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安宁疗护志愿者压力与应对的真实体验

2021-07-20闫春旭武文婧史宝欣

医学与哲学 2021年11期
关键词:疗护安宁对象

张 倩 闫春旭 李 倩 武文婧 史宝欣

2002年~2030年,全球死亡率预计上升14%~42%[1],加之慢性疾病的发展及其造成的负担,人们对安宁疗护的需求不断增加[2]。安宁疗护(hospice care)是通过为晚期患者及其家属提供全方位的照护以满足接受安宁疗护服务的患者及其家庭成员需求的医疗保健服务。安宁疗护志愿者作为照护团队的重要组成部分,在协助团队其他成员实现高质量的照护、提高临终患者生存质量和满意度方面起到了重要的作用[3]。他们能够提供与带薪职工不同的补充服务,专注服务对象的社会心理需求,很大程度上降低安宁疗护服务的成本[4]。安宁疗护志愿者的职责范围广泛,为患者家属提供生理(如剪指甲、协助进食)、心理(如陪伴、娱乐)的支持和照护,承担运输、行政和社会宣传等工作[5],他们直接面向患者及其家属,与濒死的患者及悲伤的家属相处的特殊工作性质使他们面对较大的压力[5]。压力增高和应对不足会使志愿者出现倦怠情绪,影响工作满意度,可能导致其退出志愿服务计划[6]。为有效保留和管理志愿者,形成积极的志愿者服务氛围,需要考虑其情绪健康,确保志愿者有有效的资源应对压力[7]。

应对方式是人们面对挫折和压力的认知和行为方式,是调节压力与结果的重要因素,采取适当的应对策略可以减轻压力和负担,带来更积极且有益于健康的结果[8]。我国尚未进行安宁疗护志愿者志愿服务工作的压力源和应对的探索,因此本研究的目的是通过对我国安宁疗护志愿者的访谈,了解我国志愿者在安宁疗护志愿服务工作中的压力源及应对方式,为我国安宁疗护志愿者有效应对工作压力和志愿组织提升培训能力提供参考,促进我国安宁疗护志愿服务事业的发展。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020年8月~12月,采用目的抽样法选取北京市和天津市的三家志愿组织的安宁疗护志愿者作为研究对象进行半结构式访谈。纳入标准:(1)正式注册安宁疗护志愿服务组织的成员;(2)自愿同意参与本研究并分享观点。排除标准:处于培训期或从未参与过安宁疗护志愿服务。样本量的确定以资料饱和、分析时不再出现新的主题为原则,共纳入9名安宁疗护志愿者,一般资料见表1。

表1 安宁疗护志愿者的一般资料

1.2 研究方法

采用半结构式访谈结合观察法收集资料,根据以往文献及实际情况拟定访谈提纲,具体如下:(1)为什么会参与安宁疗护志愿服务?(2)谈一下在安宁疗护志愿服务过程中的感受?(3)在志愿服务过程中遇到了哪些困难或挑战?经历了什么压力性的事件?(4)这些压力对您有影响吗?(5)您是否有应对的方法?是如何应对这些压力的(应对压力的策略来源是什么)?

访谈前告知受访者本研究的目的和内容,征得研究对象知情同意。选择志愿组织的独立安静办公室进行访谈,访谈过程私密,无他人在场,访谈时间40分钟~60分钟。访谈过程中,不涉及姓名、地址等私人信息,对研究对象的陈述处于中立态度,不进行诱导或施加压力,并观察受访者的动作、表情等非语言表达,访谈结束后询问受访者是否还有补充内容,以不出现新信息为止,谈话内容仅用于研究分析。

实地参观志愿组织的培训场所,观察志愿者的学习和实践活动,阅览志愿组织的相关规定性文件及培训纲领。

1.3 资料整理与分析

访谈结束后24小时内将录音内容逐字逐句转录为文本内容,核对访谈笔记并进行补充。采用Colaizzi 分析法对资料进行分析,步骤包括:(1)充分熟悉资料;(2)识别有意义的陈述;(3)构建意义单元;(4)聚类主题;(5)详细描述;(6)产生基本结构;(7)验证基本结构。

