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晚期癌症病人死亡焦虑的研究进展

2023-05-20刘智利吴晓英李晓敏应文娟

护理研究 2023年9期
关键词:癌症病人量表意义

刘 慧,刘智利,吴晓英,李晓敏,应文娟*

1.汕头大学医学院,广东 515041;2.汕头大学医学院第一附属医院;3.汕头市中心医院

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的全球癌症负担数据显示,2020 年中国新发癌症病人457 万例,死亡病人 300 万例,分别占全球新发癌症总数的 23.7%和死亡总数的 30.1%,新发及死亡例数均位居全球第1 位[1]。大多数癌症病人被诊断时已是中晚期,失去了最佳治疗机会[2-3]。晚期癌症病人在饱受疾病负担的同时,时刻面对死亡的威胁,生活质量受到严重影响[4]。死亡焦虑是当人类面临死亡威胁,启动防御机制所产生的一种有意识或无意识的心理状态[5],已被北美护理诊断协会(The Official North American Nursing Diagnosis Association International,NANDA-I)列入护理诊断[6]。研究表明,超过43%的晚期癌症病人报告存在中度至重度的死亡焦虑[7],而死亡焦虑严重影响癌症病人的生活质量、身心健康及预后[8],缓解死亡焦虑是姑息治疗、安宁疗护、临终照护中的必要内容[9-10]。近年来,聚焦于晚期癌症病人死亡焦虑的研究逐渐得到更多关注,在诊疗照护中纳入死亡焦虑的评估和干预的重要性已被提出[9-10],但受传统文化等因素影响,临床对于晚期癌症病人死亡焦虑的关注严重不足。现就晚期癌症病人死亡焦虑的测量工具、影响因素及干预措施等进行综述,为医护人员在日常工作中对晚期癌症病人死亡焦虑的评估或干预提供参考。

1 晚期癌症病人死亡焦虑的测量工具

准确、及时、可靠的评估是对死亡焦虑进行快速、有效干预的前提。目前,死亡焦虑的测量主要采用自我报告的方法,测量工具研究始于20 世纪五六十年代,已发现使用的死亡焦虑测量工具超过27 种[11],多为2000 年左右前发表,且编制初期多依赖于学生群体,量表的心理学测量特性、可靠性和反应性缺乏验证。其中,有将死亡焦虑作为死亡态度的一部分来进行评估的工具,如多维死亡恐惧量表(the Multidimensional Fear of Death Scale, MFODS)和Collett-Lester 死亡恐惧量表(the Collett-Lester Fear of Death Scale,CLS);专门评估死亡焦虑的工具,如Templer 死亡焦虑量表(Templer's Death Anxiety Scale,T-DAS)、死亡焦虑问卷(Death Anxiety Questionnaire,DAQ)、死亡与濒死焦虑 量 表(Death and Dying Distress Scale,DADDS)、阿拉伯死亡焦虑量表(the Arabic Scale of Death Anxiety,ASDA)、死亡焦虑问卷(Death Anxiety Inventory, DAI)[12]、死亡焦虑量表(Scale of Death Anxiety,SDA)[13]等。不同量表的测量内容和适用对象也有差异,如SDA 探索死亡焦虑的烦躁和躯体症状,DADDS 专门适用于晚期或转移性癌症病人等。另外,MFODS、T-DAS、DADDS 及ASDA 已 有 中 文 版 量 表[14-18],T-DAS 及 其中文版、DADDS 及其中文版、DAQ 已应用于癌症或晚期癌症病人中。总体而言,国外应用最为广泛的是T-DAS[11],在2004 年就已报道翻译超过26 种语言[19],应用于多个国家,研究对象包括大学生、战争退伍军人、癌症病人及照顾者等,均被证实具有良好的信效度[20]。国内目前可查询到的学者自主研制的死亡焦虑测评工具主要针对大学生和老年人[13],晚期癌症病人群体的相关研究较少。晚期疾病人群的死亡焦虑与非医学人群的死亡焦虑不同[9],评估工具的选择也需根据评估的目的而定[11]。现将国内外已用于癌症群体的测评工具进行总结,具体见表1。

表1 死亡焦虑测评工具简介

(续表)

