亚当·皮奥利

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“我就自己去查资料，发现他说的是真的。这种病没有特效药。没有患者活下来。”玛蒂娜·罗斯布莱特回忆道。

华盛顿特区国家儿童医疗中心的一名医生告知罗斯布莱特，她最小的女儿、9岁的杰妮西斯患有一种罕见的疾病，可能只剩下三年生命。杰妮西斯的心脏和肺部之间的动脉窄化，氧气受阻，向血管输送血液的心脏承受着巨大负担，就像水难以在打结的水管中流动一样。这种渐进式疾病名为“肺动脉高压”，当时尚无正规药物，除了进行肺移植手术——但几乎没有患儿接受这种治疗。

于是，罗斯布莱特开始自行研发药物。当时是20世纪90年代中期，40来岁的她是一名资深律师兼通信企业家，已经功成名就，名下企业包括卫星广播公司SiriusXM的前身和卫星导航公司GeoStar。

女儿确诊后，罗斯布莱特每晚在医院地下图书室苦读医学文献，研究女儿的病情。她在教科书中查阅每一个艰涩的术语，搜寻文章注脚中提及的每一篇论文，坚信能够借助技术的力量化解女儿的困境。“我别无选择，”她说，“我的人生目标不再是发射卫星探索太空，而是挽救杰妮西斯。”

北卡罗来纳州的一家药企刚好拥有罗斯布莱特认为有希望制成药物的一种化合物，但该企业的律师拒绝对个人发放该化合物的使用许可。于是，罗斯布莱特成立了一家生物技术公司，组建了一支科学家团队，说服这家药企接受她提供的资金，使用这种化合物研制出了一种可行的药物，通过了一系列临床试验，最终获得了美国食品药品监督管理局的批准。……