杨巾夏，姚文英，王新

（苏州大学附属儿童医院 护理部，江苏 苏州215025）

哮喘已成为危害儿童健康的主要慢性疾病之一。 据统计显示，现全球约有3 亿哮喘患者，而目前全球哮喘儿童的患病率均占据各国儿童非感染性疾病患病率的首位，英国与美国为1.5%～5.1%，澳大利亚为5.4%～7.4%[1-3]。哮喘反复发作，可使哮喘儿童出现呼吸困难、胸闷、咳嗽等症状，约有25%的严重哮喘儿童有情绪问题[4]，包括自责、内疚、烦躁、易怒等负性情绪[5]，同时给家庭造成经济负担和心理负担，也消耗着巨大的社会及医疗资源[6]。 哮喘患儿的自我管理则是控制复发、提升生活质量的关键环节。儿童医疗辅助服务（child life services, CLS）是一项发展性、支持性的照护项目，为寻求治疗的儿童和青少年提供适合年龄的医学知识和心理准备， 应对技能以及社会心理支持， 以期降低儿童医疗保健期间所经历的压力、焦虑和痛苦，保持其心理健康[7]。 儿童医疗辅助服务在国外发展较为成熟， 是欧美发达国家优质儿科医疗的重要组成部分， 国外具备成熟的儿童医疗辅助服务培训体系、 专业认证的儿童医疗辅助治疗师，在临床护理实践过程中普遍应用；国内发展相对滞后，近几年在台湾、北京、浙江、四川等地区开始逐步探索儿童医疗辅助服务在慢病管理等领域的应用，但还未形成成熟体系和统一规范[8-12]。 我院哮喘专病门诊于2018 年1 月启动儿童医疗辅助服务项目， 在提升学龄期哮喘患儿自我管理能力方面取得较好的成效。 现报道如下。

1 研究对象

2018 年3—8 月选取我院哮喘专病门诊就诊的患儿为研究对象。 纳入标准：（1）根据中华医学会儿科学分会呼吸学组儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016 年版）中制定的哮喘诊断标准[13]，确诊为支气管哮喘的患儿；（2）年龄为7～17 岁；（3）初诊患儿或未接受规范化治疗及教育的患儿；（4）意识清楚，有一定认知读写能力，能自主回答问题；（5）家长有智能手机能接受护士定期随访者；（6）知情同意。 排除标准：（1） 有心理精神疾病史或伴有其他严重急性、慢性疾病；（2）存在语言或是听力障碍；（3）曾因哮喘住院过的患儿；（4）哮喘急性发作期患儿；（5）正在参加或曾经参加过其他类似研究者。 选取2018 年3—5 月符合纳入和排除标准的50 例患儿为对照组，2018 年6—8 月符合纳入和排除标准的50 例患儿为观察组。 对照组50 例，男40 例，女10 例；年龄（9.74±2.03）岁；独生子女30 例，非独生子女20 例；受教育程度：小学44 例，初中6 例；治疗前哮喘严重程度分级：轻度间歇（1 级）44 例、轻度持续（2 级）4例、中度持续（3 级）2 例；父母婚姻状态：已婚49 例，离异1 例（母亲抚养患儿）；家庭月收入：≤3 000 元14 例，3 001～6 000 元21 例，6 001～8 000 元6 例，8 001～10 000 元5 例，＞10 000 元4 例；家庭居住地：城市33 例，农村17 例。 观察组50 例，男35 例，女15 例；年龄（9.08±1.936）岁；独生子女32 例，非独生子女18 例；受教育程度：小学48 例，初中1 例，高中1 例；治疗前哮喘严重程度分级：轻度间歇（1 级）46例、轻度持续（2 级）3 例、中度持续（3 级）1 例；父母婚姻状态：已婚50 例；家庭月收入：≤3 000 元18 例，3 001～6 000 元17 例，6 001～8 000 元8 例，8 001～10 000 元4 例，＞10 000 元3 例；家庭居住地：城市29 例，农村21 例。 其中，治疗前哮喘严重程度分级使用《支气管哮喘防治指南》[14]中的标准，将其分为4 级，包括轻度间歇、轻度持续、中度持续和重度持续。 2 组患儿年龄、性别、是否独生子女、受教育程度、疾病严重程度、父母婚姻状态、家庭月收入、家庭居住地等资料比较差异均无统计学意义（P＞0.05）。