2 结果

2.1 安宁疗护志愿者面临双重压力源

2.1.1 内部压力源

一是负性情绪过度卷入。随着志愿服务活动的深入,志愿者常与服务对象产生共情,服务对象的痛苦遭遇会严重影响志愿者的情绪。访谈中有6名志愿者提及到志愿服务后仍然陷于对临终患者的共情中,难以调节自己悲伤的情绪。

A:“我当时一下子掉进他那个情绪中……我跟他年龄一边儿大,我刚退休,他已经躺了四五年了,腿都萎缩了。”

B:“父母就他一个儿子,现在动也不能动就等着这个(生命迹象)慢慢消失……他妈妈一见人就哭,他那么年轻,我看到都觉得很绝望。”

H:“她去世的时候我当时特别接受不了,我很长时间没去参加服务,太耗精力了,这种自我的救赎是最难的。”

二是面对服务对象死亡必然性的无力感。安宁疗护志愿者作为安宁疗护团队的成员,无法像医护人员一样直接为患者提供减轻病痛的医疗服务,也无法改变和逆转服务对象临终的事实,在服务中出现无力感。访谈中有5名志愿者提及到面对服务对象的无力感带给他们很大的压力。

B:“我平常就特别爱给人帮忙,但我坐在他面前就是如坐针毡,焦虑不安,你看着就各种各样的问题,你一点办法都没有,真的就是解决不了。”

C:“我除了跟他说心态放平、开心点,别的什么也说不出来……给我一种什么感觉,就他的实际问题我根本找不到解决方案。”

E:“她又开始喊疼说不想活了,我真的不知道该怎么办,我说什么都很无力,满腔热血地来干义工,一事无成地回去。”

三是难以感同身受导致的立场缺失。安宁疗护服务对象临终体验的特殊性使得志愿者难以感同身受,导致志愿者找不到立场和说辞安慰服务对象。访谈中有2位志愿者提及到该类型的压力。

D:“在一个你不知道的领域,你去告诉他怎么快乐了,怎么就不害怕了,你自己没经历过,你怎么知道呢,说出这话来我都觉得很苍白……所谓的那个共振很难。”

F:“世界上根本没有感同身受这回事儿,我就觉得我说什么都是站着说话不腰疼,就找不到立场安慰人家。”

2.1.2 外部压力源

一是临终患者的濒死样貌带来的冲击。安宁疗护的服务对象是处于疾病终末期的患者或临终的老年患者,因此安宁疗护志愿者常目睹患者濒死和死亡的痛苦,以及各种疾病导致的恶病质状态。访谈中有7名志愿者提到了患者的面貌和状态给他们的服务工作带来了压力。

A:“我进到屋里一看就把我吓到了,可以说是冲击很大,那个老人光着身子,他身上的味道特别大,能看到胳肢窝(腋窝)附近的皮肤都烂了。”

D:“我在病床前面听着机器滴滴的声音,伴着那个病人非常费劲的喘气的声音,我自己都感觉憋得难受。”

I:“过了几个月我又去那个病房我都认不出她来了,完全不是我印象中的那个样子,瘦得脱了相了都,很可怕……我本来当这个(安宁疗护)志愿者就是为了看看别人怎么面对这个事儿,结果弄得我越来越害怕死了。”

二是患者或家属的不良态度。安宁疗护志愿者服务对象面对病情和死亡往往抱有消极的态度,而长期的陪护也使得家庭照顾者失去信心和耐心。访谈中有3名志愿者提及到患者及其家属冷淡、消极的不良态度给他们造成一定压力。

F:“我在床前陪着她的时候,好像是她的孩子在外面吵吵(吵架)起来了,然后好像是她儿子吧,过来让吃药,就让我们让开点,就给我一种我们是局外人的感觉。”

G:“我进房间就笑着跟他家人说我来看看老人,他闺女就说那不在那儿躺着呢嘛,你们看呗,看有什么用……然后他闺女也不过来,给我的第一感觉就是不太欢迎我们。”

H:“跟他说话也不吱声,也不理我们,我还是挺难受的,毕竟想帮助别人的,却被拒绝好意了。”

三是志愿者角色、任务界限模糊。目前,我国没有明确规定安宁疗护志愿者的服务范围,不同的志愿服务组织对志愿者的任务有不同的限定,加之具体的志愿实践中会发生无法预知的情况,使得志愿者的角色和任务界限模糊。访谈中有2名志愿者提及到了不知是否可以提供某项服务带来的压力。

