郭风琴 张师垚 胡芳 刘刚

（天津医科大学总医院，天津300052）

溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）患者经过内科保守治疗无效、出现严重并发症或发生癌变时，则需采用外科治疗手段。全结直肠切除+回肠贮袋肛管吻合术（ileal pouch anal anastomosis，IPAA）是现今UC手术治疗的金标准术式，此术式通过切除全部结直肠，采用末端回肠制作贮袋并与肛管进行吻合，保留肛门括约肌的功能并且保持了消化道的连续性，在移除病灶的同时，又能保留正常的排便功能[1]。然而，IPAA术后患者常出现一系列的生理及心理问题[2]。患者可能仍有腹痛、腹泻，甚至高达50%的患者可出现贮袋炎症[3]，增加个人、家庭和社会负担，使得术后状态可能未达到患者心理预期[4]。对于医护人员而言，了解IPAA术后患者对自身的关注情况十分必要。IPAA术后患者的自我关注是指患者对自己的外在和内心有意识的注意，并通过注意调整自己的身心状况来适应外部环境以求改善自身生活质量的行为。本研究运用质性研究的现象学方法，旨在了解IPAA患者术后的自我关注情况，从而为IPAA术后患者提供更为全面、有效的护理措施提供依据和指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取天津市某三级甲等医院普通外科溃疡性结肠炎术后随访患者。排除标准：①溃疡性结肠炎发生癌变或疑似癌变；②手术时年龄＜18岁；③患有严重心脑血管疾病或肝肾功能损害、血液系统疾病、免疫系统疾病；④精神障碍者。样本量的确定以资料信息达到饱和、无新的主题出现为标准。本研究共纳入14例患者，按照访谈顺序对患者进行编号，分别为P1~P14。术前病程定义为确诊溃疡性结肠炎至第1次手术。术后病程定义为从行回肠造口还纳术后第1天起。访谈对象基本情况见表1。

表1 14例UC术后患者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 访谈人员准备 在访谈开始前，访谈者接受正规的心理沟通技巧培训，具备访谈技巧；查阅大量IPAA术后患者护理相关文献并参与护理过程，与患者建立良好的信任关系。所有访谈均由1人完成。

1.2.2 资料收集方法 通过质性研究的现象学研究方法，采用半结构式深入访谈收集资料。访谈前研究者通过微信或者电话、向研究对象详细介绍研究目的、方法和内容，承诺隐私保护，并取得知情同意。访谈地点选在安静、私密性强的诊室，研究者和访谈对象进行一对一的访谈，研究者认真倾听、记录并录音，不使用引导、暗示、评判性语言。参考患者生活质量、自我关注等相关量表，结合研究目的，确定访谈提纲如下：您手术前最担心的问题是什么？术后治疗过程中您最关注哪些方面的情况？您觉得术后的恢复情况如何？随着术后病程的延长，您感觉身体状态变化如何？

1.2.3 资料整理方法 访谈后24 h内反复回放录音，逐字转录为文本资料，并与现场记录进行整合，访谈者自行核对资料确保全面无误后，将访谈文字记录反馈至受访者处进行核实求证。采用Colaizzi现象学7步分析法对访谈资料进行分析，对转录完毕的访谈资料进行反复、仔细的阅读分析，提取反复出现的与IPAA患者术后自我关注及医护需求相关的有意义的陈述并进行编码，由2名研究者共同汇总编码后的观点，提炼出详尽的文字描述，根据描述归纳主题。

1.2.4 伦理学问题 研究人员在访谈前向受访者详细介绍本研究的目的、方法、内容和隐私保密措施等，承诺在研究结果分析及论文撰写中均采用匿名及编码形式(以P1~P14代替)，并就录音问题取得研究对象同意，签署知情同意书。

