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骨科住院患儿及家长对儿童医疗辅导服务体验的质性研究

2021-07-30吴小花许丽琴陆小桐徐红贞陈朔晖

护理与康复 2021年7期
关键词:社工住院患儿

单 明,吴小花,俞 君,许丽琴,陆小桐,王 焱,徐红贞,陈朔晖

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052

儿童医疗辅导(Child Life,CL)模式是基于儿童心理发展特点而兴起的儿科人文关怀照护模式,1955年美国Emma Plank建立了国际上第一个CL项目,该模式能对儿科医疗的疾病救治补充心理和社会照护,从而对患儿的全面健康起到辅助和导向作用[1]。CL项目主要提供医疗性游戏、心理准备、健康教育、注意力分散技术、情绪支持等服务。国内CL研究尚处于起步阶段,目前陆续出现CL的实践研究[2-5],但未见有关该模式的人群体验报道。本研究采用质性研究方法,探讨骨科住院患儿及家长对CL的心理体验,以便全面了解CL实践过程中患儿和家长的心理需求,为后续完善CL的实践方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选择2020年3月1日至30日在浙江大学医学院附属儿童医院骨科住院患儿及其父亲/母亲为研究对象,充分考虑患儿性别、年龄、诊断等基本资料的差异,以便能充分反映研究现象。研究对象纳入标准:住院期间接受过CL服务的患儿及其父亲/母亲;同意接受访谈。以一对亲子为一组个案,研究对象样本量按理论饱和原则确定,当进行第16组访谈时,分析不再有新的主题出现,即研究达到了理论饱和,停止收集资料,最终确定本研究样本量为15组。按N1~N15进行编号,研究对象的一般资料见表1。

表1 15组研究对象的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1资料收集

采用质性描述性研究方法,访谈前研究者根据研究主题制订访谈提纲:CL游戏室给您带来什么好处?您在游戏室的体验和感受是什么?您对CL团队提供的服务有什么感受?您对CL服务有什么意见或建议?访谈前向研究对象介绍研究目的、方法以及现场笔录、录音的必要性,承诺访谈资料只用于研究。访谈地点选在结束开放、安静无干扰的游戏室。本组患儿住院期间均由母亲固定陪伴,采用半结构性访谈提纲对患儿母亲进行访谈,也征求可自主并且自愿表达意愿的患儿的感受和想法,作为母亲回答的补充。每组访谈时间约30 min。合理运用提问、追问、倾听和回应等技巧,引导受访者自由阐述对问题的看法和体会,根据回答逐步深入探究。经受访者同意后,采取现场录音和笔记方式对访谈内容进行记录。

1.2.2资料整理与分析

访谈结束后24 h内将录音转为文字稿,提炼出受访者的真实体验与感受。使用Colaizzi现象学分析法[6]对资料进行整理和分析,研读访谈资料,提取具有象征性的陈述,对反复出现的观点进行编码,邀请第二人对编码和主题进行核对,并与原资料进行对比,形成最终主题群,将结果反馈给受访者,以核对资料的真实性。

2 结果

2.1 主题1:缓解不良情绪

2.1.1减少患儿住院期间的无聊情绪

7名母亲和3例患儿表示,游戏室开放时,患儿有个快乐的地方可以玩,就不会感到无聊。N1母亲:“我儿子昨天在病房里待不住,我抱他到游戏室来就会待好久,自己不玩看着其他小朋友玩都行。”N8母亲:“我们第一天中午住进来时不知道有游戏室,女儿就一直捧着手机看动画,后来隔壁床妈妈说游戏室开了,她就马上放下手机要来游戏室,还好那时还没有人,她就在这里玩了足足半小时,要轮到下一个小朋友进来才依依不舍地离开,后面还跑来几次看过有没有空缺轮到她进来。” N9患儿:“阿姨来陪我玩游戏时真开心,她不来我就觉得没意思。” N14患儿:“老是躺在床上实在无聊,我喜欢看书,游戏室的书真好,我已经看完6本了。”

2.1.2减轻患儿和家长对手术的焦虑情绪

12名母亲和8例患儿表示,术前观看“今天我要手术啦”视频可减轻对手术的焦虑情绪。N3母亲:“我们住院第一天下午来游戏室时,社工听我说第二天要手术,就马上放了手术视频给我们看,看见里面小朋友说说笑笑地和护士聊着天进入手术室,一直到用了麻醉药睡着,我们就了解了进入手术室的过程,心里的担心一下子少了一半。” N11患儿:“视频里的小朋友和我差不多大,也是手骨折,原来手术没我想得那么可怕,我觉得我也可以像她一样勇敢地去手术室。我还在游戏室玩过当手术医生的游戏,我都知道小朋友到了手术室以后要做哪些事情了。” N10母亲:“早上你拿了娃娃和照片册来跟我女儿讲手术的事情,还让我们看了小女孩去手术室的视频,现在我们对明天的手术已经没有之前那样担心了。”N15母亲:“手术前一天下午,社工来我们房间时,我说第二天要手术有点担心,她就拿了平板电脑来给我们看视频,我和儿子看了后都觉得我们没有必要那么担心,他也开始话多起来,本来都不太说话。”

