吴茜，蒋宇，金梦杰，范恩，施莉，王梅新

（1.新疆医科大学护理学院，新疆 乌鲁木齐 830011；2.新疆昌吉回族自治州中医医院护理部，新疆 昌吉 831100；3.新疆和田地区结核病专科医院护理部，新疆 和田 848000；4.新疆喀什地区结核病防治所护理部，新疆 喀什 844000；5.新疆医科大学第一附属医院督导办，新疆 乌鲁木齐 830000）

社会疏离感不仅影响患者的身心健康， 还会导致其产生不依从治疗、拒绝社交等不健康行为[1]。 目前，关于社会疏离感的研究主要集中在癌症、脑卒中等人群[2-3]，我国对肺结核患者社会疏离感的研究较少。 研究发现，病耻感是患者因病产生的负性情绪，作为患者重要心理因素，可正向预测社会疏离感[4]。高水平的负性疾病感知可加重消极情绪， 影响患者社会疏离[2]。 因此，本研究基于社会生态系统理论中的微观系统，探讨生理因素（一般资料）和心理因素（病耻感、疾病感知）对青年初治肺结核患者社会疏离感产生的影响， 以期为制订减少肺结核患者社会疏离感的临床干预策略提供一定的借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 选取2022 年1月—2023 年4 月在新疆喀什及和田地区结核病医院就诊的初治肺结核患者为研究对象。 纳入标准：（1）年龄18～44 岁[5]；（2）符合中华人民共和国国家卫生与健康委员会颁布的肺结核诊断标准（WS 288-2017）[6]；（3）初治肺结核患者；（4）接受6 个月的标准化疗方案者；（5）沟通良好、无认知功能障碍；（6）知情同意。 排除标准：（1）严重的心、肺等重要脏器功能不全，以及严重精神疾病；（2）耐药肺结核。根据影响因素分析的样本量计算公式n=1+m+mψ2（1/R2-1）[7]，自变量个数m=19（一般资料12 个，一般疏离感量表的维度为4 个、 结核病病耻感量表的维度为2 个、简易版疾病感知问卷为单维度问卷），设定双侧检验水准α=0.05，则ψ=1.96；预调查在本研究初期进行，样本量为30。 采用与正式调查相同的研究工具和问卷， 根据预调查社会疏离感影响因素的线性回归分析计算出复相关系数R=0.515， 样本量应为193 例[n=1+19+19×1.962×（1/0.5452-1）]，考虑20%的无效问卷， 最低纳入研究的样本量为241例，本研究共纳入321 例。本研究已获新疆医科大学第一附属医院伦理委员会批准（K202205-13）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计， 包括人口学资料9 个条目（性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、居住地、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、是否因病停工），疾病相关资料3 个条目（疾病类型、合并症、临床症状）。

1.2.2 一般疏离感量表 （General Alienation Scale,GAS） 源量表由Jessor 等[8]于1977 年编制，中文版由吴霜等[9]于2014 年翻译修订，用于评估老年人群可能出现的社会疏离感情况，量表的Cronbach α 系数为0.770。 贺娟凤等[10]于2022 年将该量表用于调查青年脑卒中患者的社会疏离感， 量表的Cronbach α 系数为0.810。 该量表包括他人疏离感 （5 个条目）、怀疑感（4 个条目）、自我疏离感（3 个条目）和无意义感（3 个条目）， 共4 个维度15 个条目。 采用Likert 4 级计分法， 从非常不同意～非常同意分别计1～4 分。总分15～60 分，得分越高说明患者社会疏离感的程度越严重。 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.781。

1.2.3 结核病病耻感量表 （Tuberculosis-related Stigma Scale,TSS） 源量表由Van Rie 等[11]于2008年编制，中文版由赵爱青等[12]于2011 年汉化，用于评估结核病患者的病耻感，量表的Cronbach α 系数为0.877。 该量表包括他人贬低（12 个条目）、自我负面感受（12 个条目），共2 个维度24 个条目。 采用Likert 4 级计分法， 从完全不同意～完全同意分别计0～3 分。 总分0～72 分，得分越高说明患者病耻感水平越高。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.704。1.2.4 简易版疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionaire, BIPQ） 源问卷由Broadbent 等[13]于2006 年编制，孙伟铭等[14]于2015 年汉化，用于评估躯体功能障碍患者的疾病认知情况， 问卷的Cronbach α 系数为0.831。 该问卷包括9 个条目，前8 个条目采用Likert 10 级评分法，条目3、条目4、条目7 反向计分， 条目9 为开放性问题不计分。 总分0～80 分，得分越高提示患者对疾病的负性感知越严重。 本研究中该问卷的Cronbach α 系数为0.721。