2 方法

2.1 对照组 实施哮喘专病门诊常规护理方案，当患儿从哮喘专病门诊就诊后转到治疗室进行相应治疗时， 由2 名哮喘专病门诊护士对患儿及家长进行疾病的知识口头宣教1 次，包括询问并记录家族史、过敏史、湿疹史、鼻炎史等疾病史，介绍哮喘的概念、临床表现等疾病知识，宣教哮喘监测方法、避免接触过敏原、 哮喘发作期的表现和急救处理等预防和控制知识，指导用药方法、常用药物作用及不良反应等用药要点， 以及日常饮食和运动注意事项等护理要点。 此外，当患儿需要进行过敏原测试、雾化吸入治疗等项目时，提前向患儿及家属口头宣教1 次，内容包括为什么要做该检查或治疗、 如何配合该检查或治疗、相关注意事项等知识。

2.2 观察组 在对照组基础上开展儿童医疗辅助服务，具体内容包括：游戏视频、哮喘疾病相关视频、教会患儿应对技能和家庭支持4 种方式指导患儿正确地避免接触过敏原，指导患儿自己控制咳喘，指导患儿掌握吸药技术， 指导患儿在哮喘发作时做恰当的应急治疗，具体实施如下。

2.2.1 实施儿童医疗辅助服务前的准备工作

2.2.1.1 建立哮喘患儿游戏室 对哮喘患儿专病门诊诊室及治疗室进行改造，在设计中结合儿童心理、行为特征等内容， 在诊室和治疗室内墙壁张贴卡通科普宣传栏、治疗台内嵌入平板电脑、室内增加视频宣教电脑、空气净化消毒器，具体布局介绍如下。（1）诊室：配备1 台台式电脑播放健康宣教视频，供患儿就诊时和家长一起观看， 视频包括：《哮喘发生的危险因素》、《如何控制咳喘》、《如何正确吸药》、《了解你的哮喘控制程度》，每段视频时长1～3 min，各观看1 遍。 （2）雾化治疗室：将原有的雾化治疗台改造成游戏台，配备嵌入式电脑显示屏，电脑内预先下载好各个年龄段患儿喜爱的动画片，包括《小猪佩奇》、《猪猪侠》、《汪汪队》等共计50 组动画片，患儿可在雾化治疗期间根据个人喜好自由点播相应视频，治疗结束关闭视频，一般每个患儿每次观看5～10 min；并根据患儿及家长意见定期请工程师对动画片内容进行更新。 同时在游戏台的桌面及房间墙面张贴卡通版健康宣传栏，整个宣传栏风格为森林系列，以绿色为主导，包含大树、绿叶、花朵，小朋友和动物，通过简单的图片及简短文字让患儿轻松学习雾化吸入治疗的方法及配合要点。此外，治疗室内新增1 台空气净化消毒器， 由哮喘专病护士和专职设备人员共同维护。

2.2.1.2 构建哮喘患儿支持方案 通过对国外儿童医疗辅助服务相关文献[7-12]分析及国内哮喘患儿自我管理现状研究[3-6]，了解学龄期哮喘患儿自我管理行为的特点、需求等信息，从游戏、心理准备、应对策略和家庭支持4 方面切入， 通过专家小组会议和德尔菲专家咨询的方法制定学龄期哮喘患儿医疗辅助服务方案，方案主要内容如下：患儿就诊当天，由哮喘专病门诊护士给患儿提供1 次治疗模型演示、治疗方式演练、观看动画片的游戏治疗方案，给患儿提供观看1 次治疗相关视频的心理准备方案， 给患儿提供1 次吸药操作指导与模拟演练的应对策略方案；并从就诊当天开始，由哮喘专病门诊护士为患儿家庭提供持续6 个月的哮喘日记记录指导、 线上疾病健康指导、每周随访的家庭支持方案。

2.2.1.3 护理干预人员培训 邀请北京、浙江地区2名儿童医疗辅助服务领域的专家对我院护理人员进行授课，要求2 名哮喘专病门诊护士全程参加。2 名专家均为硕士、主任护师、护理部主任，工作20～30年；2 名哮喘专病门诊护士为我院呼吸科护士，专门固定在哮喘专病门诊，学历本科1 名、硕士1 名，均为主管护师，工作5～10 年。 培训内容为国内儿童医疗辅助服务理论知识与实践应用案例。 另一方面由课题组对哮喘专病门诊护士进行儿童医疗辅助服务方案培训，培训内容为游戏疗法技巧、心理学知识、哮喘相关医疗护理操作知识、患儿沟通技巧等，以及儿童医疗辅助服务实施的干预时机、工作方法等。

2.2.2 儿童医疗辅助服务的实施

2.2.2.1 游戏视频 患儿就诊当天， 从哮喘专病门诊就诊后转到治疗室进行相应治疗时实施。在雾化、氧喷治疗进行前3～5 min， 由哮喘专病门诊护士担任游戏指导师， 通过预先拍摄好的视频及医疗器具模型（如雾化仪器、面罩等），向患儿口头讲解并操作演示雾化或氧喷治疗的过程， 并指导患儿模仿与配合操作。 之后，患儿接受雾化或氧喷相关治疗时，可通过治疗台上嵌入式电脑显示屏观看动画片， 并通过专门设计的儿童游戏性雾化眼罩分散注意力，减缓治疗给患儿带来的心理压力和生理不适感。

