王余娜，黄 平，王甲香，刘 倩

(海南省人民医院 1.肛肠外科；2.胃肠外二科，海南 海口 570311)

直肠癌以手术治疗为主，中低位直肠癌常采用腹会阴联合直肠癌根治术，此手术切除范围大，可能需要做永久性肠造口[1]。肠造口患者通过造口排便，造口异常的外观、不能自主控制排便、特殊的气味会使患者产生负面心理，严重影响患者生活质量[2]。家庭复原力是指家庭中有人处于困境，所有家庭成员一起抵抗困境，帮助患者从困境中摆脱出来恢复正常生活的能力，为近期国外护理领域研究的热点，我国家庭复原力的相关研究较少，多集中于创伤后儿童。因此，本研究旨在了解本地区直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力现状及影响因素，以提高患者家庭复原力为最终目标，使患者快速恢复正常生活。

1 资料与方法

1.1 对象 选取2019年12月～2021年4月在海南省人民医院就诊的直肠癌永久性结肠造口患者109例为研究对象，纳入标准：①年龄>18岁；②在我院行直肠癌永久性造口术的患者；③病情稳定无严重并发症；④能独立进行问卷填写且沟通无障碍。排除标准：①存在认知障碍或精神疾病者；②癌症远处转移者；③存在严重的心、肝、脑、肾脏疾病者；④不愿加入本研究者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由笔者团队共同商讨制定，包括性别、年龄、婚姻状态等。

1.2.2 家庭复原力评估量表 由戴艳编制，主要用于评价家庭复原力，总分49～245分，分值越高表明家庭复原力越好，量表Cronbach α为0.912[3]。

1.2.3 社会影响量表 由Fife[4]编制，主要用于评价慢性病患者病耻感，总分24～96分，得分越高表明病耻感越严重，量表Cronbach α为0.920[5]。

1.2.4 造口患者生活质量量表 由Prieto等[6]编制，总分为20～80分，得分越高表明生活质量越好，量表Cronbach α为0.893[7]。

1.3 调查方法 均于术后7 d对患者进行问卷调查。参与调查人员均统一培训，培训合格后上岗。问卷被调查者独立完成，现场回收。研究中共发放问卷109份，回收109份，有效问卷105例。

2 结果

2.1 直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力的现状 直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力得分为(178.48±15.58)分，家庭信念得分为(60.98±6.38)分，家庭力量得分为(117.50±11.92)分。

2.2 直肠癌肠永久性结肠造口患者病耻感的现状 直肠癌肠永久性结肠造口患者病耻感总得分为(59.98±9.38)分，社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离得分分别为(21.51±4.33)分、(8.29±1.89)分、(12.49±3.27)分、(17.69±4.12)分。

2.3 直肠癌肠永久性结肠造口患者生活质量的现状 直肠癌肠永久性结肠造口患者生活质量总得分为(52.78±7.59)分。

2.4 直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力的单因素分析 结果显示，性别、居住地、婚姻状况与直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力相关，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 患者家庭复原力的单因素分析

2.5 直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力与病耻感、生活质量的相关性分析 结果显示，直肠癌肠永久性结肠造口患者家庭复原力总分与病耻感呈负相关(r=-0.465，P<0.001)，与生活质量呈正相关(r=0.291，P=0.003)。

2.6 直肠癌肠永久性结肠造口患者的家庭复原力的多元线性回归分析 以家庭复原力为因变量，按照纳入(α=0.05)与排除(β=0.10)标准，将符合的变量纳入自变量，同时进行赋值并进行多元线性回归分析(逐步法)，结果显示，无配偶或配偶不在身边、病耻感高、生活质量低是直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力的危险因素(P<0.05)，见表2。

表2 患者家庭复原力的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力现状 家庭复原力是家庭面对重大压力、困难、逆境下如何面对、恢复的能力。本研究发现直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力得分为(178.48±15.58)分，低于颜彦等[8]在老年脑梗死患者中的研究，表明直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力较低，可能由于直肠癌是恶性肿瘤，对患者及家庭的打击较大；手术治疗花费较高，增加患者和家庭的经济压力；直肠癌永久性结肠造口患者因存在异于常人的造口，易产生负面情绪，不愿意与家人、朋友交流。因此，在住院期间，及时了解患者心理变化并进行开导，有助于提升家庭复原力，使患者及家庭尽快恢复到正常生活。

3.2 直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力的影响因素

3.2.1 婚姻状况 家庭结构是家庭复原力的保护因素[9]。Geng等[10]在中国造口患者的多中心研究显示社会支持在帮助患者树立信心、提高生活质量中意义重大。配偶一般为造口患者的主要照顾者，保证患者正常生活，为患者提供支持。Juárez-Rojop等[11]在一项墨西哥2型糖尿病队列研究中发现，有配偶者生活质量明显高于丧偶或离婚者。由于造口长期存在，患者往往存在负面情绪，贾春雨等[12]研究显示54.84%的直肠癌造口术后存在焦虑、抑郁等情况，有配偶在身边照顾易于发现患者细微的情感变化，对患者进行鼓励、疏导亦有利于家庭复原力的提升。本研究中发现配偶在身边患者其家庭复原力明显高于无配偶或配偶不在身边，多元线性回归分析进一步验证了此结论。

3.2.2 病耻感 病耻感是因疾病原因而使患者产生的内心耻辱体验，主要为患者被歧视、被贴标签、不被理解等。国外研究显示大部分肠造口患者存在病耻感[13]，而本研究亦有相似发现，进一步分析发现病耻感与家庭复原力呈负相关，可能由于结直肠造口患者因造口的存在易产生负面心理，同时不受控制的排便、造口排出粪便特殊的气味易使患者回避与他人的社交活动，产生自卑、消极心理，影响患者与家庭成员之间的关系；造口患者无法体现自身价值，同时日常生活常需要家人照顾，加剧患者自我否定，形成恶性循环，影响家庭复原力。

3.2.3 生活质量 生活质量是患者个体健康、心理、社会功能的体现。国外研究显示结肠造口患者生活质量低于正常人，且生活质量评分随着造口时间的延长而降低[14]。本研究对直肠癌永久性结肠造口患者进行调查，发现其生活质量得分较低，相关分析发现生活质量与家庭复原力呈正相关，可能由于家庭复原力较高的患者，其家属在日常生活中不仅承担着照顾结肠癌造口患者的日常生活，而且对结肠癌造口患者进行心理引导，建立信心，使患者快速回复到正常生活。

本地区直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力偏低，进一步分析婚姻状况、病耻感、生活质量是直肠癌永久性结肠造口患者家庭复原力的影响因素，因此，在日常护理工作中，常规开展社会影响、社会质量调查，发现目标人群，以提高患者家庭复原力，使患者快速恢复正常生活。本研究仍有不足之处，如样本量较少、单中心研究等，因此需要大样本多中心的研究去验证该结果。