李 军

中南大学湘雅医院，湖南410008

有相关文化报道，我国血液透析病人每年超过50万例，血液透析作为各种终末期肾脏疾病的重要替代治疗方法之一，自1960年以来被广泛应用，对于延长病人的生存时间和提高病人生命质量具有不可取代的作用，但是也给病人带来了沉重的医疗负担[1-2]。夜间血液透析是指选取夜间病人的睡眠时间进行的透析治疗，其主要形式包括中心夜间透析(3次/周，每次6～8 h)和家庭夜间透析(每周5次或6次，每次6～8 h)[3-4]。有研究表明，相较于传统的血液透析，夜间血液透析能够更好地控制血液和心血管功能、纠正贫血、改善钙磷代谢、纠正营养状况[5-7]。青年维持性血液透析病人处于人生的黄金时间，除了病人角色之外，他们作为家庭、社会的角色功能更希望能够得到满足。有研究表明，重大慢性病的青年病人治疗期间所承受的心理痛苦程度大，影响时间长[8-9]。夜间血液透析使病人夜间睡眠时间得到利用，在日间能更好投入家庭和工作，但目前国内对于夜间血液透析的临床应用不足。因此，充分了解青年病人的认知和态度对于夜间血液透析的发展具有重要意义。本研究通过访谈法了解青年维持性血液透析病人对夜间血液透析的认知和态度，为其今后夜间血液透析的应用和病人健康教育方向作出引导和建议。

1 对象和方法

1.1 研究对象

采用目的抽样与最大变异抽样相结合的方法，在了解病人一般资料和基本病情后，根据文化程度、工作状况、经济状况、病程、主要诊断、并发症、血液透析时长等差异选取2019年7月—2020年3月在我院血液透析中心的青年维持性血液透析病人为研究对象。纳入标准：①年龄18～44岁；②半年内未出现严重透析并发症；③思维清晰，口语表达能力良好；④知情同意且自意参与本研究。访谈以资料饱和为原则，最终访谈13例病人，分别编号P1～P13。其中男10例，女3例；年龄19～44(34.25±8.16)岁；透析龄11～201个月。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

本研究在充分参考和分析相关文献的基础上结合研究目的自行设计访谈提纲，初稿形成后，通过电子邮件方式咨询5位副高级职称以上专家，形成终稿。访谈提纲：您了解过夜间血液透析吗？您认为夜间血液透析适合在青年病人中实施吗?为什么?您如何看待夜间血液透析?您对自己实施夜间血液透析是什么态度?您认为哪些因素会影响夜间血液透析的实施?

1.2.2 资料收集方法

所有研究对象均在病区会议室完成访谈。访谈前研究者以轻松的话题开场，营造融洽的氛围后再向病人介绍夜间血液透析的相关知识，并予解释说明。访谈中以访谈提纲作为引导,不完全依赖于提纲,认真倾听并适时追问。每次访谈60～90 min。征求病人同意后进行录音,访谈期间和访谈后记录访谈笔记。

1.3 资料分析方法

每次访谈结束后24 h内逐字逐句转录文本,采用Colaizzi 7步内容分析法[10]分析资料。由2名编码者反复同步编码，达成一致后得出初步的主题框架,并与研究组成员讨论,为下次访谈提供素材,直至资料饱和。

2 结果

2.1 对夜间血液透析的认知

2.1.1 主题一：认知不全面

本次访谈结果显示，13例病人中仅有3例了解过夜间血液透析，其余人均未了解过，而对于夜间血液透析的过程、优点等知之甚少。P4：“我以前没有听说过夜间血液透析，如果按照字面意思理解的话，是不是就是把白天做的血液透析放到晚上去做。”P11：“我自己没做过，但是有1次参加病人教育会的时候听别人说过，好像也就是提了一下，没具体了解过……”P13:“我觉得就是晚上来透析吧，白天晚上可能都差不多吧，我是没有想过能有什么不一样，反正都是透析。”

