朱秋雨

年过五旬的陈行甲尤爱唱歌。

2023年暑假，在黔东南的乡村，他穿着轻便的牛仔裤，在一群少数民族小孩面前，兴高采烈地唱：“每个人心里一亩一亩田，每个人心里一个一个梦。用它来种什么，用它来种什么，种桃种李种春风……”

这是齐豫联合歌手潘越云给三毛的歌，收录在1985年三毛的传记专辑里，名叫《梦田》。

《梦田》传唱大街小巷时，是“60后”和“70后”正值青春、白衣飘飘的年代。没想到，30多年过去，陈行甲依然坚信着梦田。

“我今年52岁，很多人见我都猜不出我那么老了，”陈行甲说，“但我评估下自己的心理年龄，打个半折，26岁。”

“我还想做点事情，保持成长。”他告诉我。

在熟人眼里，这是一位不按常理出牌的人物。大学挚友肖立评价陈行甲是“奇葩”，因为他总不随大流。2000年，陈行甲从清华大学公共管理硕士毕业。他却没有随大流出国，而是回到湖北大山当基层公务员。

2015年，他因在国家级贫困县湖北巴东县的扶贫工作，被评选为“全国优秀县委书记”，是获奖者中最年轻的一位。所有人都看好小伙子仕途时，次年，他辞去官职，宣布做公益。

陈行甲坦诚地告诉我，从县委书记辞职，意味着他要付出比常人更大的opportunity cost（机会成本）。“如果不辞职，我是100%可以当更大的官的。”

但他甘愿舍弃，只因他心里还有一块“梦田”—不做传统慈善，而要做公益的2.0版。

驱动他行动的是大野心。他想解决“因病致贫”这个单靠政府很难解决的大问题。连方式也要与众不同，“找一个社会痛点最多的疑难病种，做一场社会实验”。

做决定时，陈行甲几乎放弃了过往一切，单枪匹马从湖北山区来到有海的深圳。我问他，做2.0的公益，为什么会是陈行甲能行？

他停顿了，花了几秒钟梳理，最后告诉我几个要素。

其中一点，不沽名钓誉。“我得到过很高的荣誉，见过大海的人便不会留恋江河。”

他认定，公益是人生的下半场。他要“安安静静地、一直做下去”。

县委书记来了“艾滋村”

英语很好的陈行甲，喜欢管理学大师彼得·德鲁克。辞官后，他经常引用德鲁克名言—“人生就好比一场足球比赛，可以分为上下半场”，说明自己转行公益的决心。

事实上，正是陈行甲的“上半场”，影响了下半场的方向。

上半场的很多时候，他在与穷打交道。

他出生在湖北宜昌的下湾村。村庄与贫穷伴随着少年的成长。直到40多岁写自传时，陈行甲还记得，村里有一户姓潘的人家，家里人几乎是一个接着一个病死的。到最后，全家只剩下一个儿子活了下去。

陈行甲的儿子阿鱼，今年27岁。他曾回忆，十几年前，陈行甲还在湖北基层当干部，有一年春节带他到“亲戚”家里拜年。

他记得那是一个寒冷的除夕早晨，车窗上可以呼出雾气。穿过群山抵达她家时，开门的人不是走出来的，而是爬着出来的。

这是一位残疾多年的农妇，腰部以下无法动弹，用一块破旧塑料布裹着下半身，只靠双手支撑着活动。而就是这样的妇女，依然需要劳作。

她“用手当脚，爬着去种地，爬着去收割，爬着去做一切农民为了生存要做的事”。阿鱼在《在峡江的转弯处》一书中写道。

她和陈家没有血缘关系。阿鱼后来才理解，这是为了让农妇不在村里被当作怪物欺负，做干部的陈行甲主动与她攀上了亲戚。按照礼数，逢年过节就去她家拜年。

她和陈家没有血缘关系。阿鱼后来才理解，这是为了让农妇不在村里被当作怪物欺负，做干部的陈行甲主动与她攀上了亲戚。按照礼数，逢年过节就去她家拜年。

阿鱼说：“后来我去过很多地方，那个村子、那个院落在我的生命体验中，依然牢牢占据着重要的位置—那就是，在这样的地方，以这样的方式努力生存的人，始终是我父亲的家人，也就是我的家人。”

