肖艳赏 王小芳 许姜姜 闫亚敏

(1 同济大学医学院，上海市 200092，电子邮箱：xiaoys@shchildren.com.cn；2 同济大学附属东方医院心血管外科，上海市 200120；3 上海交通大学附属儿童医院呼吸科，上海市 200040；4 复旦大学附属中山医院护理部，上海市200231)

先天性尿道下裂是一种常见的先天畸形，主要临床表现为尿道位置开口异常，阴茎外观异常，甚者邻近部位畸形，影响患者排尿，对患者心理造成一定程度的负面影响[1]。目前，手术是治疗尿道下裂唯一有效的方式，由于患儿年龄较小，加之手术创伤，术后需要较长时间康复，而患儿出院后主要由家庭成员照护，照顾者的照护能力和心理状况均会影响患儿的术后康复[2]。本研究对234例尿道下裂术后患儿的照顾者进行调查，了解其心理韧性、照护能力的影响因素，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2017年12月至2020年2月在上海市儿童医院行手术治疗的234例尿道下裂术后患儿的主要照顾者为研究对象。照顾者纳入标准：(1)全麻下行尿道下裂术后患儿的父母或祖父母等直系亲属照护者，且照顾时间>6 h/d；(2)有中文阅读和听说能力，认知功能正常；(3)对本研究内容知情并自愿参加本研究。排除标准：(1)患儿病情危重，预后不良或伴其他系统复杂性疾病的照顾者；(2)患儿住院期间发生严重并发症的照顾者；(3)患儿照顾者存在认知功能障碍或心理疾病；(4)中途退出研究的照顾者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具：(1)一般资料调查表。调查234例照顾者的性别、年龄、婚姻、与患儿关系、学历、职业、家庭经济情况等。(2)心理韧性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)。该量表是Connor等[3]在2003年编制，由于肖楠等[4]在2007年修订编制，该量表有25个条目，每个条目按从来、很少、有时、经常、一直如此分别评1～5分，总分25～125分。总分>96分表示高心理韧性，72～96分为中心理韧性，<72分表示低心理韧性。得分越高表示心理韧性水平越好。该量表具有良好的信效度， Cronbach α系数为0.91。(3)家庭照护者能力测量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)。 采用Clark等[5]制定的FCTI，汉化版FCTI经验证信效度良好[6]。该量表共25个条目，每个条目按3级评分法，0分表示不困难，1分表示困难，2分表示极困难，内容涵盖适应照护角色能力、应变需要及提供协助能力、处理个人情绪能力、评估家人及社区资源能力、调整生活以满足照护需求能力等。得分范围0～50分，得分越高，照护能力越低。该量表的信效度良好，Cronbach α系数为0.821。

1.2.2 调查方法：由研究者在患儿术后出院当日向被调查者发放一般资料调查问卷、CD-RISC、FCTI。向被调查者说明调查的目的、填写方法后指导其当场填写，填写完成后当场回收。问卷及量表的填写均要求被调查者独立、按要求完成，时间控制在30 min内。

1.3 统计学分析 采用SPSS 26.0统计软件进行统计学分析。计量资料如服从正态分布，以(x±s)表示，两组间比较采用t检验，3组间比较采用方差分析；如不服从正态分布，则以[M(P25，P75)]表示，两组间比较采用Mann-Whitneyu检验，3组间比较采用Kruskal-WallisH检验；影响因素分析采用多重线性回归模型。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 照护者CD-RISC得分情况 234名尿道下裂术后患儿照顾者CD-RISC得分为(67.36±17.53)分；不同文化程度、从事不同职业、不同家庭月收入、不同宗教信仰、不同医疗费用支付方式的照顾者的CD-RISC总评分比较，差异有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 不同特征的照顾者CD-RISC评分比较[x±s/M(P25，P75)]

续表1

2.2 照顾者心理韧性的多元线性回归分析 将单因素分析结果有统计学意义的5个因素(不同文化程度、从事不同职业、家庭月收入、宗教信仰、医疗费用支付方式)作为自变量，以CD-RISC总分作为因变量(以实际得分值纳入)，赋值见表2，进行多元线性回归分析，结果显示，文化程度、医疗费用支付方式是尿道下裂术后患儿照顾者的CD-RISC评分的影响因素(均P<0.05)。见表3。

表2 各变量赋值情况

表3 术后患儿照顾者心理韧性影响因素的多元线性回归分析

2.3 照顾者FCTI评分情况 234名照顾者FCTI总分为(26.13±8.90)分；与患儿不同关系、不同文化程度、不同家庭月收入、不同患儿年龄、是否信奉宗教信仰、不同医疗费用支付方式的照顾者的FCTI总分比较差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表4。

