陈 琪，弓孟春，马永慧**

(1 厦门大学医学院生命伦理中心，福建 厦门 361102，qichen0914@163.com；2 神州数码医疗科技股份有限公司，北京 100022)

目前，中国已步入健康医疗大数据时代。每分每秒都有大量新的与疾病、医疗和健康有关的信息在产生、流动和储存，等待或者正在被挖掘、分析和应用。中国作为世界人口大国，能够产生和分析的数据体量非常庞大，这为我国的健康医疗大数据研究提供了数据基础，但是同时也令数据使用者面临更加严峻的挑战。因为健康医疗大数据自身的一些特点，使其在应用的过程中存在着一些不容忽视的伦理问题，如个人信息安全问题、知情同意问题、人文关怀缺失问题[1]。如何应对这些挑战，是当前亟须解决的问题。健康大数据研究作为新兴的科学技术，其发展迫切需要公众贡献自身健康数据，而公众对其缺乏了解和认识，科学家往往不会对公众解释研究的原理和机制以及风险；加之近年来，公众对新兴技术可能造成的环境和健康伤害愈发担忧，导致公众对科学家和政府的信任度下降，对这一技术的理解和治理，显然不能沿用过去科学家教育公众这一单向的模式。于是各界开始反思科技与社会、科技与公众之间的关系定位，试图寻求解决之道。借鉴国外纳入公众参与决策的先例来看，纳入公众的观点显得尤为必要，公众作为新技术应用的受益者，有责任参与到健康医疗大数据的研究当中去，了解什么是健康医疗大数据，它可能的应用领域，以及它将产生什么样的作用。……