常正伟 常正雪 柳恒康 王亮

（1.上海健康医学院 医学影像学院，上海 浦东新区 201318；2.昆明市第三人民医院 临终关怀科，云南 昆明 650000）

一、走进患者生活世界

临终关怀（hospice care）是舒缓治疗的特殊形式，目标人群是临终期的患者（预期生存时间小于6 个月），旨在让其舒适、平静且有尊严地走完人生的最后旅程[1-2]。笔者将昆明市xx 人民医院临终关怀科护师亲历的特殊病例，以对话资料为基础，运用参与观察与深度访谈等方法走进临终患者生命的最后时光，分析临终关怀、安宁疗护、医学与人文等生命伦理学问题并进行反思。

（一）特别的关心给特别的你

由于条件有限，因此昆明市xx 人民医院临终关怀科的病房分为普通和VIP 病房，VIP 病房为一个套间，最里面是病床、储物柜、以及明亮的窗户、精心养护种植的鲜花盆景，外间配备了沙发、茶几、电视、储物柜等设施。临终关怀科日常都是接收患者主要是癌症晚期患者、身体状况极差的老年人等人群，在护师小雪5 年的职业生涯年限内，此次接收的仅为第三例儿童患者。因此经过商议，关怀科将VIP 病房改造成小朋友住院的专用普通病房。这样既能避免患儿在特殊医疗场域中对环境产生迷茫、困惑、失落、害怕、焦虑等不良情感，也能使其家属能更方便的陪伴、照护患儿、有一个单独发泄情感的空间、接待来探望的亲属等。

（二）在病痛折磨中坚韧顽强的7 岁少年

科室很多人提及7 岁的小明，第一印象都是：“皮肤很白皙的，眼睛大大的、很明亮，长得很可爱！……