2.1.3缓解患儿术后烦躁情绪和疼痛感受

7名母亲和3例患儿表示,游戏室开放能让手术后初醒的患儿减轻疼痛,减少哭吵。N2母亲:“我女儿手术后醒过来就一直‘歇斯底里’哭,说很痛,怎么哄都没有用,弄得我都快哭了,我抱着她哄到游戏室门口时,她突然间就不哭了,社工帮我们消毒手、确认戴好口罩后进入游戏室,因为没有力气玩,她就看看,但很安静,我的心也终于平静下来。” N13患儿:“手术以后不久我左手伤口火辣辣地疼,妈妈叫我到游戏室来一起和阿姨玩飞行棋,玩完了妈妈说起才发现我怎么玩的时候没有感觉到疼呢,原来玩游戏是可以止痛的!”

2.1.4缓解家长对患儿术后肢体功能恢复的担心情绪

5名肱骨髁骨折的患儿母亲表示,在游戏室看的手指锻炼视频让她们不再担心患儿出院后的功能恢复。N4母亲:“我们在手术前就在游戏室的电视机里看过手术后要怎么锻炼手指的视频,手术以后又看,有个护士还来鼓励我儿子一边跳舞一边做手指操,儿子很感兴趣,已经学会手指功能操了。以后我放那音乐给他听,随着音乐他就会做功能锻炼。” N11患儿:“我很喜欢到游戏室来可以和阿姨、还有和我一样手骨折的小朋友一起跳舞,护士阿姨表扬我手指动得好,还奖励了我好多粘纸,说出院以后的也提前发我,我回去一定会继续做。妈妈看我很会做就不再担心我了。”

2.2 主题2:增强健康知识水平和压力应对能力

所有母亲均表示,由儿童医疗辅导师(CCLS)、医务社工和儿童医疗辅助员(CLA)组成的CL团队提供的健康教育增加了他们和患儿的健康知识并增强了压力应对能力。N4母亲:“我儿子来了几次游戏室后七步洗手法做得很好,说要好好洗手,防止病毒粘在手上,还说不能随便擦眼睛,你们给他读过的绘本,看过的视频他都记着了。” N6母亲:“你们去房间给我们读绘本后,我儿子每天都会主动叫我给他擦手。有一次我打了喷嚏,忘记用手遮住口鼻,他就马上提醒我要用手遮住。” N13母亲:“上次我儿子在游戏室跟你们玩了骨骼积木后,他已经知道全身有206块骨头,也知道自己哪块骨头骨折,还能说出一些骨盆、股骨之类的词汇。” N12母亲:“上次你们到房间和我儿子玩飞行棋游戏后,他对住院后要经过的几道关卡讲得头头是道,护士给他打针时就要玩手机游戏,说那样就不怕打针了。”

2.3 主题3:感恩帮助

所有受访者均表示,CL团队专业、人性化、耐心的服务让他们感到很满意,很感谢大家的付出。N2母亲:“我女儿那天手术好之后醒来哭个不停,怎么哄都没用,社工阿姨发现我女儿对游戏室感兴趣,还特意让我们进来,女儿安静了,我也轻松了,可是社工阿姨那天中午就没有休息,为这事我心里既愧疚又很感激。”N7母亲:“你们知道我女儿喜欢画画后每天来房间问我们是否需要纸和笔,还经常赞扬我女儿画得好,她很受鼓舞,天天都画,我们真的很感激。”N14患儿:“我住院那么久,很感谢你们会抽空来房间陪我玩游戏,桌上足球、篮球、UNO卡牌、住院飞行棋等都是我以前没有玩过的,太有趣了,你们对我真好,谢谢你们!”

