吴丽君 赵小红 余立平

（武汉大学健康学院，湖北 武汉 430071）

视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是原发于视网膜的一种眼内恶性胚胎性肿瘤，是婴幼儿眼部最常见的恶性肿瘤,不仅影响眼球和视力，甚至危及生命[1]。目前国内该疾病患儿的眼球摘除率较高，生存率较低，给整个家庭带来了巨大的痛苦[2]。文献[3]显示，恶性肿瘤患儿主要照顾者的身心健康明显受到损害，并严重降低了生活质量，从而影响患儿的康复。随着整体护理的深入发展，恶性肿瘤患儿主要照顾者的身心健康也不容忽视。本研究旨在探究RB患儿主要照顾者照顾负担现状，分析其影响因素，为制订针对性的护理干预措施，减轻患儿主要照顾者的照顾负担提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 样本量的确定参考Kendall[4]的计算方法，即自变量数目的5~10倍，得出样本量区间范围是110~220例，再考虑15%的失访率，样本量为127~253例。采用便利抽样法选取2020年6月至12月在广州市某儿童医院肿瘤科治疗的RB患儿及其主要照顾者。纳入标准:①患儿均符合RB临床诊断标准[5]；②照顾者年龄≥18岁；③照顾时间≥3个月；④认知正常,有读写和理解能力；⑤自愿参加本研究。排除标准:①照顾者中途放弃治疗出院；②照顾者精神异常或慢性病史；③领取报酬的照顾者。本研究通过医院伦理委员会批准通过，伦理编号为2020年伦审(研)第（31）号，研究对象均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况调查问卷 自行设计，包括患儿和主要照顾者两部分。患儿的基本资料包括性别、年龄、疾病治疗时间、费用支付方式等。……