莫选菊，张晓，彭继海，刘璋来，张曼，黎明明，李玲

系统性硬皮病(Systemic Scleroderma)是一种以皮肤增厚、变硬和显著的纤维增生性微血管病变为主要特征的慢性自身免疫性疾病，发病年龄多见于30～50岁，发病率为242～286/100万。该病首发部位为手指[1]，经历肿胀期、硬化期、萎缩期，后期手挛缩畸形发生率高达75%～82%[2]。系统性硬皮病严重影响患者的手部精细功能和日常活动[3]，降低患者的生活质量[4]。Mugii等[5]对系统性硬皮病患者进行手指伸展运动训练1个月后，手指功能显著提高。另有研究显示，抗阻运动训练能减轻肌肉组织的炎症和纤维化[6]，对增加肌肉力量和耐力等更显优势[7]。蜡疗具有较强的温热作用，能软化肌肤角质层，增加胶原纤维组织的可延伸性、皮肤的弹性和柔韧性等[8]。笔者对27例稳定期系统性硬皮病患者给予腕指抗阻运动联合蜡疗，取得较满意效果，报告如下。

1 对象与方法

1.1对象 选取2018年2月至2019年12月在我院接受治疗的系统性硬皮病患者为研究对象。入选标准：年龄≥18岁；确诊系统性硬皮病处于稳定期，手指总主动活动度≥180°；意识清楚，能理解并配合完成运动操；知情，同意参与本研究。排除标准：确诊高血压、严重心肺疾病及营养不良、创伤性关节炎、急性肢体血栓、恶性肿瘤或伴有急性病、传染病、肾移植及不稳定期的炎性肌病、双手有溃疡、腕指关节已完全融合者。共纳入患者60例，釆用随机数字表分为对照组及观察组各30例，在12周的干预期间两组分别脱落5例和3例，最终对照组25例和观察组27例完成本研究。两组一般资料比较见表1。

表1 两 组 一 般 资 料 比 较

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组给予专科药物如糖皮质激素或合用环磷酰胺等免疫抑制剂治疗及常规护理，如观察患者的病情和情志状态，给予服药指导、饮食指导、手部保护措施、心理疏导及相关健康教育等，并鼓励患者适当进行手部按摩、手握拳和腕指伸展活动以及全身运动如散步、太极拳等。观察组在对照组的基础上接受蜡疗联合腕指抗阻运动，具体如下。

1.2.1.1蜡疗联合腕指抗阻运动 住院期间实施2周，每天上午、下午各1次。每次先蜡疗20～30 min，之后休息约30 min，接着完成一套腕指抗阻运动操。①蜡疗。采用53℃浸蜡法。患者用自来水清洗双手后用快速洗手液再次清洗，然后指导患者五指稍微张开伸直，缓慢放入蜡液中直至浸没手腕上约5 cm时把手抽出蜡液面，并嘱患者此时手指勿作任何活动以免蜡膜破裂，待蜡膜冷却(约15 s)后，再次重复上述操作共5次。蜡液塑形后约30 min卸除，并嘱患者除蜡后30 min内不洗手，以便更好地保持手腕指温度。整个浸蜡操作过程中护士均要在患者身旁给予指导、观察，询问患者是否适应当前的蜡液温度，若有不适立即卸除蜡膜。②腕指抗阻运动。除蜡后约30 min进行。由经过运动方案标准化培训的2名科室专责护士对患者进行一对一腕指抗阻运动训练指导。开始训练前先进行手指各关节和腕关节柔韧活动约5 min，接着实施腕指抗阻运动，共5个动作。动作1手指曲屈:五指插入分指握力球，用最大力向内握紧握力球,两手可交替进行。动作2手指伸展:五指插入手指张力训练器，用最大力向外伸展,两手可交替进行。动作3手指外展:两个手指插入手指张力训练器，这两个手指用最大力向外伸展,每两手指轮换交替进行。动作4手指内收:两手指间夹住笔筒中的1支铅笔，并将笔夹出笔筒用最大力夹住约1 min，每两手指轮换交替进行。动作5手腕训练:手握哑铃，手腕最大幅度向上、向下、向内、向外等方向缓慢依次活动，两手交替进行。每个动作以10次为1组，5个动作连贯完成，做2组，2组间休息1 min。抗阻运动训练后对手指各关节进行按摩和拉伸活动5～10 min。若患者运动期间出现体力耗竭、胸闷、低血糖症状、头晕、晕厥前症状等，立即终止运动。

