张 杰,周海琴,王玲玲,黄珂瑶,朱雪芬,张 英,颜雨琦

无锡市人民医院,江苏214023

肺移植是终末期肺疾病的主要治疗手段之一，可有效改善终末期肺疾病病人的生活质量，延长生存期[1]，但肺移植病人术后病情复杂、康复时间长、康复缓慢[2]，其生活质量很大程度上取决于照顾者的照顾水平。照顾者作为肺移植病人术后最重要的支持来源，除提供日常生活照顾、情感支持外，对病人康复促进、并发症预防等方面也起到关键作用[3-4]。有研究表明，照顾者普遍存在缺乏专业照顾知识、照顾技能，担负着大量照顾活动的同时，承受着巨大的身心压力，严重限制了自身照顾能力，影响了病人康复效果[5]。目前，国内外关于肺移植照顾者照顾认知、压力、支持感受的研究甚少。因此，本研究采用现象学质性研究方法，以此了解分析肺移植照顾者照顾的认知、压力、支持感受，为进一步实施针对性干预，减轻照顾者照顾负担提供理论支撑，从而更好地促进肺移植病人康复，提高肺移植病人生活质量。现报道如下：

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的性抽样法，选取2020年1月—2021年4月某三级甲等综合医院移植中心肺移植照顾者为访谈对象。纳入标准:①通过肺移植照顾者术后照顾知识、态度、行为问卷调查，将问卷各条目得分相加汇总，筛选出总分低的照顾者；②被照顾对象为首次接受肺移植病人；③作为病人的主要照顾者，即肺移植术后3个月内全程参与肺移植病人照顾并承担照顾任务最多的家庭成员；④肺移植病人及照顾者年龄均>18岁；⑤逻辑清晰，能有条理地表达自己想法；⑥无偿为肺移植病人提供术后照顾；⑦知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①理解及表达能力欠缺；②不愿阐述自己感受；③既往精神、行为异常者。样本量的纳入以访谈内容重复出现且资料分析不再呈现新的主题为标准，本研究共纳入18名照顾者为研究对象。其中男1名，女17名；年龄29～69岁；文化程度：小学以下1名，小学4名，初中5名，高中5名，专科1名，本科2名；与病人的关系：妻子14名，母亲1名，女儿2名，兄弟1名；将访谈对象以N1～N18进行编码。访谈对象一般资料详见表1。

表1 肺移植术后肺移植照顾者基本资料

1.2 资料收集方法

本研究以现象学方法为指导，在安静密闭的房间内进行(如休息室或科室小会议室)。课题组成员经过质性研究方法及肺移植术后照顾知识的系统培训后，由资深肺移植专科护士把控质量，逐一考核过关。阅读相关文献，确定半结构式访谈提纲：①请谈一谈您对肺移植的看法，您认为您的照顾对肺移植病人是否重要？②您是否全面掌握照顾肺移植病人的细节？请具体描述一下掌握或不掌握的原因。③照顾肺移植病人过程中您是否有压力？请具体描述一下压力来源[经济、家庭、肺移植病人、个人健康(生理、心理、社交等)、未来]。④您觉得您的照顾行为是否满足病人的康复需求？请具体描述一下满足或不满足的原因。⑤照顾肺移植病人过程中您得到了哪些支持(来自社会、家人、医护人员)？请具体描述一下支持来源。访谈前先向受访者说明研究目的、方法和内容，征得受访者知情同意。课题组成员与受访者提前协商好访谈时间和地点，每次面对面访谈1位照顾者，并获取录音收集谈话内容的知情同意。访谈时研究人员根据访谈提纲展开提问，避免主观引导，鼓励受访者根据研究主题积极表达自身照顾感受，以收集更多信息。同时观察受访者语调、非语言表情等变化，对访谈内容疑惑之处，及时做好详细记录，以便核实求证。根据实际情况与每个受访者的访谈时间持续20～60 min。根据资料分析结果确定是否需要进行第2次访谈[6-7]。

