旷雅诗，郑茶凤

（1.南昌大学，江西330006；2.南昌大学第一附属医院）

吞咽障碍是指吞咽过程发生异常，不能安全、有效地把食物输送到胃内[1]。吞咽障碍在老年人中非常普遍，约40%的65 岁以上老年人受到影响[2-3],疗养院老年人吞咽障碍发病率为51%[4],社区居民发病率为18.7%～46.3%[5]。 我国吞咽障碍总体患病率为38.7%[6]，预计近7 000 万老年人存在吞咽障碍[7]。在日本，超过20%的70 岁以上居家老人认为自己有吞咽困难，近59%在慢性病护理医院的病人和32%在康复医院的病人有吞咽困难[8]。由于吞咽障碍康复治疗需要大量时间与精力，而在我国医疗资源有限的情况下，无法满足所有病人的康复需求。因此，将康复延伸至院外符合实际需要，家庭成为病人康复的主要场所。

1 吞咽障碍居家护理的内涵

吞咽障碍病人在急性期治疗结束后并不能完全康复，存在进食、社交、心理等方面的功能障碍[9]，大多数病人由于自身知识水平、人格特点、家庭环境等的限制，对出院后的康复存在焦虑和恐惧，经常要求延长住院时间甚至拒绝出院[10]。然而由于我国卫生资源紧缺,病人无法长期住院。居家护理是指病人或照护者掌握病情观察技巧和基础护理技能，并具备一定的自我治疗能力；同时，医护人员对居家病人进行延伸服务，使病人在熟悉的家庭环境中得到护理和休养[11]。黎巧玲等[12]的研究显示，对出院病人及家属进行疾病相关技能、知识的培训指导以及专业团队的随访，能有效促进居家病人的康复，提高其生活质量。国外研究者将居家护理定义为是指护士或专业护理人员被派遣到病人家中并提供医疗护理服务，使病人可以在家定期治疗[13]。国外研究也表明，早期筛查吞咽障碍病人并进行长期居家护理比短期治疗更有利于促进机体健康，减少并发症[14-15]，且运用移动健康医疗设备有利于居家病人吞咽障碍功能的检测和生活质量的提高[16]。

2 吞咽障碍的居家护理应用现状

目前,我国居家护理得到政府、医疗机构的重视，个性化、多样化的需求也逐渐增加[17]，涉及心力衰竭、脑卒中、肿瘤等多种慢性疾病[18-20]，不同人群、特殊疾病[21-23]的康复居家护理得到广泛认可与运用。吞咽障碍病人的家庭营养管理已有专家共识[24]，但关于吞咽障碍病人的居家护理模式正在探索。国外居家护理也已广泛应用在急慢性疾病康复护理、母婴护理、老年护理、控制感染等方面[25-27]，并且衍生了参与居家护理的医疗护理机构与社会工作群体，美国家庭保健机构是唯一被允许在人们家中提供急慢性和康复性疾病专业护理的医疗保险认证提供者，2015 年，超过12 300 家家庭机构参与了医疗保险，约350 万医疗保险受益人获得服务[28]。法国大部分地区已经开始试点将非正式医疗机构的非正式护理人员和社会工作者纳入援助体系,协助医疗保健人员工作[29]。从国外经验看，科学规划的居家护理不仅能提高病人满意度，还能使国家医疗卫生财政支出更具成本效益[30]，这对我国吞咽障碍居家护理模式的构建具有借鉴意义。

3 吞咽障碍病人居家护理的一般模式

综合文献分析，目前吞咽障碍病人出院后需进行居家护理，医院首先会综合病人的病情、家庭情况，成立居家护理团队并建立康复档案，指导病人学会吞咽障碍康复方法后，病人在家训练，居家护理团队会定期随访，评估病人康复情况并进行下一步的指导、训练和记录。

3.1 成立居家护理团队 《中国吞咽障碍评估与治疗专家共识》指出，护理人员是吞咽障碍管理当中的执行者、协调者、治疗者，在很多欠发达或者康复师缺乏的地区，护理人员更是扮演着至关重要的角色[31]。李笑等[32]建立由专家护士领导的4 级护理团队，统一制定工作任务，对脑卒中吞咽障碍病人实施分层护理。也有部分研究者并没有进行专业的分级护士团队组建，而是选取有相关工作经验的护士或其责任护士进行全程负责，结果显示效果良好[33-34]。国内大多数关于吞咽障碍的居家护理团队都是由多学科人员组成，主要包括医师、康复师、护士、营养师、心理医师[10-11,35]。研究表明，多学科团队协作能为病人提供全面、系统的康复护理，有利于提高病人预后效果[36]。日本吞咽障碍病人的家庭营养管理医疗团队包括医师、管理护士、家庭陪护、营养师、康复训练师，与国内多学科团队基本一致[37]。

3.2 建立康复档案 建立信息化管理档案有利于评估、记录、调整护理计划，档案内容主要包括病人的基础训练信息、疾病概况、出院情况、居家安全状况、社会支持系统、院外跟踪随访表等[12,34-35,38]。病人家属参与吞咽障碍的诊断与治疗至关重要[39]，彭达意等[40]的Friedman 家庭评估模式有利于发挥家庭成员的护理优势，有助于进一步了解病人，促进病人康复。