1.2.1.2单行腕指抗阻运动 出院后实施10周。即患者出院后继续按照在院期间的方案做腕指抗阻运动操，每天上、下午各1次。由科室2名专责护士建立系统性硬皮病腕指运动微信群。于患者出院前发放腕指抗阻运动操图纸和微视频以及患者日记手册，并嘱患者遵照运动操图纸或微视频进行训练，运动后填写患者日记手册。专责护士每天在患者微信群进行运动考勤、提醒、督导和答疑。

1.2.2评价方法 ①手握力。采用由广东省香山卫器有限公司生产的同一款电子握力计，以kg为单位。用力前有1～2 s的准备时间，待发出开始命令后，受试者以最大力握3次(直到无法或不愿继续维持施力为止)。每2次之间休息1～2 min。取3次测试的平均值。数值越高代表患者的手握物能力越强。②Jebsen手功能测试。该测试由7个类似日常活动的各种精细动作任务构成[9]，包括书写4句话(每句由4～7字组成)，翻转5张卡片，拣小物体放入容器内，使用勺子和5粒豆模拟进食，在木板上堆叠4个棋块，移动5个直径8 cm、高10 cm的轻的空瓶罐，移动5个直径8 cm、高10 cm的450 g的瓶罐。因用手书写习惯不同，在评估中去除书写项。以秒表计时器分别记录以上6项子测验项目的完成时间，完成时间越短代表手功能越好、越灵活。③生活质量。采用简明生活质量量表(SF-36)[10]，包含躯体功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度36个条目。计算8个维度中各条目分值并转换成标准分(100分)，分值越高，生活质量越好。以上各项均由专责护士于干预前及干预第12周末患者随访时收集资料。

1.2.3统计学方法 采用SPSS17.0软件进行t检验、χ2检验、Fisher精确概率法及秩和检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1两组干预前后手功能比较 见表2。

表2 两组干预前后手功能比较

2.2两组干预前后手握力比较 见表3。

2.3两组干预前后生活质量比较 见表4。

3 讨论

3.1腕指抗阻运动联合蜡疗有利于提高患者的手功能 蜡疗是将医疗用石蜡加热熔解后作为导热体将热能传入病患部位达到治疗目的，其具有抗感染、镇痛效果，改善局部营养，促进组织修复再生[8]。蜡疗能软化瘢痕和粘连的结缔组织，增加关节活动范围，有利于对挛缩关节进行功能锻炼[11]。石蜡还具有良好的可塑性和包覆能力，能够有效贴敷在患处。抗阻运动训练可增加肌肉体积和改善肌肉组织代谢，更有利于改善肌肉力量和耐力[12]，能明显阻止肌萎缩。本研究通过腕指抗阻运动联合蜡疗干预后，Jebsen手功能测试结果显示观察组左右手6项指标及总体测试完成时间显著短于对照组(P<0.05，P<0.01)，表明这种联合干预有利于提高系统性硬皮病患者的手功能。但两组干预后左右手握力测试数值差异无统计学意义，需要进一步延长干预时间及效果观察时间，以验证干预效果。

表3 两组干预前后手握力比较

表4 两组干预前后生活质量比较 分，

3.2腕指抗阻运动联合蜡疗有利于部分改善患者的生活质量 手指是人类最重要且精巧的器官之一，是人类特有的“劳动器官”。手的机能状态对于人类的生存质量至关重要。系统性硬皮病致使手指腕关节僵硬及功能障碍等明显限制了患者的日常活动、降低其工作能力，甚至使其无法再从事社会工作，导致患者自尊心受损，情绪低落以及明显的社会孤独感，进一步增加并发症发生率，严重影响患者的生活质量。蜡疗联合腕指抗阻运动增加了患者舒适感和指腕关节的活动范围，提高了患者的手功能，从而增强了患者的日常活动能力和劳动能力，且在运动过程中患者精神集中，减少了不良思虑，增加了患者的生活乐趣。本研究结果显示，干预后观察组SF-36中的总体健康及精神健康维度评分显著高于对照组(P<0.05，P<0.01),表明蜡疗联合腕指抗阻运动能部分改善患者的生活质量。但两组干预后其他6个维度评分差异无统计学意义,可能与观察期较短有关,且两组干预后SF-36各维度评分均较低,需要进一步完善该干预方案并探索有效改善系统性硬皮病患者生活质量的方法。

4 小结

本研究在专科药物治疗的基础上对稳定期系统性硬皮病患者实施腕指抗阻运动联合蜡疗，提高了患者的手功能，部分改善了患者的生活质量。本研究样本量较少，且干预时间及效果观察期均较短(12周)，而系统性硬皮病病程长，以后拟扩大样本量、延长干预时间，验证长期干预效果，并进一步探索有效提高患者手握力及生活质量的方法。