1.3 资料分析方法

研究者在每次访谈后24 h内，反复回听录音并将录音内容转录成文本，将照顾者进行编码。采用Colaizzi 7步法[8]进行资料分析，分析方法如下：①根据访谈笔记回忆访谈场景，研读访谈资料，构建整体框架；②提取与研究主题相关度高的表述；③重点标记反复出现的观点、感受，进行编码；④汇总编码后的观点；⑤详细描述，形成雏形主题；⑥甄别意义相近的语句，凝练主题意义；⑦向受访者核实求证。

2 结果

经过分析，将肺移植照顾者照顾认知、压力、支持感受归纳为3个主题，主题1：认知感受体现在照顾相关知识涉及面广、接受耗时长，难与数字化信息接轨；主题2：压力感受体现在生理压力、心理压力、经济压力以及角色缺失；主题3：支持感受体现在病人依从性较差，医保力度不统一，支持体验度高。

2.1 主题1：认知感受

2.1.1 术后照顾知识涉及面广

肺移植术后家属照顾知识涉及病情观察、液体管理、服药管理、感染防控、饮食营养、呼吸康复、运动康复、心理支持等，涉及面广,内容较多，对肺移植病人术后的快速康复非常重要。有文献指出,早期有效的肺康复，可以减少肺移植病人住院天数，提高肺移植病人生存质量[9]，但家属全面掌握较为困难，住院期间往往过度依赖于医务人员的帮助，仍有不少照顾者认为自身难以正确掌握康复锻炼技巧，不能满足肺移植病人康复需求。N3:“我觉得应该还有很多小细节不太清楚，现在毕竟是在医院，医生、护士都能告诉你。”N1：“我们快准备出院的时候，因为我们是带胃肠营养管出院的，回家以后需要我帮他来护理，我就比较担心自己不会弄。”N16：“在使用这个呼吸训练仪的时候，他(肺移植病人)自己觉得练得不大对，所以最近都没怎么练。像这些专业一点的仪器，我们这些家属也不知道如何正确使用，还需要你们再教教我。”N10：“像打胰岛素、吃药，什么都不懂，吃药么靠你们写的纸条来解决，但是有时候还忘记了，还会忘记打胰岛素，急死了。我就打电话到护士站来问，后来护士告诉我该怎么办。”肺移植术后药物相关性副作用较多见，既要求肺移植病人及家属掌握药物的作用，同时要求掌握药物副作用。然而，肺移植病人的口服药物种类繁多，掌握对于他们而言是一项挑战。N11：“我知道药物的作用的，但是副作用这一块我不知道。”

2.1.2 全面掌握照顾知识耗时长

由于术后照顾知识涉及面广，家属全面接受肺移植术后照顾知识需要经历一个漫长的过程，肺移植病人转回病房后，护士虽给予全面指导，但仍需要经过反复强化指导后家属方能逐项掌握。N10：“现在我也没有全部掌握，就是一天天地干活，就过来了。”N9：“我觉得我现在80%应该都掌握了，剩下的20%我肯定还是有些欠缺的。”N8：“基本上护士讲的都知道的，有些地方还是掌握得不太全面的，像饮食方面还不是太清楚，要是医生不开医嘱说怎么吃我也不知道该怎么给他吃。”

2.1.3 难以适应数字化宣教方式

反复强化指导增加了护理人员的工作负担，为缓解护理工作负荷，临床多采用数字化信息手段进行多途径宣教。然而，据无锡市肺移植中心近6年的肺移植病人人口学统计，60岁以上肺移植病人占38%，此人群的照顾者大多为其伴侣，亦为老年人群，接收数字化信息能力较弱。N10：“通过老师把我们拉进微信病友群里，但是我也不会用，老周也不用。”N12:“有下载肺移植APP，我也给他下载了一个，里面有很多宣教的视频，在医院会看，在家里就又不会了。”

