刘斌 孙霞

(1.郑州大学护理学院 河南 郑州 450052;2.郑州大学第一附属医院 河南 郑州 450052)

白血病是儿童发病率最高的恶性肿瘤，15 岁以下发病率在4/10 万左右，约占该时期所有恶性肿瘤的35%。我国每年约有15 000 名15 岁以下儿童罹患白血病［1］。随着诊疗技术的不断完善，其缓解率和5年无病生存率都得到了极大提高。但儿童白血病的治疗是一个漫长的过程，以急性淋巴细胞白血病为例，其整个化疗总疗程，男性儿童为2.5 ～3.5 a，女性儿童为2 ～3 a。生活质量又称为生存质量或生命质量，世界卫生组织(WHO)将生活质量定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4 个方面。白血病因其较好的治疗效果及预后，给患儿及家长带来了希望，但与之相对的是长期、反复的化疗过程给患儿带来的痛苦，更给患儿父母带来了沉重的心理和经济负担。父母一方面担心白血病本身对患儿生命造成威胁，另一方面担心化疗药物严重的不良反应对患儿造成伤害，同时担心无力承担昂贵的医疗费用，从而延误患儿的治疗，再加上患儿父母本身所担负的其他社会角色，使患儿父母的生活质量受到严重影响。近年来，儿童白血病日益受到政府部门及相关学者的重视，对于白血病患儿及父母生活质量的关注及研究也越来越多。笔者就白血病患儿父母生活质量常用的测评工具，儿童白血病对父母生活质量的影响，白血病患儿父母生活质量的影响因素及干预研究现状进行综述，以期为提高白血病患儿父母生活质量提供新视角。

1 白血病患儿父母生活质量常用的测评工具

1.1 生存质量测定量表(WHOQOL－BREF 中文版)WHOQOL－BREF 中文版是由方积乾教授领导的课题组在WHOQOL－100 和WHOQOL－BREF 英文版的基础上结合我国国情制定出的，己被我国政府列为卫生行业标准［2］。该量表主要包括生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域、总体生存质量和健康状况的主观感受共26 个问题，得分越高，提示患者生存质量越好。

1.2 生活质量综合评定问卷－74(GQOLI－74) 此问卷用于生活质量的多维评定，共74 个条目，20 个因子，4 个维度，分别为物质生活维度、躯体功能维度、心理功能维度、社会功能维度，评分越高，生活质量越好。张作记［3］使用此量表对中国医科大学附属第二医院儿童血液科病房的44 位白血病患儿母亲的生活质量进行研究发现，白血病儿童母亲的生活质量在多个因子和4 个维度上，均低于正常对照组。

2 儿童白血病对父母生活质量的影响

由于儿童白血病病情凶险，治疗难度大，时间长，费用昂贵，患儿父母作为患儿的监护人和主要照顾者，其生活质量受到严重影响。Yamazaki 等［4］研究表明，白血病患儿母亲的生存质量较低。Gedaly－Duff 等［5］研究发现，患儿疼痛、失眠以及疲劳等症状会影响整个家庭的生存质量。另有研究表明，白血病患儿父母的焦虑和抑郁总体评分均明显高于国内常模［6］。刘可等［7］通过研究发现，白血病患儿父母生存质量的生理和心理领域都低于正常人群。白血病患儿照顾者的整体生存质量低下，且各领域得分均低于国内常模，尤以环境领域得分最低［8］。陈洁等［9］研究表明，白血病患儿父母亲抑郁和焦虑程度高于急性感染性疾病患儿父母，以母亲更为显著。以上这些研究均提示，儿童白血病对父母生活质量有着严重的负面影响。

3 白血病患儿父母生活质量的影响因素

3.1 人口社会学因素 主要集中于患儿父母的一般人口学资料及患儿本身疾病因素的研究。Van Litsenburg 等［10］通过对130 名急性淋巴细胞白血病患儿父母的多中心研究表明，患儿父母的生活质量明显低于常人，生活质量受损最常与患儿年龄，女性患儿及确诊时间有关。谌静［11］通过对长沙市3 所三级甲等医院的210 名急性白血病患儿父母进行问卷调查发现，影响急性白血病患儿父母生存质量的主要因素有子女个数、确诊时间。林细吟等［12］通过对中山医科大学附属第一及第二医院儿科病房34 例住院白血病患儿父母的调查发现，文化程度越高的父母对患儿疾病发展及预后考虑的问题越多，其焦虑状态评分越高，且患儿母亲的焦虑状态与年龄成正相关。刘可等［7］通过对86 名白血病患儿父母的调查发现，患儿所处的化疗阶段是影响父母生活质量的重要因素。处于化疗骨髓抑制期患儿父母的社会领域和主观总评分明显低于其他父母。可能因为患儿骨髓抑制期时间较长，且经过前期化疗，患儿父母身心俱疲，生存质量明显下降。

