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居家安宁疗护

2022-04-13卡特琳·樊尚

海外文摘 2022年4期
关键词:疗护同心安宁

卡特琳·樊尚

2020年7月21日凌晨,妈妈因心脏衰竭去世,终年92岁。“我一点力气也没有了。一个星期前还不是这样。我估计我快要不行了。”15天前,她这么对我说。她希望在家里度过最后的日子。如今,超过80%的法国人都和我妈妈有着同样的愿望。然而,60%的法国人都是在医院里逝世的。“在急救室的走廊里等上好几个小时?为了什么?我只希望安安静静地走,少受点苦。”妈妈说。

妈妈生命的最后一周,我住在她家。度过了苦闷的几天后,她在自己的床上“自然地”离开了。没有明显疼痛,身边环绕着家人。妈妈生前是“尊严死”协会的一员。临终前是否接受治疗、如何用药等医疗问题,她都有自己的想法,并白纸黑字地写了下来。我和她也时常聊起,如果生命变得不可忍受,她是否有勇气自我了结。这个话题于她于我都十分重要。

妈妈面对死亡的态度,给予了我极大的勇气陪伴她走向死亡。亲身经历了这样的一次考验,我获益良多。但我从未想过,我竟会如此孤立无援。我发现,法国(包括医疗资源丰富的巴黎)竟然没有任何措施为那些希望在家中离世的人们提供便利。在我看来,仅需一点点的改变,就能让“在家中逝世”的过程进行得更顺利。

几个月来,妈妈的身体一直非常虚弱,吃得越来越少。7月初,她的健康状况急转直下。政治、诗词及音乐原是她生活中的光亮,但她对这些都提不起兴趣了。我们一家本计划在8月初去自驾游。15天前,妈妈的家庭医生还说,以她的身体状况,出去旅游没问题。然而每过一天,我们就更加确信一分,长途旅行是不可能的。

死亡就在不远处游荡着,向她慢慢逼近。妈妈对我说,死亡的阴影无时无刻不笼罩着她。我决定在必要时住进她家,并请安宁疗护人员上门,帮助她度过生命的最后阶段。痛苦的旅程开始了。最令人难受的莫过于7月14日国庆节的到来。从这一天起,法国便进入了漫长的夏日休假季,全国上下仿佛休眠了一般。

我决定让妈妈“有尊严地离世”。这是我作出决定的第一天。我发现,我对接下来应该做些什么毫无头绪。我不知道该如何陪伴一个将死之人。而且,死亡难道真的要来了吗?妈妈或许只是太过劳累,不久后就会康复吧?我这么做,会不会加速了她的死亡进程?但话说回来,我这么做又有什么问题呢?妈妈的眼睛渐渐看不见了。这几个月来,她一直对我说,她活了太长时间,她不想再这么活下去了。

这些问题在我脑中闪过,但我没有时間细细思考。妈妈的家庭医生下周竟要休假一周。家庭医生要放假,他的替班医生也要放假,而他们没有为替班医生再找个替班医生。我必须给诊所打个电话。不然,妈妈最后可能还得住院。

“喂,医生吗?我妈妈是临终病人。我想请个上门的安宁疗护人员。您能告诉我,有哪些手续需要办吗?”我很快就发现,“临终病人”这几个字仿佛有魔力一般。如果我吐出这几个字时,语调是沉着而坚定的,医生就会立刻改变态度:他们不再忧心忡忡地盯着验血结果,也不再提出连他们自己也不相信的建议。

电话里的这个替班医生也一样。他立刻转变语调对我说,他会在晚上下班前,尽其所能帮助我,向同心协会递交安宁疗护请求。同心协会是一个健康机构,旨在“协助患有严重疾病的患者,让他们无须奔波,可以待在自己想待的地方”。

下午,替班医生联系我,说已经将申请表格递给同心协会了。他还说,我得先给急救中心打电话,和他们说清楚我的需求——让妈妈在家中离世,然后急救中心会联系同心协会,让协会派送安宁疗护人员上门。替班医生的话让我安心了些,也让我相信,妈妈正在走向死亡。

这天下午,我刚从外省回到巴黎,就给急救中心打了电话。傍晚,急救人员上门了,疲惫又急躁。估计是周末需求太多,累坏了。他皱起眉头,看了看妈妈近期的生化报告,又简单地检查了一下她的身体,说是某种肺病,然后开了些抗生素。这都是我不想让她吃的。

把他送到门口时,我说出了“魔力咒语”:“她是临终病人。她不想住院。”然后,我提出了我唯一关心的问题:“我想让同心协会派安宁疗护人员上门来帮助我妈妈,我还得做些什么?”那男人毫不含糊地说:“明天?国庆节?而且还是周日?别想了。你周一早上给协会打电话吧。他们会告诉你接下来该怎么做。”“所以是我给他们打电话,而不是你打?”他没有回答我的问题。后来我意识到,他知道的可能也不比我多。

国庆节晚上,妈妈流露出了极端的焦虑情绪。她从早上就一直卧床不起,什么也吃不下。突然之间,她似乎又有了精力,叫唤起我来。她既害怕又生气,就差放声尖叫了:“我知道我要死了。但不是这么死!不是这么死!你答应过我,说会帮我的。但你什么也没做。你骗我!所有人都骗我!我不想再这么待下去了!我受不了了。我……我要跳楼!”

