赵卿，党丹，骆建，秦蒙，侯艳

恶性肿瘤是导致人类死亡的重要疾病。Zhou等[1]对1990～2017年影响中国人疾病负担及风险因素的分析显示，导致中国人死亡的前五位原因中，恶性肿瘤占两席。目前，经PICC化疗是恶性肿瘤的常规治疗手段，但PICC置管化疗存在频次多、周期长、并发症多、护理难度大等问题[2]，家庭照顾者未接受过专门的护理训练，导致其照顾能力和准备度都处于较低水平[3]。以家庭为中心的赋权模式(Family Centered Empowerment Model，FCEM)是“以家庭为中心的护理理念”的延续与发展，其强调以患者家庭为能力建设的中心，主要包括确定对疾病感知的威胁、提高自我效能及自尊和效果评价3个阶段[4-5]。该模式通过赋予患者家庭参与治疗和护理决策的权利，提升家庭照顾者的照顾技能和水平，提高家庭应对疾病的能力。目前在国外已被广泛应用于慢病管理，对患者生活质量提升有显著效果[6-7]。本研究以PICC置管化疗肿瘤患者及其家庭主要照顾者为研究对象，探讨以家庭为中心的赋权模式对家庭主要照顾者照顾能力和准备度的影响，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2019年1月至2020年3月在我科行PICC置管化疗的122例恶性肿瘤患者及其家庭主要照顾者为研究对象。患者纳入标准：①经临床、影像和病理确诊为恶性肿瘤；②年龄≥18岁；③符合化疗指征，首次化疗；④有家庭照顾者；⑤意识清楚，有基本的阅读和沟通能力；⑥知情同意并自愿参与研究。排除标准：①存在PICC置管禁忌证；②合并其他系统严重疾病；③既往有精神障碍性疾病或正处于发作期；④预计生存期限<6个月。剔除中途退出研究或未按时复查者。家庭主要照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②为患者的家属(配偶、直系亲属或直系亲属的配偶)；③每日照顾时间≥3 h；④有阅读和沟通能力；⑤知情同意并自愿参与研究。排除标准：①患有严重身心疾病；②参加过相关护理培训；③医护人员。通过随机数字表法将患者分为对照组和赋权组各61例，患者家庭主要照顾者随患者入组。两组患者、主要照顾者一般资料比较，见表1、表2。

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组给予肿瘤科常规护理，包括心理护理，疾病、化疗方法及注意事项宣教，穿刺部位皮肤护理，PICC导管的日常护理及带管期间注意事项、并发症预防护理等。与患者主要照顾者沟通，及时交流患者疾病进展情况，指导照顾者相关护理技能等，同时详细解答其疑问。赋权组实施FCEM方案，具体实施步骤分为准备和干预两个阶段。

表1 两组患者一般资料比较

表2 两组患者家庭照顾者一般资料比较

1.2.1.1准备阶段 成立FCEM工作团队，成员包括护理组(肿瘤科病区护士长2名、主管护师2名、护师4名)和医生组(肿瘤科主任医师1名、主治医师2名，心理治疗师1名)。护理组成员通过检索国内外相关文献，制定适用于我国恶性肿瘤化疗患者及其主要照顾者的FCEM方案I稿；由医生组对I稿进行审核，并提出修改建议；所有团队成员再对修改建议进行讨论，形成Ⅱ稿；选取6例恶性肿瘤化疗患者及其主要照顾者进行预干预，根据其反馈的问题对II稿进行调整，确定最终版FCEM方案。

1.2.1.2干预阶段 护理组负责FCEM方案实施，其中情感表达赋权由心理治疗师实施。干预方法见表3。

1.2.2评价方法 于患者入院3 h内及出院前1 d进行问卷调查。①中文版家属照顾者照顾能力量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)。由Clark等[8]编制，用于评估家属照顾者对老年人的照顾能力，Cronbach′s α系数为0.861。Lee等[9]对其进行汉化和修订，用于测量家属照顾者对脑卒中患者的照顾能力，各维度Cronbach′s α系数0.670～0.860。本研究采用汉化的中文版量表。该量表包含适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、调整个人生活与照顾上的需求、评估家人及社区资源5个维度，各维度均包含5个条目。选项不困难、困难、很困难分别赋0、1、2分，各维度评分范围为0～10分，总分0～50分，得分越高说明照顾者照顾困难越多，照顾能力越差。本研究该量表各维度Cronbach′s α系数为0.761～0.872，总Cronbach′s α系数为0.814。②照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)。由Archbold等[10]编制，用于评价照顾者对家庭患者照顾准备情况的自我感知，Cronbach′s α系数为0.860。刘延锦等[11]汉化和修订，用于评估脑卒中照顾者的准备度，Cronbach′s α系数为 0.925。本研究采用汉化的中文版量表，包括8个条目，采用Likert 5级评分法，非常不符合至非常符合依次赋0～4分，总分0～32分，得分越高说明照顾者的照顾行为准备得越充分，准备度越高。本研究该量表Cronbach′s α系数为0.807。