2.4 主题4:希望有更多人员参与

3名受访者提出有更多患儿需要游戏机会,希望有更多工作人员能提供类似服务。N2母亲:“从我女儿身上我看到游戏室对于刚手术好的小朋友及家长的好处,我们隔壁床小男孩手术出来时,你们游戏室已经关门了,他哭了很久,我想那时让他来游戏室也肯定管用。”N3母亲:“你们游戏室只白天开放,游戏室管理人员下班后,特别是在晚饭后小朋友无所事事,他们好希望晚上的护士能给我们临时开放一下啊!”N8母亲:“你们游戏室经常放的手术视频很好,大人和小孩看了后对手术都不会太担心,但有些小朋友是晚上住进来第2天就手术,他们就看不到那视频,有些妈妈说事后才看到,很遗憾没有在术前看过。现在你们平板电脑里也有这个视频,要是夜班护士可以拿给这些需要的小朋友看看就会更好。”

3 讨论

3.1 CL服务可促进患儿及家长心理健康

住院患儿会因治疗、操作、检查或手术等一系列医疗体验产生不同程度的恐惧、焦虑、害怕等消极情绪反应,患儿疾病和情绪对家长也是一种较强的心理应激源,可导致相应心理反应,而家长的负面反应又直接影响患儿情绪,这些负面情绪会威胁患儿心理健康,甚至造成心理创伤,降低患儿对治疗护理的配合程度,影响治疗效果和进程。本研究结果显示,骨科患儿存在无聊、焦虑、烦躁和担心等情绪, 游戏室给患儿提供游戏机会可在一定程度上缓解其负面情绪,与吴丽芬等[7]研究结果一致。开放游戏室,为患儿提供各种游戏机会,帮助患儿控制负性事件引起的焦虑等情绪,可获得对住院过程的掌控感[8]。CL团队成员基于游戏来分散患儿注意力,提供快乐元素,通过各种专业游戏帮助患儿学习不同的适应技巧,教会家长如何在住院过程中给予患儿各种支持,可缓解各种情绪给患儿及家长带来的负面影响,故建议从患儿住院开始即提供游戏机会和CL服务,以最大程度促进患儿和家长的心理健康。

3.2 CL服务提高患儿及家长认知水平

住院患儿及家长具有接受疾病、治疗、护理和保健等相关知识和技能的教育需求,及时有效地提供科学、规范、个性化健康教育有助于增强患儿和家长知识水平,提升两者对压力的处理能力,提高其对住院体验的满意度。本研究结果显示,CL团队的健康教育增加了患儿和家长的健康知识,提高了其应对压力的能力,与Meletti等[9]研究结果一致。住院期间CL团队为患儿及其家长提供CL模式健康教育,通过评估各患儿的治疗进程、心理状态、个性特征及应对方式来确定个性化教育需求,灵活运用口头讲解、模拟宣教、视频播放、照片册、角色扮演、情景游戏、互动游戏等不同教育方式,让患儿及其家长逐步熟悉和掌握相关的健康知识,帮助其提高对疾病相关知识的认知水平。本研究对象认为CL对其帮助很大,提示医护人员需要根据治疗扩大服务范围,细化干预方案,设计更多治疗相关性游戏项目(如静脉穿刺、动脉采血、伤口换药、术后拆钢针等),来丰富健康教育内容和方式,提升CL团队服务能力,满足患儿和家长的多层次需求,扩大其认知水平。

3.3 CL服务提高患儿和家长满意度

CL模式是一项关注儿童心理、社会发展的支持性照护项目, CCLS带领CLA、医务社工和志愿者一起为就医患儿和家庭提供以循证为基础的发展性干预措施,能帮助患儿及家长应对疾病和治疗带来的压力[10-12]。骨科病房CL团队为患儿提供丰富的治疗性游戏、术前心理准备和健康教育,不仅缓解了患儿和家长的负面情绪,还增强了其知识水平和压力应对能力,同时团队成员在与患儿和家长的交流互动中有意识地引导其说出心中顾虑,及时给予心理疏导和安慰,这让家长体会到团队的真心、耐心和诚心,提高了家长的满意度和信任度,对减少医患纠纷、促进医患和谐起到非常重要的作用。本研究结果显示,CL服务给患儿及其家长带来正性心理体验,提高其对CL团队工作的满意度。提示今后提供CL服务时,团队成员应继续保持高质量服务,在提供专业教育的同时进一步注重人文关怀和有效沟通,以稳定医患和谐关系。

3.4 CL服务不足的对策

浙江大学医学院附属儿童医院骨科病房自2016年设立游戏室以来,CL服务逐渐深入。CCLS带领CLA在临床护理工作中开展CL专业服务,如治疗性游戏、心理准备、健康教育、情绪支持等,游戏室医务社工维持游戏室每周5 d的开放。尽管CL模式在实践中获得了多方面积极影响,但因目前人员配比不足,故临床患儿和家长受服务的时间和人数有限。此外,国内CL还没有形成多学科团队协作、共同将患儿和家长置于医疗照护核心的模式,CL理念有待CL团队继续深入。建议进一步规范CL开展模式,加强医护团队CL理念培养,改善CL资源配置,扩大CL理念宣传,最终通过CL团队和医护团队的协作来增强患儿和家长住院期间的正性体验,减少医疗程序、医疗环境等带给患儿和家长的负性体验,促进其心理健康的同时提升对医疗、护理及辅导团队工作的满意度。

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