麻风病是由麻风分枝杆菌引起以皮肤及周围神经损害为主的慢性传染病。由于麻风病畸残率高且呈渐进式发展，如何预防畸残和提高病人生活质量越发引起社会关注。国内外学者对麻风病病人的流行病学和现状调查研究很多，但对病人康复需求研究较少。为了解麻风治愈存活者康复需求现状，分析其影响因素，提高麻风畸残预防的干预效果，为制定畸残预防措施提供科学依据，现对淮安市畸残麻风治愈存活者进行调查研究，结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

从全国麻风病管理信息系统（LEPMIS，系统自2010年10月1日开始运行，前期病人资料由各县区自行补录，市级管理员对录入数据进行核查）中导出淮安市新中国成立以来至2017年12月31日所有麻风病人资料，逐一核查并剔除现症病人、无畸残、死亡、外迁或失访者资料，共462例畸残麻风治愈存活者纳入调查范围，签署知情同意书后填写有效调查问卷462份，本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关要求。

1.2 研究方法

根据相关文件及专家意见设计调查方案和问卷，内容包括：人口学特征、居住环境、生活状况、经济状况、患病情况、畸残情况及相关康复需求等。经统一培训的乡镇街道麻风病防治医生深入治愈者家中，进行面对面询问调查并填写问卷。2级畸残是指麻风病病人四肢有可见性损害或残疾、重度视力障碍或失明（＜5 cm仍不能看清指数）及其他可见眼损害。

1.3 质量控制

采用统一的调查方案和问卷，经培训且考核合格的麻防医生进行现场调查。……