1.2.3统计学方法 采用SPSS21.0软件进行统计分析，行χ2检验、Fisher精确概率法、t检验和秩和检验。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1两组干预前后主要照顾者照顾能力比较 见表4。

2.2两组干预前后主要照顾者照顾准备度比较 见表5。

3 讨论

3.1FCEM能够提高家庭照顾者的照顾能力 FCEM的核心就是将患者家庭作为患者康复护理的中心，其最为鲜明的特点就是明确照顾者在患者护理中的责权[4]。在实施干预的第一阶段，研究者通过“明确主要照顾者赋权责任”和“健康教育赋权”干预，使照顾者了解肿瘤和PICC置管化疗相关知识及注意事项，同时明确自己在照护中的责权，对长期护理有了充分心理准备。在实施干预的第二阶段，通过“问题明确赋权”干预最大程度挖掘照顾者存在的本质困难和问题，为后期方案的制定打下基础；通过“情感表达赋权”干预对照顾者心理状态进行积极引导，使其获得情感支持，树立护理信心；通过“方案制定赋权”干预,为其制定个性化且操作性强的护理方案，对患者每日病情及照顾者每日照护情况进行评估和讲解，使照顾者照护水平得到不断的提升。在实施干预的第三阶段，通过出院前强化指导，对照顾者存在的问题进行指正，并对化疗间歇期照护进行指导，提升化疗间歇期的家庭护理水平，最终提高患者及其家庭应对疾病的能力。本研究结果显示，干预后赋权组照顾者适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、调整个人生活与照顾上的需求、评估家人及社区资源维度分及照顾能力量表总分均显著低于对照组(均P<0.01)，说明FCEM能够提高照顾者的照顾能力，与赵书娅等[12]和徐颖璐等[13]的报道相近。其可能的原因是FCEM改变了传统的家属照顾护理的被动接受、简单重复的形式，通过给照顾者赋权，激发了其主动学习照顾的能动性，提高自我效能[14]，而自我效能越高的照顾者，综合照顾能力就越强[15]。自我效能提升还能提高照顾者学习照顾技能的积极性，加快其对照顾角色的适应速度，从而提升综合照顾能力。此外，照顾者的情绪和心理状态对其照顾能力的影响也不容忽视。而FCEM中的情感表达赋权干预对照顾者进行积极的心理引导和情感支持，能够有效缓解其在照顾患者过程中的负性情绪。

表3 FCEM 干 预 方 法

表4 干预前后两组主要照顾者照顾能力比较 分，

表5 干预前后两组主要照顾者照顾准备度比较 分，

3.2FCEM能够提高照顾者的照顾准备度 本研究显示，干预后赋权组照顾者准备度量表总分显著高于对照组(P<0.01)，说明FCEM能够提高照顾者的照顾准备度，与Peyrovi等[16]和黎佩珊等[17]的报道相同。FCEM的应用增加了照顾者与医护人员沟通的频次和时间，不仅有利于其得到医护人员专业的指导，提升照护技能和准备度，还有利于其及时掌握患者病情及治疗进展，提前做好下一步的照顾准备[18]。此外，在健康教育赋权环节，向照顾者讲解肿瘤及经PICC化疗的相关知识，调适其心理状态，并对其疑问进行详尽解答，同时还鼓励做好长期护理患者的准备，在后期每日的床边沟通、答疑和情感表达赋权中不断强化，即FCEM通过作用于照顾者的照顾技能和心理调适两方面，提升了照顾者的照顾准备度。

4 小结

FCEM能够显著提高PICC置管化疗患者家庭照顾者照顾能力和准备度。不足之处在于单中心研究、样本量较少，患者疾病类型仅有肺癌、乳腺癌、结肠癌和直肠癌4种，研究结论是否具有普适性还有待进一步探讨。此外，本研究也未调查患者化疗间歇期的照顾情况，无法评价FCEM对于出院后的家庭照顾是否也有作用，有待继续研究。