3.2 应对方式 林晓霞等［13］对60 例白血病患儿、39 例非恶性血液病患儿及52 例健康组儿童和家长进行心理卫生和应对方式调查，发现培养患儿及家长良好的应对方式，可减少其负性情绪，提高患儿治疗的依从性，减轻症状，促进家长的身心健康，提高家庭生活质量。林细吟等［12］的研究表明白血病患儿父母在应对孩子患病这一负性事件时，采用情感的应对方式，包括担忧、自责、发脾气、将自己的情感发泄在别人身上，其焦虑程度较高，而采用保守应对方式，包括锻炼身体、做放松动作、做自己喜欢的事、服减轻紧张药物等，其焦虑程度较低。

3.3 家庭功能 Shapiro［14］研究表明，完善的家庭功能和夫妻间的体谅支持能明显改善双方的情绪状态。Yeh 等［15］也发现，缺乏家庭功能支持的照顾者其躯体疾病的发生率增高。廖玉玲［16］通过对中南大学湘雅医院等进行化疗的210 名急性白血病儿童的父母进行调查发现，白血病患儿父母的生存质量得分与家庭功能各维度得分呈负相关，表明家庭功能越好，患儿父母生存质量越好。

3.4 社会支持 田艳珍等［17］对长沙市4 所医院住院化疗的急性白血病患儿家属90 名为研究对象调查显示，对白血病患儿家属提供的信息和情感支持可以有效地提高其心理健康水平、改善社会交往关系，从而提高其生活质量。有研究表明［18］，较低的社会和情感支持与抑郁、焦虑等精神疾病的发生相关，从而导致个体对生活质量的主观感受较差。社会和情感的支持还可以对心血管、内分泌系统和免疫功能产生积极作用［19］，以减轻生理和心理疾病的发生，对生活质量产生积极影响。马迎春等［20］通过对50 例白血病患者的调查发现，白血病患者社会支持与生活质量之间呈正相关，完善的社会支持体系有利于促进患者躯体和心理的康复。

4 白血病患儿父母生活质量的干预研究

Ghodsbin 等［21］通过对80 名白血病患儿父母的调查表明，对白血病患儿父母实施咨询和教育计划可以有效减少焦虑，从而提高其生活质量。Hashemi 等［22］对两组白血病患儿的兄弟姐妹的干预研究发现，教育干预可以通过改善身体不适，社会认知，运动功能，情绪等影响生活质量。Wong 等［23］建议应考虑中国传统文化对癌症患儿的父母进行心理干预。吴心怡等［24］对2004年3月至2006年3月在北京儿童医院诊治的白血病患儿的父母进行调查发现，白血病患儿的诊治过程严重影响患儿父母的心理情感，初诊白血病患儿父母抑郁和焦虑情绪严重、家庭矛盾性上升，绝大多数白血病患儿父母通过科普知识讲座、家长小组治疗和家庭系统治疗等方式降低了家庭矛盾，取得了良好的疗效。国内外不少学者认为，心理干预及护理不仅包括患儿，还应包括患儿亲属，尤其是危重症患儿的父母［25－26］，因此，在护理白血病患儿时，医护人员有必要了解患儿父母的心理情况，并给予适当干预，以提高治疗效果和患儿及父母的生活质量。

5 结语

目前国内外对于白血病患儿父母生活质量的研究较少，且大多集中于其生活质量的现况及其影响因素的调查，且调查均较局限，而对于改善患儿父母生存质量的干预性研究较少。因此，在以后的研究中应扩大影响因素的调查范围，更深层次、更全面地探讨其影响因素，从而根据影响因素，积极倡导有利因素，如社会支持，有效地应对方式等，采取积极有效的干预措施，以期不断提高白血病患儿及其父母的生活质量。

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