屈燕艳，张静

（郑州大学附属肿瘤医院 血液九病区，河南 郑州450003）

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长［1］，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。目前，该病尚无根治性措施［2］，只能靠治疗和护理维持生命［3］。血友病患儿常选择不参与家庭活动或社会活动来避免出血情况的发生，在一定程度上影响了身心发育［3］。基于此，本研究探讨家庭治疗和护理行为干预模式对血友病患儿日常活动和心理状况的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料纳入我院2019年4月至2020年4月期间收治的148例血友病患儿为研究对象。纳入标准：①患儿符合血友病诊断标准；②患儿家长已签署同意书；③患儿智力发育正常。排除标准：①患儿不能配合或家属不同意参与本研究；②患儿合并严重肝脏疾病。随机将患儿分为两组各74例。对照组患儿均为男性，年龄区间2～16岁，平均年龄为 （8.18±2.07）岁；其中甲型血友病59例，乙型血友病15例；入院前出血频率1～3次，平均出血频率 （2.04±0.34）次；出血部位：鼻出血6例，消化道出血9例，关节出血肿胀41例，尿血5例，腹腔内血肿3例，其他10例。研究组患儿均为男性，年龄区间2～17岁，平均年龄为（8.76±2.15）岁；其中甲型血友病62例，乙型血友病12例；出血部位：鼻出血7例，消化道出血10例，关节出血肿胀39例，尿血4例，腹腔内血肿3例，其他11例。两组患儿的一般资料比较，差异无统计学意义 （P＞0.05）。

1.2 干预方法对照组患儿给予常规护理干预，由医护人员对患儿及其家属进行健康宣教、饮食指导、用药指导等。……