【美】卡罗尔·C.古尔德/文 黎春娴/译

引 言

自从20世纪60年代和70年代，应用伦理学作为哲学的一个独特分支建立以来，知情同意的概念一直是该领域的支柱。众所周知，它最初出现在医学伦理学中，源于一种传统的担忧——来自医生的外科手术干预，必然侵犯一个人的身体完整性①参见案例：Ruth R. Faden & Tom L. Beauchamp， A History and Theory of Informed Consent， New York and Oxford： Oxford University Press， 1986， pp. 53—113。。知情同意的要求也很早扩展到了科研伦理的新领域，作为一种对人类受试者有权被告知并同意在他们身上进行的实验的承认。随着计算机网络的出现，通过应用伦理学家（包括我自己）的努力，有人提出，知情同意可以在保护某种程度的信息隐私方面发挥作用，而这一原则最终也在那里扎下了根。对知情同意要求的早期版本是作为网络伦理的原则制定的，并在我1989年编辑的《信息网络：计算机网络的伦理和社会影响》一书中阐明。②Carol C. Gould （ed.）， The Information Web: Ethical and Social Implications of Computer Networking， Boulder，CO： Westview Press， 1989.我认为，互联网涌现的新用途应遵循一项原则，即在表明了知情同意的情况下，最大限度地自由和开放地获取信息和通信，并且使其与隐私规范相符合。③Ibid.， pp. 1—35.

显然，随着时间的推移，无论知情同意的要求在保护某种程度的个人自由和隐私方面（无论是关于个人的身体还是关于自己的信息）有多大价值，它都面临着压力。不说别的，单从目前的解释来看，知情同意似乎无法达到预期的目的。这在用于研究新生物技术的影响方面最为明显，例如基因组学、生物样本库和更广泛的大数据，近来将这一原则扩展到影响公共卫生案例的尝试也是如此。……