叶桂荣 叶俊生 姚琳 游丽娟

(南方医科大学南方医院器官移植科,广东广州510515)

器官移植健康管理系统是针对专科疾病特点的特殊数据管理系统,作为医院管理系统的补充,协助医护人员分析判断,做出正确的决策。随诊是指医疗卫生部门为了解曾在医院做过一定医疗处理患者的预后、远期疗效及生存质量,定期或不定期采用家庭诊视、预约复查以及通过各种通讯方式联系患者和家属,了解患者病情动态的一种手段[1]。中国器官移植始于20世纪60年代,虽然起步较晚,但发展较快,居世界第二位,存活率已达世界先进水平,最长存活超过20年,移植团体逐年增大[2]。国内对患者随访管理基本停留在手工操作,大部分病历散落在患者手上,许多重要临床资料甚至流失,表现为随访内容不全面,对随访结果分析深度不够。为了提升中国移植界的国际地位,促进患者数据的相互交流和资源共享,我科在2000年开始利用计算机对患者进行随访管理,对门诊复查的肾移植术后患者进行数据库管理和随访,取得较好的效果。2007年1月始,与医院信息技术人员紧密协作,开发专业随访软件,收到良好的经济效益和社会效益。现总结如下。

1 健康管理系统的建立

我科研发的健康管理系统随访软件工作平台为Windows XP及以上操作系统,数据库采用ORACLE qi,开发工具为C#,对医院信息系统的临床数据进行采集、整理、分析并进行相应处理,与医院信息化系统无缝结合,是一个为患者进行随访服务的平台。

2 健康管理系统随访软件的特点

2.1 输入功能 按移植患者的手术时间顺序,手工给予一个系统录入编号,在此编号下可录入大量的资料,包括基本资料和诊疗资料。基本资料包括:(1)ID号、住院号、姓名、性别、年龄、民族、血型、籍贯、通讯地址、联系电话、职业、移植手术时间、配型情况;(2)供者年龄、性别、血型、配型情况;(3)手术主刀、第一助手、主治医生等。诊疗资料:(1)历次复诊的症状、体征;(2)历次实验室检查结果;(3)影像检查结果(CT、B超);(4)历次血药浓度结果;(5)病人用药资料,包括激素、环孢素A、FK506、骁悉等主要用药的剂量、时间;(6)随访的起始日期、随访内容等。

2.2 手机短信平台及提醒功能

2.2.1 随访人员在患者各项随诊结束后,综合讨论结果立即向患者发送随访报告和意见,便于患者及时接受指导。系统内建有Borhand Delphiv 6.1开发的短息模块,完成手机状态监测、短信息发送、接收。任何一款手机都可通过数据线或红外端口,与电脑连接,接受手机短信模块操控。

2.2.2 提醒功能:(1)单次设定:如患者手术日前设置短信,到达设定日期,系统将会自动发送祝福到患者手机;(2)周期提醒:对周期性诊疗的患者,设置自动定期发送提醒信息到患者的手机;(3)序列提醒:设置序列提醒内容,如患者随访后1周或2周、1个月、3个月需进行一系列固定时间段复查,只需要设置1次,系统自动在设定时间发送相应提醒信息到患者手机;(4)弹出式提醒:对于没有手机的患者,只要设置好提醒的时间和内容,到达设定的时间后,系统将弹出窗口显示内容,提醒随访人员通过固定电话、信息、E-mail、QQ等方式与患者联系;(5)短信群发:群呼患者,为患者提供健康教育信息,如义诊、肾友会、肝友会、健康讲座、知识宣传以及为移植患者提供的展现自己才华的运动会、演出等通知。

2.2.3 查询、分析、统计功能:本软件具有提供报表、图像显示、分析结果等功能。

3 健康管理系统随访平台的实施

3.1 设专门随访诊室 设立专用办公室,用于随访医护人员办公。内有资料存放柜(用于存放门诊患者的纸质病历、各种宣教资料等),放置两台电脑,安装有随访软件。医生、护士工作站,医院内外网、门诊挂号系统、化验结果查询系统等;还配备有打印机、复印机、电话、传真机、体质测量计、血压计、体温计等物品。

3.2 人员构成 健康管理系统之随访系统的工作由科室领导负责管理,要求每一位临床医护人员参与、支持。主任、护士长每周出诊1 d,分别是周二、五上午,另设随诊护士1名、医生1名,负责随诊的具体事务。专职随访护士要求具备大专以上学历,在本专业工作满五年以上的护师,具有良好的职业道德、语言沟通能力,丰富的专业知识、人文知识,熟练操作随访软件和电脑系统。

3.3 随访工作流程

3.3.1 确立随访对象 所有在我科行肾移植手术的患者均为随诊对象。肾移植术后患者出院前1～3 d,其主管医生登陆随访医生工作站,填写患者基本资料及个性化随访要求,发送给随访护士工作站。随访护士看到信息后,尽快通知病房责任护士并与其一起尽快和患者见面沟通,详细介绍随访内容,患者知情同意后进入随访者名单,接受随访服务。

