张国春 李海云 褚梁梁 孙琳琳 王君芝

(1.山东第一医科大学第一附属医院产科，山东 济南 250013；2.山东第一医科大学护理学院，山东 济南 250117)

近年来，随着国家生育政策的全面改革，高危高龄孕妇增多，导致胎儿先天性畸形和染色体异常等疾病发病率升高，同时胎儿成像、基因筛查等产前诊断技术的进步，增加了胎儿生命周期有限(life-limiting fetal condition，LLFC)的筛查率，提高了LLFC的确诊率[1]。LLFC是指孕妇通过B超等产前诊断技术确定胎儿因某种先天性疾病在胎龄20周到出生后28 d内可能死亡的诊断[2]。LLFC确诊后，孕妇及其家庭成员会经历围产期丧失。围产期丧失是指在孕20周以后至分娩后28天内发生的胎儿或新生儿死亡事件[2]。研究[3]表明，围产期丧失会给患者家庭造成深远影响，引发悲伤、抑郁等负面情绪及吸烟、酗酒、吃药等行为，严重者甚至可能自杀。围产期姑息照护是指为LLFC、围产期丧失孕产妇及家庭提供多学科团队协作的支持性照护服务活动，包括个体化信息提供、孕期专业指导、连续性照护及社会支持等内容；终止妊娠、新生儿复苏治疗、产妇和新生儿后期保健等环节[4]。国外围产期姑息照护相关研究起步早，且已形成理论框架和服务指南，而我国在这一领域仅有初步研究。本文主要从围产期姑息照护的发展历程、围产期姑息照护患者需求、围产期姑息照护医务人员能力及围产期姑息照护影响因素等4个方面分析围产期姑息照护的研究程度，以期为促进我国围产期姑息照护的发展提供科学依据。

1 围产期姑息照护发展历程

1.1围产期姑息照护理念 1982年，Whitfield等[5]将成人姑息照护理念应用于新生儿群体，1993年Appleton等[6]综述了医务人员在围产期新生儿死亡照护中的护理内容，1997年Calhoun等[7]首次提出围产期临终关怀的概念；由此，围产期姑息照护的内涵不断完善。美国学者Wool C[8]认为围产期姑息照护的服务对象包括健康的孕妇和其体内不健康的胎儿，意大利学者Rusalen F等[9]认为服务对象应纳入孕妇已有子女、配偶及其他家庭成员。围产期姑息照护从只关注胎儿生理健康，到关注孕产妇生理健康，再到关注孕产妇、配偶及其他家庭成员的心理健康，最后形成以家庭为中心，以需求为指导的综合性照护。多种照护对象延伸了复杂的照护需求，使得照护时机及场所变得更加多样化。美国姑息照护组织认为应从产前到产后全程实施围产期姑息照护[10]，Wool C[11]认为围产期姑息照护服务场所在功能上包括产科、产房及新生儿重症监护室，Rusalen F[9]认为种类上包括教学医院、社区医院、姑息照护机构及当地的社区组织。

1.2围产期姑息照护现状 全球范围内，周产期姑息照护的发展与各地区的研究状况有关，以美国、法国、加拿大等发达国家为主[11]。围产期姑息照护的形式包括产前姑息照护、新生儿姑息照护、儿科姑息照护、家庭姑息照护及社区姑息照护，其中社区姑息照护模式可跨越各种护理模式[10]。2014年法国学者Tosello B[12]质性研究发现实施PPC存在4大困难，包括无法明确LLFC的确诊依据，难以构建有效的沟通渠道，医务人员与患者的决策模式不尽相同以及如何制定符合文化背景的姑息照护方案等。2017年该学者横断面研究[13]显示医务人员已明确LLFC的诊断标准，包括7大类胎儿疾病。2019年Wool C总结了美国PPC的服务内容，包括生理、心理、文化、社会支持及宗教护理等5方面，且已形成指南[14]。我国香港许多医院成立了由医生、护士和临床心理学家组成的悲伤辅导小组，该小组为丧亲家属提供情感支持，这是国内在围产期姑息照护上的初步尝试[15]。 2020年宋莉娟等[16]结合美国PPC的服务项目，提出了发展符合我国国情的围产期姑息照护模式，由此，国内围产期姑息照护开始进入探索期。

