摘 要：随着人口老龄化，我国正经历着医疗服务供需之间的重大失衡。因此，建立一个基于大数据的医疗档案数据共享系统非常重要。大数据技术提供了双赢的解决方案，因为它可以通过在一个地方收集、存储和分析大量的数据来满足不同部门的需求，为全国各地的卫生中心和医疗机构提供了信息平台，以了解每个病人的整体情况，为每个病人提供更好的医疗服务。建立一个医疗健康档案数据共享系统也能够提高医疗服务的效率，如患者的数据在医疗机构的前端被收集和共享，并在网上实时分析，能够使医生更好地理解和认识每个病人的健康状况，并自动识别任何疾病的潜在风险因素，使医生能够立即采取预防措施，减少发病率和疾病传播的风险。

关键词：大数据时代；健康档案；医疗数据；共享机制

一、大数据时代健康档案医疗数据共享机制的现状分析

目前，我国的医疗信息数据量不断增加，社会不断强调通过众多的数据采集和存储方式以及综合分析，实现医疗信息资源的整合和共享，为使用人群提供更好的数据参考。在大数据背景下，医疗档案涉及的数据量非常大，数据结构非常复杂，类型也很多，数据产生的速度也非常快，形成了最大的数据集合。通过云计算等大数据处理和应用模式，可以有效整合和共享医学信息数据资源，为我国医疗事业发展奠定良好的信息资源基础。所以，我国应重视医疗档案数字资源的整合与共享，明确其内涵和意义，打造有利于我国医疗行业发展的信息基础设施，使医疗信息资源在医学研究和医疗发展及产业中发挥其价值和作用，更好地实现医疗行业健康发展。

二、大数据时代健康档案医疗数据共享机制的重要性

大数据时代意味着大量数据的持续增加，大数据是利用高性能计算机集群和网络技术高度集成和发展的。随着我国科技的发展，数字化和社会信息的发展不断出现在人们的生活中，这也是我国未来发展的一个重要趋势和方向。大数据的广泛应用，给中国各行各业的发展创造了非常有利的条件，社会各界都在认真地研究。大数据时代的到来，不仅为我国社会经济发展带来巨大的益处，也为我国科技发展提供了更好的条件。在医疗信息领域，大数据也为其发展奠定了良好的基础，尤其在医疗档案的资源整合和信息共享方面。随着医疗数据的增加，对医疗档案管理的要求也越来越高，而且随着社会的不断发展，医疗条件的演变、疾病的区域分布、医疗信息的获取方式和医疗信息的传播途径也在发生变化。为了有效存储和利用病历信息资源，必须通过大数据信息技术有效整合和提升，将存储在病历中的经验和临床实践信息分类和整合，完成数据的共享，让更多的患者了解医疗技术发展，大力支持医疗行业，可以让越来越多的患者看到医疗技术的进步，对于患者的治疗有一定的积极作用，从而保障医疗行业的未来发展。

三、大数据时代健康档案医疗数据共享中心的构建

基于对医疗发展目标和需求的分析，建立一个具有互通性、协作性和可用性的医疗信息大数据共享中心，以整合来自不同卫生信息系统的分布式数据资源，并为医疗部门之间的协作和共同应用程序开发创建一个平台，该项目由国家卫生信息系统研究所负责实施。

通过大数据技术建立健康档案数据交互系统。一是为医疗机构开发卫生信息系统的数据采集和共享接口；二是相關医疗机构或公共卫生管理部门可以实时或定期采集系统的原始数据，修改数据处理文件结构标准，对数据进行封装，在广域网环境下调用文件传输协议的接口程序，定期传输数据，也可以将每个完成的数据在医疗机构信息系统的数据采集点直接采集、传输和上传至前置数据库；三是利用网络服务技术进行数据共享，在医院、社区卫生服务中心和其他医疗机构之间传输、共享和分析符合标准的数据文件。

首先，这个大数据信息共享中心为医疗服务机构和公共卫生部门提供通信和接口标准，协调所有的应用，以确保完全进入不同的协议、信息转换和路由维护等。其次，通过维护各系统之间的患者本地索引信息关系，可以建立患者主索引服务，提供数据采集、传输、分析以及互动使用等基本服务。最后，还可以提供智能医疗、远程会诊服务和互动转诊服务等数据支持。作为核心要素，可以逐步建立一个智能、动态和多功能的电子健康档案共享平台。如图所示，为大数据时代健康档案医疗数据共享中心的结构。

