徐海飞 ，方 青，王胜荣，马臻翔

智力残疾是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍。智力残疾患者往往无法清晰表达自身需求，生活各方面都需要他人长期的照顾和帮助，而长期的照顾会给照料者带来生理、心理、工作等各方面的压力。有研究[1]显示：残疾对家庭造成多维度的影响，可以给照料者带来身体、精神、经济上的压力以及社会负担，并会影响家庭成员之间的关系，也会给照料者正常的工作带来一定的影响。与其他残疾人不同的是，受目前医疗水平的限制，智力残疾往往是终身的，因而对患者的照料基本也是终身的。持续的家庭照料负担，严重影响照料者的身心健康，但是该群体是目前政策及社会力量关注的盲点。为了解城市社区成年智力残疾人士照料者的抑郁现状及影响因素，本研究于2019年4—9月对上海市黄浦区社区成年智力残疾人的照料者进行抽样调查，为针对性提高照料者的身心健康提供科学建议，为智力残疾患者的长期照护提供支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

以“上海市残疾人联合会管理信息系统”中登记在册的黄浦区智残人士的照料者为研究对象。该系统内所有登记在册的智残人士均已按照国家残疾人的评定标准，参加区级以上残疾人联合会组织的智力残疾评定，持有残疾证。

本研究采用整群抽样方法，从全区随机抽取4个街道为调查社区，将所抽街道中≥18岁的成年智力残疾人士家中的1名主要照料者作为调查对象。本次应调查573人，实际完成的有效调查571人，调查有效率为99.6%，接受调查的对象均签署了知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

调查问卷由自编一般情况调查表和患者健康问卷抑郁量表（Patients’ Health Questionnaire Depression Scale-9 item, PHQ-9） 表组成。

自编问卷内容包括调查对象的一般情况、目前居住情况、与被照料者之间的关系、躯体情况等。 PHQ-9是根据DSM-Ⅳ处方设计的一份简短自我报告量表，用于筛查重性抑郁障碍的症状[2]。PHQ-9在其他抑郁症状的筛查措施中被评为良好的[3]。 Cronbach系数是0.767， Guttman折半信度是0.732[4]。

PHQ-9可以采用项目计分法进行评分， 0～4分为没有抑郁症状， 5～9分为有轻度抑郁， 10～14分为中度抑郁， 15～19分为中重度抑郁， 20～27分为重度抑郁。得分≥10分表示有被诊断为中重度抑郁症的可能性[5]。本研究采用得分10分作为抑郁症状阳性的界限值。

1.2.2 现场调查

采用集中调查方式。居委将调查对象集中后，由调查员统一说明调查表的填写规则，由受访者当场独立完成问卷。调查员由区精神卫生中心和社区卫生服务中心的医务人员组成，所有调查员事先均进行统一培训。在正式调查开始前，先在1个社区进行预调查， 2周后进行正式调查。一般情况调查表的重测信度系数[6]为0.752。问卷完成后由调查员和质控员检查后即时回收，数据进行双轨录入。

1.2.3 统计学处理

采用Epi Data 3.1建立数据库， SPSS 22.0软件进行统计分析，连续性资料用中位数（四分位数间距）进行统计描述，分类资料采用χ2检验，影响因素的分析采用二分类logistic回归。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 基本情况

调查对象的性别比为0.79：1，年龄中位数为66岁，最小为20岁，最大为94岁；文化程度主要集中在初中（42.4%）和高中/中专（34.3%）；已婚比例居多（73.0%），其次是离婚/丧偶（18.6%）。自认为睡眠质量差的比例占38.2%。被照料者的残疾等级一至四级，分别占11.2%、20.3%、37.3%和31.2%，主要疾病诊断是精神发育迟滞（80.0%）；照料者家庭月收入低于5 000元的占比最高（53.8%）。

2.2 照料者的抑郁评分情况

对571名调查对象的PHQ-9评分结果显示：没有抑郁症状的有340人，有轻度抑郁的有170人，中度抑郁的有38人，中重度抑郁的有17人，重度抑郁的有6人。以10分为抑郁症阳性的界限，抑郁症状的检出率为10.7%。

