陈为霞， 鞠昌萍，崔 蕾，孔利萍

1.浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院，浙江杭州 310006；2.东南大学医学院，江苏南京 210006

不管是在发达国家还是发展中国家，终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)患者比例都在不断增长[1]。目前主要治疗方式有肾移植、肾透析(血液透析或腹膜透析)和保守治疗。由于透析治疗的终生性和复杂性，患者需要长期治疗和照护[2]。家庭照顾者承担着主要照护责任，以满足患者医疗和日常生活需要[3]。对于非专业的家庭照顾者而言，繁重的照顾任务、自身能力不足以及社会支持的缺乏使其在照护体验中面临着巨大的挑战，不仅直接影响了照顾者的心身健康，而且也影响了患者的治疗与康复。因此，了解和分析透析患者家庭照顾者照护体验，对促进家庭照顾者心身健康、照顾角色适应以及患者预后具有重要意义。因单一质性研究无法全面反映透析患者照顾者照护体验，且各研究在人群、情境、方法学等方面存在差异，得出的结论也不尽相同。本研究采用Meta整合方法对透析患者照顾者照护体验相关主题质性研究结果进行整合，以期更好地了解透析患者照顾者照护需求和体验，为制定针对性照护方案和干预性措施提供参考依据。现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 文献纳入和排除标准

纳入标准：研究对象为透析患者的照顾者，包括配偶、亲属、朋友；研究内容或感兴趣的现象为透析患者照顾者真实照护体验、需求、期望、感受、认知、态度等；情境包括对透析患者照顾者进行访谈和观察；研究类型包括现象学、扎根理论、行动研究等质性研究方法的文献。排除标准：无法获取全文的文献；重复发表或数据不全的文献；量性研究、横断面研究以及综述；非中英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、EMbase、The Cochrane Library、中国生物医学文献数据库、万方数据知识服务平台、维普资讯中文期刊服务平台、中国知网关于透析患者照顾者的质性研究，检索时限从建库至2019年5月。英文检索词：*dialysis/end stage renal disease;caregiver/*caregiver/spouse/father/mother/daughter/son/relative;psychology*/experience/emotion*/feeling/need/qualitative research。中文检索词：*透析/终末期肾病；照顾者/*照顾者/照料者/配偶/家属/父母亲/子女；心理/体验/感受/需求/质性研究。

1.3 文献资料提取

由2名经过循证护理课程培训的研究人员按纳排标准及检索策略独立检索相关文献，然后将检索结果导入到NoteExpress文献管理软件中查重，阅读和分析文题、摘要及全文后确定最终纳入文献。资料提取内容包括作者、年份、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣现象、情境因素(访谈场所和时间)、主要结果等。

1.4 文献质量评价

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[4]评价纳入的文献，若出现分歧，由2名研究者讨论解决或请第三方仲裁。最终保留A、B级文献，剔除C级文献。

1.5 Meta整合方法

借助于NVivo软件进行质性研究的数据整合，将纳入文献的主要结果及相关内容保存至软件，通过反复阅读、分析及解释结果的意义，对提取的主题进行重新编码，将出现次数多或类似的范畴作为新的节点，将各节点重新归纳为各类别，最终整合为新的结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索获921篇文献，通过NoteExpress和人工去重后获取506篇文献，阅读标题和摘要排除综述、与主题无关、量性研究、非中英文文献458篇，余下48篇文献，再通过阅读全文，排除质性研究与量性研究结合、内容不符、研究对象不符文献36篇，余下12篇文献再进行质量评价，未排除，最终纳入12篇[5-16]文献，其中3篇描述性研究，5篇现象学研究，4篇仅介绍采用了质性研究，对于具体质性研究中哪种设计方法并未提及，但访谈方式可得。

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价

12篇纳入文献的基本特征见表1。纳入文献的方法学质量评价均为B级，见表2。

表1 纳入文献的基本特征(n=12)

表1(续)

表2 纳入文献的质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过对12篇文献反复阅读和分析，共提炼出61个研究结果，将意义相近的结果进行归纳结合，形成8个类别，最终整合成3个结果。

