黄显义,刘 霜,岳 洁,刘 艳,李 玉,陈 丽

西南医科大学护理学院,四川646000

最新全球疾病负担研究报告(global burden of disease,GBD)显示,我国脑卒中发病风险位居全球第1位,脑卒中已成为威胁我国国民健康的重大疾病,其中缺血性脑卒中约占82%[1-2]。脑卒中病人在面对复杂的治疗期和漫长的康复期时会对疾病进展产生恐惧心理[3]。恐惧疾病进展(fear of progression,FoP)是指个体对可能危及生命或致残的疾病及与疾病相关的一切所产生的一种反应性的、有意识的恐惧,具体表现为恐惧疾病进展对躯体、心理、社会适应的改变或惧怕疾病的加重和复发[4]。恐惧疾病进展会导致情绪困扰、认知及行为障碍,影响病人治疗与康复的依从性,最终导致社会功能和生活质量降低[5-6]。有研究显示,低社会支持度的病人恐惧疾病进展程度更严重,且更易出现负向认知和情绪[7]。疾病感知是指病人在遭受疾病威胁时,用自身以往的经验和知识对症状或疾病进行理解,由此形成对疾病的认知和情绪表达[8]。疾病感知与脑卒中病人恐惧疾病进展呈正相关,消极的疾病感知会加重恐惧疾病进展水平[9]。既往研究多关注脑卒中病人恐惧疾病进展心理的影响因素,对其内在的影响路径分析较少。本研究拟从个人层面(疾病感知)和社会层面(社会支持)探讨缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展的影响因素,分析缺血性脑卒中病人的疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间的中介作用,为临床预防和降低脑卒中病人的恐惧疾病进展水平提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2022年3月—8月四川省泸州市2所综合性三级医院神经内科收治的314例缺血性脑卒中病人为研究对象。纳入标准:1)经CT或核磁共振成像(MRI)检查确诊为缺血性脑卒中,并符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》[10]中的诊断标准;2)年龄≥18岁;3)知情同意,自愿参与本研究。排除标准:1)合并恶性肿瘤或其他严重脏器疾病;2)既往有精神病史,严重认知或智力障碍;3)意识不清,有严重的交流或表达障碍。本研究已通过医院伦理委员会审核,审批号:KY2022177。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷

查阅文献后自主设计问卷,内容包括:年龄、性别、体质指数[11](BMI,<18.5 kg/m2为消瘦,18.5～<24.0 kg/m2为正常,24.0～<28.0 kg/m2为超重,≥28.0 kg/m2为肥胖)、文化程度等人口学资料;发病次数、急性期是否治疗(发病后6 h内)[12]、病程、合并症等临床资料。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

FoP-Q-SF量表由德国学者Mehnert等[13]在恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)[14]基础上简化而来。本研究使用吴奇云等[15]汉化的FoP-Q-SF进行测量,量表包括生理健康(6个条目)和社会家庭健康(6个条目)2个维度,采用Likert 5级评分法,“从不”到“总是”依次计1～5分,总分为12～60分,总分越高表示恐惧疾病进展水平越高。本研究中的Cronbach′s α系数为0.817。

1.2.3 疾病感知问卷简化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

该问卷由Broadbent等[8]于2006年研制,用于评价病人对疾病的负面感知。BIPQ包括3个维度,分别为疾病认知(5个条目)、情绪(2个条目)和理解能力(1个条目)。我国学者梅雅琪等[16]对BIPQ进行了翻译与验证,除1个开放式问题,其余8个条目0～10分,条目3、条目4、条目7采用反向计分,累计总分越高,被测者的消极疾病感知水平越高。本研究中的Cronbach′s α系数为0.709。

1.2.4 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由我国学者肖水源[17]编制,用于测量病人的社会支持水平,由主观支持(4个条目)、客观支持(3个条目)和社会支持利用度(3个条目)3个维度组成,总分66分,得分越高表示病人社会支持度越好。得分≤22分为社会支持度低,23～44分为中等水平,45～66分为高水平[18]。本研究中的Cronbach′s α系数为0.803。