综上所述,适用于我国晚期癌症病人死亡焦虑的评估工具已见报道。晚期疾病人群的死亡焦虑与非医学人群的死亡焦虑不同[9]。临床中对于工具的选择还须根据评估的目的、量表的心理测量特性、可靠性、反应性及临床适用性来考量[11]。比如,DAQ 可能比T-DAS更能衡量死亡焦虑的人际关系方面[21];DADDS及T-DAS均具有良好的心理测量特性、可靠性和反应性,其汉化版DADDS-C 和CL-T-DAS 在晚期癌症病人中具有较好的临床适用性(在数百病人的调查中应答率均超过85.0%);DADDS 是唯一针对晚期/转移性癌症设计的特异性测评工具,其他均为普适性量表,疾病因素及其带来的问题对这一特殊人群的影响未被考虑在内。就量表应用情况而言,当前已见应用于我国癌症病人中的量表有DADDS-C、CL-T-DAS 和C-T-DAS,其中,C-T-DAS 在使用后发现,量表条目中屡次出现“死亡”一词,在测试时会对其他条目的回答产生干扰,最终测量结果的真实性及可靠性可能受到影响[28]。另外,某些被考虑为死亡焦虑影响/相关因素的变量在调查研究中均无统计学意义[23]的结果可能提示此量表应用于这一人群的反应性有待探讨。而DADDS-C 和CL-T-DAS应用于我国晚期癌症病人中均具有良好的信效度,可行性也较高,且DADDS-C 的心理学特性已经过验证。因此,综合而言,目前临床上对于晚期癌症病人死亡焦虑的评估推荐使用DADDS-C 和CL-T-DAS。

另外,及时、正确评估晚期癌症病人的死亡焦虑情况是必要且可行的。当前环境中,人们谈“死”色变[29]。临床工作中,医护人员对晚期癌症病人极少涉及死亡话题,即使提到也多搪塞而过,且很快转移话题,使得病人在恐惧、茫然中走到生命终点[30]。人们避讳“死亡”相关的话题或行为,多受我国传统文化影响,认为可能会造成个体的恐惧、焦虑情绪,引发身体的不适感等。但已有研究显示,晚期癌症病人倾向于讨论与死亡相关的话题,希望能及时为死亡做好准备[31],而死亡焦虑直接与病人的临终准备情况呈负相关[32];另外,有研究显示,接受死亡提醒、认识死亡对病人的各项生理指标并无影响[33],甚至会引发更积极的情绪[34],促进个体的内在成长[35]。因此,对晚期癌症病人进行死亡焦虑的评估是可行的;从必要性来看,先前的研究显示,降低死亡焦虑对于晚期癌症病人实现舒适、有尊严的死亡这一目标很重要[6],死亡焦虑的评估结果将有助于病人身体症状的管理与治疗[31],已被呼吁列入临终照护的重要内容[10,36]。一方面,过高、持续的死亡焦虑会对病人造成极大的不利影响,需要及时采取措施加以干预,正确、有效的评估则是有效干预的前提;另一方面,死亡焦虑的评估必然会涉及死亡相关话题,引发病人对死亡问题的思考与谈论,进而增加其对死亡的熟悉感,有助于其对死亡产生恰当的认识,而这可能会降低个体的死亡焦虑[37-38]、给生活带来健康的转变,比如更关注未来、时间管理[39]等,进而提高病人的生活质量。

2 晚期癌症病人死亡焦虑的影响因素

死亡焦虑研究对癌症的护理和治疗具有重要意义,社会人口学因素,疾病因素等与晚期癌症病人的死亡焦虑水平有关[40]。

2.1 社会人口学因素 晚期癌症病人的死亡焦虑水平与宗教信仰[10]、年龄[5]、有年幼/依赖的孩子(18 岁以下子女)[5]、性别[15]、婚姻状况[15]、成年子女[15,24]等社会人口学因素有关。国外研究发现,宗教信仰是晚期癌症病人安慰和力量的重要来源[10],死亡焦虑与年龄呈正相关,有年幼儿/依赖孩子的病人自我报告的死亡焦虑水平更高[5];国内研究中,陈淑娟[15]发现宗教信仰可以负向预测病人的死亡焦虑,其中自我报告没有宗教信仰病人的死亡焦虑水平更高,女性相对男性存在更高的死亡焦虑;婚姻状况可以正向预测病人的死亡焦虑水平,相对于已婚的病人,未婚/离异/丧偶的病人的死亡焦虑水平更高。另外,Yang 等[24]发现,有成年子女是死亡焦虑的相关因素,且有成年子女的病人死亡焦虑程度较低。