表4 不同特征的照顾者的FCTI评分的比较[x±s/M(P25，P75)]

续表4

2.4 照顾者照护能力的影响因素分析 将单因素分析有统计学意义的因素(与患儿不同关系、不同文化程度、家庭月收入、患儿年龄、宗教信仰、医疗费用支付方式)作为自变量，FCTI总分作为因变量(以实际得分值纳入)，赋值见表2，进行多元线性回归分析，结果显示，有无宗教信仰是尿道下裂术后患儿照顾者FCTI评分的影响因素(P<0.05)。见表5。

表5 术后患儿照顾者照护能力影响因素的多元线性回归分析

3 讨 论

尿道下裂是男性儿童常见的先天性泌尿生殖系统畸形，通常是由于胚胎时期性腺功能不全，影响阴茎的尿道远侧段发育，进而导致尿道皱襞融合障碍，尿道沟闭合异常，尿道后壁缺损，影响尿道功能，表现为无法站立排尿、痛性勃起等，甚者成年后不能生育，给患者及其家属造成很大的心理阴影[7]。手术是尿道下裂唯一的有效治疗方法，但因患儿年龄较小，免疫力较低，自护能力差，术后极易并发切口出血、感染、皮瓣坏死、尿路感染、尿瘘等，给患儿及其家属带来很大的精神负担[8]。为此，患儿术后照顾者的心理状况和照护能力对患儿康复很重要。

3.1 照顾者心理韧性的影响因素 心理韧性是指个体对消极经历的承受能力、应对能力和对环境变化的适应能力。尿道下裂术后，在患儿漫长的恢复过程中，照顾者由于担心患儿病情康复情况，加上经济压力等，可能会出现焦虑、抑郁、烦躁等消极情绪，而心理韧性较高的照护者能够较好地缓解自身的负面情绪[9]，以免影响照护效果。本次调查结果显示，234例照顾者CD-RISC评分为(67.36±17.53)分，提示照顾者的心理韧性处于中等偏下水平。多元线性回归分析结果显示：文化程度、医疗费用支付方式是尿道下裂术后患儿照顾者的CD-RISC评分的影响因素(均P<0.05)。文化程度较低的照顾者心理韧性较差，可能是因为文化程度低，个人认知受限，导致难以客观对待疾病，或者担心手术成功率及手术效果，担心术后并发症等，极易出现抑郁或者焦虑、绝望等情绪。医疗付费方式也是影响照顾者心理韧性的因素，由于该病术后恢复时间长，且需要分期进行手术，治疗费用较高，有医疗保险支付费用的患儿其照顾者经济压力较小，而自费的患儿其照顾者经济压力较大，可导致其产生焦虑等负面情绪。因此，在临床上医护人员应对自费患儿的照顾者、文化程度较低的照顾者给予相应的心理疏导，以免其消极情绪影响患儿康复。

3.2 照顾者照护能力的影响因素 本文的照顾者是指对患儿有照护责任，且照护中不会获得照护酬劳的人。照顾者对照护相关知识的掌握情况和照护技巧、照护能力直接影响照护效果[10]。本研究结果发现，234例照顾者FCTI总得分为(26.13±8.90)分，提示照顾者的照护能力处于中等水平。多元线性回归分析结果显示：宗教信仰是照顾者FCTI评分的影响因素(P<0.05)。宗教信仰是信奉特定宗教，由于崇拜认同而产生的一种坚定不移的信念以及全身心的皈依[11]。宗教伦理规范及道德标准准则可约束信奉者的社会生活行为，这种行为规范可使照顾者在居家照护过程中约束自我行为，从而能够按规范来执行，提高照护依从性。信奉宗教信仰的照顾者往往可从宗教团体处获得社会支持或精神支撑，降低负性心理；另外通过其他宗教人士的参与，使其采取更积极的应对方式，在照护过程中照顾者也可以在其他宗教人士的帮助下，更好地解决治疗过程中遇到的困难和问题，从而提升照护能力。

综上所述，尿道下裂术后患儿的康复时间较长，出院后由照顾者对其进行家庭照护，而照顾者的心理韧性状况、照护能力都影响患儿的康复效果。文化程度、医疗费用支付方式是尿道下裂术后患儿照顾者心理韧性的影响因素；宗教信仰是照顾者照护能力的影响因素。为保障患儿术后康复，护理人员可根据照顾者的情况，有针对性地进行健康教育，以保证患儿获得良好康复。