妈妈双腿无法站立,跳楼的风险不大,但我看不得她如此痛苦。我安慰她重新躺下,向她保证我会帮她,只是需要一些时间。我给她喂了半片抗焦虑药,播放轻柔的音乐。妈妈渐渐平静下来,而我却无法平静。她说得对,我们不能再这么下去了。我一定要找到办法,让即将到来的死亡不那么可怕。

一上午我都在给同心协会打电话。电话那头的人很礼貌,也很细心。但在反反复复的对话中,我很快就发现,对于家庭医生休假且患者时日无多的情况,他们也束手无策。

最后,他们说出了我最不想听到的话:“你得再给急救中心打一次电话。”两天前,诊所的替班医生也说过,只有同心协会以外的医生,才能为患者安排安宁疗护。这么说,周六上门的急救人员白来了!真是浪费时间!“一定别忘了告诉急救人员,你不需要急救。你家有临终病人,需要的是安宁疗护。”同心协会的工作人员嘱咐我,还说协会的医生下午会再给我打一个电话。

时间来到了下午。我拿起电话,打给急救中心。“您家有个临终病人,但是不需要急救?请不要挂断,我帮您转接相关人员。”一次、两次、三次,我向不同的工作人员一遍又一遍地重复诉说着相同的故事。最后一个工作人员干脆利落地告诉我:“两小时内,会有人上门的。”我松了口气。终于走上官方流程了。

可当看到按门铃的年轻女孩时,我又泄气了。她看上去着急忙慌的,没有人告诉她即将要面对的状况。而且这一次,“魔力咒语”不管用了。听到“临终病人”这个词,她吓得脸都白了。“呃……您需要我做什么?”她结结巴巴地说。难道她担心我会让她实施安乐死吗?我还沉浸在自己的情绪里,没顾得上安慰她,只是冷淡地让她去看看我妈妈。

她慌慌张张地检查了不到一分钟,就随手开出了“安宁疗护”的处方。什么口腔护理,什么皮下输液……她什么也不懂,一点忙都帮不上。我忍无可忍,但又不知所措。同心协会说会有医生给我打电话。他能帮上我的忙吗?

下午四点,手机响了。是那个医生。我第无数次地解释了我的境况:妈妈快不行了,没有住院,家庭医生休假了,我们需要帮助……听完后,他思忖了片刻说:“你为什么不让她接受安宁疗护呢?”我目瞪口呆。这竟然是一个提供安宁疗护服务的工作人员说出来的话?

我压制住怒火,说:“医生,我想请问,安宁疗护需要多少天才能申请下来呢?”我再一次听到了不可思议的回答:“至少四到五天。”可妈妈撑不了那么久了。我又问了最后一个问题,一个一直困扰着我的问题:“如果我妈妈呼吸困难,您能安排给我们送一台呼吸机吗?”那医生虽然不耐烦,但似乎也想帮助我。他随口说道:“那你需要的不是呼吸机,是吗啡!”

挂断电话后,我终于明白,我们只能靠自己了。当然,我们也收获了一些外界的支持。在接下来的日子里,无数人向我们伸出了援手,包括对我父母忠心耿耿的女佣、一年前就开始照顾他们的护理人员、街道诊所专业且负责的护士等。但那些了解情况的医生呢?那些安宁疗护的专业人士呢?他们当中没有任何人给予了我帮助。

当务之急是弄来吗啡。我有一个医生朋友,他对我的家庭状况很了解。是他拯救了我。

半小时后,我来到他的诊所。他递给我一个信封,里面装着几支吗啡饮剂。我问他,这合法吗?他笑了笑没说话。回到家,我告诉妈妈,我能为她缓解疼痛和焦虑了。她什么也没说,但呼吸得顺畅了些。晚上亲戚来看她时,她甚至露出了笑容。

这一天,我在黑色笔记本上写下了这么一句话:平静的早上,呼吸顺畅。不得不承认,这样平静的时刻是很难得的。这一年多来,街区诊所的护士每三天就会上门一次,为妈妈包扎腿。她腿上有溃疡。早上护士上门后,立刻就意识到这已经不是皮肤问题了。