2.1.2 主题二：对夜间血液透析优点理解充分

3例病人在接受研究者对其进行的夜间血液透析相关知识宣教后表示，能充分认识到夜间血液透析的优势和好处。P5：“夜间血液透析的效果好像好很多，我个人感觉就是来医院睡一觉，白天的话就有时间可以多陪陪家人，有时间做自己的事情，如果技术过关医生说适合我的话，我肯定愿意参加的。”P7：“听你介绍过后，夜晚血液透析我觉得是一个很好的事情，医疗总是在不断进步和发展的啊，可能不指望这种方法能治愈我们这种病，但是肯定是可以。”

2.1.3 主题三：选择权交给病人

2例病人表示尽管通过介绍了解了夜间血液透析的相关知识，但是他们希望有条件的医疗机构能够给予病人充分的自我选择的权利，让其根据自身需求进行选择。P10：“有什么想法可能还是要跟家里人商量，得病之后我的事不再是我的事情了，是全家人的事情，做任何决定听取医生建议后，还要考虑到家人的想法。”P8：“医院提供多种方式的话，我们再根据自身情况进行选择，这样的话可能会更好，因为我是我，别人是别人，每个人的想法可能都会不太一样。”

2.1.4 主题四：可能不愿意尝试新方式

在访谈过程中，有2例病人明确表示目前的治疗方式他们已经适应和习惯，不愿意转变。P1：“透析时间越长你会觉得越难，本来身体状况越来越不好了，情绪也不好，我不想再折腾了……”P9：“我觉得现在的治疗方式也挺好的，每种方案都是有缺点、有优点的，我的身体很适应现在的方法，而且我想白天的话我自己会更安心一点。”

2.2 对夜间血液透析的态度

2.2.1 主题五：实施夜间血液透析有积极意义

本次访谈的病人中，大部分人表示夜间血液透析具有积极的治疗意义，能够满足他们的不同治疗需求，促进医疗方式更新和转变，在一定程度上减轻家庭经济负担，促进病人自主选择权的使用。1例病人表示夜间血液透析是为了得到更好的救治,让家人和医生知道自己的积极心态。P5:“我害怕家里人觉得我不积极、没信心，所有一旦有转机我都愿意参与和尝试。”2例病人认为实施夜间血液透析可以在一定程度上缓解白天医疗资源紧张、对病人进行分流。P1:“我觉得还是有必要推行的，有的人愿意来，这样白天的床位就不会那么紧张，也不用要排队什么的。”P3:“这个是个好事,病人和家属都能轻松一点,也给你们减轻负担。”2例病人认为实施夜间血液透析可以减轻家属心理和经济负担。P3:“每次都要她(家属)在上班时间请假陪我来医院，我说我自己可以来，她不同意，有了这个的话至少不会浪费工作时间，现在负担太重了。”P13:“我最怕的就是成为家里人的负担，压力太大了，本来就很困难，如果夜晚来的话，我想我白天是不是有可能找到一份工作……”1例病人认为实施夜间血液透析在一定程度上说明病人的决策自主权,自己可以做主,选择自己想要的方式方法。P1:“我愿意就做,自己的生命、自己的治疗方式可以自己做主。”

2.2.2 主题六：夜间血液透析的决策受多种因素影响

本研究中的病人表示，是否实施夜间血液透析受到病人身体状况、家人的意愿及决策、医疗服务资源等多种因素的影响。4例病人认为实施夜间血液透析应该考虑到病人的身体状况,在病情稳定的时候或者治疗刚开始的时候，这样更容易接受。P2:“我现在不考虑。我觉得现在就挺好的，如果一开始就告诉我有这个选择，我可能会做。”P11:“这个病根据我的理解没有那么严重,医疗决策还有治疗方案本来就是会变化的，要根据现阶段的情况来选择，可能状态好的时候做比较好。”2例病人认为决策权都在家属手中,应该由家属做主。P5:“其实我都是听家里人的，他们商量后说怎么好我就怎么做吧，反正得了这个病也不会好。”P7:“还是听家里人和医生的建议，我本身觉得只是时间换了，哪种都是可以的，主要是他们觉得方便和有效就行吧。”2例病人认为救治病人是医务人员的责任,医生应该根据病人情况建议和帮助其选择。P13:“我说这个有什么用，真的有效就行，我不觉得这有特别大的关系，不是应该医生来建议我应该做什么吗？”P15:“我没有任何想法,他们(医务人员)还不是要给我做什么,我充分相信他们呀，那我还考虑这么多干什么。”

