张沛情，赵红建, 诸葛毅*

（1.衢州职业技术学院医学院，浙江 衢州 324000；2.衢州市人民医院老年医学科，浙江 衢州 324000）

0 引言

宁养院模式的居家临终关怀对晚期癌症患者提供多方位的居家宁养照护，使患者及家属面对死亡时，能够平静坦然，保持尊严[1]，减轻患者的痛苦，提高生活质量[2]。英国人桑德丝( Dame Cicely Saunders )1967年创立圣克利斯朵夫宁养院，开启了现代安宁疗护服务的纪元[3]。1998年11 月18日，汕头大学医学院第一附属医院创建国内首家由民间慈善机构基金支持的宁养院，衢州市人民医院于2017年9 月开办的宁养院为第38 家国内同类机构。本文分析宁养院模式居家临终关怀的现状与社会需求，以衢州市人民医院宁养院为例，回顾性评价衢州市区域开展居家临终关怀服务的社会效益，探索衢州市区域居家临终关怀服务的可持续发展。

1 衢州市宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的工作模式

1.1 基金会捐助资金

衢州市人民医院开办宁养院的第一、二年由民间慈善机构基金提供每年人民币120 万元工作经费，第三年起每年140 万元。经费主要用于家居服务患者、工作人员培训、社会推广，以及宁养院工作人员一定数额的补贴费。此外，宁养院的首次装修费用，办公用品和专用车辆的购买等限额为45万元。

1.2 医院配套宁养院工作人员

衢州市人民医院宁养院人员配备：医院职能部门领导（负责人）1 人；全职临床医师2 人，须持有医师执业证书和麻醉药品处方资格，具有临床工作经验5年以上；宁养院护士长1 人；全职社工服务人员1 人，须具有国家社会工作师或助理社会工作师职业资格证书；全职文职人员1 人（熟练使用电脑及办公软件者优先）；全职驾驶员1 人。医院支付全体宁养院工作人员的工资和奖金，以及医院应有的相关福利待遇。

1.3 宁养院服务场所的配置

衢州市人民医院为宁养院提供办公室/服务场所，并支付相应的水、电、杂费。宁养院办公室/服务场所配置要求：候诊室、诊查室、咨询室、资料室、更衣室及工作间、洗手间；配备残疾人设施：轮椅、无障碍通道、洗手间残障人士配套。宁养院位置市中易寻，取药方便，附合消防安全；装修得体、色调温馨，设计美观大方，环境优雅。

1.4 宁养院管理和责任

医院与汕头大学医学院的宁养项目办公室签订合作协议书，于2017年9 月设立衢州宁养院。宁养院的直接管理者和责任人是医院的法人代表，承担宁养院一切有关的法律责任，汕头大学医学院宁养项目办公室指导日常运作，通过网络系统进行协调管理专业事务，对项目的资金使用、服务质量、人员培训及考核等进行管理、监控和指导，电话随访衢州的患者/主要照顾者，了解服务质量，对宁养院进行现场评估，以及通过视频会议、选派研习、举办会议等方式开展培训与交流。医院与全国宁养办共同监管宁养院行政、业务和财务事宜。

1.5 衢州市宁养院模式居家临终关怀服务的工作效果

衢州为浙江省地级市，位于浙江省西部，总人口256.86 万人。衢州市人民医院宁养院2017年9 月成立后至2019年12 月31 日，宁养院居家临终关怀服务区域涉及衢州市（主要柯城区、衢江区）及周边七十五个乡镇、街道，达周边150 公里范围，服务团队行程39,565 公里，出诊次数1,660 次，门诊次数3,601 次，电话询诊1,628 次，总服务次数6,889 次，累计服务病人数499 人，患者已安详离世428 人，继续服务患者71 人。在衢州市柯城区、衢江区及周边总面积2300 多平方公里的土地上，遍布了衢州市人民医院宁养院的舒缓医学服务团队对贫困晚期癌症患者关爱的足迹，获得良好的社会赞誉。

2 衢州区域开展宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的探索

2.1 宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的优势

衢州市人民医院宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀的开展，加快了区域安宁疗护事业的进程。宁养院模式的居家临终关怀服务的主要优势：①宁养院模式的居家临终关怀项目的平台优势。②宁养医疗是为各类疾病末期病人提供全人医学照顾知识、技能、理念的专业医疗服务，属于主流医学内容，具有专业优势。③宁养院对服务地域范围内、家庭困难的晚期癌痛患者，给予免费、居家、规范化的镇痛治疗和“身体-心理-社会-灵性”全人服务，所收治患者均属社会弱势群体，具有服务优势。④宁养院模式的居家临终关怀服务的工作实践，印证了宁养院模式的居家临终关怀在帮助众多癌痛患者减轻痛苦、缓解症状、提高生活质量、延长生存时间的同时，避免了大量生活和卫生资源的浪费，具有延展优势。