我提议护士给同心协会打个电话。沟通后,协会同意让街区诊所每天派一名护士上门,为妈妈进行口腔护理,监测她的身体状况。

护士在妈妈的房间里高声打着电话。我躺在妈妈身边,问她知不知道发生了什么。“我一清二楚。”她笃定地说,然后闭上了眼睛。真的吗?她看上去十分平静。这正是我所希望的。

时间似乎过得很慢,又似乎过得很快。妈妈的睡眠时间越来越长,拒绝进食,几乎不喝水。她的身体机能正在缓慢下降。大限迫近。这天早上,护士发现,妈妈的指甲变蓝了。“就这几天了。”她小心翼翼地告诉我。而我,也在慢慢地学着为妈妈进行安宁疗护:该说话时说话,该闭嘴时闭嘴;为她按摩疼痛的部位;帮助她起身喝几口水。这些我都已经习以为常。

然而,我内心仍感到恐惧:如果她突然呼吸困难怎么办?大出血怎么办?难道要把她送进医院吗?毕竟,我不是安宁疗护专家。这份恐惧直到最后一天,也没有完全消散。

这一天,我上了第一堂真正的安宁疗护课,老师是街区诊所的一名护士。她告诉我,她在临终病房工作了一年多。她坐在床头和妈妈打招呼,轻抚妈妈的发丝。我立刻察觉到了她与其他护士的不同。她向我解释:“随着死亡临近,即将离去的人必须为自己哀悼。对于他们而言,这一刻是非常痛苦的。但如果他们接受了这一刻,那么一切都会归于平静。这就是人们所说的‘升华’。”

接着,她向我演示了如何进行口腔护理。她拿起浸在水中的纱布和棉签,慢慢地、平静地做着一些细小的动作。“每三小时进行一次。”她建议道。她掀起床单,将一个长形枕头放在床单下,用来固定妈妈的背部,好让她能蜷腿侧卧。然后,她又把一个枕头塞在了妈妈的两腿之间,就像上瑜伽课一样。

在此过程中,妈妈表情从容,呼吸平稳。直到晚上,她也一直是这种状态。夜深时,我在她脸颊上轻轻地吻了吻,对她说:“晚安,我亲爱的好妈妈,明天见。”

凌晨三点,我来看她。走到房门口时,我就知道了。妈妈的姿势与昨天晚上一模一样,表情依旧放松,一点变化也没有。只是,她不再呼吸了。我有些不敢相信。我彻底明白了什么是“死一般的寂静”。

在家中陪伴妈妈的这段日子,给我留下了痛苦的回忆,也让我开始重新审视生命。

对这一刻,我早有准备。但我没有预料到,这趟航程竟如此孤立无援。我不会想到,这一周家庭医生恰好休假了;我也不会想到,我的医生朋友会为我提供既不完全合法也不完全违法的帮助。

如果我知道这一切,我还会作出相同的决定吗?或许不会。如果我没有得到各方支持,一旦发生什么意外,那妈妈很可能会在抢救室离开人间。这是我们最不愿意看到的。但我们很幸运。我也并不后悔作出了这个决定。在家中陪伴媽妈的这段日子,给我留下了痛苦的回忆,也让我开始重新审视生命;但同时,这段时光也是甜蜜的。家中总有宾客,时常有欢声笑语。家里没有医疗器械,但有在床尾打瞌睡的小猫咪。妈妈只要在清醒的时候,就能感知到她熟悉的世界,也知道我们一直都在她身边。

秋天,我再次联系了同心协会。其实,他们的工作很出色。他们会优先为生活困难的独居患者提供服务,每年平均服务患者330名,每名患者的平均服务周期为70天。那为什么同心协会没能为我们提供更多的帮助呢?原因在于,他们无法处理紧急状况。我们联系他们时,已经太晚了。我应该在春天就和他们联系。妈妈的状况并不复杂。如果我再早些和协会联系,那么妈妈的家庭医生和协会工作人员或许就能协商出合适的临终方案。

要想“享受”安宁疗护的服务,必须对此有充分的了解。有的父母不敢提起这个话题,生怕吓到儿女。有的儿女也不敢与父母讨论,担心引发父母的焦虑情绪。现在我明白了,为什么60%的法国人都是在医院离世的,为什么法国是全欧洲“在家离世率”最低的国家之一。

过去,人们不都是这样在家中“老死”的吗?躺在自己的床上,身边围绕着亲友,身体越来越虚弱,直到被死神带走。与过去不同的是,今天,我们已具备简单且高效的医学手段,能减轻家中患者的痛苦,却唯独缺少了与此相关的政治意愿、资金支持以及大规模的宣传。

[编译自法国《世界报》]

编辑:侯寅

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