的机构，但是我不知道在哪儿呀，也没听谁说过，都不知道怎么个流程。”

2.2 错误的信息导向 大部分受访者在胳膊出现轻微肿胀时会主动寻求相关信息，包括询问病友以及亲朋，上网查找相关资料；但是患者接收的信息多数缺乏系统性和可靠性，给患者错误的引导，影响患者的就诊意向或者导致就诊延迟。受访者19：“我在网上论坛上搜，好多人说可以在家做锻炼，我就没去医院看，就下了个视频跟着练，没想到越练越肿。”受访者4：“我的胳膊慢慢越来越肿，我妹妹不停地劝我去医院看看，我就去了。”受访者14：“我同事跟我说她家亲戚做完手术胳膊肿了，但是后来什么也没做也就慢慢好了，让我再等等看吧！说不定就好了，我就没有及时去医院。”

2.3 消极的应对方式

2.3.1 回避 一部分受访者在发生淋巴水肿后采取“避而不谈”的态度，这部分患者在乳腺癌治疗期经受了较大的痛苦，不敢再去面对因淋巴水肿就诊而带来的一系列的诊疗问题。受访者1：“我就是不想谈，也不想管，我之前住了那么长时间的医院，实在不想因为这个再往医院跑了。我不提这个，也不让我家人提起，我已经过上了正常的生活了，不想再去面对这个。”受访者17：“反正我命是保住了，手术、化疗、放疗我都熬过来了，万一去看了大夫又得住院呢，一想起这个我就不想面对。”

2.3.2 忍耐 有些患者会在出现上肢淋巴水肿的症状时选择忍耐。受访者6：“肿了有啥大不了，命已经保住了，这就是小事，忍忍就好了，没多大事。”受访者10：“我胳膊肿了，但是没有疼的感觉，我觉得没什么，先忍着吧。”受访者11：“我听说过手术后胳膊会肿的事，我想这没啥，就忍忍吧，少干点活就行了。”

2.4 对就诊结局的担忧

2.4.1 担心再次住院 有些患者在治疗期间副反应过重，忍受了极大的痛苦，结束治疗后对于住院有恐惧心理，害怕再次住院。受访者4：“我那时很怕去看完大夫又得住院，住院住怕了。”受访者15：“我害怕这是复发的前兆，想起那时住院的难受劲儿就不想去。”受访者16：“我家是外地的，我害怕又得住院，连累家里人也遭罪。”

2.4.2 担心预后不佳 患者对预后的担心会弱化患者的就诊意向，加大延迟就诊的可能性。受访者1：“也不知道治疗后能不能恢复到以前的样子，去治吧费时又费力，如果一点效果都没有，时间和钱又都浪费了。”受访者2：“我听说有的人肿了之后再也没恢复过，我觉得治疗了也没用，还不如不去。”受访者9：“我查过一些资料，有的人治疗后甚至更严重，咱们这儿也没听说过这方面的专业人员，我怕给我越治越坏……”。

2.5 经济因素 尽管绝大部分患者有医疗保险，能减少一部分的医疗费用，但是患者在经历过手术、化疗甚至放疗后，医疗花费仍然使一部分患者感到有较大压力。经济因素给术后淋巴水肿患者的及时就医造成了阻碍。受访者6：“家里已经花了不少钱了，命已经保住了，不想再多花钱了。”受访者8：“我儿子买房子的钱还凑不出来呢，实在不想再因为这个花钱了，命还在就行。”受访者18：“我家是外地的，来这里就诊除了治疗花钱，还得外加租房子和来回路费钱，想到这儿我就不去就诊了。”

