序列治疗理念下唇腭裂患儿家庭社会工作服务探究*
2020-03-13孙振军陈利琴王国民
中国医学伦理学 2020年2期
孙振军,杜 勤,梁 爽,陈利琴,王国民
(上海交通大学医学院附属第九人民医院/上海交通大学中国医院发展研究院学科建设研究所,上海 200011,516199551@qq.com)
1 研究背景
唇腭裂是口腔颌面部最常见的一种先天性发育畸形。在发病率方面,唇腭裂因地区、环境和社会经济状况的不同而存在较大差异,全世界大约每800个活产儿中就有一个患此病[1]。根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》,先天性唇腭裂在我国围产期出生缺陷疾病中发病率排第三,发病率约为11.43。以上数据表明唇腭裂患者是一个需要被关注的特殊群体。唇腭裂不仅使患儿容貌出现畸形,还对患儿面部发育、吞咽、吸吮、患儿及家属心理健康等产生不良影响。
在传统观念中,手术是对先天性唇腭裂治疗的唯一和有效办法。英国Lancaster唇腭裂诊所创始人H.K.cooper在20世纪30年代提出序列治疗的概念。他认为唇腭裂患儿的临床治疗应由一组专家来完成,大家共同检查、讨论研究,循序渐进地从患儿出生到生长发育成熟,实施动态地、连续性地观察与治疗。唇腭裂患者在不同年龄时期存在不同的问题,对患者不同时期的状况作出评估、诊断和治疗。一个有效的唇腭裂序列治疗组至少应由口腔颌面外科医师、正畸科医师和语音病理学医师组成,更全面的治疗组还应包括妇产科医师、儿科医师、耳鼻喉科医师、麻醉科医师、修复科医师、儿童口腔科医师、遗传学、心理学及社会工作者等多个专家共同参与,为患者制定并实施整体性治疗方法,进行长期纵向随访,评定治疗效果[2]。……
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