2.2 疾病相关因素 症状负担[7,41](如疼痛[5,10,42]、呼吸急促、精力不足)、躯体症状个数[5]、个体外貌变化[5]、功能状态[9,41]、疾病进展[41]、疾病侵入性[7](指疾病引起的生活方式、活动、关系和兴趣的改变)等与死亡焦虑有关。具体而言,国外学者发现,死亡焦虑与功能状态呈负相关[9],有死亡焦虑病人的疼痛评分更高[5,10,42]。国内学者则发现病人的复原力和日常生活活动水平与其死亡焦虑水平有关[24],其他疾病相关因素与死亡焦虑的相关性暂未发现。

2.3 心理及精神方面 死亡焦虑可能是一系列精神障碍(忧郁症、恐慌、恐惧、分离焦虑、创伤后压力甚至强迫症等)的基础,因其对众多精神疾病的影响,被称为一种“转化诊断”构造,被认为是焦虑、不确定性和姑息治疗中对复发恐惧的鉴别诊断的基础[43]。国外研究表明,焦虑[32]、抑郁[7,9,32]、自尊[5,7]、士气低落(特点是感到绝望和无助,失去生活的意义和目的感,以及自尊心下降,即保护个人免受死亡焦虑的心理机制的崩溃)[7]、依恋安全感降低[44]、精神[9-10]、情感[9]、生命意义[5]等与病人的死亡焦虑有关。其中焦虑、抑郁症状与死亡焦虑呈正相关[9,32],而自尊、精神、情感、生命意义则呈负相关[5,7,9]。我国对自尊与晚期癌症病人死亡焦虑的关系进行探讨,发现两者呈负相关,即高自尊病人的死亡焦虑水平更低[24]。

2.4 其他 死亡焦虑与病人的生活质量[9]、医疗应对方式[24]、病人与主要照顾者[24]或医疗保健者[32]的关系、临终准备情况[32]有关,其中,国外研究发现死亡焦虑负向影响病人的生活质量[9],国内外研究均发现死亡焦虑与较少的临终准备有关[27,32]。研究表明,针对临终决策的预先护理计划可以显著降低姑息治疗人群的痛苦[45]。另外,Yang 等[24]发现,医疗应对方式(辞职、对抗)的病人报告了高度的死亡焦虑,而关于死亡焦虑与我国晚期癌症病人生命质量的关系尚有待进一步探索。

综上所述,进一步探讨我国文化背景下死亡焦虑影响因素是十分必要的。目前,国内死亡焦虑的研究进展缓慢,对象主要为医护人员、老年人和大学生[46],对于晚期癌症病人死亡焦虑的研究鲜少,还集中在量表的汉化验证与现状调查[15,24,27]。现有的研究中发现的影响因素与国外研究结果存在差异,如婚姻状况、性别是我国晚期癌症病人死亡焦虑的影响因素[15],而国外研究显示,年龄[5]与病人的死亡焦虑呈正相关,而我国研究中则未发现二者之间存在关系。另外,国外研究已发现功能状态[9,41]、疼痛[5,10,42]、生命意义[5,47]、依恋安全[44]等是晚期癌症病人死亡焦虑的影响因素,且生命意义与晚期癌症病人的死亡焦虑呈负相关,而我国相关研究中尚未发现相似结果。另外,研究显示,开展基于生命意义的干预可能是缓解晚期癌症病人死亡焦虑的有效措施[48]。因此,就我国晚期癌症病人死亡焦虑的影响因素(尤其心理精神变量,如生命意义等与死亡焦虑的关系等)进行探讨是十分必要的。

3 晚期癌症病人死亡焦虑的干预措施

死亡焦虑是晚期癌症病人的常见问题,可能对病人的生活质量和临终照护满意度产生重大影响。相关干预研究始于2003 年,近年来呈现增多趋势。从干预的地域分布来看,目前主要集中在澳大利亚、美国、加拿大和日本,我国也有相关报道[48]。干预类型主要为心理干预,大致分为基于意义的治疗和基于尊严的治疗两类,负责开展干预的人员主要是社会工作者、心理医生和肿瘤科医生,由护士主导的干预研究极少[49],其中,采用死亡焦虑作为结局指标评估的只有几项,现介绍如下。

3.1 CALM 疗法(managing cancer and living meaningfully psychotherapy) CALM 疗法已被发现能显著降低晚期癌症病人的死亡焦虑(以DADDS 为结局指标进行评价)[4],国外一项系统评价结果显示CALM 是目前唯一发现可显著降低晚期癌症病人死亡焦虑的干预方法[48]。CALM 干预是一种旨在解决与晚期癌症相关的4 个广泛问题(症状管理和与医疗保健提供者的沟通、自我与亲密他人关系的改变、精神健康和意义与目的感、为未来做准备和死亡率)的简短的、个性化的、半结构化的心理治疗方法。由3~6 个月的3~6 次会议组成,每次会议持续 45~60 min,由接受过培训的社会工作者或精神科医生进行干预。常规护理包括常规癌症护理、基于诊所的痛苦筛查以及有临床指征时转诊至心理社会护理。有报道指出此方法还可有效减轻抑郁症状[50],改善精神健康。目前,德国[50]、意大利[51]已有相关报道,我国也有机构正在进行此项目[27]。