3 讨论

3.1 加强对淋巴水肿的早期症状识别、治疗、康复及预后的健康教育 本研究中大多数受访者只知道1～2条淋巴水肿的症状，并未见过相关图片及影像资料，对淋巴水肿症状的识别能力有待提高。大量淋巴水肿患者在出现淋巴水肿前几乎不了解淋巴水肿，患者对症状的忽视会导致其采取不恰当的治疗及应对方式，延误治疗时机[9]。其次，本研究中每1例患者都有获取乳腺癌术后上肢淋巴水肿的治疗、康复及预后信息的愿望，但是由于淋巴水肿的非致命性，临床医务工作者主要关注乳腺癌患者围手术期的治疗和护理，而忽视术后淋巴水肿对患者身心健康的损害。医护人员应帮助患者建立对淋巴水肿早期预警、治疗、康复及预后的清醒认识，为患者提供最新的研究成果，讲解及早就诊对于症状缓解及控制的意义，减少对预后的不确定感，增加及时就诊的可能性。

研究[10]表明：通过建立网络为患者提供疾病治疗和康复信息，可以提高患者的知识知晓率和就诊率。美国的淋巴水肿诊治系统，包括淋巴水肿网站和各地区的淋巴水肿中心、淋巴水肿门诊，会定期发布淋巴水肿最新信息，提供教育资料，并有淋巴水肿治疗专家和淋巴水肿护士提供系统的服务[11]。医护人员应借鉴国外已有的研究经验，建立乳腺癌淋巴水肿相关网站，发布教育资料，提供最新的治疗信息，并将网站信息推广给患者。另外，利用其他渠道向患者提供治疗及康复信息，也会提高患者水肿相关知识的知晓率，如在门诊定期举行淋巴水肿知识讲座，建立患者沙龙，提供解答患者疑问的交流平台等[12-13]。

3.2 强化术后随访及监测，提高自我管理能力 研究[14-17]表明：自我管理可以提高患者管理疾病的自信心，帮助改善行为及控制情绪。本研究大部分患者由于回避、忽视或忍耐等心理并未在出院后进行良好的自我管理。医护人员在术后应建立乳腺癌术后随访及记录系统，充分告知每例患者乳腺癌治疗后应定期随访，定期进行左右上肢的测量对比。研究[16]表明：定期随访应用于高血压、糖尿病等慢性病的控制，可以有效改善遵医行为、及时就诊以及控制水平。借鉴研究经验，给每例患者建立随访记录，定期进行随访，帮助乳腺癌患者进行良好的自我管理，做到早期发现，早期干预治疗，使重度淋巴水肿的发生率和致残可能性降到最低。另外，完善持续的监测可以使患者及时了解掌握自己的病情变化，及时将上肢水肿的情况反馈给医护人员，以实现医护人员对于患者术后并发症的监测，及时提醒患者来院就医，减少就诊延迟。

3.3 帮助患者建立积极的应对方式 本研究中16例受访者发生淋巴水肿后采取忽视、回避或听之任之的消极应对方式。这与患者术后的心理压力有关，过重的心理压力易导致消极的应对方式[17]。研究[18]表明：采取积极应对方式的个体，能够进行正确的自我评价，以乐观的态度面对生活，对危机做出正确有利的应对方式。因此，在术后管理中，对患者的心理支持也是重要方面。医护人员可以通过网络交流平台与患者进行交流，并提供心理咨询平台，帮助他们克服住院过程中的极度不适感等类似心理阴影，减轻心理压力，同时提高患者的应对能力，鼓励其调整定位，建立成熟的心理防御机制和积极的应对方式，学会面对及处理期望和现实之间的差距，建立成熟的应激耐受力和应对力。

本研究通过对19例乳腺癌术后重度上肢淋巴水肿患者的深入访谈，探究乳癌术后重度上肢淋巴水肿患者延迟就诊的原因，以帮助医护人员深入了解她们就诊的阻碍因素，为今后乳腺癌患者的后续医疗护理提供科学、有效的改进依据，从而提高患者的及时就诊率。

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国家肿瘤临床医学研究中心培育项目(编号：5-2-16)

沈怡(1992-)，女，天津，硕士在读，研究方向：肿瘤护理

强万敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R473.71

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.18.025

2016-02-28)