3.3 居家护理康复指导（见表1）

表1 吞咽障碍病人居家护理康复指导内容

吞咽困难康复的核心组成部分是口腔护理、进食管理和吞咽功能康复训练[51]。因而在病人出院前，其责任护士会对病人及家属进行相关健康教育。口腔状况不佳会导致营养不良且忽略口腔护理易造成定植菌繁殖，引起肺部感染[41]。曾冬梅等[52]对是否伴有吞咽障碍和意识障碍、是否伴有口腔感染的病人进行个性化分级口腔护理，结果显示，分级强化口腔护理有利于减少吞咽障碍病人并发症的发生。营养不良会延长病人的康复训练时长，影响其生命质量并增加不必要的健康支出，共识强调需高度重视家庭营养管理[31]。通过文献分析，大多数研究者都会根据病人吞咽障碍程度指导食物的烹饪方式、进食工具的选择，调整进食姿势、速度及一口量、食物味道、质地及形态。然而，并没有在试验中具体说明对病人吞咽饮食黏稠度的控制与调配、是否有居家营养食谱以及食物营养成分的管理，存在吞咽康复训练过多、难以保证试验对象准确而完整的进行康复训练等问题。澳大利亚、英国、日本等已有针对不同饮食功能评级的食物质地摄入标准[37,53-54]，目前缺乏适合中国国情的吞咽障碍病人食物标准[24]。

康复指导主要形式包括院内面对面培训、出院后网络培训、家访。韦丽飞等[55]通过微课培训的方式，不仅降低了相关知识的理解、记忆难度，而且以集中培训、微信反馈以及项目考核及巩固等方式使居家护理者可以独自进行评估与护理。但多数研究没有说明培训起止时间和培训检验指标，易使干预对象的自我护理服务能力有差异。

3.4 居家护理团队随访 随访有利于了解病人居家治疗依从性与病情变化，改善其健康行为,吞咽障碍居家护理的随访形式主要是电话随访、微信随访和上门随访，了解病人日常生活情况、有无并发症及心理问题、评估其危险因素并督导训练[35,47-48]，病人居家康复一段时间后，主要应用量表评估病人康复情况并调查其对于随访的满意度，以持续保证居家护理顺利开展[12]。王玲等[56]通过建立云随访系统，采用多元化、智能化方式将线上线下随访科学结合，为病人提供一个实时精准的网络互动平台，对病人的居家康复有很大的促进作用。

3.5 居家病人康复评价 研究者在吞咽障碍病人的护理和家庭随访过程中，主要通过量表来评价病人的吞咽功能、营养状况、口腔卫生、心理状况、生活质量，以检验居家康复护理效果。见表2。

表2 对吞咽障碍居家病人的评价工具

除以上量表，柯丽清等[10]对病人康复依从性，吴金香等[35]对照顾者管理能力和并发症发生进行评估。目前，临床较多运用改良版洼田饮水试验评定病人的吞咽功能，即试水量先控制为1 mL，如没有出现呛咳，则逐渐增加饮水量，此方法不仅安全性更高，病人也更易接受，利于提高诊断价值[61]。观察法、口腔护理评价量表也较多用于临床口腔卫生的评定[62]。国内较多运用自制量表，研究侧重评价病人吞咽生理功能，对其他地区的研究借鉴有一定局限性，且在应用量表时缺乏对信效度的解释说明。国外研究侧重观察病人的营养状况、生活质量，强调以病人为中心，从病人的角度看待问题[63]。

4 吞咽障碍居家护理存在的问题及对策

4.1 吞咽障碍居家护理的信息化应用较局限 随着互联网的发展和医院信息系统的普及，多种慢性疾病的家庭康复都为病人和医院提供了网络媒介进行病情的沟通交流，包括微信群、公众号等。然而，目前大多数关于吞咽障碍居家护理研究缺乏长期随访，研究样本较局限，且“散点式”的网络平台健康指导难以满足病人长期、及时、有针对性的健康需求。因此，除了与病人及家属建立良好稳定的网络远程联系，更需要专业人员与政府部门建立公共网络平台，应用中心医院的远程技术资源，实时满足病人需求，减少医护人员的重复工作，实现病人的远期康复效益。

4.2 以医院-家庭为中心的吞咽障碍居家护理模式较为单一 由于居家护理需要有一定的家庭成员提供支持，长期康复不仅给病人家庭带来了沉重的心理压力和经济负担，也无法满足病人真正的康复需求。而大多数吞咽障碍的居家护理病人为老人，不会灵活使用微信等网络媒介进行病情的汇报与评估、求助。因此，在如今医养结合政策背景下，可采用分级照护医院-网络-社区-家庭模式，加强医院与社区卫生服务中心、家庭的联系，形成以网络为枢纽、社区医院为依托、居家为基础的服务机制。此服务机制不仅最大化避免了老人信息设备使用的不足、医院资源的有限，也更有效地利用了社区资源，一定程度上提高了社区卫生服务中心和居家护理的质量。

4.3 吞咽障碍居家护理的人员组成缺乏多学科性

由于我国居家护理开展较晚，缺乏相关法律与指南，目前大多数医院吞咽障碍病人的康复团队都是以康复师、护士为主，护理内容有一定局限性，难以给予专业指导知识。而吞咽障碍病人往往伴有言语、心理障碍，康复周期较长。因此，未来的研究需要进一步探索并运用多学科团队参与吞咽障碍，更好地提升病人居家护理的质量。

5 小结

综上所述，尽管目前有很多关于吞咽障碍病人的康复护理研究，但关于病人的居家护理研究并不多，行业内目前没有统一的居家护理标准与流程。成立多学科团队进行综合干预，根据吞咽障碍病人及家属的情况建立康复档案，积极进行健康教育与随访，开展社区-医院-家庭联合的信息化康复模式，有利于吞咽障碍病人得到满意的居家护理，减轻社会负担，降低医疗成本。