2.2 主题2：压力感受

2.2.1 生理压力

肺移植病人多为中老年人，其配偶成了照顾的主体。肺移植术后照顾任务繁重，照顾者休息睡眠难以保障，大都出现了不同程度的躯体不适。N6：“他刚从重症监护室转上来的时候，你那个心永远是放不下的。即使你躺在那儿，也睡不着。”N7：“我精力跟不上，1 d只休息1 h左右吧，感觉很憔悴。”N10：“我从130多斤瘦到110斤了，有时候经常走的路都会迷路，我的脑子也没有以前好使了。”N9：“我的身体真的是太累太累了。哎呀，有时候会想，救他是不是救错了，觉得坚持不住了。我那天跟他说，老张等我哪天坚持不住了，把你推上，咱俩一起跳海算了。” N19：“每天给他康复锻炼是一个很大的障碍，一个人是真的弄不动他。好不容易扶他坐起来，带动他做一些活动就更困难了。”肺移植病人大部分来自外地，肺移植术后早期可能会有2名家属轮流照顾，有部分受访者表示其家庭成员有自己的工作和生活，无法提供过多帮助，移植后期基本只有固定1名家属。同时，移植病房的探视及陪护要求照顾人员需相对固定，导致照顾人力较为匮乏，照顾者精力不足、身体疲惫。N6：“医院要求说不能换家属什么的，在病房里就我和请的一个阿姨，我实在累得不行。”N2：“我们一大家子人，一共十几口人，孩子们都忙，只剩我们老两口，我年纪也大了，体力实在跟不上啊。”N9：“我们就1个孩子嘛，还在国外。我弟弟妹妹都上班，帮不了我。最好是白天2个人，晚上1个人就好了。另外疫情这个样子，我一个人真的照顾不来。”

2.2.2 心理压力

肺移植病人术后并发症多且复杂，反复变化的病情让照顾者忧心忡忡，却又无可奈何。肺部感染是肺移植术后最常见的并发症及致死原因，移植后的30 d内，感染性死亡占总死亡的19.2%，在移植后的30 d至1年内，感染仍然是主要的死亡原因[10-11]。18例访谈者中基本都担心肺移植病人防护不到位，引发肺部感染。N3：“就怕感冒怕感染嘛，现在毕竟是在医院，被保护得挺好的。如果出去的话，面对的环境就不一样了，外面到处都是人。”N18：“搁以前普通感冒的话，感冒药一吃就好。做完移植后，一个很小的感冒对肺移植病人影响都很大。有的人可能得花好几万块钱去看感冒，是不是？”N2：“他去年感染很重，都走不动路了，肺功能很差，差点没命。主任一跟我谈话，我就要失眠几个晚上。我告诉自己不要主动去问病情，一问就更害怕了，我心理压力太大了。”N3：“他老心力衰竭，下不了地，后来又出现了狭窄，感觉受打击了。我感觉好艰难，怎么好多人都没有狭窄，他这狭窄反反复复很难解决。”

2.2.3 经济压力

肺移植手术费用高昂，后续长期的护理及终身免疫抑制药物的服用给不少肺移植病人家庭带来了沉重的经济负担[12]。N2：“这个手术做完了也是个无底洞，开刀到现在光药就花了二三十万了，人要活到死，药就要吃到死，这个药1片要好几块钱，1 d要吃好几片，唉(叹气)。”N9：“几十万现金对我们来说还是有很大压力的，谁家也不可能有那么多的现金就在那放着，我们这些钱全是借的。我们还打算卖一套房子，但是房子毕竟不是餐饮或者别的东西，总有一个卖的过程，也不知道什么时候能卖出去，现在就靠借钱勉强地维持生活。”

2.2.4 角色缺失

长期的照顾，使他们原本的生活节奏被打乱，造成了部分家庭角色的缺失，工作社交也受到了严重的影响。N13：“提到我的孩子就很伤心(痛哭)，这辈子最对不起的就是孩子，他生病以后，我的小孩就跟放养的一样，都没心思去管他们。”N4：“我还没到退休年龄，考虑以他身体为主，就离开单位了，工资奖金都有影响。我女儿生病这么重，我都没有心情，基本上任何人电话我都不接。”N19：“我以前就喜欢穿好看的衣服，吃的方面我倒无所谓，现在我都没心情穿好看的衣服了，就随便穿穿。”

2.3 主题3：支持感受

2.3.1 病人依从性较差

有部分肺移植病人康复依从性较差，当照顾者积极督促时却不予理会，照顾者有力不从心的感觉。N1：“刚开始的时候，他不怎么想吃饭，叫他锻炼，他就偷懒，一点也不配合，我们只能一直劝他。”N8：“我们希望他能多锻炼一点，这样肯定对身体好一点。有时候我们督促他，他不肯锻炼我们就很着急。N13：“最近他的肺功能锻炼也不怎么做了，我劝他，他也不听，我说多了他就会吼我。如果我说2遍他都不听，我就算了，只要他开心就好。”