大数据时代健康档案医疗数据共享中心基本结构

尽管我国医疗部门和其他机构通过数据共享有了很大的进步，可是在实际应用中还有开放区域狭隘和信息共享艰难的问题。本文通过将档案的理论知识与系统平台的设计和数据开发相结合，分析了医疗档案数据共享机制中存在的问题。

1.数据获取阶段

从实践主体的方面看，健康档案数据的采集和提取涉及公民、医疗机构、网络平台运营商、公共机构等网络主体，但实践主体实际上并没有这样的动力，居民也很少共享。患者是健康档案数据共享和披露机制的数据主体，健康数据的披露和共享应该建立在数据主体知情同意的基础上，需要更多的行动和主动性来推动。研究表明，各大医疗机构中个人健康档案的接收者主要是行政部门、医疗机构、软件供应商和医务人员，患者拥有较少的资源和权利来创建自己的个人健康档案，导致他们更难同时获得自己的健康数据文件，并从中直接受益。

2.数据管理阶段

一旦采集到健康档案数据，就需要对其进行有组织的管理，以促进后期的有效整合、处理和应用开发。实践研究表明，我国在共享和管理健康档案数据方面仍然存在挑战，如缺乏共同的标准和平台。

缺乏统一的数据标准体系。近年来，我国不断制定标准，建立和实施标准的健康档案存储系统、管理系统、科研知识库系统，以及数据分析师CDA、HL7、医学影像和相关信息等医疗通信标准。然而，这些标准都是国家的推荐性标准，没有确切的可执行性，不同医疗机构的医疗数据系统发展水平在各个层面都不尽相同，所选择的数据供应商的产品、数据端口和格式不同，已经不再统一。故而，每个区域在对医疗数据系统研发时，往往会采取不同的线路和标准，影响了地区间医疗数据的共享。

第二，缺少统一的数据共享平台。目前，在中国的医疗数据共享方面，其基础设施的建设还是相当全面的，建立了集中的健康数据共享模式，解决了信息的互通性困难。然而，通过调查可知，我国健康档案数据开放共享的建立是以江苏、贵州、福建、山东、安徽五省的医疗数据中心等区域医疗信息平台为中心，现在还没有建成大型的数据共享平台，在数据共享和发布方面与英美等发达国家仍有较大差距。单一的平台容易导致卫生部门的信息孤立，阻碍各机构之间的互联互通，导致合作、整理以及资源利用不足等问题。同时，还使人口健康数据库和区域间卫生平台的发展滞后，使各机构、各部门、各层次的医疗数据难以共享和使用。

3.数据保存阶段

第一，个人隐私保障法律缺失。通过对当前社会法律法规的了解，法律对于健康档案数据的保护还处于萌芽阶段，还没有专门针对健康档案数据的法律法规。例如，网络安全法也可以为健康数据保护提供法律依据。但大体上来说，只是简单描述对用户个人隐私的保护，并不足以解决目前的困境，对个人医疗数据和健康档案的保护需要自始至终来自外部的法律支持。

第二，数据安全保障技术不足。除了法律上的影响，医疗数据的开放共享还有很多联系，包括信息处理、数据共享、智能终端、互联网平台等，每一个环节都有可能通过未经授权的技术手段被盗。已经发生的诸多事例表明，我国医疗行业还存在很多数据安全隐患，包括恶意网络攻击和数据泄露的风险。通过以上问题的论述可以得出，在大数据背景下，健康档案公开共享的安全技术还没有得到优化，一些数据安全机制尚不完整。

4.数据利用阶段

虽然开发利用是健康档案数据共享机制的最后阶段，还展现了在健康信息化和健康数据云平台的价值，但是通过调查研究发现，目前仍然有研发强度不足的问题。

第一，健康档案数据开发范围不足。通过全民健康信息技术调查可知，基于人口的临床档案数据是医疗机构最常用的数据类型，超过五分之一的三级医院已经开发了基于此类数据的应用程序。健康档案数据拥有最大的数据量和最有价值的潜力，但其应用目前是最有限的，只有不到十分之一的医疗机构开发了基于健康档案数据的应用。健康档案数据是整个医疗大数据产业链中的核心部分，可是它的好处只有在应用开发方面才能得到充分挖掘。

第二，多元化数据分析能力不足。我国在健康档案数据的研究和应用有了很大的进步，从而出现了许多优秀的企业。总的来说，我国大部分的公司依然在数据挖掘和健康档案数据管理和存储之间徘徊，在数据挖掘和分析、知识转化、应用平台开发等方面比较薄弱，如肿瘤、心血管、脑血管以及各种针对多种疾病的数据挖掘和分析。他们通常集中在一个方向，使数据和资源难以整合在一起和共享。