3.2 以存在主义为中心的夫妻疗法(couples therapy with existential focus) 此方法结合意义治疗和夫妻治疗的原则,对存在主义主题和痛苦进行有指导的探索。主要通过对晚期癌症病人及他们的伴侣进行夫妻干预,促进关于疾病与临终的讨论。采用心理治疗减少痛苦,改善沟通,增加夫妻与临终病人的亲密关系;协助转变意义,为家庭单位提供支持,包括帮助儿童的讨论等。该研究采用的评价指标为:死亡焦虑与生活质量-Likert 量表,包括2 个简短的问题:“在过去的1 周中,你想到过死亡多少次”“当你有这些关于死亡的想法或担忧时,你感觉有多痛苦”,采用Likert 7 级评分,结果显示,病人的死亡焦虑显著降低,伴侣的死亡担忧也显著降低。

3.3 其他干预措施 当前已见报道的干预措施还有尊严疗法(dignity therapy)、人生回顾(life review)、以意义为中心(meaning-centered)或创造意义(meaning-making)疗法、支持小组疗法等。这些研究多为近几年发表,总体干预的时间从2~3 d(2 次会议)到6 个月(8 次会议)不等。干预措施主要旨在提高生命意义、对生活的控制程度和尊严感,以及改善精神健康、生活质量和人际关系等。研究的评价指标也有很大差异,包括存在性痛苦(死亡焦虑、死亡恐惧等)、精神福祉、生活质量、人际关系、非特定性焦虑、抑郁、症状控制和意义感。从干预的结果来看,多数研究通过提高生命意义或尊严以使存在性痛苦和精神福祉等领域得到显著改善。如基于尊严的尊严疗法和人生回顾治疗,其中,尊严疗法在干预过后,可将经过编辑的会议记录或者相册作为遗产文件归还给病人,让其确认自己曾经的生活点滴;还可以在合适的情况下作为遗物赠送给家属,帮助家人和朋友应对即将到来的丧亲事宜,触发相关事件的讨论。另外,人生回顾已见用于我国癌症病人中,并发现可有效缓解癌症病人的死亡焦虑[52]。

综合以上内容,针对我国晚期癌症病人开展死亡焦虑的干预研究是必要的。帮助病人及其家人管理死亡是全球护理的核心责任,已有越来越多的文献表明缓解死亡焦虑有助于病人出现更积极的情绪和行为结果[53],缓解死亡焦虑是姑息治疗/安宁疗护/临终照护中的必要内容[9-10]。目前,基于我国晚期癌症病人死亡焦虑的干预研究鲜少报道,国外对于死亡焦虑的干预则推荐采用生理、心理、精神等结合的综合干预[4],已见报道的干预措施多基于生命意义或尊严设计,如CALM 疗法、以存在主义为中心的夫妻疗法可有效减轻病人的死亡焦虑水平。而从理论层面来看,恐怖管理理论(TMT)认为,个体通过构建文化世界观进行抵御[54],不同时期、不同文化背景(国家)下人们对于死亡的态度及价值标准不同。实证层面,国内外死亡焦虑影响因素的探究结果存在差异,比如婚姻状况[15]、年龄[5]等。以上结果均反映了死亡焦虑影响因素与作用机制在不同文化背景存在差异的可能。因此,针对我国晚期癌症病人开展死亡焦虑的干预研究是必要的,如构建我国本土化的干预措施并进行验证,引入国外报道有效的干预措施等,后者需考虑文化背景的差异,结合本土文化进行调整。

4 小结

目前,我国晚期癌症病人死亡焦虑的研究较少有报道,这一特殊人群的死亡焦虑情况需要被关注,在临床照护中选择恰当的测评工具对其进行及时、正确的评估是必要且可行的,针对这一人群开展死亡焦虑的影响因素探讨是亟需推进的,未来还需要开发本土的有针对性的干预措施或引入国外验证有效的干预方案进行文化调试,以及时、有效地缓解晚期癌症病人的死亡焦虑,减少与死亡焦虑相关的不良后果[36],提高其生活质量。

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