梁婷 陈冬艳 刘紫荆

照顾者们面临的问题是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……

他们是一群“隐形人”——1600万重性精神障碍患者身后的父母、儿女、伴侣还有兄弟姐妹。对于他们而言，漫长的照护过程，意味着要面临一场对自身和家庭的马拉松式的“耗竭”。

人们习惯将这种遭遇看作是“家事”，但在相关研究者、社工和公益组织看来，这些照顾者和家庭需要得到更加系统的外部支持，才能缓解“耗竭”，减少悲剧的发生。

被排斥的照顾者

上海精神卫生中心医生姚灏在还没有正式成为精神科医生前，对家属照顾者的认知都是“好”——家属们关心疾病，寻求帮助，无偿、自愿地成为照顾者。

但当他真正走进医院，复杂的局面开始出现。一些家属，把患者送到医院，交了住院费便不再出现，他们和患者断开了全部情感连接。还有一些家属直接消失了。在医院里，他一点点理解了背后的必然性。

有患者60多岁了，唯一能照顾且愿意照顾他的只有他更加年长的父母——八十多岁的老人。老人连自己都照顾不好，怎么把他接回去？有的家属照顾者反复经历送医治疗，疗程结束，接回家，发病，再送医……家庭经济情况持续恶化，生活反复陷入混乱，真正能帮助他们的人少之又少，与其把患者放在家里，个人承受巨大的负担，不如把病人留在医院。

医院联系不到家属，病人就只能这么住着。2013年的一组数据显示，北京市海淀区精神卫生防治院内住院治疗患者近300人，其中150余人符合出院条件，当医院联系家属时，几乎所有人都表示反对。