黄 琴,殷 鹭,彭 珊,陶玲玲

近年来,随着人们生活方式及饮食习惯的改变,慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)病人逐年增多。相关数据显示,我国成年慢性肾脏病患病率为10.8%,且日趋年轻化[1]。慢性肾脏病具有不可逆性,最终将发展为终末期肾脏病(end stage renal disease,ESRD)。血液透析是终末期肾脏病主要替代治疗方式之一,随着疾病进展,病人同时要承受疲乏、肾性骨病、不安腿综合征、皮肤瘙痒等并发症,再加上工作压力大、家庭关系不和谐、个人形象改变等因素影响,导致中青年病人无法适应疾病与治疗,易出现负性情绪;负性情绪又将影响病人健康状态及生存质量,甚至影响预后[2]。罗伊适应模式(Roy adaptation model,RAM)是美国护理理论学家罗伊提出的一种认知行为理论,该模式认为人是具有生理、心理和社会等多重属性的有机整体,通过对病人内在心理和外在生理进行调节,应对各种刺激,可促进病人有效适应[3]。国内基于RAM的护理干预主要应用于化疗、脑卒中及造口病人,主要针对病人心理社会适应能力进行研究,缺乏生理适应干预内容[4]。国外相关研究将RAM指导下的护理干预运用于癌症病人、孕妇及老年人,可有效提高病人疾病适应水平,缓解身体功能状况[5-7]。目前国内外对中青年血液透析病人疾病适应能力的相关研究少见报道,且因文化、地域等差异,国外干预措施对于我国血液透析病人是否适合,尚需深入验证。基于此,本研究将基于RAM的疾病适应干预方案应用于中青年血液透析病人中,以期提升病人疾病适应及管理能力,提高其生存质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年7月—2023年2月在我院行维持性血液透析的94例中青年病人为研究对象。纳入标准:1)年龄18～59岁;2)行维持性血液透析,透析时间>3个月;3)知情同意,自愿参与本研究。排除标准:1)听力、认知功能障碍者,言语沟通障碍者;2)合并重要脏器功能不全、恶性肿瘤等疾病无法配合完成研究者;3)自动退出透析或转院透析者。采用随机数字表法分为研究组与对照组各47例。研究组退出2例(死亡1例,转院1例),对照组退出2例(转院1例,肾移植1例),本研究最终纳入90例病人。研究组男28例,女17例;年龄(46.27±7.33)岁,透析时长(5.62±3.69)年,文化程度为初中及以下28例,高中及以上17例;原发性高血压肾病12例,糖尿病肾病5例,慢性肾炎28例。对照组男27例,女18例;年龄(46.80±7.61)岁;透析时长(6.07±3.91)年;文化程度为初中及以下29例,高中及以上16例;原发性高血压肾病11例,糖尿病肾病6例,慢性肾炎28例。两组病人性别、年龄、文化程度、透析时长等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组

给予维持性血液透析病人常规护理干预。主要包括:1)疾病基础护理,教会病人如何控制干体重,做好饮食、用药指导;2)做好健康宣教,告知病人血液透析常见并发症及其预防方法、日常如何保护内瘘等;3)透析过程中密切观察病人生命体征和透析各项指标,加强巡视,透析结束后告知病人相关注意事项。

1.2.2 研究组

在对照组基础上给予基于RAM的疾病适应干预方案。

1.2.2.1 干预方案制定

本研究通过预调查、文献查阅、个性化访谈等形式,在RAM的指导下运用访谈技术详细收集病人生理、心理、社会适应等方面资料,评估病人的疾病适应能力,并运用观察、测量等方法确定病人现存的疾病适应问题。主要有营养失调、疲乏、失眠、水肿等生理适应问题;自卑、焦虑、心理压力大等心理适应问题;角色冲突、缺乏社会支持、社交恐惧等社会适应不良问题。确定问题后有针对性地制定干预方案,再咨询相关专家完善方案,干预方案主要包括病人生理、心理、社会适应3个部分。

1.2.2.2 干预方案实施

生理适应问题:营养失调、疲乏失眠、水肿。1)加强营养支持,评估病人营养状态,建立微信群,为病人制订个性化食谱,每周通过微信群发送,并要求病人群内每日饮食打卡,相互监督,依从性好的病人给予小奖品作为奖励。2)告知病人出现疲乏、睡眠障碍的原因及改善方法,告知病人坚持规律透析的重要性;指导病人正确服药控制血压等各项指标,不宜随便减药或停药;鼓励病人适当进行一些轻体力活动,例如做家务、散步等;每天睡前适当温水泡脚或听舒缓音乐以促进睡眠。3)指导病人在家自我监测血压、体重情况,严格控制透析间期体重增加不超过干体重的3%～5%,防止水肿严重,增加心脏负担。

心理适应问题:自卑、焦虑、心理压力大。1)每周举办1次“肾心相连”专题讲座,向病人讲解透析治疗的意义与预后、疏解负性情绪的方法、如何做自己情绪的掌控者等内容。2)举办“护患倾听”交流活动,做病人情绪的倾听者,鼓励病人抒发内心真实感受,通过情绪的发泄缓解病人心理压力。3)组建病友交流群,鼓励病人在群内分享自身的经历与经验;将心理适应较好的病人与适应不良的病人配对,进行一对一帮扶,并主动分享排解不良情绪的技巧,如何缓解心理压力,更好地适应疾病状态;通过共情去激发病人内心的治疗希望与信心。

社会适应问题:角色冲突、社交恐惧、缺乏社会支持。1)每周举办1次病友交流活动,结合病人的病情和兴趣爱好,组织病人参加打太极、公园健步走等活动,缓解病人的社交恐惧,并通过结对帮扶,发挥同伴支持作用。2)鼓励病人家属多与病人交流,定期组织家庭聚会活动,陪伴并倾听病人的诉说,并让病人参与疾病治疗与决策;在病情允许情况下,让病人适当参与家庭事务,慢慢适应角色的转变,发现自身价值,帮助病人更好地回归社会。