不同性别、有无慢性疾病、不同睡眠质量照料者的PHQ-9评分有显著性差异。不同家庭月收入的PHQ-9评分有显著性差异。被照料者的残疾等级不同，照料者的PHQ-9评分亦有显著性差异 （P＜0.05）。见表1。

表1 不同人口学特征的PHQ-9评价比较

2.3 照料者生命质量的影响因素分析

采用二分类logistic回归，以是否抑郁为因变量，自变量包括被照料者相关信息（疾病诊断、残疾等级、病程）和调查对象特征（性别、年龄、文化程度、经济收入、有无慢性疾病、与照顾者的关系）。见表2。

表2 影响抑郁的多因素分析

相对于其他病因的智力残疾患者，精神发育迟滞患者的照料者发生抑郁的风险增加，差异具有统计学意义（OR=6.163， 95%CI1.611～23.574，P=0.008）。相对于轻度残疾的照料者，中度残疾和重度/极重度残疾患者的照料者抑郁发生的风险均增加，差异具有统计学意义（OR=2.850，95%CI1.150～7.061，P=0.01；OR=2.509， 95%CI1.097～5.738，P=0.029）。相对于＜55岁的照料者，60～65岁组抑郁发生的风险降低，差异具有统计学意义（OR=0.328，95%CI0.117～0.916，P=0.033）。相对于家庭人均月收入5 700元以下的照料者，家庭人均月收入8 000～10 000元的照料者和10 000元以上的照料者抑郁发生的风险增加，差异均有统计学意义（OR=26.155， 95%CI10.167～67.285，P＜0.01；OR=15.606， 95%CI 5.967～40.813，P＜0.01）。相对于无慢性病的照料者，患者慢性病的照料者抑郁发生的风险降低，差异具有统计学意义（OR=0.435，95%CI0.239～0.794，P=0.007）。相对于照料者是配偶关系，其他亲属关系的照料者抑郁发生的风险降低，差异具有统计学意义（OR=0.236， 95%CI0.080～0.696，P=0.009）。

3 讨论

目前，尚没有能够治愈智力残疾或改变其病程发展的治疗方案，但是在支持和改善患者及其护理者和家庭生活方面还有很多工作可做，包括发现并治疗具有挑战性的行为和心理症状。本次调查对象的PHQ-9得分＞10分，筛查阳性率达10.7%，高于金涛等[4]对社区1 275名≥60岁户籍人口的筛查结果，需要引起社会的关注。照料者的性别、家庭月收入、有无慢性病、睡眠质量、被照料者诊断等社会人口学特征不同， PHQ-9评分也有不同程度的差异。

本研究发现，智力残疾人士的照料者比其他疾病患者的照料者发生抑郁的风险大。这可能与智力残疾患者的学习能力和自理能力较差有关，且目前对其社会支持较少，照料者不得不付出更多的时间和精力。家庭月收入高的照料者更易发生抑郁，家庭收入高一定程度上代表了照料者家庭拥有正常的工作或具备一定的社会地位，而由于被照料者的特殊情况，照料者不得不减少或放弃正常的社交生活。相比无慢性疾病的，照料者自身患有慢性疾病的，抑郁风险要低。这可能与照料者对自身疾病和家庭现实的认知，以及对被照料者病情的消极应对有关。

我国残疾人口的规模十分庞大，居家照料是目前我国智力残疾人群的主要形式。照料者在长期对智残患者的照顾中，承受着心理与生理的透支。既往的一些研究也显示，成年智力残疾人士照料者的心理压力较儿童智力残疾的照料者的负担更大[7]。我国对智力残疾患者的支持力度不够[8-9]，且社会对这一群体仍存在偏见[10]，亦导致家庭照料者的心理压力增加。本研究虽然以PHQ-9评分为10分的作为重点研究对象，但是有轻度抑郁的170例照料者亦不能忽略，需要全社会的关注和支持。由于本研究为现况调查,受研究性质和样本的影响，其结果仍需要作进一步的证实。