宋 敏,赵杰刚

帕金森病(parkinson′s disease,PD)是一种常见的引起运动障碍的神经退行性病变,患病率随着年龄的增长而增加,世界卫生组织预测到2030年全球PD患病人数将达到约867万,中国约494万[1]。PD主要病理改变为黑质致密部多巴胺能神经元变性、减少,导致产生一系列的运动症状和非运动症状[2]。目前对PD运动障碍的治疗主要包括药物治疗、手术治疗和康复运动等方式,护理在运动障碍的治疗中起到了积极的作用。本文对PD病人运动障碍治疗过程中的相关护理研究文献进行了总结,以期为建立帕金森病系统性护理管理模式和策略提供依据及参考。

1 运动障碍对帕金森病病人的不良影响

帕金森病运动障碍包括静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势步态异常等运动症状[3],症状的评定按照国际运动障碍疾病协会统一帕金森病评定量表(Unified Parkinson′s Disease Rating Scale,UPDRS)进行[4]。运动障碍增加了PD病人跌倒的风险,即使在疾病早期,就已出现步态异常[5],晚期重症PD病人可因长期卧床引发肺部感染、压力性损伤、营养不良、泌尿系感染等并发症,甚至可危及生命;同时因漫长的运动障碍使PD病人发生不同程度的焦虑、抑郁等负面情绪,并可引起其他非运动症状(如睡眠障碍、便秘、自主神经障碍等)的发生或加重[6],运动障碍在给病人带来沉重身心负担的同时,也增加了病人家庭的照护压力和经济负担。

2 帕金森病运动障碍病人治疗过程中相关护理研究

2.1 药物治疗过程中相关护理研究

目前治疗PD运动障碍的药物主要是拟多巴胺类药和抗胆碱药。随着病程延长、症状加重和药物剂量的增加,尤其是中晚期PD病人可能出现运动症状波动、疗效不佳、药物副作用及生活质量持续下降等[7],还会导致多种非运动症状[8],使病人对多种药物的治疗产生药物抵触、怀疑等负面情绪,从而对药物治疗产生顾虑,服药依从性受到影响[9-10]。因此,对PD病人提供个性化的服药指导护理,提高病人的服药依从性非常重要。

Schwartz等[11]发现通过现场指导或者书面资料与病人进行有效沟通,能够帮助帕金森病病人理解服药的原因、药物作用和服药反应等,可确保药物治疗计划的实施,提高病人的生活质量。有学者对社区PD病人比较了3种不同护理干预方法观察服药依从性,分别是为期6个月、每月1次的面对面授课、20 min电话交流以及参与者自学研究者发放的《帕金森病人自我健康护理指导手册》,发现在病人的服药依从性和 Barthel 指数评分方面3种干预方法由高到低依次是面对面授课、电话交流和自学[12]。原曼等[13]以Morisky服药依从性问卷和服药信念量表进行调查,发现PD病人的服药依从性和服药信念相关,医护人员可消除其对服药不良认知的顾虑担忧,来提高其服药依从性。Buetow等[14]发现PD病人和照顾者关于服药时间存在错误的认识,包括突然停药、对药物使用说明存在错误理解,针对这些问题进行用药指导,减少对药品的错误认识,可收到良好的效果。Chen等[15-16]发现病人经常通过调整他们的日常生活时间表,来忍受PD症状和药物副作用,而照顾者常需努力保持积极的态度帮助病人完成服药,他们需要获得更多的药物信息和精神心理支持等。因此,对PD病人进行面授用药知识等可有效改善病人服药依从性,并根据不同时期影响因素制定个体化服药管理策略,来提高病人的服药依从性。

2.2 手术治疗相关护理研究

目前对PD运动障碍最主要的手术治疗方式是脑深部电刺激术(deep brain stimulation,DBS),常用的手术靶点包括苍白球内侧核(GPi)、丘脑底核(STN)和丘脑腹中间核(Vim)。DBS术后病人的静止性震颤、肌强直、运动迟缓和中轴症状等评分均有改善[17],治疗效果得到了肯定。然而围术期病人面临许多问题需要解决,如病人对术中疼痛及治疗效果存在未知,病人的社会和家庭支持情况等许多不确定因素,会使病人产生不同程度的焦虑、期待、恐惧及担心等一系列心理问题[18-19]。另外,DBS术后病人的运动功能与术前有明显变化,术后初期需要反复调试参数,所以DBS病人适应术后新的生活状态并不容易,甚至病人更易疲劳和对跌倒的恐惧更大等[20]。因此,围术期的精细化护理和术后长时期的护理支持非常重要[21]。