1.3 观察指标

1)疾病适应能力:采用疾病心理社会适应量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR)进行评价,该量表由姚静静[8]于2013年进行汉化,共包括工作能力、家庭关系、卫生保健、性能力、心理状态、交流能力、娱乐情况7个维度,44个条目,各条目计分为0～3分,总分0～132分,量表以34分和50分为界将疾病适应能力分为良好、中等、较差3个水平,得分越高表明疾病适应能力越差。量表的Cronbach′s α系数为0.872,重测信度为0.841,信效度较好[9]。

2)疾病自我管理能力:采用李慧等[10]修订的血液透析病人自我管理量表评价病人的疾病自我管理能力,该量表包括问题解决、同伴支持、情绪处理、自我护理4个维度,共20个条目,各条目计分为1～4分,得分越高表明病人疾病自我管理能力越好。量表的Cronbach′s α系数为0.862,量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.96,信效度良好。

3)生活质量:采用生活质量量表(quality of life,QOL)进行评价,量表包括生理功能、心理功能、社会功能、躯体功能4个维度,共25个条目,采用Likert 5级评分法,总分0～100分,得分越高表明生活质量越好。量表的Cronbach′s α系数为0.856,重测信度为0.829,信效度较好[11]。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组病人干预前后疾病适应能力评分比较

两组病人干预前疾病适应能力评分比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后两组病人疾病适应能力评分均明显降低,研究组明显低于对照组(P<0.05),见表1。

表1 两组病人干预前后疾病适应能力评分比较 单位:分

2.2 两组病人干预前后疾病管理能力评分比较(见表2)

表2 两组病人干预前后疾病管理能力评分比较 单位:分

2.3 两组病人干预前后生活质量评分比较

干预前研究组生活质量评分为(62.31±5.38)分,与对照组的(62.14±5.16)分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。干预后研究组生活质量评分为(89.13±6.95)分,与对照组的(79.06±6.21)分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

3.1 基于RAM的疾病适应干预方案可提高中青年血液透析病人的疾病适应能力

本研究结果显示,干预4周后研究组病人疾病适应能力总分及各维度得分均较对照组低,且差异具有统计学意义(P<0.05),与赵承燕[12]的研究结果相近。中青年血液透析病人是家庭的顶梁柱,疾病再加上生活、工作、经济的压力,使得病人无法适应角色的转变,更易出现疾病适应不良等问题,从而影响疾病治疗及预后[13]。RAM提出人在面对各种应激时可通过生理、心理和社会等多方面进行调节,从而促进有效适应[14]。本研究在RAM基础上构建疾病适应干预方案,并应用于中青年血液透析病人中,取得了一定效果。这可能是由于本研究通过半结构访谈详细收集了病人生理、心理、社会适应等方面资料,并运用观察、测量等方法确定了病人现存的疾病适应问题;针对问题一对一制定干预措施,注重病人心理变化,每周举办“肾心相连”专题讲座、病友交流会等活动,让病人在疾病早期树立良好的疾病认知,更好地接受并适应病人角色。研究表明,良好的疾病认知可调动机体内部资源以更好地应对疾病,提高病人疾病适应能力,缓解疾病不适感[15-16]。因此,应重视中青年血液透析病人生理、心理、社会等方面问题,并早期进行干预。

3.2 基于RAM的疾病适应干预方案可提高中青年血液透析病人疾病管理能力及生活质量水平

适应作为一个心理学概念,是评价个体生活质量及心理状态的重要指标[17]。本研究结果显示,干预4周后研究组病人疾病管理能力各维度得分及生活质量得分均高于对照组(P<0.05),表明基于RAM的疾病适应干预方案可提高中青年血液透析病人疾病管理能力及生活质量水平,与朱琳等[18-19]的研究结果相近。对于中青年血液透析病人而言,良好的疾病管理能力不仅可减少各种疾病并发症的发生,还可提高透析效果,改善预后[20]。有调查研究结果显示,血液透析病人疾病管理能力大多处于偏低水平,这主要与病人年龄、文化程度、透析时长等有关,年龄越大、文化程度越低、透析时长越长的病人疾病管理能力更低[21-22],可能是由于年龄大、文化程度低的病人获取疾病相关知识的能力有限,无法主动采取措施进行疾病管理;而透析时间长的病人,随着透析时间延长,并发症发生率也增加,病人慢慢失去治疗的信心和精力,从而疏于疾病管理。本研究的对象均为中青年病人,疾病管理能力可能优于老年病人,再加上本研究以RAM为基础,全面分析病人生理、心理、社会方面的适应问题,并提出针对性的干预措施,有效促进了病人疾病管理能力的提高。在干预过程中,护士在帮助病人了解疾病相关知识的同时利用“护患倾听”交流活动、病友交流活动等多种形式的同伴支持帮助病人建立积极的心理状态,减轻疾病困扰,而良好的心理状态有助于病人树立疾病治疗的信心,提高生活质量[23]。

综上所述,基于RAM的疾病适应干预方案可提高中青年血液透析病人的疾病适应能力、疾病自我管理能力及生活质量。但本研究仍存在不足之处,如本研究仅针对病人干预前及干预4周后的结果进行分析,而随着干预时间的延长,是否能达到更好的干预效果有待进一步验证。因此,可适当延长病人的干预时间,以追踪多个时间节点的干预效果并进行对比分析。今后研究可扩大样本量,进行多中心、多节点的纵向对比,探讨基于RAM的疾病适应干预方案的远期应用效果。