2 围产期姑息照护患者需求

2.1提供宗教支持及医疗服务 美国一项研究显示具有宗教信仰的家庭，希望医院帮助其进行宗教洗礼[17]。Marc-Aurele[18]研究显示，当LLFC确诊时，孕产妇害怕影响再次妊娠，希望医生提供生殖医学及遗传学等信息。英国一项研究显示，当LLFC确诊时，患者希望由多名高年资医生再次诊断；如果孕妇决定终止妊娠，孕妇希望拥有独立的空间，避免听到正常分娩的婴儿声音；当产妇到医院回访时，希望原医生接诊[19]。

2.2精神需求及社会支持需求 多项研究[1,11]显示在实施围产期姑息照护时，家庭最大的需求是精神支持，姑息照护团队需要拥有精神顾问。当LLFC确诊时，孕妇突然接收到坏消息，此时孕妇及其家庭成员需要情感安慰，希望医务人员在解释医学信息时具有良好的态度[10,20]。Heidi J等[20]通过质性访谈了7对产前胎儿被诊断出LLFC的夫妇，显示被照护者的三大核心需求是：帮助做是否妊娠的决策、提供照顾新生儿的机会及产后护理。围产期姑息照护服务场景复杂，在实施姑息照护时，要根据具体情景具体判断。

3 围产期姑息照护医务人员能力

3.1团队合作能力及沟通能力 围产期姑息照护团队在围产期丧失家庭的决策和照护中发挥重要作用，通常由2名以上跨学科的专业人员组成，因此，团队成员需要具备团队合作的能力[21]。由于孕妇及家属面临决策的复杂性，在进行姑息照护时，姑息照护团队必须具有良好的沟通能力，实现有效的团队内沟通和医患沟通。患者回到旧环境会引发悲伤回忆，必要时医务人员应更换环境与患者沟通[19]。英国一项研究[22]显示，低年资医生有时难以确认部分胎儿畸形的诊断，诊断推迟会导致胎儿父母更加焦虑，该研究建议，应由经验丰富的临床医生尽快确诊，并应对低年资医生进行沟通培训。

3.2医务人员自我调节能力 围产期姑息照护的时机及服务对象复杂，在进行围产期姑息照护时，医务人员的医疗决策与道德准则会产生冲突，从而增加心理负担，缓解医务人员心理负担有助于姑息照护的实施[20]。有研究[23]显示，医务人员长期处于低落的工作氛围中，会发生职业倦怠。多项研究[23- 24]显示，职业倦怠与职业满意度下降、决策能力受损、不良事件发生率增高及医务人员身心健康有关。职业倦怠对医务人员会造成负面影响，从而影响姑息照护质量。因此，为更好地进行姑息照护，医务人员需增强自我调节能力[25]。

3.3精神照护能力及相关知识 医务人员认可并支持宗教信仰，可促进患者家庭保持乐观情绪，使宗教信仰发挥更大作用，帮助家庭成员顺利度过悲伤期。Campbell等[26]认为医务人员了解常见的宗教信仰有助于医患沟通，便于为患者提供专业建议，可快速确定符合家庭需求的姑息照护方案。因此，医疗团队成员均应掌握精神文化照护能力[27]。围产期姑息照护因家庭需求和服务对象的多样化，对医务人员能力要求较高。因此，十分有必要制定培训方案、确定能力评价标准并开展系统培训。