五、大数据时代健康档案医疗数据共享机制的策略分析

第一，为推动医疗记录信息的公开和共享，应制定相应的奖励制度，使利用者自愿和积极地参与到信息的公开和共享中来。要想解决在数据收集阶段公众的积极性较低的状况，首选，一定要在当地出台一些提高民众积极性的政策和奖励，要着重涉及资金、技术、安全三个方面，这样才能激发用户的参与热情，确保用户积极利用健康档案数据的开放共享。其次，在对激励机制研究时，既要注重政府的引导，又要注重用户的自觉性。政府应通过积极引导，提高用户对健康档案信息的参与程度和积极性，使医疗机构和第三方平台在信息的开放与共享的过程中行使应有的权利，并防止政府过度介入。

第二，建立健康档案数据开放共享的协调机制，形成各行为主体间的信任机制。首先，制定具体的法律和规则保护个人隐私。要建立专门的法律，制定相应的标准来保护隐私。个人医疗记录数据是个人隐私保护的范畴，从宏观法律的角度来看，要制定一部专门的法律，健全患者的隐私保护制度。同时，要在各种法律和条例中对病案数据的开放交换范围、内容和规则详细规定，对那些侵犯和盗窃病人医疗健康信息的行为严厉惩罚，并对病案数据的开放交换进行规范和保证。其次，要健全医疗记录交易主体的利益共享机制，让患者、医疗部门以及政府的利益都能被保护，并达到共享的效果，使主体利益共享得到了解决。为医疗档案数据开放交流中的行动者构建信任机制，对行动者间的合作方式进行创新，从而在多方合作中形成一个共同的愿景，并对行动者的行为规范进行改进。最后，要注意医疗数据共享平台的发展进度。规范医疗信息档案数据的存储和管理制度，加快研究知识库的标准化建设，建立一个具有普遍意义和安全意义的医疗通信原则，使信息标准和数据系统达到一致。同时，通过建立跨地区的医保信息平台，逐步实现全国化和标准化，建立一个健康、可靠和安全的医保中心。

第三，构建基于区块链的数据共享框架，完善数据安全管理的保障机制。随着互联网的快速发展，各种技术在医疗方面得到应用，这将为病历信息的安全提供新的保障。开发者们正致力于创造应用和服务，并充分发挥区块链的能力和灵活性。因此，需研究一个对于区域医疗信息访问的有效措施，可以使医疗信息在云计算环境下安全、高效共享。区块链技术给身份认证给予了一个安全可靠的办法，使得存取控制可以是可扩展的、分布式的以及安全的。举例来说，有可能发展出一种以区块链为基础的数据交换体系。在該体系中，只有受邀使用者才能进入，而使用者的行为则会以区块链的形式保存下来。

第四，构建制约机制，对保障机制进一步起监督作用。制约机制是健康档案数据共享实践的最重要驱动力。首先，需要完善测评机制，从组织治理、基本安全、数据共享等多个角度，对共享操作的每个环节进行评估和检验，以发现并及时纠正健康档案数据共享过程中的漏洞。其次，还可以帮助全面评估渐进式工作，加强激励措施，鼓励共享者的积极性，建立适当的跟踪和问责机制，建立良好的生态圈循环，把握健康档案数据的价值和流动。

六、总结

综上所述，这种基于大数据的医疗档案数据共享将使患者的医疗服务更加便利，不再需要在同一家医院重复检查，也不用在两次就诊之间奔波。由于所有的医疗档案都储存在一个标准化的格式中，并可以随时随地在医疗机构之间自动共享，因此，可以随时掌握患者的健康状况和病史，从而减少患者的医疗费用。此外，对于医院来说，基于大数据的医疗档案数据共享系统可以创建一个更好的医疗系统，提高医院的工作效率，优化医疗服务质量，减少医院管理成本。医疗机构和政府都可以通过该系统来实现更好的医疗服务以及资源配置，保证更高质量的用户体验，进一步促进社会和国家的稳定发展。

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基金项目：2023年度日照市社会科学专项研究课题“数字医疗时代健康档案数据共享机制研究”（课题编号：2023086）的研究成果。

作者简介：卜照锋（1977—），男，汉族，山东日照人，研究生，馆员，研究方向：档案管理。