周 蕾,王燕琴,姚 辉,刘娟霞,刘凯燕,刘淑敏*

1.宁夏医科大学护理学院,宁夏750001;2.宁夏回族自治区人民医院

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种慢性、全身性、致残性自身免疫性疾病,主要特征为关节滑膜炎所造成的关节肿胀、僵硬、疼痛及关节进行性破坏,发作与缓解相交替[1]。类风湿关节炎无法根治,目前国内推荐通过达标治疗(treat-to-target)缓解症状、控制病情以减少致残率[2]。同时欧洲抗风湿病联盟类风湿关节炎管理指南[3]与我国类风湿关节炎患者慢病管理专家共识(2014版)[4]均指出高水平的自我管理能促进类风湿关节炎病人采取有利于健康的行为。因此良好的自我管理行为对类风湿关节炎病人至关重要。但据相关调查研究显示，我国类风湿关节炎病人自我管理行为水平较低[5-7]。心理学领域的研究发现，慢性病(冠心病、糖尿病等)病人的自我调节疲劳对其自我管理行为有负向影响[8-10],而自我效能对自我管理行为有显著的正向影响[11]。自我调节疲劳是指个体在执行自我控制时需要消耗自身有限的能量资源,其能量耗损后产生的执行功能受损,也称为“自我损耗”。自我损耗与自我效能紧密相关,自我损耗可降低个体的自我效能[12]。为了更好地促进类风湿关节炎病人的自我管理行为,本研究旨在探讨我国宁夏地区类风湿关节炎病人自我调节疲劳现状及其与自我管理行为的关系,并构建自我效能在自我调节疲劳与自我管理行为中的中介模型，以探索自我效能在两者间的中介效应,为提高类风湿关节炎病人自我管理行为水平提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020年9月—2021年1月，便利抽取银川市某三级甲等医院风湿免疫科住院的类风湿关节炎病人为研究对象。纳入标准:①符合2010年美国风湿病学会与欧洲抗风湿病联盟发布的类风湿关节炎诊断标准[2];②类风湿关节炎确诊时间≥6个月;③年龄≥18岁;④意识清楚,能独立或在调查员帮助下完成问卷调查;⑤知情同意并自愿参加本研究。排除标准:①合并其他自身免疫性疾病;②合并其他危重疾病无法配合完成调查者。本研究采用结构方程模型进行中介效应分析,Mueller[13]认为，结构方程模型的样本数量至少为100例以上,200例以上更佳。调查期间,共有符合纳入及排除标准的病人277例,其中2例拒绝参加,275例完成调查，有效应答率为99.28%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

包括社会人口学资料与疾病相关资料,共计19项。其中社会人口学资料包括性别、年龄、文化程度等;疾病相关资料包括病程、晨僵时间、关节功能分级、关节有无畸形、病情分期(DAS28评分≤2.6分为疾病缓解期,DAS28评分>2.6分为疾病活动期)、合并症、手术史、疼痛(采用长10 cm视觉模拟评分标尺评估，0分为无痛,1～3分为轻度疼痛,4～6分为中度疼痛,7～10分为重度疼痛)与疲劳(采用长10 cm视觉模拟评分标尺评估;0分为无疲劳,1～3分为轻度疲劳,4～6分为中度疲劳,7～10分为重度疲劳)。

1.2.2 Morisky用药依从性量表-8(Morisky Medication Adherence Scale-8,MMAS-8)

2008年Morisky等[14]在MMAS-4的基础上增加4个条目,发布了MMAS-8。该量表广泛应用于糖尿病、高血压等不同慢性病人群。2018年,吴凡等[15]汉化该量表并应用于类风湿关节炎病人,Cronbach′s α系数为0.657。得分<6分为依从性低，6～7分为依从性中等，8分为依从性高。

1.2.3 自我调节疲劳量表(Self-Regulatory Fatigue Scale,SRF-S)

SRF-S由Nes等[16]于2013年编制,2015年由王利刚等[17]汉化，共16个条目,包括认知(6个条目,反映个体对知识的专注度)、行为(5个条目,反映个体对生活习惯改变的应对能力)及情绪(5个条目,反映个体对自身情绪的掌控能力)3个维度,采用Likert 5级评分法,得分范围为16～80分,得分越高,代表自我调节疲劳越严重。该量表的Cronbach′s α系数为0.84,各维度的Cronbach′s α为0.64～0.69[17]。

1.2.4 类风湿关节炎自我效能感量表(Rheumatoid Arthritis Self-Efficacy Scale,RASE)

RASE量表由Hewlett等[18]于2001年专门为评估类风湿关节炎病人在实施自我管理行为时的自我效能感而编制,2019年由孙垚等[19]汉化;共28个条目,为单维度量表,采用Likert 5级评分法,得分为28～140分,得分越高,代表自我效能感越高。Cronbach′s α系数为0.901[19]。

1.2.5 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures Scale,CDSMS)

CDSMS量表由Lorig等[20]于1999年编制，共15个条目,包括运动锻炼(6个条目)、认知性症状管理(6个条目)及与医生沟通(3个条目)3个维度,得分为0～69分,得分越高,代表自我管理行为越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.72～0.75[21]。

1.3 资料收集方法

调查前对3名调查员进行统一培训。获得科室主任与护士长同意后,调查员采用统一指导语,向调查对象介绍此次调查的目的、内容、问卷填写方法等,征得其同意后,采用一对一的形式进行现场调查,对于文化程度较低无法自行填写者,采用调查员询问、调查对象口述的方法,由调查员代填。调查期间,严格遵循保密原则。本研究共发放问卷275份,回收有效问卷275份,有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 病人的一般资料

本研究对象275例,年龄为33～81(59.51±10.39)岁,其他资料详见表1。

表1 病人的一般资料(n=275)