D:“那个奶奶就非让我跟她去拿快递,开始我是不同意的,怕路上出什么事儿,想去问问护士病人的情况,护士工作也忙不好打扰。”

F:“有时候护士就过来说,人家有的志愿者来还给剃剃头、剪剪指甲啥的,您这能不能也这么做呀。我们组织主要是陪伴老人的,但是护士这么说我也就不知道到底该不该干点简单的活儿。”

四是服务对象需求与志愿者可用性不一致。安宁疗护志愿者有不同的个性和擅长领域,面对服务对象多样性的需求和期望,可能出现服务对象需求与志愿者可用性不一致的情况,访谈中2名志愿者表达了自身不符合服务对象需求带来的困扰。

C:“我这人比较内向,就是慢热,不太会说话,也不懂得心理的一些东西,这儿的人都很脆弱,我也怕说出什么人家不爱听的。”

E:“我每次去就是给扫扫屋子,给老人擦擦脸、剪剪指甲,能下床的给推到院儿里去晒晒太阳,有次有个老头儿,以前有文化的,让我给他读书,还读佛经,咱都多少年不看书了,我可干不了。”

五是志愿组织培训理论与实践难以结合。安宁疗护志愿服务组织进行的理论培训难以涵盖志愿服务实践中出现的各类情景,志愿者B表达了参与安宁疗护志愿服务后自觉培训不足的困扰。

B:“我有种感觉就是在组织里学的东西很难落实,那些条条杠杠的东西,跟我第一次去陪伴临终老人的时候感觉有出入,感觉学的东西还是太大,跟真正出去做志愿者有很大落差。”

2.2 安宁疗护志愿者应对态度积极、方式多样

2.2.1 释放情绪,寻求支持

一是与他人分享、宣泄负面情绪。面对志愿服务带来的负面情绪和压力,访谈中有7名志愿者都提及了对志愿组织的领队、同事或家人朋友倾诉的应对方式。

A:“我觉得领队特重要,他让我把内心的想法说出来,我那个让老人影响的特别难受的事情就全都跟他说,说出来感觉就轻松了,我动不动就找他聊聊。”

C:“我难受的时候就会跟我爱人或者我妈说说,他们也会帮我排解排解,他们也很鼓励我这个事儿,就是夸我做好事儿嘛,我觉得心里就舒坦点。”

D:“我们每次活动结束之后都有分享会,就说说自己今天参与的服务有什么感想,有时候发现大家跟我情况都差不多,甚至碰到更难受的事儿呢,说来说去就不难受了(笑)。”

二是寻求宗教支持。有宗教信仰的志愿者会诉诸宗教,缓解内心压力。

E:“我就会自己坐在那儿(教堂)想想,祈祷,就想开了,人做不了的事情就交给神嘛,走了(死亡)也不是一件坏事,在这世上解脱了。”

2.2.2 自我反思,内部调节

一是接受自己的局限和不足,降低期待。针对在服务中的无力感和能力不足的压力,有2名志愿者选择在接受现实的基础上进行陪伴与服务,降低对结果的期待。

E:“尽自己的能力帮呗,能帮上忙的就帮,那些医生也没办法治他那个病啊,我就想着来就比不来强。”

G:“我有个挺好的方法,就是你坐在那,你没有去想主动帮助别人的一个概念,平静地陪伴他,比那个非常急切地去搜索个词语呀安慰呀那种着急的状态好。”

二是志愿服务的积极收益抵消负面情绪。安宁疗护志愿者在志愿服务的过程中能够收到积极的反馈,有3名志愿者表示服务过程中的积极反馈带来的成就感和服务经历产生的意义感知,能够起到抵消不良情绪的作用。

A:“平时闲的没事了就自己忧郁上来了,觉得日子不好过了,看看他们才觉得自己生活特别美好。”

I:“每次陪伴完老人好像觉得没什么过不去的,家家都有烦心事儿,跟他们一比自己那些麻烦都不算事儿。”

C:“但是有时候看到那些老人挺开心的,说愿意我们常来,我就觉得今天来服务很值,有成就感。”