穷人和“家人”的处境，构成了阿鱼和陈行甲长期的记忆，让已经成为同龄人中佼佼者的陈行甲，总想做点什么，帮人一把。

2012年，陈行甲有了更加深刻理解贫穷的机会。他收到一纸调令，将他从湖北宜昌经济最好的县级市—宜都市调任至国家级贫困县巴东县。也就在这个边远地区，贫穷带给人的一切后果，超出了穷山沟小伙的想象。

刚到巴东的第二个月，这个新任县委书记前往了当地臭名昭著的“三湾村”。这是一个很少与外界联系、几乎无外人抵达的“孤村”。

但它在巴东人人皆知。人们叫它“艾滋村”，管艾滋病叫“南阳病”。

原因是，这里的村民爱到河南南阳打工，谋生不成的就去卖血。艾滋病跟随着生活的担子与老茧，摧毁了村里的许多人家。

陈行甲抵达时，全村有35个艾滋病人，还有46个艾滋病患者的后代。最让他揪心的，是从出生就因为艾滋病失去一切机会的孩子们。

他遇到了一个孩子明明。明明的母亲因患艾滋病离世，而他自己也感染了艾滋病。陈行甲第一次见他时，他满头满脸长了红疮。

因为显眼的症状，明明没法上学，村里人路过他们家绕着走。他每天就跟着68岁的奶奶下地干活儿，晚上和奶奶睡觉。

抚养孙子的老人对陈行甲说：“孩子妈妈就埋在屋场旁边，现在眼看着孩子一点点地走他妈妈的老路。这孩子变了一世的人，我也对得起他了。”

听完后，陈行甲让村干部杀了头猪，请全村吃了顿饭。他和村民相互夹菜，喝酒聊天。他想用这样的行为告诉巴东人，“南阳病”不通过口水传播。

后来，陈行甲认了明明当干儿子，在全县大会上公开两人的父子关系。这些举动打碎了所有人对“父母官”的认知。

原来，接任的县委书记可以是一个活生生的人，愿意与身陷囹圄的群体分担苦难。

人生拐弯

虽是一个县里最大的官，陈行甲也有搞不定的事。明明的入学就是其中一件。

陈行甲曾对媒体回忆，他本想让8岁的明明读村小，很快有家长反对投诉；想送到镇上学校，不到一周，周围人就发现了明明的病。

作为县委书记，却对“儿子”上学无能为力，行政的力量似乎失灵了。

幸好，后来在公益机构的介入下，明明被送到了云南上学。

就是这一刻，陈行甲第一次认识到公益组织的力量。

这件事让陈行甲感慨万千。结合在巴东的5年，他告诉我一个最深刻的体会，“我们国家是背着沉重的历史包袱去赶时代的快车”。意思是，因为历史原因，很多社会问题光靠政府，很难彻底解决。

他清晰地记得一个数据，那是在巴东“一家一户数出来的”—48.7%的穷人，是因病致贫。“普通人和穷人之间，只隔着一场大病的距离。”

这些体会就像种子，在不被人察觉时悄悄地在心间发芽，最后在人生的拐弯处无法抑制地冒尖、占据主导。陈行甲回忆，在县委书记五年任期的最后一年，2016年，他开始谋划辞职。

“按照全国的惯例，县委书记只要不犯错误，几乎一定会被提拔，”他说，“只不过我在想，还能不能做一些更创新、更大胆的事？”

做出这个决定，对于一个有秘书、有下属簇拥的官员不容易。陈行甲的下属曾冰写文章回忆，当他得知陈行甲有辞职想法时，两人的争论几乎成了争吵。“我（对陈行甲）说，您想做慈善，当县委书记最好，有权有资源，一呼百应，慈善的对象是几十万人。做一个一心为民的好官，就是最好的慈善家。”