3.3.2 建立随访病历 随访护士将患者的基本信息、病情简介、治疗信息等输入随访软件,形成电子病历,并根据患者的个体情况设置短信提醒。同时,为患者建立一份与电子病历完全吻合的纸质病历。

3.3.3 发放随访服务手册 为每一位随访患者配备1份随访手册,内容包括随访流程、时间安排、医生门诊安排以及一些健康宣教内容。患者可根据手册上随访时间的安排,主动回诊。同时,随访护士还会根据每位患者的病情、治疗方案进行针对性宣教,提高患者的依从性,保障患者的移植效果。

3.3.4 回访流程 建立随诊病历后,随访人员在首次建立随诊病历并与患者交谈后详细告知患者下次复查的时间,而且在每次复查结束后随访人员均要告知患者下次来院的时间。(1)根据患者的病情,随访人员设有回诊提示短信,在需要回访前3 d和当天,发送短信给患者,提醒患者来院复查;(2)患者如有特殊情况不能如期来访,或者自定其他日期来访,要求患者或随访人员互相沟通;(3)患者在回访时,首先到随访室凭随访手册领取随访病历,随访人员为患者挂号,联系诊治医生;(4)根据医生医嘱及所做检查,随访人员可为患者取回检查报告并及时向主治医生反馈;(5)随访工作人员将检查结果及主诊医生制定的相关诊疗意见利用各种方式传达给患者;(6)将检查结果、治疗方案等随访信息输入电子病历和纸质病历,保证资料的连续性和完整性。

4 讨论

4.1 经网络对器官移植患者规范化随访的必要性在器官移植技术日益成熟的今天,移植的适应证逐渐扩大,接受移植的患者每年都在不断的增加,带移植器官存活的人群逐渐增多,而这些人及其家属对与移植有关的知识还比较贫乏,在认识上存在诸多误区,以致造成移植物功能的衰竭或死亡,严重影响移植的效果{3];同时也对患者、家庭、社会造成巨大的负担。建立移植患者健康管理系统,加强随访是当务之急。目前,只有部分医院建立了移植患者的长期随访机制,远远不能满足移植患者长期随访的跟踪服务需求,也造成大量临床资料的丢失,给临床及科研、教学等工作的积累带来困难,因此,很有必要建立器官移植患者健康管理系统之随访,以便对患者进行科学管理和全程跟踪式的服务,使宝贵的医疗资源得到最大程度的利用,达到延长移植患者人/移植物存活时间,提高移植群体生活质量,减轻社会负担等方面的目的。

4.2 健康管理系统的随访数据库完整保存患者的各种资料,提高了诊治率和工作效率 随访工作人员准确、及时地收集、记录和保存患者的健康资料,随时调出和查看完整的病历资料,使医生能详细了解病因,节约时间,最大限度地避免因患者叙述不清、资料不全等导致的对病情的误判,提高工作效率和诊治的准确率,从而减少医疗费用,减轻经济负担。

4.3 随访数据库保存大量客观临床数据,有利于开展临床科研 医护人员可利用软件的统计、分析功能,对临床资料进行纵向、横向、交叉等多种方式进行全面了解,特别有利于临床资料的统计、分析,为优化治疗、护理提供更为可靠的循证医学数据。医护人员共享宝贵的医学资源,研究人员也可对患者预设分组,开展前瞻性科研工作,提高临床科研质量。

4.4 随访软件的提醒功能,提高了患者遵循行为和对医护人员的满意度 器官移植患者出院后仍需终身服用免疫抑制剂等大量多种药物,以维护移植器官的功能。但由于各种原因导致部分器官移植患者依从性差,如不重视自身反应,在非正规医疗机构买药,服药方法不当或未按医嘱用药。本随访系统是专业随访人员针对移植患者的不同时期、不同健康危险因素等,为患者制定个性化的健康维护计划,利用多种方式主动提醒患者回访,“肾或肝友会”、义诊以及定期为患者提供一系列的健康咨询,提高患者的遵医行为。另外,医护人员通过随访为患者提供的系列优质服务,也促进了医患交流,密切了护患关系,提升了医疗护理服务质量,提高了患者对医护人员的满意度。

4.5 器官移植健康管理随访系统尚需解决的问题在本系统的使用过程中,我们发现了一些值得改进的问题,如建立应急值班与预测机制,使这一系统更智能化、专业化;加强多媒体资料的管理等。我们尚未能直接调取影像和某些录像资料,只能保存书面报告。随着本软件的进一步开发,我们将着力于多媒体资料的采集和管理,使其功能更加完善。

[1] 成自力.医院出院患者随访平台的实施[J].中国医疗设备,2008, 23(2):80.

[2] 唐媛,吴易雄,李建华.中国器官移植的现状、成因及伦理研究[J].中国现代医学杂志,2008,18(8):1142-1145.

[3] 中国组织工程研究与临床康复学术部.让昨天告诉今天:器官移植的发展和现状[J].中国组织工程研究与临床康复杂志,2009, 13(18):3411-3412.