2.2 打造和建设专业的宁养院团队

宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的关键和前提是专业的团队。通过打造和建设专业的宁养院团队，培养一支专业的“姑息医学”人才队伍，为舒缓医学专业学科的可持续发展打下基础，也为未来开设安宁疗护病房或提供含家居服务等多种形式的医疗服务做好铺垫。团队7 人中有4 人考取了国家社会工作师资格证书。

2.3 加强医护人员职业道德建设

宁养院模式的居家临终关怀的实施，需要宁养院的专业队伍建设得到培训经费、培训渠道和平台等坚实的保障，通过网络视频会议系统、在职培训会及选送参加海内、外行业、协会的培训，实现居家临终关怀服务专业化发展与国际接轨。不断增强居家临终关怀服务的医护人员的爱心、耐心和责任心，纯洁心灵，强化人文关怀理念和职业道德情操。通过让医学生参与居家临终关怀服务，唤醒未来医学人才对生命的尊重与热爱，促使医学人文的回归，培养后续的安宁疗护专业人才。

2.4 衢州市区域的宁养学科发展措施

在衢州市区域范围，巩固已创办的宁养院，依托医院人才、技术、管理、品牌等优势，输出管理模式，合作办好居家、社区机构安宁疗护。依托宁养院现有业务骨干，积极筹建临终关怀病房，充实设施，完善设备，组建独立的科室，设置病床，一方面依托项目基金的经费支持，为贫困晚期癌症患者提供临终关怀，给予“五全照护”，即全人、全家、全程、全队、全社区的照护[4]，体现公益性。另一方面，拓展业务范围，逐步增加业务收入，成为区域姑息医学示范培训中心，落实患者的双向转诊。不断完善学科格局，提升专业人才队伍的专业技术水平、科研学术水平，完善医院整体学科建设，推动安宁疗护事业进一步发展。

3 宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的需求与发展

3.1 宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的多元化社会需求

3.1.1 养老服务的社会需求

2015年，国务院办公厅转发《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》要求整合资源，构建医疗卫生机构与养老机构的合作机制，形成生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务。2016年，中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，明确提出全民健康是建设健康中国的根本目的，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障[5]。国家卫计委于2017年2 月9日发布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》，以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为。开展居家临终关怀服务符合人民群众的健康期盼，有助于满足人民群众多层次、多样化的健康服务需求。按照衢州市区域总人口256.86 万人的基数推算，每年自然减员1%，以其中10%的人数接受临终关怀，患者人数众多，宁养院模式居家临终关怀服务工作发展的潜力与空间巨大。

3.1.2 医疗健康保障的需求

随着我国人口老龄化和癌症发病率的不断攀升，人民群众对相关医疗健康保障的需求加大。慢性病等末期疾病患者生存时间越来越长，癌症患者临终关怀需求日益增加[6]。宁养院模式居家临终关怀服务有利于医务人员解决当前面临的难题，帮助临终患者有尊严、有品质地死亡[7]。综合性医院缺乏关于姑息治疗和临终护理的教育和培训[8]，宁养院模式居家临终关怀服务有利于构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料，以及临终期安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。

3.1.3 构建和谐医患关系的需求

晚期肿瘤加重患者及家属经济负担较大，身心遭受着巨大的痛苦，加重了临终关怀照顾者的负担，加速了家庭功能的弱化。晚期癌症及末期疾病患者照护者对舒缓医学专业的需要与实际医疗照护服务存在差距。癌症及末期疾病患者的生活质量下降，缺乏临终关怀专业化处理，加大了医疗风险，造成医患关系紧张，医疗纠纷和医疗赔偿增加。宁养院模式居家临终关怀服务能展现医院公益性，构建和谐医患关系，在提高医院及医务人员的社会声誉和形象、减少医疗纠纷等方面发挥巨大作用。