2.3.2 医保力度不统一

目前,我国医保系统对肺移植病人的保障力度参差不齐，部分地区报销比例较少且办理手续相对较为烦琐。还有一些照顾者反应，当肺移植病人身体出现问题时，当地医疗条件达不到治疗要求，并经常面临药品短缺、检验设备落后等问题。N1：“我希望政府能帮助我们，以前想过弄水滴筹，但是手续太麻烦了，我实在弄不过来，就没弄，还是一门心思地照顾他吧。另外要是出院后各地报销的流程、材料简单一点就好了，来来回回弄了很久。”N15:“像你们陈院长给江苏省申请了好多自费药都可以报销，手术费也可以报，但我们外省就没有，家庭压力肯定大。”N9：“比如说万一感冒了什么的，交给这里肯定是比较放心的。但是到别的医院，他们在肺移植这一块肯定没这里专业，也不是很了解我们的病情，设备也落后。所以啊，我们都不敢离开无锡。”

2.3.3 支持感受度高

照顾者们对那些帮助过肺移植病人的医护、亲友心怀感恩，感谢他们成为自己强有力的后盾。N1：“现在是我们那些姐姐妹妹在帮助我们，还有外甥他们。光靠我们自己动这大手术，是拿不出来这么多钱的，我挺感谢他们的。”N2：“医生的帮助很大，比如遇到忘吃药什么的，会去问医生和护士，他们都挺好的，马上回答。”N3：“家里面肯定是大力支持的，给我们带孩子的带孩子，能支持钱的支持钱，各方面都给我们做了最坚强的后盾，没啥担忧的。”N4：“亲戚都从西安大老远来的，反正大家都是能出力的就出力，能出钱的就出钱。另外我挺感谢刘医生的，我有事儿给他发个微信，他就会告诉我。当然有时候他很忙，可能会晚一点回复，但感觉帮助是很大的。怎么说呢，就感觉很有归属感，和你们也都很熟悉，挺感谢你们的。”肺移植手术的成功，不仅给肺移植病人带来了重生，也提高了照顾者的幸福指数，成就了一个幸福家庭。N4：“他自己现在还能挣点钱什么的，我也很开心，幸福指数比手术之前高太多了。”N17：“我们觉得有这么好的医院，这么好的院长给我们做了手术，给了我们第2次生命，要好好珍惜。”N6：“做完肺移植给人带来了希望，又获得了重生，挺好的。一个男人像一片天一样的，只有他身体好了才算好。我们以前是很幸福的家庭，没想到他突然会这样。但好在虽然经历了一些变故，可总算又看到了好的希望。”

3 讨论

3.1 提高知识储备，反复强化记忆，拓展宣教途径

目前，我中心已开展项目化随访项目，从感染耐药防控、气道廓清管理、出入量化管理、营养差异干预、康复目标管理、疼痛睡眠管理、心理认知干预、自我监测管理8个方面对病人进行多学科快速康复管理；设立专门的随访班，制定随访工作流程、职责和制度，安排随访护士进行每周1次的随访工作，随访护士在术前即开始对病人及家属进行相关知识宣教，并在出院前对其进行考核，考核合格者方可出院，出院后至术后3个月内对病人进行随访；定期开展线上“护士与病人会议”、线下座谈会，利用智能软件APP展现移植风采、介绍康复知识。本研究访谈发现，肺移植照顾者在知识储备、掌握程度及获取途径方面仍然存在一些的问题，分析原因如下：大多数肺移植照顾者侧重于照顾病人的日常生活，容易忽视服药、康复、饮食等方面的诸多细节；照顾者通常仅以医护人员填充式的宣教方式获取指导，很难吸收宣教内容，待其全面掌握需要经过漫长的反复强化过程；照顾者大多为老年人群，不适应运用数字化信息设备，使知识接收来源受到较大局限。因此，医护人员作为肺移植病人术后较长时间内的陪伴者和指导者，应结合每位照顾者的学习能力和教育程度因材施教、按需施护；告知照顾者防护措施，康复技巧，适时反馈质量监控，及时补足照顾者知识短板，帮助他们尽快完成角色转换，适应照顾任务；鼓励年轻家属通过多媒体网络学习向老年家属传授相关知识，促进他们更好地照顾术后肺移植病人。同时，科室相关部门还应充分利用医疗资源平台丰富宣教内容，号召基层社区医疗加大开展知识讲座的力度。采用多途径宣教方式，指导照顾者肺移植术后用药观察、饮食护理、康复锻炼、症状管理等方法，能更好地提升照顾者的照顾水平及应对常见并发症的能力，提高照顾质量[13]。