2.2.2.2 哮喘疾病相关视频 患儿就诊当天， 完成就诊及相关治疗后实施。游戏视频宣教，前期制作生动、形象的哮喘疾病相关视频，具体包括哮喘高危因素识别[接触变应原、冷空气、物理、化学性刺激、呼吸道感染、运动以及过度通气（如大笑和哭闹）等]、哮喘症状识别[反复喘息、咳嗽、气促、胸闷，常在夜间和（或）凌晨发作或加剧]、哮喘相关检查科普知识（肺功能、过敏原检测）等，所有宣教视频由家长陪同患儿共同观看1 次，在观看过程中有任何疑问由哮喘专病门诊护士负责讲解。

2.2.2.3 教会患儿应对技能 患儿就诊当天， 完成就诊及相关治疗后实施。 由哮喘专病门诊护士口头和操作指导患儿1 次，包括正确地避免接触过敏原，教授患儿掌握吸药技术，现场准备模型及教具，包括口罩、吸药盒、监测仪，供患儿模拟演练使用，确保患儿在哮喘发作时得到恰当的应急治疗； 并通过演示和模仿教会患儿自己控制咳喘。

2.2.2.4 家庭支持 患儿就诊当天， 完成就诊及相关治疗后由哮喘专病门诊护士向患儿家长介绍家庭支持方案，具体包括：发放《哮喘患儿家庭健康教育手册》，手册内容包括教育部分，具体为哮喘知识教育、日常饮食教育（过敏史、饮食注意事项、防止患儿食用刺激性食物）、用药指导、危险事件教育、心理健康教育；手册还包括记录部分，具体为哮喘日记，供家属记录每日天气情况、患儿哮喘发作情况、与疾病相关的用药、饮食、日常活动等内容，并指导患儿家长如何实施该方案， 请家长加入哮喘专病管理微信群，群中定期推送相关科普视频及文章，并有哮喘专病门诊护士为患儿及家长在线解惑答疑。此外，制定哮喘患儿家庭支持方案随访计划， 每周通过微信群进行随访管理，对患儿哮喘日记进行跟踪反馈，干预周期为6 个月。

2.3 评价指标 观察比较2 组学龄期哮喘患儿于干预前和哮喘专病门诊就诊6 个月后（干预6 个月末）自我管理能力、哮喘复发率和哮喘急性发作就诊率。

2.3.1 自我管理能力 采用胡平等[15]编制的《哮喘儿童自我管理量表》， 调查哮喘患儿的自我管理能力，该量表适用于7～17 岁学龄期哮喘患儿。 该量表包括日常生活管理（7 个条目）、疾病医学管理（18 个条目）、社会心理管理（9 个条目）3 个分量表共34 个条目，为自评量表，采用Likert 5 级评分，从不～总是分别计为1～5 分，得分越高表示自我管理能力越好。该量表Cronbach α 为0.866， 表明该量表具有较好的信度和效度， 可作为科学评估儿童哮喘自我管理健康教育效果的工具， 目前该量表已在国内学龄期哮喘患儿自我管理能力监测中广泛使用[16]。

2.3.2 哮喘复发率 2 组患儿哮喘发作情况由哮喘专病门诊护士在干预期定期进行随访登记， 干预结束后进行计算， 哮喘发作的标准参照儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016 年版）[13]，标准如下：出现喘息、咳嗽、气促、胸闷等症状。哮喘复发率计算方式各组干预周期内出现哮喘发作的患儿例数/各组患儿总数。

2.3.3 哮喘急性发作就诊率 2 组患儿哮喘急性发作就诊情况由哮喘专病门诊护士在干预期定期进行随访登记，干预结束后进行计算，哮喘急性发作的标准参照儿童支气管哮喘诊断与防治指南 （2016 年版）[13]，标准如下：表现为进行性加重的过程，以呼气流量降低为其特征，常因接触变应原、刺激物或呼吸道感染诱发。 哮喘急性发作就诊率计算方式各组干预周期内出现哮喘急性发作并至医院就诊的患儿例数/各组患儿总数。