2.3.1照顾者疾病知识缺乏及渴望专业人员能够满足其不断变化的信息需求

2.3.1.1 类别1：照顾者知识缺乏导致其渴望能够获取疾病和治疗信息

照顾者在照顾过程中普遍存在对疾病知识了解不够充足(“在营养方面，不知道什么食物是合适的，什么是有害的”[5],“家里面也没有医生，我也不知道有什么忌口”[12])。为了能够很好地照顾患者，照顾者十分渴望获得疾病和治疗知识(“对于管路的维护我们应该怎么做”[9])，努力通过各种途径去了解疾病信息(“除了问医生外，到处打听并上网查有关疾病的最新治疗进展”[13])，在患者透析期间与其他照顾者互相讨论各自遇到的问题以及处理方式。

2.3.1.2 类别2：病情进展促使照顾者渴望专业人员能够满足其不断变化的知识需求

照顾者认为医护人员会提供相关治疗信息(“他们非常热情解释我的担忧”[15])。随着病情的发展，照顾者需不断掌握新的知识，但医护人员没有持续不断地告知患者接下来具体应该怎么做(“没有得到任何答案”[6])，且疾病发展至临终阶段，相关医护人员对于姑息治疗信息提供的很少(“从来没有人跟我们提起过这个词”[6])。

2.3.2照顾者心身负担重及渴望得到支持

2.3.2.1 类别1：照顾者感到身体疲惫及体力下降

大部分透析患者照顾者为配偶和父母，当患者生活能力下降时，他们承担起全部照护工作，感到身体疲惫(“病情的加重是一个持续的过程，耗费了我们的体力”[5])。长期陪伴过程中，照顾者更关注患者的需求而不是自己的需求，对自身健康产生了负面影响(“如果照顾太累了，我就没有胃口吃东西”[10]，“我得了抑郁症”[7])。另一方面，经济压力过大，进一步增加照顾者疲惫感(“我丈夫已经4次失业了”[16])。

2.3.2.2 类别2：照顾者消极情绪颇多及接受现实

当照顾者得知亲人的病情及诊断时，感到震惊、难以接受(“怎么可能得这个病”[8])、也会自责及歉疚(“要是能早点发现，也不至于到这一步”[8])；缺乏对疾病结局的了解，害怕恐惧(“如果有一天他不在了，我真不知道怎么办”[12])、焦虑及不知所措(我不知道接下来会发生什么[11])、悲观(“生了这种病，就是有再多的钱，都没有办法治好”[9])、绝望痛苦(“没有好转，有时甚至更糟，我们的神经崩溃了”[11])。但最终仍能接受现实(“开始2个月很难熬，现在也接受了”[13],“已经这样了，只能接受”[12])，其中部分母亲通过信仰寄托担忧让自己去接受现实(“信仰给了我很多力量”[7])。

2.3.2.3 类别3：照顾者生活模式改变

照顾任务的繁重使照顾者原本生活模式发生改变。为了照顾患者，与社会隔离(“我已经接受所有美好的事情离我而去”[7])；一周2～3次透析，不得不辞去全职工作(“每时每刻都得看着我的父亲”[15])；作为2个孩子的母亲，家中的另一个孩子极易被忽视(“我的大儿子在上高中，但我必须在透析室照顾生病的孩子，无法顾及其学习，他的成绩下滑严重”[7])。

2.3.2.4 类别4：渴望得到家庭及朋友和外界的支持

在照顾过程中，照顾者均表示渴求得到家人的支持(“有时候累了也不敢说，女儿又上班又带小孩，实在不敢告诉她啊”[12],“有时候也想向我的兄弟姐妹寻求帮助”[10])，希望得到朋友的支持(“和朋友在一起时感觉是最好的”[14])，希望得到医护人员支持(“我在透析室外坐4个小时，没有人跟我说话”[7])，希望得到外界的精神支持(“我真的需要和懂我的人谈谈”[7])，希望得到医院和政府经济支持(“希望政府或者医院在经济上能给予一定帮助或者减免”[9])。