3.1.4 社会支持功能的需求

宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务有利于提升医疗单位的癌痛综合管理水平，合理规范选用癌痛的治疗方式，以真正实现癌痛管理的“5A”目标，即优化镇痛（analgesia）、优化日常生活（activities）、最小的副作用（adverse effect）、避免异常的用药行为（aberrant drug taking），以及重视癌痛和情绪的关系（情感，affect），并促进癌症晚期镇痛干预的研究与探索，使难治性和复杂性癌痛患者的治疗效果达到最优化，提升临床技术水平和服务能力，为医院开展肿瘤相关医疗工作带来良好的社会效益。宁养院模式居家临终关怀服务为希望留在家里的临终患者提供了一个有效的选择[9]，进一步增强医院人文关怀能力、完善城市和社会支持功能、促进社会和谐发展。

3.2 宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的发展策略

3.2.1 晚期癌症患者居家临终关怀服务应对人口老龄化

我国人口基数庞大，城市化水平不断提高、人口老龄化日益加剧以及人们面临的工作生活压力不断增大，我国的年平均疾病死亡人数600 万人以上，其中癌症死亡约312 万，且逐年快速增加，中风约165 万，心脑血管疾病占总死亡人数构成的40% 以上。截至2018年底，60 岁及以上老年人口达2.5 亿，失能和部分失能老年人超4000 万，老年人对健康服务的需求非常迫切，对居家临终关怀服务的需求日益增加。居家临终关怀服务的目的是使选择在家的临终患者能够得到良好照顾，并实现善终[10]。

3.2.2 提升居家临终关怀服务工作质量

失去临床积极治疗意义的临终患者，需要接受合适的临终关怀。针对广受关注的居家临终关怀服务问题，推动医疗卫生机构按照患者“充分知情、自愿选择”的原则，开展居家临终关怀服务，加快安宁疗护机构标准化、规范化建设，探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制，形成畅通合理的转诊制度，稳步扩大安宁疗护试点，制定安宁疗护进入和用药指南，提升居家临终关怀服务工作质量，有利于延长居家接受临终关怀的患者生活质量和生存时间[11]。在居家临终关怀的最后一周，患者出现严重的多重症状，需要进行进一步改善患者症状的管理，维护舒适度[12]，护士要掌握更为复杂的技能[13]，药物处置要得当[14]。晚期癌症患者疼痛症状明显，居家临终关怀服务需要确定对目标评估、干预和教育的方式，以缓解疼痛[15]。

3.2.3 晚期癌症患者居家临终关怀服务的成本效益核算

衢州宁养院模式的居家临终关怀服务的人力成本支出每年达100 多万元，另外还需医院支付水电费、劳保用品费、办公开支等项约1 万元。虽然衢州宁养院模式的居家临终关怀服务获得民间慈善机构基金支持，每年有100 多万元用于患者，但是医护人员等专业队伍的人力成本仍成为主办医院的负担。设想，依照国家卫生健康委、国家发展改革委、教育部、民政部、财政部、人力资源社会保障部、国家医保局、国家中医药局联合下发〔2019〕61 号文件《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》精神，营利性医疗机构可自行确定安宁疗护服务内容和收费标准，非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务，属于治疗、护理、检查检验等医疗服务的，按现有项目收费；属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的，不作为医疗服务价格项目管理，由医疗机构自主确定收费标准，促使宁养院模式的居家临终关怀服务的成本效益进入良性循环。

3.2.4 政策配套与政府支持

由于社会人口基数大，需要临终关怀的晚期癌症患者人数众多，居家临终关怀服务要根据特定的环境因素，将重点放在应对社会需要的一系列不同的服务[16]，宁养院模式的居家临终关怀服务的可行性强，发展潜力与空间很大。目前，居家宁养的临终关怀工作由于规模较小，只能满足社会的部分需求。争取政府支持与政策配套，推进安宁疗护试点工作，鼓励医养结合机构、社区卫生服务中心（乡镇卫生院）提供安宁疗护服务；倡导三级医院、二级医院开展安宁疗护服务；加强宣传教育，将安宁疗护理念传播纳入健康宣教体系，广泛开展生命尊严教育；将居家临终关怀服务费用逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险以及其他补充医疗保险范围等，完善经费保障与配套医保支付机制，宁养院模式的居家临终关怀服务工作将进入良性循环。

4 结语

临终关怀是医学领域新兴的一门边缘性交叉学科，近年在我国已有较大的发展，随着我国社会老龄化的发展趋势，晚期癌症患者临终关怀的社会需求也相应增加，提示社会卫生保健和健康管理体系中预防、治疗、临终关怀是三个相互关联的部分[17]，衢州市区域的宁养院模式晚期癌症患者居家临终关怀服务的实践与探索，验证了该服务模式的可行性，提供了实践经验。

作者贡献声明:张沛情负责撰写论文，赵红建负责宁养服务工作实践；诸葛毅负责研究设计，修改论文。