2.2.3 主题七：对于夜间血液透析的不确定性

2例病人对于是否实施夜间血液透析没有给出明确的观点。P4:“说实话,我也不知道自己具体是个什么想法,看个人吧。”P8:“我现在只想规律透析,这个东西(夜间血液透析)我也不知道怎么样去考虑和决定。”

3 讨论

3.1 提高维持性血液透析病人对于夜间血液透析的认知程度

本研究结果显示，维持性血液透析病人对于夜间血液透析的认知处于不充分和不全面的状态。近年来随着研究的深入和样本量的不断扩大，新的血液透析方案对维持性血液透析病人来说十分关键，而其中病人的生活质量越来越受到关注。有研究表明,较传统血液透析方案，夜间血液透析能有效改善病人高血压、左心室肥大、贫血等问题，与此同时对于病人的营养状况也有一定改善，病人的生活质量得到明显提高[11-13]。因此，夜间血液透析的推广临床应用十分重要。但是本研究中大多数病人都表示对于夜间血液透析的了解不够深入，根本没有听说过，尽管如此，病人仍愿意参与到夜间血液透析的治疗中来，反映出病人强烈的治疗意愿以及对医护人员、医疗技术的信任。分析目前病人认知现状中，“未了解过夜间血液透析”或“不清楚夜间血液透析的具体要求”出现的仍然比较多，说明夜间血液透析的普及率不够，病人由于不了解其安全性、有效性和有益性而产生迟疑态度。因此，应首先提高维持性血液透析病人对夜间血液透析的认知程度。

3.2 重视维持性血液透析病人夜间血液透析意愿和决策

本研究结果显示，病人对于是否选择和倾向于夜间血液透析受到经济条件、身体状况等多种因素的影响。以往研究也显示,病人的年龄、透析龄等也是影响病人参与夜间血液透析意愿的重要因素，透析龄越长的病人，其改变透析方式的意愿越小[14-17]。一方面可能与病人对于目前的透析方式和透析结果比较满意，另一方面可能病人不了解夜间血液透析有关。文化程度越高的病人其参与意愿越强烈，在一个知识更新和大数据信息化普及快的时代[18-20]，文化程度高的病人掌握的信息越多，对自身身体状况越了解，因此愿意通过新的有效的透析方式来促进健康。此外，病人和家属的工作情况和经济情况也影响到其参与夜间血液透析，可能是在职的病人或家属往往需要通过调整工作时间或者请假来进行治疗，对其生活和工作角色带来一定的不便，夜间透析能避免此类状况的产生。部分病人认为实施夜间血液透析的临床意义有限,家属会代替病人做出医疗决策，可见目前对于病人自主选择医疗方案的决策权的实施并不完全，决策可以由家属代替做出,失去了一部分临床意义。可能因为被访者医疗自主权意识淡薄有关，对此，临床医护工作者应该要强化病人的医疗自主决策权。

4 思考与建议

目前，维持性血液透析病人对于夜间透析的认知不够充分和全面，可通过多方面的医疗咨询和信息更新使病人了解夜间血液透析,以帮助其做到医疗决策最优化，临床血液透析医护人员可选择性普及夜间血液透析相关知识，提高病人对夜间血液透析的认知程度，使病人在医疗决策中获益最大。而大部分病人对于夜间血液透析抱有积极态度，因而医护人员应强化其疾病治疗信心，通过给予充分自主选择和决策权来保障病人的权利。