徐晓琳，吴一波，韩彤昕，李彩凤，王晓玲

(1. 国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院，北京 100145；2. 北京大学药学院药事管理与临床药学系，北京 100191)

儿童系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)特指在18岁之前发病的SLE，在我国儿童全身性结缔组织病中居第2位，是主要侵犯多系统和多脏器及全身结缔组织的一种慢性自身免疫性疾病，具有致残和致死性[1]。15%～20%的SLE患者，会在儿童期发病，发病率逐年增高[2]。相对于成人，儿童患者临床表现往往更重，除需准确诊治外，更为重要的是长期规范用药[2-4]。药师擅长识别和解决药物治疗问题，在减少患儿与药物治疗有关的非期望事件方面能够发挥专业作用[5]。我国公众普遍缺乏慢性病安全用药常识和理念，特别是SLE患儿及看护人，由于服药种数较多、病程长、看护人担心药物对儿童生长发育的影响及教育、经济等方面原因，存在各种不合理的用药行为，导致病情迁延反复，是社会医疗卫生成本支出较高的群体[6]。因此，为帮助患儿改善病情，提高患儿的生活质量，对SLE患儿看护人进行科普教育是必要的[2]。本研究以SLE患儿药物治疗管理方案为基础[7]，编写出版《患者用药手账-风湿免疫分册》(ISBN 987-7-117-29965-7)[8]，通过干预及分析研究，旨在为相关部门制订适合儿童特点的慢性病药学服务标准提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年5月至2019年5月首都医科大学附属北京儿童医院收治的SLE患儿120例。纳入标准：(1)符合美国风湿病学会1997年推荐的儿童SLE诊断标准；(2)年龄5～14岁；……