他质疑陈行甲是“逃兵”。

当下，陈行甲没有回应。但在他的心里，一条更具前景的公益之路已经慢慢铺开。

他清楚并且毫不掩饰自己的优势：会和政府打交道。这个优势可以帮助他打通传统慈善的部分缺陷。“传统的救苦救难，就是讲好穷人的故事，给穷人付医疗费、学费、生活费。”

可是，天下之大，靠捐赠与同情，救得过来这么多苦命的人吗？他想为国家找到更高效的治理手段—公益组织跟政府做融合式的互补，“让因病致贫，从现代中国消失”。

这样的想法让他不管不顾，决定抛弃一切，像千禧年时从清华的天之骄子回到小山村一样，再度让众人傻眼。

他清晰地记得一个数据，那是在巴东“一家一户数出来的”—48.7%的穷人，是因病致贫。“普通人和穷人之间，只隔着一场大病的距离。”

只有陈行甲清楚自己在激动什么：“我又怀着一个宏大的理想，我想做一个社会实验，我想创办一个慈善组织，推动我们国家第三部门建设。做政府不能做、不好做，但是政府确实又需要做的东西……”

实验田开启

2016年底正式辞职后，陈行甲创办了公益组织。在山的另一边，一线城市深圳。这是一座年轻人聚集、充满竞争的时尚之地。陈行甲的机构，深圳市恒晖公益基金会（以下简称：恒晖）就坐落在高楼林立的大厦之中。

刚来深圳时，45岁的陈行甲背着公文包，坐地铁，四处找人筹款。他的演说能力一向不错，但也经常说得口干舌燥，没个人点头。

为社会探索的野心与信念，只有遇到有相似痛处的人，才能互相欣赏。2017年，陈行甲遇到了一位曾经的白血病患者，北大毕业生刘正琛。在千禧年初，正值青年的刘正琛患了慢性粒细胞白血病，却苦于找不到配对的骨髓。

这位北大生开始尝试建立“民间骨髓库”。后来，刘正琛创立了国内血液和肿瘤领域的公募基金会，“新阳光慈善基金会”。

两人的相遇，让陈行甲收获了知音的理解与行动力。

对比刘正琛，“公益新人”陈行甲经常更激动：“我有时候特别不能理解，有些人说我们国家全民有医保，生了病怕什么？说这话的人，完完全全地何不食肉糜。底层人的苦，他们像瞎子一样不知道、看不见。”

他和刘正琛去广东河源，一个深圳对口帮扶的城市调研，发现了令他都预想不到的现象。

“一个堂堂有300万人口的地级市，没有儿童血液科。所有的孩子生了白血病，只能跑到广州、深圳的医院。这些医院血液科，连走廊都是人满为患的。”

他遇到的一位河源的儿童病人，跑到广州的大医院求医。由于人太多，医院通知他等床位两个月。“急性淋巴细胞儿童白血病，等两个月啊，”陈行甲回忆，“但是你必须等，本地没有救治条件。”

现实的条件让本就不富裕的小城百姓，在深渊边上被往下推了一把。陈行甲团队调查后得到数据，河源儿童白血病患者家庭存在严重经济负担，医保目录内药物报销比例仅有57.5%—65%。且许多药物不在医保目录内，实际报销比例只有30%—40%。

看到这些，他知道，公益的试验田适合从河源开始。这里与许多中国不知名小城一樣，普通人在抵御大病时尤其艰难。

而他不仅想伸出援手，还要从患者、医生、药物三个角度，找出一劳永逸的办法。

2017年，他与刘正琛的新阳光基金会，和另外两家基金会，合力发起“联爱工程”，宣布对河源地区白血病儿童兜底治疗。

陈行甲对我回忆，那一年，他与素未谋面的河源政府官员见面，只用了半个小时就说服他们支持“联爱工程”。

“我告诉了他们三点。一，我对你有用。河源市一般财政预算支出是几百亿，我带着1000万来。您可能不缺我这1000万，但我能帮你解决问题。”陈行甲说：“我来了以后，你绝对不会再听到有一个人来求助，说孩子生了白血病，说一些极端的话。”