2.4 统计学分析 采用SPSS 24.0 进行统计学分析， 研究对象的一般人口学资料和自我管理能力得分采用描述性分析。计量资料，对满足正态分布和方差齐性的数据，采用独立样本t 检验、方差分析；对非正态分布或方差不齐的数据，采用非参数检验秩和检验。 计数资料比较采用卡方检验。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 2 组哮喘患儿自我管理能力的比较 2 组哮喘患儿干预前自我管理能力总分及3 个维度得分比较差异均无统计学意义（P＞0.05）；观察组哮喘患儿干预6 个月末自我管理能力各维度及总分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 2 组哮喘患儿自我管理能力的比较[M（P25，P75），分]

3.2 2 组哮喘患儿哮喘复发率的比较 观察组哮喘患儿哮喘复发率低于对照组， 差异具有统计学意义（χ2=4.320，P=0.038），见表2。

表2 2 组哮喘患儿哮喘复发率的比较（例，%）

3.3 2 组患儿哮喘急性发作就诊率的比较 2 组患儿哮喘急性发作就诊率的比较差异无统计学意义（χ2=1.895，P=0.169），见表3。

表3 2 组患儿哮喘急性发作就诊率的比较（例，%）

4 讨论

4.1 儿童医疗辅助服务能够提升学龄期哮喘患儿自我管理能力 本研究结果显示， 观察组哮喘患儿干预6 个月末自我管理能力各维度及总分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），表明儿童医疗辅助服务可提升学龄期哮喘患儿自我管理能力， 与国外研究具有一致性[17]。 支气管哮喘作为危害儿童健康的主要慢性疾病，控制复发、提升生活质量是关键，而自我管理则是改善疾病预后的主要研究方向[18-19]。儿童医疗辅助作为一种可以提升患儿护理质量和结局、改善患儿和家庭治疗体验的护理模式，通过游戏视频、哮喘疾病相关视频、教会患儿应对技能和家庭支持4 种方式干预学龄期哮喘患儿[8]。 其中，游戏是儿童医疗辅助方案的第一步，也是最重要的部分，该方法也可以作为所有年龄段的儿童和青少年的辅助医疗方式，对减缓患儿焦虑、提升应对压力能力具有重要的价值[20-21]，本研究中主要应用了观看视频、模型演示等游戏方法来指导患儿进行自我管理；游戏治疗之后进入哮喘疾病相关视频、教会患儿应对技能，由于学龄期儿童已经开始有真正独立判断的能力，在游戏的引导下能够对自己的健康状态感兴趣，且到了学龄中、晚期，儿童已能对自理做出适当的决定[22]，从而对自身的疾病和治疗方式等产生相应的心理反应，并接纳和学习疾病相关的应对策略；以上3 个环节之后，还需要哮喘患儿家庭的参与，通过家长的监督、指导、支持来进一步强化患儿的自我管理知识与行为。 由此可见，儿童医疗辅助服务的实施，需要从各项方案上层层递进，这也弥补了哮喘专病门诊常规教育中枯燥、生硬、缺乏延续性的缺点，通过激发兴趣、促进实践、延续跟踪等创新方式从根本上提升了患儿的自我管理能力。

4.2 儿童医疗辅助服务能够降低哮喘患儿哮喘复发率 本研究结果显示， 观察组哮喘患儿哮喘复发率低于对照组，差异具有统计学意义（χ2=4.320，P=0.038）， 表明儿童医疗辅助服务能够降低学龄期哮喘患儿哮喘复发率，与以往研究具有一致性[23-25]。 究其原因， 主要是由于儿童医疗辅助服务中包含的游戏疗法等方案能够极大地契合学龄期儿童的心理特点，如游戏疗法中通过治疗视频展示、医疗用具模型演示、建立游戏室、观看动画片、制作卡通宣教材料等方式可以促进患儿快速学习配合治疗的方法，并分散患儿治疗过程中的注意力，减轻治疗给患儿带来的痛苦感受，从而提高患儿治疗的依从性，进一步提升治疗效果，有助于疾病预后；家庭支持方案中通过发放家庭健康教育手册、引导患儿及家长记录哮喘日记等多种策略成功地引导学龄期哮喘患儿学会了自我管理的相关知识与技巧，并大大地提升了患儿对疾病治疗的配合，通过家庭的整体支持对患儿的自我管理进一步监督，从而减少了哮喘的复发，并促进了疾病的康复。 此外，本研究结果显示，2 组患儿哮喘急性发作就诊率的比较差异无统计学意义（χ2=1.895，P=0.169），表明儿童医疗辅助服务未改善学龄期哮喘患儿哮喘急性发作就诊率。 分析原因，可能是2 组患儿在就诊后均接受了哮喘疾病相关的健康知识宣教，宣教内容中也重点讲解了哮喘急性发作时药物吸入等急救处理方式，因此患儿及家长在哮喘急性发作的处理能力上都有较大的提升，在后期哮喘急性发作时能及时自我处理、缓解症状，从而减少就医次数。