3.2 身心共同干预，排解各方压力，积极应对挑战

本项研究的18名受访者，均提及照顾肺移植病人过程中出现了不同程度的躯体不适。特别在肺移植病人术后虚弱的重症治疗时期，24 h全身心的贴身照顾要求照顾者具备良好的体力和精神，高强度的护理工作让他们的睡眠质量受到严重影响。在繁重的护理任务、疲惫的身体状况、困难的经济条件、难以兼顾的工作、家庭、社会责任等多重因素影响下，照顾者往往承受着巨大的心理压力，时常力不从心，产生负性情绪。有研究表明，照顾者的心理状态直接影响肺移植病人的生活质量[14]。因此，护理人员应对肺移植病人合理安排，集中治疗，为照顾者营造安静、良好的休息环境，酌情建议肺移植病人家庭雇佣专业护工，以减轻照顾者照顾负荷。同时，医务工作者应密切关注照顾者的健康水平和心理变化，为有情绪障碍的照顾者进行适时的个性化心理疏导，及时答疑解惑。指导肺移植病人家庭成员学会角色分工，相互鼓励，积极沟通，充分肯定照顾者的角色价值，促进家庭内部和谐，增进照顾者自我认同。鼓励照顾者进行适当的体育锻炼，通过拉伸动作、深呼吸等简单运动来放松身体，缓解焦虑。鼓励照顾者互相倾诉，信息共享，引导积极照顾感受，感知照顾益处，激发照顾动机，从而更好地照顾肺移植病人。

3.3 重建康复信心，动员多方支持，构建服务体系

有研究表明，不同类型的支持对家属非常重要[15]。肺移植病人康复出院后的后续护理基本由照顾者完成，他们大多希望在院外也能获得医务人员更多的帮助，包括日常生活、康复锻炼等相关知识的指导。目前，我中心开展实施的延续性居家护理，如专人定期电话随访，建立随访档案，利用微信交流群更新照顾知识，共享病友生活风采，取得了较好反响，让诸多照顾者获得了强烈的归属感和信心。但是，医务人员日常工作繁忙，无法集中精力关注照顾者照顾过程中的困惑。所以笔者认为需建立肺移植随访部门，专人负责答疑解惑，可有效减少照顾者的焦虑感，提升照顾者安全感。另外，肺移植病人及其家属普遍反应经济负担沉重，虽然目前该类病种已被列入医保系统，但部分地区保障力度有限。希望能建立健全基本医疗保障制度，完善医疗卫生服务综合保健保障体系，普及各地报销比例，扩大报销种类、报销范围，简化异地报销手续。我国虽已建立“三位一体”的慢性病管理体系，但医院和社区之间尚未形成良性互动[16]，尤其在肺移植相关方面，社区与医院不能良好衔接，肺移植病人就地就医颇有难度，从而增加了照顾者内心负担。因此，渴望加大基层社区建设，增加基层医疗设备和技术人员的投入，重视基层社区和医院的协调合作，提升基层医院的医疗水平，从而减轻肺移植病人就医难度，减少照顾负担。

4 小结

本研究通过深度访谈发现，肺移植照顾者在照顾过程中，普遍感受到照顾知识缺乏、康复技能掌握不足、身心负担沉重、医保力度不足，鉴于病情、感染等顾虑较多，亟须社会各界的专业支持。医务人员可通过多途径反复宣教方式提高照顾者知识水平，协助其反复强化记忆，鼓励其他家属提供情感交流，倡导医疗卫生及社会保障部门密切关注肺移植群体，提高报销力度，简化报销流程，重点扶持困难家庭。以期为肺移植病人营造良好的康复环境，缓解照顾者各方面压力，进而更好地提升肺移植病人生存质量。