2.2.3 增强知识,提升能力

一是参与志愿组织的知识和技能培训。为应对安宁疗护志愿服务实践中产生的压力及挑战,访谈中有2名志愿者选择学习和应用志愿组织培训的相关知识和技能。

A:“我们一直学习的我们组织的价值观吧算是,不分析、不评判、不下定义,我就在心里默念,它起到一种清零的作用,那些外界的东西,房间有味道啊不影响你,就可以平静地陪伴了。”

F:“我回去就看我们的规定,什么可以干什么不能干,我不代表我自己,我代表我们这个组织,我一定严格按照这个规范去做。”

二是主动学习相关知识,提升服务能力。参与安宁疗护志愿服务带来的压力的思考,促使部分志愿者主动寻求学习相关知识,增强服务能力。

D:“我考了心理咨询师,然后还开始了解咱们的国学,比如孔子、孟子呀,还有佛陀的一些东西,来当志愿者就是我学的这些东西的一个训练的场所,我觉得懂得多了,也更理解那些病人。”

3 讨论

3.1 增强死亡应对能力,与服务对象设定合理界限

安宁疗护志愿者常常面临疾病终末期患者的濒死状态和死亡,因患者和家属产生的负面情绪成为其角色的组成部分之一[9]。与本研究中,安宁疗护志愿者对服务对象的现状产生的负面情绪过度卷入一致,国外研究也表明安宁疗护志愿者会因为过度悲伤的情绪导致压力和倦怠[10]。而研究发现,参与死亡相关培训的志愿者在应对死亡及其带来的不良情绪方面的能力显著增强,对死亡带来的挑战更有心理准备[11]。因此,志愿组织应给予志愿者足够的支持和培训,提高其应对死亡及其负面影响的能力,有效改善志愿者潜在和现存的负面情绪。此外,界限的缺失会让志愿者在服务对象死亡时产生更大的影响[12]。因此,安宁疗护志愿者应在志愿服务工作中设定合理的界限,学会适当“放手”,与服务对象建立有益于双方的“职业性”关系。既能够满足服务对象的情感需求,又能避免亲密关系带来的情感风险,即同时达到满足服务对象的需求和保护志愿者的目的[7]。另有学者发现,安宁疗护团队各成员之间的压力和倦怠是具有“传染性”的,医护人员的工作压力也会很大程度上影响志愿者的情绪[13]。因此,干预措施的实施应是团体性的,明确医护人员等与志愿者压力的异同,减轻团队传染性压力的影响,促进医护人员与志愿者的正向互动。

3.2 明确安宁疗护志愿者的角色和任务

与国外研究一致,对角色和任务的不确定性成为了安宁疗护志愿者承受压力的主要因素[14]。志愿者不确定是否可以提供某项服务,不确定与安宁疗护团队的其他成员职能的边界等都使得安宁疗护志愿者对自己的角色和任务含糊不清,长此以往造成严重的压力和倦怠。明确角色和任务对安宁疗护志愿者对服务工作的积极认识,缓解其压力,减少志愿者的流失有重要意义。Sevigny等[15]提出,安宁疗护志愿者的工作是灵活且明确的,志愿者的角色是“互补而非替代”,一项对安宁疗护服务工作职工的研究也表明,职工最满意的志愿者角色不是替代他们做某项工作,而是起好补充性的作用[16]。因此,安宁疗护志愿者要与医护人员的职能进行明确区分,且要告知安宁疗护团队其他职工志愿者的任务范围[17],保证其工作性质的独特性和独立性,起好志愿者的补充作用。同时满足志愿者对信息共享的要求,在不侵犯患者隐私的前提下建议使安宁疗护志愿者了解癌症等终末期疾病的基本表现、常见的治疗方式和缓解的替代疗法,更有助于安宁疗护志愿者发挥补充作用。最后,临终关怀服务的完成依赖整个团队各成员的分工与合作,医护人员的工作性质可能无法及时捕捉到患者的需求,需要将志愿者纳入到团队的会议中,听取志愿者对患者的看法和对照护工作的建议。另外,为明确安宁疗护志愿者的角色和任务,更好地为终末期患者及其家属提供服务,应加强对安宁疗护服务对象需求的探索和研究,将服务对象对志愿者的期待和志愿者对自身的工作认识进行评估,为组织对志愿者的培训规划提供重要参考。