2.3.3照顾者能够自我调适和积极应对与患者之间的关系

2.3.3.1 类别1：自我调适后找到自我价值

为了更好的照顾患者，家属能够进行自我调节，承担其自己的责任(“我会尽我所能照顾我的母亲”[15])；在不断的照顾过程中，找到成就感(“我现在都成半个家庭医生了”[12],“我觉得最有成就感的事就是把丈夫照顾好”[13])。

2.3.3.2 类别2：照顾过程中积极应对后增进了照顾者与患者之间的关系

照顾者与患者的关系多为夫妻或子女，照顾者在照顾过程中积极应对，增进了家庭感情(“我更加珍惜和家人在一起的每一刻”[15])，增进了母子之间的沟通(“儿子在他妈生病后，每天都抽时间照顾和陪伴她”[13])。

3 讨论

3.1 透析患者照顾者的照护体验较多

Meta整合结果显示，透析患者照顾者照顾体验较多，会经历身体、精神、情感、社会等方方面面的渐进性变化。许多患者照顾者表示缺乏必要的知识和技能来支持和帮助他们的家人，可能原因在于：一方面可能是自身未能正确理解医护人员所传授的知识技能，且疾病知识及技能需求随着疾病的进展是在不断发生着变化的；另一方面，可能在于医护人员工作繁重，没有足够的时间给予指导。与其他慢性病相比，透析患者的照顾者面临着陪伴患者一周反复多次门诊透析治疗，他们更关注患者的需求而不是自身的需求，也很少花时间去关注自身的健康，这可能会对他们产生不利影响，如情绪上变得过度自责、焦虑、恐惧、悲观、绝望等；家庭关系紧张。但也有研究者提出，在日复一日的照顾过程中，有些照顾者也能够做到积极应对各种因疾病带来的变化，积极地调整与患者之间的关系[12-15]。本研究结果也显示，照顾者能够自我调适和积极应对与患者之间的关系，从而缓解压力，完善家庭关系。

3.2 对策

3.2.1满足照顾者疾病知识需求并提供疾病知识指导

本研究结果显示，透析患者照顾者在照顾过程中，存在疾病知识缺乏问题。为了提高照顾者的照顾能力，帮助其更好地照顾患者，必须满足照顾者信息需求[6]。但正如Eslami等[5]提及到的，传输信息的能力以及如何让照顾者更好理解信息的能力非常重要。因此，在透析期间可给患者照顾者提供专门的休息室，由护士或医生组织照顾者之间的讨论，在他们讨论的过程中，全程参与，对于不确定、不理解的内容加以指导。随着互联网时代的到来，除了线下的交谈，还可通过线上的移动医疗获取疾病信息，如网络平台的线上学习可成为疾病照顾者信息获取的有效途径，建立照顾者照护体验的微信公众号，定期发布相关健康知识等。

3.2.2关注照顾者心理状态并提供外界支持

患者患病对照顾者的生理、精神、情感、社会、经济和独立等多方面都产生了消极影响，生活方式的改变亦是不可避免的。不管是从生理上，还是经济上，照顾者都渴求能够得到家人、朋友、社会的支持。西方发达国家开展了许多照顾者支持项目，如新西兰的家庭护理支持策略、美国老年人家庭照顾者支持项目、澳大利亚联邦政府居家养老支持项目、英国国家照顾者支持策略[17-18]。但目前国内家庭照顾者支持项目较少，因此，迫切需要建立家庭照顾者医院-社区-家庭三位一体的支持体系，关注透析患者照顾者在家庭照顾过程中所面临的挑战，给予支持和帮助，维护照顾者的心身健康，保障患者的生活质量。

3.2.3促进照顾者自我调适和积极应对以构建和谐家庭关系

患者在透析治疗过程中，照顾者常为其配偶或父母。照顾者无私奉献，放弃一部分自己的生活，主动承担起照顾任务，主要原因可能在于亲人之间的亲密关系。在此期间，有些照顾者能够不断成长，不断学习，最终适应照顾角色，找到自我价值[13]。但也有一些照顾者存在一定的问题[12]，需要医护人员给予一定的帮助，促进其积极应对，构建和谐家庭关系。