2.2 病人的自我调节疲劳、自我效能及自我管理行为得分情况

本组类风湿关节炎病人的自我调节疲劳量表总分行为为21～66(43.64±9.55)分,自我效能感量表评分为61～123(89.85±9.70)分,慢性病自我管理量表总分6～41(21.44±5.43)分,各维度评分及得分率见表2。

表2 病人的自我调节疲劳、自我效能感及自我管理量表总分及各维度得分(n=275)

2.3 病人的自我调节疲劳、自我效能感与自我管理行为的相关性

Pearson相关分析结果显示,自我效能得分与自我调节疲劳及其各维度得分呈负相关(P<0.05),与自我管理行为及其各维度(除与医生沟通维度,为负相关)得分呈正相关(P<0.05);自我调节疲劳及其各维度得分与自我管理行为及其各维度(除与医生沟通维度,为正相关)得分呈负相关(P<0.05),见表3。

表3 病人的自我调节疲劳、自我效能与自我管理行为的相关矩阵(n=275,r值)

2.4 类风湿关节炎病人自我效能在自我调节疲劳与自我管理行为中的中介效应分析

修正后的结构方程模型拟合指标见表4,各拟合指数均在可接受范围内,表示模型拟合度好。自我效能中介作用拟合模型见图1。运用Bootstrap抽样检验法进行中介作用检验,抽样次数为2 000次,结果显示,中介效应和直接效应的95%置信区间(CI)分别为[0.101,0.311]和[0.036,0.216],均不包括0,说明中介效应和直接效应均显著,表明自我效能在类风湿关节炎病人自我调节疲劳与自我管理行为间起部分中介作用,中介效应占总效应的百分比为62.78%,见表5。

表4 中介模型拟合度情况

图1 自我效能中介作用拟合模型

表5 自我效能在自我调节疲劳与自我管理行为间的中介效应量与显著性检验的Bootstrap分析

3 讨论

3.1 类风湿关节炎病人自我管理行为现状

本研究中类风湿关节炎病人自我管理行为得分为(21.44±5.43)分,处于较低水平,低于谷景荣等[5]的研究结果。这可能与我国风湿病专科成立较晚有关[22]。据2014年的调查显示全国1 013所二级以上医院,设有风湿免疫专科的医院仅有503所(42.9%)[23],如此造成类风湿关节炎病人专科就诊率低,存在不良就医行为与误诊误治现象[24],且类风湿关节炎病人易受虚假广告误导[25]。本省仅有两所三级甲等医院设有风湿免疫专科,如此导致本地区类风湿关节炎病人疾病知识的缺乏,从而不利于病人对自身疾病的管理。自我管理行为的3个维度中,运动锻炼维度得分率最低,可能与类风湿关节炎病人存在不同程度的躯体功能受限有关[26]。本调查结果显示，关节功能Ⅲ级及以上的病人占36.36%,有41.82%的病人关节已发生畸形。关节功能的丧失不仅严重影响病人的工作与生活[27-28],也使其运动锻炼减少。建议护理人员从疾病认知、症状控制、药物管理、康复锻炼、生活方式调整、心理调节等方面对类风湿关节炎病人进行系统的健康宣教来促进其自我管理行为,同时也可借助智能手机互联网等科技手段实现院外自我管理项目的实施[29]。

3.2 自我效能在自我调节疲劳与自我管理行为间的中介效应分析

本研究结果显示,类风湿关节炎病人的自我调节疲劳总分为(43.64±9.55)分,处于中等水平,说明类风湿关节炎病人处于自我损耗状态,这与Nes等[30]观点一致。类风湿关节炎以侵蚀性滑膜炎为特征,病情反复发作,病人既要忍受疼痛折磨,又要面对自身关节功能的丧失[26],对其生活产生方方面面的负面影响,加之疾病经济负担高[31-32],消耗其自身能量资源。中介效应模型结果显示,自我调节疲劳评分对自我管理行为评分有负向预测作用,与其他慢性病(冠心病、糖尿病等)研究结果[8-10]一致。类风湿关节炎病人的自我效能得分为(89.85±9.70)分,处于中等水平,与国内相关报道结果[33]一致。中介效应模型结果显示,自我效能在自我调节疲劳与自我管理行为间发挥着部分中介作用,中介效应值为-0.624,占总效应的62.78%,说明自我效能能够改善自我调节疲劳对自我管理行为的负向影响。

当个体处于自我调节疲劳时,自我控制能力减弱,无法调用积极的应对策略,消极情绪与负性体验增多[34],从而不利于病人对自身疾病的管理。自我效能是指个体对自己执行某一特定行为能力大小的主观判断,即对自己实现特定领域行为目标能力的信心或信念[35]。相关研究指出，高自我效能的病人拥有更好的疾病可控感、更强的疾病管理信心、更坚定的服药信念与更积极的态度和行动[36]。因此,护理人员要重视对类风湿关节炎病人的自我管理教育[37],利用同伴支持[38]增强其疾病治疗的信心,使用现有移动医疗技术,如风湿中心APP[39],帮助病人进行自身症状监测。

4 小结

类风湿关节炎病人存在中等水平的自我调节疲劳,自我效能水平偏低,自我管理行为差。通过结构方程模型验证了自我调节疲劳对自我效能和自我管理行为均有直接预测作用,并通过自我效能影响自我管理行为。因此,建议临床护理工作者应重视影响类风湿关节炎病人自我管理行为的路径,以路径为依托制订有效干预措施,降低类风湿关节炎病人的自我损耗,提高类风湿关节炎病人的自我效能,从而提高其自我管理行为。本研究仅对本地区1所三级甲等医院住院类风湿关节炎病人进行横断面调查,可能存在样本代表性不足,建议今后进行更大样本的多中心研究。