3.3 提高对安宁疗护志愿者的支持和培训水平

通过访谈发现,我国安宁疗护志愿者在服务过程中自觉能力有限,通过志愿组织的培训获得相应的知识和技能是他们应对压力的重要措施之一。Claxton-Oldfield等[18]也发现,对安宁疗护志愿服务工作感到满意、继续参与服务意愿强烈的安宁疗护志愿者往往是收到足够支持和培训的人员,这就凸显了安宁疗护志愿组织培训的价值。因此,志愿组织应加强与安宁疗护志愿者的沟通了解,评估志愿者们不同的学习风格和需求,结合媒体、讲座、讨论、角色演习、情景剧等方式开展培训,以满足不同的学习风格和需求,并积极获取志愿者的反馈,及时调整培训的方式和内容,提升培训效果,保持与临终关怀志愿者的密切联系,举办分享会或谈话及时识别志愿者压力,给予相应支持。面对部分志愿者提出与服务对象需求不符合的情况,安宁疗护志愿组织应当根据志愿者的特性合理安排工作任务,做到“因地制宜”,提高志愿者与工作内容的契合度。另外,安宁疗护志愿者间有效的合作能减轻照护负担,又不降低工作价值,志愿组织应注意合作志愿者之间的匹配度,根据志愿者不同的性格和优势形成适当组合,提升安宁疗护服务效率。另有学者认为,不要过早培训志愿者,培训时间过长也会使志愿者得不到及时反馈、失去兴趣。因此,建议安宁疗护志愿组织合理分配培训时间,避免长期的理论培训[19]。激励可以作为一种有效的应对策略,志愿者感受到被欣赏和激励会更加投入志愿服务工作,有更高水平的幸福感[20],因此,应设立完善的评价体系和激励制度,并重视医护人员等其他团队成员对志愿者的肯定,增强安宁疗护志愿者对服务的积极体验,抵消压力的负面影响。综上,安宁疗护志愿组织适当的培训、持续的支持和及时的反馈能同时保护志愿者、终末期患者及其家属免于潜在的压力和影响,提高他们对安宁疗护服务的满意度。

3.4 增强志愿者服务获益感,提高自我保健能力

与国外研究一致,我国安宁疗护志愿者在服务工作中也有积极的收益,如照护服务对象带来的成就感和对生命意义的思考和感知[21]。积极的反馈不仅可以缓解自身压力,更能提高对服务工作的满意度,激发志愿者继续开展服务工作,即获益感与压力挑战之间能够形成平衡[22],这也是感知服务工作中的积极收益成为我国安宁疗护志愿者应对压力方式的原因。自我反思和内部调节等自我保健措施也是我国安宁疗护志愿者应对服务压力的重要策略之一。研究发现,安宁疗护工作者的自我保健能力与压力倦怠呈显著负相关,有效的自我保健措施是对抗压力倦怠的重要干预措施[23]。因此,应提倡安宁疗护志愿者关注和提高的自我保健能力,如积极感知收益、适当的放松、保持自身生活的平衡、合理饮食和运动、制定时间规划表、积极寻求他人的支持和帮助等。此外,访谈结果和国外研究都提到了正念减压可以有效缓解终末期患者和照护者的压力和不良情绪,建议安宁疗护志愿者学习正念减压的相关理念和知识,关注服务对象和自身当下的身心体验,不对服务对象加以主观的评论,专注陪伴和支持的工作[24]。

4 结语

本研究通过访谈,对安宁疗护志愿者志愿服务工作的压力源和应对方式进行了深入探讨和研究,但由于自愿接受访谈的安宁疗护志愿者可能积极性和满意度较高,导致研究有潜在的选择偏倚。未来可以关注退出安宁疗护志愿服务的志愿者,研究其志愿服务压力、应对及退出的原因,为组织减少志愿者流失率提供参考。此外,新加入的安宁疗护志愿者由于适应不良或经验不足,也可能引发较大的压力,未来研究也应当纳入这一群体。同时,受地域限制,本研究未对北京市、天津市以外城市的安宁疗护志愿者进行访谈研究,未来应扩大研究对象的纳入范围。

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