1.3 调查方法

由经过统一培训的研究者对符合纳入、排除标准的病人进行一对一问卷调查,采用统一的指导语详细告知病人研究目的和填写方法。征得病人同意后发放问卷,要求病人独立完成。病人无法自行填写或理解有困难时,研究者以无任何暗示语言的方式讲解问卷内容,并协助填写。问卷匿名填写,当场发放、当场收回。根据横断面研究所需样本量要求[19],样本量至少应为研究变量的5～10倍。本研究中包含变量24项,需样本量120～240例,考虑20%的无效问卷,所需样本量为144～288例。本研究发放问卷330份,回收有效问卷314份,有效回收率为95.15%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS总分及各维度得分(见表1)

表1 缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS总分及各维度得分 单位:分

2.2 缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF得分的单因素分析

本组缺血性脑卒中病人年龄(63.76±11.26)岁。单因素分析结果显示,不同年龄、BMI、职业状况、生育状况、婚姻状况、照顾类型、家庭人均月收入、病程、急性期是否及时治疗、发病次数的缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF得分比较,差异有统计学意义。见表2。

表2 缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF得分的单因素分析 单位:分

2.3 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展、疾病感知及社会支持间的相关性(见表3)

表3 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展、疾病感知、社会支持的相关性(r值)

2.4 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展的多因素分析

将单因素分析中有统计学意义的变量纳入多重线性逐步回归中进行分析(α入=0.05,α出=0.10),自变量赋值方式见表4。结果显示,病人的年龄、BMI、职业情况、婚姻状况、生育状况、疾病感知和社会支持7个因素进入回归方程,共同解释变异的58.0%。见表5。

表5 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展的多重逐步线性回归分析

2.5 缺血性脑卒中病人疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间的中介效应

中介模型检验结果显示,社会支持对恐惧疾病进展有负向预测能力(t=-9.501,P<0.01),对疾病感知也有负向预测效能(t=-8.370,P<0.01),当模型加入疾病感知后,社会支持对恐惧疾病进展的预测作用降低,但仍然显著(t=-6.062,P<0.01),表明疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间起部分中介作用,见表6。采用Bootstrap法对疾病感知进行中介模型检验,结果显示,疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间存在部分中介效应(效应值为-0.167),中介效应占总效应的35.1%,95%CI(-0.232,-0.111),区间不包含0,中介效应显著。见表7、图1。

图1 缺血性脑卒中病人疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间的中介效应模型

表6 疾病感知在社会支持及恐惧疾病进展之间的中介模型检验结果(n=314)

表7 社会支持对恐惧疾病进展的总效应、直接效应及疾病感知的中介效应分解表

3 讨论

3.1 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展、疾病感知和社会支持现状

本组缺血性脑卒中病人FoP-Q-SF得分为(25.60±7.92)分,与总分中间值36.00分相比,处于中等偏下水平,低于易梦思等[9,20]的调查结果,但与吴小品等[21-22]的研究结果一致。可能与本研究对象年龄偏大有关,年龄较大的病人对疾病预后的期待相对较小。因此,产生的恐惧感没有年轻病人强烈。缺血性脑卒中病人BIPQ得分为(50.61±10.39)分,与总分中间值40分相比,处于中等偏上水平,表明缺血性脑卒中病人消极疾病感知较多,与和颜等[23]的研究结果一致。原因可能是本次调查对象多为首次发病(60.2%)且文化程度较低,病人缺乏对疾病相关知识的了解及了解渠道,对突如其来的疾病威胁感到无所适从,从而放大了疾病带来的负面影响,对疾病进展及其结局产生了更多的消极感知。病人SSRS得分为(31.46±5.39)分,处于中等偏下水平,究其原因,本研究对象年龄为(63.76±11.26)岁,与年龄偏大有关。在调查过程中,中老年病人常主诉由于身体素质下降加之合并基础疾病,对社会活动逐渐缺乏兴趣和参与能力,且子女常年在外工作,由此实际能获得的家人和社会支持来源减少。本研究结果显示,缺血性脑卒中病人普遍存在恐惧疾病进展心理,不容忽视,提示临床护理人员应及早识别和采取干预。未来可进行多中心、更大样本的调查,探索不同人口学特征或疾病相关因素影响下恐惧疾病进展水平的变化。

