王 淼 黄 敏 蒋 蓓 张永为 陈 敏

先天性心脏病(简称先心病)的发生率为0.7%～0.8%，是导致新生儿和婴幼儿死亡的主要原因。调查表明，先天畸形婴儿的死亡原因中46%为先心病，而18%～25%的先心病患儿在1岁以内死亡[1]。在超声心动图明确诊断的基础上，早期外科手术和介入治疗对于改善先心病患儿预后具有重要意义，可大大提高先心病患儿的生存率。目前，防治先心病已成为国内外普遍关注的重大公共卫生问题[2-3]。近年，我国先心病防治工作已向二级预防迈进，即“早发现、早诊断、早治疗”，全国各地已陆续开展新生儿先心病筛查，但各地的先心病筛查、诊治和随访管理模式不尽相同。

上海市儿童医院作为上海市新生儿先心病筛查诊治中心之一，工作网络覆盖沪中、沪西的4个区16家助产机构，同时作为上海市危重新生儿转运中心，负责转入危重新生儿的先心病筛查和诊疗工作。近年来，本诊治中心通过探索构建一套基于云平台的新生儿先心病筛查管理体系，为积极保障新生儿先心病筛查工作有序、高效开展，充分挖掘和研究先心病专病数据成果，早期预防与治疗先心病提供有力保障。

1 体系构建与平台搭建

1.1 功能分析 基于云平台的新生儿先心病筛查诊治管理旨在充分利用原有工作网络的基础和优势，建立新生儿先心病筛查、转运、干预和诊治信息管理体系，完善新生儿先心病的监测、评估、诊治方案，达到改善先心病患儿预后、提高生活质量的目的。……