杨琴[22]应用叙事护理降低了PD病人DBS围术期的平均动脉压和心率波动幅度,有效改善了病人的疾病不确定感和焦虑情绪。医护人员针对性地为病人讲解DBS手术相关知识,提供专业的指导,给予心理社会支持,可有效缓解手术前后病人的负面情绪,增强其治疗信心,以期减少术后并发症,提高手术的治疗效果[18]。在DBS手术护理研究中,费美霞等[23]通过加强手术室护士尤其是年轻护士的护患沟通技巧、专科理论与护理技能的培训,有效地缓解病人焦虑、抑郁水平,减轻各种负性心理对手术造成的影响,保持手术期间血压、心率稳定,并进行术后回访,征询DBS病人对手术室客观环境及护理需要改进的意见等,提高手术成功率和病人满意度。机器人DBS围术期护理也有报道,潘赫等[24]认为术前积极的心理疏导护理、指导和术中良好的护理配合是DBS手术顺利进行的重要环节,加之术后及时服药与并发症防治护理等,形成规范的围术期护理,是保障机器人DBS手术成功的关键环节。王珏等[12]在DBS病人术后6个月时对病人近3个月的跌倒次数进行了随访,发现帕金森病药物使用数量和有无家庭照顾者是影响DBS改善跌倒程度的主要因素,因此术后病人的居家药物和安全护理值得注意。王冉等[25]对PD病人实施预见性护理,预见性护理是一种超前护理,根据围术期病人实际情况对可能发生的不良事件做出准确评估,并采取预防措施,建立了相应预防性护理制度,可有效提升病人的认知能力,缓解病人不良情绪,减少并发症发生。刘承汾等[26]将基于加速康复外科(ERAS)理念的针对性护理干预应用于DBS病人,通过术前健康教育、跌倒危险评估和心理干预,指导和参与病人术后程序管控等,消除病人的不良情绪,减轻了应激反应和疼痛,促进病人术后康复。基于ERAS理念山东大学齐鲁医院制定了脑深部电刺激(DBS)日间/加速康复外科手术(ERAS)标准化操作流程体系(DBS-ERAS-SOP),该体系为提高手术质量,缩短手术时间,减少围术期并发症和病人应激反应而制定,需要包含护理团队在内的多团队充分协作才能顺利开展[27]。因此,对DBS围术期PD病人需进行积极的、规范的个性化护理,涵盖心理疏导、安全护理、用药护理和运动训练等多方面[19],从而减轻病人焦虑,提高病人的UPDRS和日常生活自理能力评分,减少术后并发症等[28]。

2.3 康复运动治疗相关护理研究

康复运动治疗是药物治疗和手术治疗的辅助手段,可以延缓疾病的进展,改善病人的运动障碍,提高其日常生活自理能力。PD病人运动障碍的康复主要针对言语、吞咽、呼吸功能以及姿势、步态和平衡的障碍等进行,方法包括物理治疗、作业治疗、吞咽训练、言语治疗等[29-30]。

PD病人最常见的运动障碍是运动迟缓和姿势不稳定,增加了病人跌倒的风险,造成病人对跌倒的恐惧[31-32],导致病人参与康复功能锻炼的主动性降低[33]。刘庆华等[34-35]实施的康复运动护理干预,包含心理支持、安全防护干预和康复指导训练等,能够更加完善地关注PD病人肢体协调功能、平衡障碍与关节稳定,极大地丰富康复训练内容,延缓病情的发展,有效促进病人康复。魏娜等[36-37]研究发现PD病人进行八段锦、五禽戏联合物理训练,能够改善病人平衡能力,增强其自信心,减轻负性情绪。此外,对PD病人进行全脊椎手法按摩护理,可通过改善肌肉力量,增强肌肉骨骼系统的运动能力,获得更好的姿势对齐和稳定性,显著改善了病人的步态稳定性和姿势平衡[38]。

舞蹈和音乐等艺术疗法也被应用于PD运动障碍的治疗。Tillmann等[39]将某种巴西舞蹈作为治疗运动障碍的干预方案,舞蹈动作简单,可无需医生参与,作为独特的运动障碍治疗方案,令人愉快的音乐及舞蹈动作增强了病人的动作协调性和平衡功能,使参与者能够长期坚持,增强了病人参与运动的依从性。Harrison等[40]采用音乐疗法,让病人以舒适的步态步调在匹配的音乐节奏中唱歌,发现可以增强病人的语言清晰度,改善步态的协调性和稳定性,减少病人的步态变异性[41]。Devlin等[42]也发现音乐产生的节律性听觉刺激(RAS)可以减少跌倒,原因可能是RAS可以自动补偿有节奏运动的损失[43],修改速度和步长等关键步态参数[44],恢复产生和控制运动节律的内部同步机制,从而提高步态表现[45]。朱燕等[46]将自我牵伸结合节拍型音乐疗法应用于PD病人运动障碍康复护理,发现病人的下肢运动功能在计时起立-行走测试、6 min步行距离试验、改良Barthel指数和感觉统合和站立平衡(CTSIB)功能评定方面均有明显提高,从而改善了病人的平衡和运动功能,缓解冻结步态,减少了跌倒;李学等[47]采用平板训练联合音乐干预能显著缓解PD病人冻结步态,减少摔倒次数,提高了病人日常生活能力等。

3 帕金森病人运动障碍护理存在的问题

PD病人运动障碍的治疗具有长期性和多样性,导致在护理中出现一些问题:1)规范指南和标准的缺失 缺乏规范的帕金森病运动障碍循证护理指南和护理质量规范化评价标准,无法定量评价帕金森病运动障碍的护理质量[48];2)治疗过程中护理管理的脱节,运动障碍增加了病人门诊就诊的困难,常缺乏长时程的系统化护理指导,导致专业护理到社区护理的连续性不畅通,不能及时、准确管理病人在家庭中实施自我护理的效果[49],并获得病人的反馈及评估。

4 小结

帕金森病病人运动障碍呈长时程进展性加重,对照顾者的依赖程度日益增加,自尊、社交和独立生活能力受到严重影响,对于帕金森病病人在药物、手术和康复治疗中护理都发挥着积极的作用。帕金森病是一种高度致残的疾病,常同时存在运动症状和非运动症状,因此对病人及其照顾者应包括医疗、护理、康复和心理等在内进行多学科的系统管理,满足其现实的支持性服务需求,从而提高治疗效果和病人的生存质量。