二是，这事只有公益机构适合做。“作为政府，你敢宣布某一个病种实行兜底治疗吗？不可能，这样得糖尿病、肺癌、胃癌等等的人都会质疑你。第二天政府大门都会被砸烂。”

三，这件事情如果成功了，它叫河源模式。“万一不成功，那就是有一个不知天高地厚的神经病做了一些事情而已，跟您没有关系。”

再退一万步，陈行甲告诉对方：“公益的字典里没有失败二字。进一寸有一寸的价值，进一寸有一寸的意义。”

数据至上

落地河源后，“联爱工程”的第一步，是将当地白血病儿童的医保报销比例提高至90%。而陈行甲想强调的是，出钱只是慈善的最初级阶段。

他做兜底治疗的目的，是想要数据。

本科毕业于湖北大学数学系、硕士就读清华的经历，让这个注重理性的公益新人，重视用数据和案例说话。陈行甲坚信，只有拥有了丰富数据和案例后，他才能找到白血病患儿家庭的隐藏痛点，从而探索出解决因病致贫的规律性办法。

许多事情随着与白血病患儿和领域的专家深入交流而日益明晰。除了在河源建立全国第一个肿瘤社工中心服务患者、成立第一个优医中心培训当地医生以外，陈行甲等人还做了一个国内公益机构很少触碰的项目—卫生技术评估中心，即HTA中心。

这是因为他们发现，导致许多家庭坠入贫困深渊的，是治疗白血病的好药、特效药没有进入医保名录。

纳入医保后，单是培门冬酰胺酶，就可以为每名白血病患者平均节省治疗费3万元。以全国每年8000名新增患者的现状计算，每年可为患者节约治疗费2亿—3亿元。

而HTA中心强调，第三方机构运用技術评估的理论和方法，对卫生技术的有效性、安全性、经济性、社会影响等进行评估，从而为医保基金的使用提供决策依据。

HTA中心听上去高效、现代化，但只有局内人清楚推进的艰难。“联爱工程”参与专家、复旦大学公共卫生学院副院长陈英勇曾介绍，HTA在周边国家有广泛应用，上世纪90年代我国也引进了，但由于缺乏制度保障，一直未在我国医保层面应用。

“我们是以传统的经验决策、专家决策为主，对于这种比较精细化的证据，还是没认同它的意义。”

恒晖执行秘书长解艳雪也深感推动HTA中心的艰难。她告诉我，药物评估并非白血病人迫在眉睫的事情。

“患者端最想解决的，还是救命的问题。而将药物纳入医保，可能要等两年、三年，甚至更久，这一批病人可能都等不到了。”

所以，显要的矛盾出现。那就是—“社会机构有那么多可以做的事，我们要不要把重点精力放在这上？”

陈行甲无疑是更相信制度主义的人，“推动因病致贫从现代中国消失”也从来不是口号。在河源实验期间，联爱工程委托北大和复旦的公共卫生学院，对儿童白血病临床应用广泛的两支贵药—培门冬酰胺酶、伊马替尼进行了专业评估。

陈行甲记得清楚，2018年4月26日，他和团队提着两个装满厚资料的袋子，敲开了国家医保局副局长陈金甫的门，向他介绍这两支救命药。

最终，在社会多方推动下，两支药物分别于2018年10月和2019年8月纳入医保目录。纳入医保后，单是培门冬酰胺酶，就可以为每名白血病患者平均节省治疗费3万元。以全国每年8000名新增患者的现状计算，每年可为患者节约治疗费2亿—3亿元。

“我不敢说推动两支新药都是我们的工作”，但他为此掩饰不住地感到自豪。这个小胜利至少证明，过去只存在于他脑子里，在外人看来异想天开的公益2.0模式，是走得通的。

“因为你值得”