3.2 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展的影响因素

本研究结果显示,越年轻的病人对疾病进展越恐惧,与Mirosevic等[24]的研究结果一致,年龄是恐惧疾病进展水平较强的预测因子。因为年轻病人普遍存在更大的压力和责任,患病后不但不能照顾家庭,还会增加家人负担,这种角色的转变会使病人更加恐惧疾病对家庭和生活造成的负面影响。本研究结果显示,超重和肥胖是脑卒中发病的危险因素,BMI增高会加重恐惧疾病进展严重程度,其原因可能是高BMI的病人在健康管理上缺乏科学的方法或自我管理能力低,脑卒中发病后,病人更加担心今后对疾病的控制与管理存在不足,因此产生了更强烈的恐惧心理。与张晓阳等[25]的研究结果一致的是,在职病人的恐惧疾病进展水平更高。在职病人普遍担心因病或疾病复发而影响工作效率,甚至无法工作,进而产生了更大的恐惧感。离异和无生育史同时进入了回归方程,与Della等[26]对脑卒中病人进行的质性研究结果相似。脑卒中具有高复发率的特点,病人常会担忧复发时能否取得及时救治,而离异和无子女的病人因缺乏足够的家人陪伴与支持,对疾病会产生更强的无助感和恐惧。因此,对于年轻、高BMI、在职、离异和无生育子女的缺血性脑卒中病人更应注意评估恐惧疾病进展水平,及早识别高危人群,做好预防工作。

3.3 缺血性脑卒中病人恐惧疾病进展、疾病感知与社会支持的相关性

本研究显示,恐惧疾病进展与疾病感知呈正相关,与鲍金雷等[27]的研究结论一致。在调查过程中,本研究病人主要表现为不了解疾病的相关知识、认为自己完全不能控制疾病进展,这种对自身健康的失控感加剧了疾病恐惧。此外,恐惧疾病进展与社会支持呈负相关,与既往研究结果[28]一致。脑卒中病人患病后,常遗留不同程度的功能障碍,多数病人会在医院接受短期治疗后回到社区生活。因此,对于脑卒中病人而言,康复和日常生活需要家庭、社区和社会的共同努力,如果病人预感得不到足够的社会支持,便会产生悲观心理,进而产生对疾病及其进展的过度恐惧。本研究结果显示,社会支持与疾病感知呈负相关,即社会支持度越高,消极疾病感知越低。究其原因,越高的社会支持代表病人享有的内、外部心理支持、经济支持、社会资源等也越好,在多维且高质量的帮助下,病人能获得多方的鼓励与帮助,消极疾病感知也会随之降低。

3.4 缺血性脑卒中病人疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间的中介效应

中介效应分析表明,缺血性脑卒中病人社会支持是恐惧疾病进展的直接预测因素,还可通过疾病感知间接影响恐惧疾病进展,中介效应占总效应的35.1%。究其原因,病人对疾病的认知主要源于自身以往经验、家属、朋友、病友及医务人员等,缺乏足够社会支持的病人对疾病的认知和理解较弱,不能全面、积极地看待病情。良好的社会支持能够缓冲疾病引起的不良心理反应,增强脑卒中病人治疗与康复的信心,更有利于其对疾病持有正面的理解和态度[3]。消极疾病感知低的病人显示出了更为乐观和积极的心理品质,有利于激发病人的主观能动性,纠正不合理的认知思维和行为,提高自我管理水平;而消极疾病感知高的病人容易产生更多不良的情绪反应,加重恐惧水平[9]。因此,提示在病人住院期间,护理工作者应发挥医疗服务提供者的积极影响,及时告知病人病情进展、治疗方案、康复及预后等信息,为病人提供应对策略,鼓励病人参与医疗决策,满足病人对疾病相关信息的需求。此外,充分发挥家庭的积极影响,鼓励家属与病人进行深入沟通,让病人感受家人的温暖,提高家庭支持度。病人出院后,积极随访,开展基于互联网平台的健康宣教,满足病人院外的健康需求。有条件的地区实施出院准备度护理、延续护理等措施,规划医养结合发展等服务模式,以此提高病人社会支持度,降低消极疾病感知,减轻缺血性脑卒中病人疾病进展恐惧水平,提高生命质量。

4 小结

本研究显示,缺血性脑卒中病人普遍存在恐惧疾病进展心理,与年龄、BMI、职业状况、婚姻状况、生育状况、疾病感知、社会支持有关。其中社会支持可以负向预测疾病感知和恐惧疾病进展,疾病感知能正向预测恐惧疾病进展,疾病感知在社会支持与恐惧疾病进展间起部分中介作用。提示临床医务人员可通过多维的评估识别恐惧疾病进展的发生与进展,发挥家庭与社会的支持作用,减轻消极疾病感知,实现病人身心健康的目标。本研究样本仅代表泸州市2所医院,代表性不足,有待后续改进。