2 结果

2.1 患者术后自我关注产生的原因

2.1.1 对术后身体恢复状态的期望 长期反复的慢性病程影响溃疡性结肠炎患者的身心健康，所有患者均因症状严重而选择手术，并对术后的健康水平的提升抱有很大期望，访谈中大部分患者觉得手术效果很好，为了尽快恢复，自己平时也会更加关注自身的健康情况。有6例患者觉得手术治疗没有完全符合预期，术后需要投入比其他人更多的精力去关注身体状态。P2：“术前梦见自己溃疡性结肠炎病变了几次，害怕病情加重就做了手术，手术之后心里还是有些紧张，担心术后恢复不好，对身体情况会多加在意。”P3：“当时做手术前想着术后应该可以恢复到病前的状态，现在发现术后身体状态没有想象的好，依然要活得小心翼翼。”P13：“现在还是有点区别的，没能恢复到正常人的水平，生活中有许多方面需要注意。”P14：“现在比预期的术后生活状态好很多，感觉跟正常人差不多，多注意饮食就没什么问题。”

2.1.2 疾病相关知识的缺乏 为减轻患者心理负担，病情告知和术前谈话多在患者家属与医生间进行，导致患者因缺乏对疾病本身的正确认识而出现焦虑情绪，导致部分患者出现过度自我关注的情况。P1：“我听病友说如果炎症控制不好会得克罗恩病，心里比较紧张，总觉得身体不舒服，时不时去医院复查。”P5：“我以前都不知道有贮袋，还是上次做肠镜时大夫跟我说贮袋里有轻微炎症我才知道，之后就常常担心贮袋炎症会加重。”P12：“因为有造口不怎么敢活动，总是怕造口袋破了大便漏出来，有时不小心碰到造口部位都很提心吊胆。”

2.2 患者术后自我关注的内容

2.2.1 排便情况是患者关注的主要方面 绝大多数患者认为自己与他人的主要区别在于便次多，部分患者出现失禁、肛门不适。P2：“现在大便大多数都挺好，也不能说和正常人一样，但是与术前比好多了，出不了远门，因为找厕所就是一个问题。”P4：“现在便次比之前好一点点，基本维持在7~8次，各种性状都有；没有腹痛、发热和便血，晚上会有一点失禁，我一直带着尿不湿，有时候白天也带；便次太多肯定会影响生活，但是我现在也适应这个状态了。”

2.2.2 患者对饮食限制方面的关注不足 饮食直接影响排便，患者主要关注饮食对便次和大便性状的影响，大多依据医师指导和个人经验调节饮食。P9：“术后初期基本上都是蒸煮的土豆胡萝卜山药等根茎类食物，但吃多了还闹过肠梗阻呢。后来基本所有东西都用破壁机打碎了吃粥状的，最近几个月吃东西放开了，除了辣的、冷的不吃，吃汤水的多点排便就会稀，我自己也会注意些。”P11：“没还纳之前除了生冷刺激食物不吃，还纳后吃的种类少些，在慢慢恢复，有时大便里可以看见吃的东西没消化，吃的稀大便会稀，吃完东西就想上厕所。”P14：“我现在饮食和正常人一样，我和我爱人吃东西都一样了，但是饮食多少会影响排便，比如吃火锅，出去玩吃杂了可能便次会稍微多些，大便稀些，但是很快就恢复正常了。”

2.2.3 患者对于自己贮袋情况存在过度关注 患者焦虑、害怕情绪主要体现在担心出现贮袋并发症，以及怕给家人增加负担。P1：“听病友们说就会害怕紧张，我是个急性子，情绪确实容易焦虑，我也知道情绪不好会影响贮袋，我也一直在控制。我从来不上网查，不敢查，查完就更焦虑了，我最近听说一个和我的病一样的的患者，贮袋炎贮袋破了不能用了就手术切了，永久带造口，吓死我了。”P4：“会害怕贮袋炎症一直不好怎么办呀，会焦虑，而且很长时间了，吃很多药也都不管用。”P7：“害怕呀，前几天还跟儿子说不想总这么花钱，干脆再做1次手术把肠子切了造口算了，那样省事，也花不了多少钱，儿子生气我也没敢再说。”P10：“害怕贮袋出问题，但是我也不敢上网查，查完心里更焦虑了。”P13：“要是有不对劲会害怕，倒也没有经常。”

2.3 患者术后自我关注随病程变化情况 病程较长的患者，自我关注会更精准全面，鲜有过度关注发生。而病程短的患者，则较易于出现自我关注不足，或过度关注的情况。P4：“出院之后感觉自己恢复的还不错，饮食、服药上有些懈怠，结果又开始不舒服，后来定期去门诊复查，听了医生的劝导，方方面面上多加注意，慢慢的就不发生类似情况了。”P6：“刚从医院回家的那段时间，总是担心贮袋发生炎症，后来看了一些科普的文章和节目，了解了更多关于贮袋的知识，心里踏实多了。”P8；“刚出院的那段时间比较迷茫，不太清楚该注意哪些方面，饮食上也拿不准该吃什么，后来时间长了自己慢慢试错总结出规律，就好很多了。”