1.3 资料收集方法及质量控制 本研究采用问卷调查法。 研究者根据结核病案登记系统联系出院后的研究对象，以电话形式向其逐一解释本研究目的、意义、注意事项等，征求其知情同意后，发放问卷，问卷发放形式有以下2 种：（1）电子问卷。 采用问卷星编制电子问卷，通过微信发放问卷二维码，无法使用微信填写问卷者， 通过电话形式由调查员客观表述问卷具体内容，根据研究对象的回答代为填写。 （2）纸质版问卷。若研究对象为门诊随访患者，研究者在门诊对其发放纸质版问卷。

选择通晓维汉双语的调查员成立调查小组并统一培训，考核合格后方可参与调查工作。由研究员对收回的问卷进行审核，剔除答案有规律、逻辑矛盾的问卷。 共发放电子问卷222 份，其中电话访问代答68 份；纸质版问卷99 份。 回收有效问卷321 份，有效回收率97.3%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0 进行数据分析，采用直方图、P-P 图对计量资料进行正态性检验，符合正态的计量资料采用均数、标准差描述，偏态分布的计量资料采用M（P25，P75）描述，计数资料采用频数、构成比描述。 采用Mann-Whitney U 检验、Kruskall-Wallis H 检验来比较不同人口学特征的社会疏离感得分情况；采用Spearman 相关性分析探讨社会疏离感、病耻感、疾病感知的相关性；青年初治肺结核患者社会疏离感影响因素采用多重线性回归分析。 检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料 321 例青年初治肺结核患者， 年龄为18～44（33.93±11.43）岁；多为女性，173 名（53.9%）；文化程度以小学及以下居多，215 名（67.0%）；职业：农民172 名（53.6%），工人34 名（10.6%），经商35 名（11.0%），国家干部17 名（5.2%），其他63 名（19.6%）；多数患者因病停工，245 名（76.3%）；居住地多为农村，215 名（67.0%）；以已婚居多，232 例（72.3%）；家庭人均月收入：≤1 000 元104 名（32.4%），1 001～3 000 元167 名（52.0%），＞3 000 元50 名（15.6%）；医疗费用支付方式多为新农村合作医疗，243 名（75.7%）；疾病类型：血行播散型肺结核92 名（28.7%），继发型肺结核220 名（68.5%），结核性胸膜炎9 名（2.8%）；113 名（35.2%）有合并症；临床症状：0 种55 名（17.1%）；1～2 种166 名（51.7%），≥3 种100 名（31.2%）。

2.2 本组青年初治肺结核患者社会疏离感、疾病感知及病耻感得分情况 本组青年初治肺结核患者社会疏离感总分为41.00（35.00，44.00）分，疾病感知总分为36.00（23.00，43.00）分，病耻感总分为48.00（43.00，52.00）分，各维度得分见表1。

表1 本组青年初治肺结核患者社会疏离感、疾病感知、病耻感得分情况[n=321，M（P25，P75），分]

2.3 不同特征青年初治肺结核患者的社会疏离感总分的比较 将本组青年初治肺结核患者按性别、文化程度、职业、是否因病停工、居住地、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、疾病类型、合并症、临床症状分组，比较其社会疏离感总分。 结果显示：不同职业、居住地、婚姻状况、疾病类型、是否因病停工、 是否伴随合并症， 其社会疏离感总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同性别、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、临床症状，其社会疏离感总分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表2。

表2 不同特征青年初治肺结核患者的社会疏离感总分的比较[n=321，M（P25，P75），分]

2.4 青年初治肺结核患者社会疏离感与疾病感知、病耻感的相关性分析 Spearman 相关分析结果显示， 本组青年初治肺结核患者社会疏离感总分与疾病感知总分呈正相关（rs=0.566，P＜0.01），与病耻感总分也呈正相关（rs=0.374，P＜0.01），见表3。

表3 本组青年初治肺结核患者社会疏离感与疾病感知、病耻感的相关性（n=321，rs）

2.5 青年初治肺结核患者社会疏离感影响因素的多重线性回归分析 以社会疏离感总分为因变量，将单因素和相关性分析中有统计学意义的7 个变量（性别、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、临床症状、疾病感知总分、病耻感总分）为自变量进行多重线性回归分析。共线性诊断显示：各模型的容忍度为0.674～0.977，方差膨胀因子为1.024～1.484，考虑自变量之间不存在多重共线性[15]。 结果显示，性别、文化程度、家庭人均月收入、疾病感知、病耻感是患者社会疏离感的主要影响因素， 可解释总变异度的39.9%，见表4。

