张 丽，陆晔峰，张志娟*

1.上海市第一人民医院，上海 200080；2.上海交通大学医学院附属仁济医院

随着国家医学科技的发展，我国儿童活体肝移植手术取得了重大突破，5 年及10 年生存率达91%和85%，处于世界先进水平，然而术后长期随访管理还有待进一步探索，术后免疫抑制治疗、生长发育、生活质量以及治疗依从性缺乏系统、详细的指导方案。“转换”是专注于慢性病儿童跨越至成年人医疗模式的综合方案，是指目的明确、计划周详地将处于慢性病状态的青少年患儿逐渐从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统，重点在于评估医疗的、心理的以及教育/职业的需求[1⁃2]。本研究主要对肝移植患儿实施转换方案干预，并评价其干预效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2006 年—2010 年上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科接受活体肝移植患儿40 例。纳入标准：已经接受活体肝移植术1 年以上；患儿年龄8～14 岁；父母自愿参加研究。排除标准：接受二次肝移植；合并其他慢性病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行编制，具体内容包括姓名、性别、年龄、身高、体重等人口统计学资料。

1.2.2 儿童生活质量量表移植模块（Pediatric Quality of LifeTM3.0 Transplant Module，PedsQLTM3.0 TM）该量表移植模块是一个通用的、标准的问卷，包括服药情况（9 个条目）、药物副作用（8 个条目）、移植和其他人的关系（8 个条目）、疼痛（3 个条目）、担忧（7 个条目）、对治疗的焦虑（4 个条目）、对外貌的自我感觉（3 个条目）以及交流问题（4 个条目）8 个维度，共46个条目，总分为0～100 分[3]。经常颖等[4]验证中文版PedsQL™3.0TM 移植模块具有良好的信度和效度。……