3 讨论

3.1 患者自我关注背后反映的深层需求IPAA术后患者自我关注源于患者对于自身健康恢复状况的期待和对UC认识的不足。术前长期的慢性病程[1]使患者产生严重的身心负担[5]，因此大多数患者对术后的恢复尤为期待和担忧。缺乏对疾病的正确认识往往会导致两种后果，一种是对自身恢复情况过于乐观，放松对自身的关注，引起病情反复；另一种则因为心理压力过大产生过度关注。因此，患者需要医护人员对其自我关注方面进行正确的引导，减轻心理压力，加强对饮食等重要方面的关注，普及疾病相关知识，采取延续护理措施等以促进患者身心健康的恢复。

3.2 注重对IPAA术后患者的心理压力疏解IPAA是UC患者治疗的主要方式，但患者术后将一度或者长期面临生活质量、社会功能和心理健康方面的负面影响。通过访谈发现，因为长时间反复的慢性病病程，多数患者术前即存在着严重的心理负担；部分患者缺乏对UC的正确认识，易在治疗过程中产生焦虑、紧张心理；部分患者因反复迁延的并发症如便紧迫感、便失禁、造口相关并发症[6]和贮袋刺激症状[7]等的存在，不能满足期待的身体状况，从而带来较严重心理负担，产生过度关注的表现。因此，医护人员需加强患者术后的心理疏导，如通过介绍UC及IPAA的相关知识，让患者对自身疾病进展及预后形成全面的、正确的认识，为患者树立积极的、健康的认知来代替其消极的、片面的认知，引导正确的自我关注方向。加强沟通交流及情感支持，进行心理护理和情绪干预，针对患者的心理问题采用安慰、疏导等措施[8]，从而减少过度关注情况的发生。

3.3 增加对IPAA术后患者的饮食指导IPAA术后患者的饮食调控在降低营养不良风险，加快肠道功能恢复，有效控制病情方面起着重要的作用[9]。然而部分患者在术后恢复过程中往往对饮食方面的关注不够，对食物种类、烹调方法把控不严，导致因进食不当而使病情出现波动，因此加强患者对饮食方面的关注尤为重要。对于医护人员来说，应加强IPAA术后患者的饮食护理，需要比传统饮食护理更具针对性[10]，要根据患者的实际情况，进行严格的饮食管理，给予合理的膳食指导。术后前期主要以流质饮食为主，随着肠道功能的逐渐恢复，可以适当摄入半流质饮食，待病情稳定后，嘱患者适当破壁饮食，少食多餐。还可以借助食物特异性IgG检测，将检测出的不耐受食物分为忌食、轮替食用和安全食用3类，为患者制定个性化饮食健康管理方案[11]。

3.4 加强出院后延续护理 考虑到患者出院后可能会面临及关注的种种问题，需要制定适当宣教措施，做好相关随访工作[12-13]，如建立UC患者术后随访资料库，通过电话、聊天软件、电子邮件、登门造访等方式联络患者，及时解决患者相关疑问，引导患者正确地关注自身状况。还可以定期举办UC知识宣教会或建立相关微信公众号，邀请患者参加或关注，普及疾病相关知识及治疗方面的前沿资讯。鼓励患者组成病友互助团体，交流分享术后自我关注方面的心得与体验。通过延续性护理，加强医护与患者之间的互动交流，有助于了解患者的自我关注情况，及时提供相关指导，为患者解决相应问题，提高患者生存质量。

4 小结

经历IPAA术后的UC患者往往面临身体和心理的双重负担，对手术效果抱有较大期望，术后更注重自身状况，且有部分患者缺乏对疾病的全面认识，容易出现过度关注现象。因此采取合理的情绪引导及心理干预，向患者普及更多有关UC的饮食调控、贮袋相关方面的知识，增强对患者出院后的延续护理，有助于引导患者建立正确的自我关注，减轻身心负担，提高患者生活质量，促进患者的术后恢复。