表4 本组青年初治肺结核患者社会疏离感影响因素的多重线性回归分析（n=321）

3 讨论

3.1 青年初治肺结核患者社会疏离感处于中等偏上水平 本研究结果显示， 青年初治肺结核患者社会疏离感得分为[41.00（35.00，44.00）]分，与该量表总分中间值37.5 分相比，处于中等偏上水平，高于郝丽敏等[16]卵巢癌术后化疗患者的研究结果[35.00（31.00，40.00）]分，低于苏晓慧等[17]全髋关节置换术后患者的研究结果（51.09±3.34）分，可能与研究对象的疾病特征和年龄有关。肺结核具有强烈传染性，患者会受疾病污名化和病耻感的影响， 治疗期间极易受到来自公众的歧视、疏远，使患者退避社交活动，又因需在隔离点集中治疗，患者社交活动范围缩窄，从而引发社会疏离。青年阶段的患者正处于学业、事业快速发展期，集中隔离治疗导致发展停滞，易挫伤患者自信心，导致社交能力受损，产生强烈病耻感，进而导致高自我疏离感。研究发现，疏离不仅会影响患者的心理健康， 也会导致患者产生不依从治疗、拒绝社交等不良行为，还会影响患者的生活质量[18]。

3.2 青年初治肺结核患者社会疏离感受多种因素影响

3.2.1 生理因素

3.2.1.1 性别 本研究结果显示， 性别是青年初治肺结核患者社会疏离感的影响因素； 即以男性患者为参照，女性患者社会疏离感较男性更低。与吴红伦等[19]研究结果相似。 可能为不同性别的肺结核患者心理健康素养水平存在差异。研究发现，女性通常有更好的自我管理技能，其心理健康素养水平比男性更高[20]。 在面对疾病相关问题时，女性更倾向于向他人倾诉，因此，疏离感更低。 男性在社交活动中多占据主导地位，其交际圈与人脉关系网较女性更为广泛，由于疾病的特殊性，患者必须接受隔离治疗，男性社交活动减少程度较女性更明显， 致使男性的社会疏离感较女性更高。

3.2.1.2 文化程度 本研究结果显示， 文化程度是青年初治肺结核患者社会疏离感的影响因素， 即受教育水平越低， 患者社会疏离感水平越高。 与Fierloos 等[21]研究结果相似。 受教育水平高的患者能够挖掘更多的途径和方式去调适心理状态， 具有较高的健康素养，疾病认知水平较高，往往选择积极地方式应对疾病，表现为正视疾病、遵医嘱治疗、通过社交互动主动寻求外界支持，减少了社会疏离的发生。

3.2.1.3 家庭经济收入 本研究结果显示， 家庭人均月收入是青年初治肺结核患者社会疏离的影响因素，即家庭经济收入越低，患者出现社会疏离的风险越大，与苏晓慧等[17]研究结果相似。 家庭经济收入低的患者，无法获得充足物质、精神保障，其社会支持水平较低，患者易沉浸于消极情绪无法自拔，与外界互动交流的积极性降低，导致疏离的产生[22]。 青年是家庭、事业的中坚力量，往往为家庭的经济支柱，本研究中，76.32%患者处于失业或待业状态，加重了家庭经济负担，患者易因此产生自责、自卑、羞耻等负性情绪，参与社会活动的意愿降低，进而产生社会疏离[23]。

3.2.2 心理因素

3.2.2.1 疾病感知 本研究结果显示， 疾病感知是青年初治肺结核患者社会疏离的影响因素（B=0.191，P＜0.001），即疾病感知水平越高，患者的社会疏离风险越高，与张孟羽等[2]的研究结果相似。 疾病感知是指患者在健康受到疾病威胁的情况下， 对疾病的认知以及情绪反应， 高水平的疾病感知可加重负性情绪，降低患者对抗疾病的信心[24]。 青年群体成熟稳重，在家庭、事业中占据重要地位，其家庭社会责任感强烈，担心疾病会给他人带来困扰，疾病感知负担较重，往往选择减少与外界群体交流频率，进而会加重疏离。 疾病负担较重的患者，心理情绪较为敏感，易产生自我怀疑、自我无用感等心理，导致其社交兴趣下降[25]。

3.2.2.2 病耻感 本研究结果显示， 病耻感是青年初治肺结核患者社会疏离的影响因素（B=0.093，P=0.007），即病耻感越高的青年初治肺结核患者，其社会疏离感风险越大，与栗文娟等[26]研究结果相似。 存在病耻感的患者往往采取逃避的方式应对疾病，出现情绪心理障碍和社交障碍的现象。 青年患者在集中隔离治疗期间，由家庭经济支柱变为被照顾者，由就业人员变为失业或待业人员， 其社会家庭贡献度下降，导致病耻感增加，产生强烈的内疚、自卑、羞耻等负性情绪体验， 这种心理状态不仅损伤患者自尊和治疗信心[27]，而且导致患者在人际交往时往往表现为社交退缩、自我封闭等社会疏离行为[28]。