陈娜 刘娟

先天性心脏病（先天性心脏病，CHD），是胎儿期心脏及大血管发育异常而致的先天畸形[1-3]。在我国该疾病是五岁以内城市儿童死亡的最常见原因，也新生儿最常见的先天异常[4]。随着医疗技术发展，CHD患儿手术治疗效果及患儿愈后已有了很大改善，其生理功能与其他健康儿童相比并无差异。然而较其他健康儿童父母相比，CHD患儿父母依然表现出围绕患儿健康的压力与负面情绪，即父母感知脆弱（perceptions of child vulnerability，PCV）[5-6]。父母PCV 是指父母主观认为其孩子生病或者死亡的概率较其他儿童高。父母PCV 水平较高的话，会对患儿过度保护，影响患儿身心健康[7]。此外，因父母反复带患儿就医也会造成医疗资源浪费[8]。因此，本研究旨在对CHD患儿家属PCV 现状进行评估，并分析其影响因素，以期为护理人员制定降低CHD患儿父母PCV 水平的干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选 择2019 年7 月—2020 年2 月医院收治的CHD术后患儿的父母为调查对象。纳入条件：术后1 个月于门诊复查恢复较好；无术后并发症；排除患儿患其他脑肺等器官的严重疾病及需要多次手术的患儿。

1.2 调查内容及方法

（1）Child Vulnerability Scale（汉化）：由我国学者袁艳丽汉化[9-10]，该量表分为2 个维度（8 个条目），即孩子实际病况、父母对失去孩子的恐惧。量表采用4 级评分法，1 分=非常否定，4 分=非常赞同。总分数范围为8～24 分,得分越高说明调查对象的PCV 水平越高。该量表Cronbach’s α 为0.79，CVI 为0.90。

（2）调查方法：患儿住院时留取患儿父母联系方式，当患儿出院1 月后返回门诊复查后，线上对患儿家属发放问卷。……