4 围产期姑息照护影响因素

4.1医务人员认知能力 目前全球PPC的研究具有差异性，主要原因包括产科医务人员姑息照护认识不足、姑息照护能力有差异[28]。土耳其学者Sener T等[29]对20名护士进行质性访谈，发现大部分护士认为姑息照护适用于新生儿临终期，提高新生儿生活质量；小部分护士认为姑息照护是对整个家庭成员进行全面的身心照护。Walter M等[30]研究发现，当影像检查发现胎儿畸形时，影像医生仅关注医学诊断，较少关注患者情感需求，传递诊断信息时缺乏技巧，会加重患者悲伤情绪。Hendriks M等[31]发现团队合作之间缺乏完善的沟通渠道会降低患者家庭对姑息照护满意度。Grauerholz K等[22]研究显示，管理者要鼓励医务人员构建有效、富有同情心的沟通模式以提升姑息照护质量。中国台湾学者Peng等[32]研究显示医务人员缺乏围产期姑息照护的信心且工作满意度较低，会降低围产期姑息照护质量。香港学者Chan[15]研究显示年长的护士及有姑息照护教育背景的护士态度更积极。因此建议开展相关教育培训，从而提高医务人员的姑息照护能力。

4.2缺乏规范系统的教育培训机制 在伊朗，许多高校尚未开展姑息照护课程，围产期姑息照护也未纳入[33]。2017年，Benini F等[34]研究发现从1975年至2015年间，美国99%的医学院提供姑息照护教育，但课程仅12～15个学时，内容单一。一项质性研究发现，目前姑息照护教育在讨论危重症新生儿预后、医患交流、临终新生儿及孕妇疼痛控制等方面缺乏标准[35]。 Cote-Arsenault等[36]发现，尽管发达国家较多医学院已开展姑息照护培训课程，但师资水平参差不齐。围产期姑息照护医务人员的复杂性和独特性要求在未来建立新的教育培训制度，并增加相关领域的研究基金。

4.3围产期姑息照护对象特殊性 除医务人员自身因素会影响姑息照护质量外，实施姑息照护对医务人员产生的负面效果的会进一步影响姑息照护的质量。研究发现，由于姑息照护人群的特殊性，医务人员在实施终止妊娠或放弃抢救新生儿生命时，会产生心理负担[2]。Kamal A等[23]发现医务人员长期处于姑息照护环境中，会产生职业倦怠及同情疲劳等负面情绪，进而影响姑息照护质量。

4.4心理因素 医务人员缺乏姑息照护的信心和知识会导致其在为孕产妇提供及时转诊时产生犹豫心理，而担心医疗后果及向孕产妇传递病情也会增加医务人员的心理痛苦[37]。当不健康的新生儿出生后，父母既希望延长新生儿的寿命，同时又害怕治疗给新生儿带来痛苦，这一矛盾心理造成父母抉择困难，也增加医务人员判断的道德困境[38]。

4.5缺乏其他相关资源支持 在全球范围内，PPC服务的发展滞后与公众意识薄弱、缺乏卫生政策扶持、教育培训观念落后等诸多因素有关[39]。Grant M[40]研究显示围产期姑息照护发展缓慢与难以获得医疗卫生机构的支持、缺乏充足的资金有关。研究[34]显示，部分发展中国家缺乏明确的政策和指导方针。另外，发展围产期姑息照护，有赖于质量控制标准，目前仅少数项目报告了正式的质量措施，且尚无围产期姑息照护团队成员组成的标准及针对脆弱人群提供服务的标准[11]。

综上所述，国外的围产期姑息照护发展过程启示我们，建立完善的姑息照护模式，要进行系统的教育，提高医务人员的认知及姑息照护能力，深入研究家庭的需求，采取严格科学的姑息照护质量评价。本文主要从围产期姑息照护发展历程、围产期姑息照护患者需求、围产期姑息照护医务人员技能及围产期姑息照护影响因素进行总结，为我国围产期姑息照护的研究提供参考。