朱文雅，程方方

(山东第一医科大学附属肿瘤医院，山东 济南 250117)

0 引言

横纹肌肉瘤(RMS)是一种在儿童软组织肿瘤中最为常见恶性肿瘤，在所有儿童恶性肿瘤中占比约3%[4]。在镜下病理组织学分型中横纹肌肉瘤分为：胚胎性、梭形细胞/硬化性、腺泡状和多形性[3]。

研究[4]指出，患儿终末期过多治疗，不仅浪费医疗资源，加重家庭经济负担，还增加了患儿终末期的痛苦。世界卫生组织(WHO)[5]根据全球死亡率数据提出，患癌症、血液等疾病的儿童，需要以控制症状为主、提高生活质量为辅的姑息照护模式，当患儿疾病恶化或进入终末期，则需要进行安宁疗护[6]。WHO将安宁疗护定义为以提升患者和家属的生活质量为目的，对没有治愈希望的患者所进行的积极而非消极的照顾，对疼痛及其他症状的控制[8]。经过30多年的发展，英国、美国等发达国家已将安宁疗护纳入了国民医保体系[9]，保障了终末期患者的生存质量。由于受到经济水平、传统思想等诸多因素的限制，我国安宁疗护的工作重点多集中在成人医院，儿科的安宁疗护发展缓慢[10]。为了提升终末期患儿的生活质量，本文总结了儿科肿瘤专科护士运用安宁疗护的伦理、知识和技能对1例横纹肌肉瘤复发终末期患儿进行安宁疗护的实践经验，以期为临床护理提供借鉴。

1 病例介绍

1.1 病史

患儿，男，3岁9月，因确诊横纹肌肉瘤两年余，复发末次治疗后两周余于2020年12月12日收入我科，既往体健，2018-03发现右肩部肿块，2018-04行手术治疗，术后病理提示梭形细胞型横纹肌肉瘤；……