2023年，“联爱工程”在经过300万人口的河源市、近600万人的青海省的试验后，步伐又迈大了一步。他们要去更广袤的西部省份，有2500万人口的甘肃，给白血病儿童兜底。

“做社会实验的价值就在于可复制。”陈行甲对我说，如果项目在高难度的甘肃都能成功，他想，也许5年后，他就能系统地阐释多层次医疗保障体系解决因病致贫的办法。

他有了做事的底气。

过往“县委书记”的经历，令他在现阶段的公益事业拥趸众多。

解艳雪告诉我，恒晖这些年以意想不到的速度发展。与多数公益机构依靠公众捐赠不同，恒晖的资金多数来自企业或大额捐赠。很多捐赠者，首先是奔着陈行甲个人，才注意到了恒晖的项目。

普通人也爱到他的视频号底下留言，叫他“甲哥”—在巴东当县委书记时人们对他的称谓。他们经常对他说，想他、怀念他，“你走到哪里都是光芒万丈”。

但同时，很多人怀疑陈行甲，因为他向来高调。做官时，为了拉动巴东的旅游业，他直播高空跳伞，瞬间成为全国闻名的“网红书记”。到了做公益阶段，他开视频号、玩抖音，时不时发他的新事业与唱腔不完美的《梦田》，落得“作秀”的骂名。

更多人不解的深处，也许来自陈行甲展现给外界的过于完美的形象。解艳雪也发现，哪怕是工作中会出现让人无力的事，陈行甲似乎从未表现出垂头丧气过。不管在台前还是台后，他都给人一副积极、赤诚、充满能量的形象。

“我的人生起点低于尘埃。但后来，我成为了村里第一个大学生，考上清华，到美国留学，回来后又做了大官。”他很知足。由公益开垦的下半场，他也觉得惊喜连连。

曾经的下属曾冰也怀疑过。他自称暗中检视过陈行甲善良的真伪。比如，他对底层人的同情到底是不是作秀。直到后来，见证过太多他温暖他人的例子，曾冰也挑不出任何破绽。“要是表演，完全没必要给我个人开专场吧。”

唯一多年对外界隐藏的经历，是陈行甲曾患重度抑郁症。在巴东任期四面楚歌时，2012年，他开始晚上睡不着觉。再过两个月，连服用安眠药都无法入睡。

“白天神情恍惚，精神越来越难以集中，身体一天天消瘦，连鞋子都在变大。”差一点，他就要崩溃了。

这些经历都刻在了陈行甲的生命里。在科学治疗与妻子的支持下，他用时两年从抑郁症中恢复，此后再也没有复发过。

疾病让他更能体会人生的命题，他后来将座右铭改成：“社会并不完美，看清仍然热爱，知难仍然行动。”

如今，他秉持的是“进一寸有一寸的欢喜”。

他告诉我，过去经历的种种，已经远超他的预期。

“我的人生起点低于尘埃。但后来，我成为了村里第一个大学生，考上清华，到美国留学，回来后又做了大官。”

他很知足。由公益开垦的下半场，他也觉得惊喜连连。

这次，不断给他注入力量的，是陷入苦难来不及抱怨、也没有放弃希望的人。

他印象深刻的是，联爱工程帮助过的一个女孩小银，家在河源偏远农村，读小学六年级时，被查出急性髓系白血病。长达两年多时间，小银经历了身体极致的痛苦和磨难：化疗失败，骨髓移植。移植后连发感染，最严重的时候要切除部分肺部组织。最终，在众人的齐心努力下，小银活了下来。

2023年2月，从白血病康复的她达成心愿，重返小学校园。

上学的第一天，河源阴雨绵绵。

陈行甲打着伞，拉着小银上学。走在路上，他轻声问小银：“知道为什么有那么多人会来帮你吗？”

他说：“因为，你值得。”

“你这么聪明，这么努力，这么坚强，大家都喜欢你。”