许钰伽 刘晓艳 黄 靖 刘 莉 吴洲鹏 赵纪春

1 四川大学华西医院血管外科，四川 成都 610041

2 四川大学华西医院骨科，四川 成都 610041

3 四川大学华西护理学院，四川 成都 610041

腹膜后软组织肉瘤（retroperitoneal soft-tissue sarcoma，RPS）占成人肿瘤的15%~20%，发病率较低，但预后较差，患者的5年总生存率为47%~70%[1-2]。RPS主要分为原发性肿瘤和继发性肿瘤；继发性肿瘤均为恶性肿瘤，而原发性肿瘤虽然多数恶性程度较低，但预后亦较差。目前，手术切除是治疗RPS的主要方式，但术后复发率高，且随着复发次数的增加，复发时间也将缩短[3]，患者通常需要多次进行手术，整体治疗及照护时间漫长且复杂。此外，累及血管的RPS的术中处理更加复杂，患者术后康复将需要更长的时间，因此，累及血管的RPS患者及其照护者普遍存在不同程度的健康信息需求。信息需求的概念源于信息科学，指的是患者对疾病和治疗，以及身体、心理、家庭和社会健康等方面信息的需求[4]。研究显示，信息需求未满足不仅可增加肿瘤患者的焦虑、抑郁等负性情绪，降低患者的依从性，还将直接影响患者的治疗体验和治疗策略[5]。医学模式由生物模式转变为社会-心理-生物模式，整体干预理念下的健康促进模式亦重视并向患者提供生理、心理、社会等多层面的照护。美国临床肿瘤学会和欧洲肿瘤医学学会建议，为患者提供信息支持是提高肿瘤患者照护质量的第一目标，医务人员应该向患者提供疾病相关知识、可能的干预措施、治疗方案及已知的益处和风险[6]。……