孙振军，杜 勤，梁 爽，陈利琴，王国民

(上海交通大学医学院附属第九人民医院/上海交通大学中国医院发展研究院学科建设研究所，上海 200011，516199551@qq.com)

1 研究背景

唇腭裂是口腔颌面部最常见的一种先天性发育畸形。在发病率方面，唇腭裂因地区、环境和社会经济状况的不同而存在较大差异，全世界大约每800个活产儿中就有一个患此病[1]。根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》,先天性唇腭裂在我国围产期出生缺陷疾病中发病率排第三,发病率约为11.43。以上数据表明唇腭裂患者是一个需要被关注的特殊群体。唇腭裂不仅使患儿容貌出现畸形，还对患儿面部发育、吞咽、吸吮、患儿及家属心理健康等产生不良影响。

在传统观念中，手术是对先天性唇腭裂治疗的唯一和有效办法。英国Lancaster唇腭裂诊所创始人H.K.cooper在20世纪30年代提出序列治疗的概念。他认为唇腭裂患儿的临床治疗应由一组专家来完成，大家共同检查、讨论研究，循序渐进地从患儿出生到生长发育成熟，实施动态地、连续性地观察与治疗。唇腭裂患者在不同年龄时期存在不同的问题，对患者不同时期的状况作出评估、诊断和治疗。一个有效的唇腭裂序列治疗组至少应由口腔颌面外科医师、正畸科医师和语音病理学医师组成，更全面的治疗组还应包括妇产科医师、儿科医师、耳鼻喉科医师、麻醉科医师、修复科医师、儿童口腔科医师、遗传学、心理学及社会工作者等多个专家共同参与，为患者制定并实施整体性治疗方法，进行长期纵向随访，评定治疗效果[2]。

上述对于序列治疗理念的阐释，一方面表明不同阶段的患儿存在不同方面的需求，这其中包括生理、心理及社会等多个层面，所以应以需求为本设计服务(治疗)方案；另一方面也强调了社会工作者在唇腭裂序列治疗中不可或缺的地位。

2 文献回顾

目前对于唇腭裂患儿心理与社会层面的干预研究主要集中在两个学科领域，即护理与社会工作。其中在护理领域，研究者从心理护理与健康教育角度为患儿家庭提供支持。如在手术修复前，向患儿家属说明唇腭裂的相关特点，缓解家属对发病原因及后续治疗不了解而带来的焦虑与不安，通过介绍成功案例，增强患儿及家属对治疗的信心[3]。在手术修复期间，指导家属学习患儿喂养技巧及语音训练方法，提升家属的照顾能力[4]。在社会工作领域，研究者更多关注唇腭裂患儿家属的心理压力与病友家属互助需求，而且主要以短期项目中的小组服务来展现。胡文培、厉文斌、胡怡倩、于丽娜等[5-8]人均在其硕士学位论文中以重生行动项目为例,对唇腭裂患儿家属照顾能力进行小组社会工作干预，通过病友家属分享经验来宣泄压力，从而促进家属之间的互助支持。

国外研究发现，医务社工已成为唇腭裂跨学科团队中的重要一分子，从疾病诊断开始，通过团体支持、同质群体的联结、社交媒体支持等方式回应唇腭裂家庭的心理社会需求。如Diane Pelchat等研究了早期介入唇腭裂父母心理调适的纵向影响，发现那些参与介入项目的父母比没有参加项目的父母在心理调适方面做得更好，这些父母压力更少，对孩子的病情和父母的处境有更加积极的认知态度，在自身资源和别人给予帮助方面，他们更加自信；在情感压力、焦虑和抑郁方面，他们的水平更低，而且从伴侣那里会获得更多支持。看得出国外对于唇腭裂患儿家庭心理社会层面的研究和实践已经较为成熟，为本土实务及研究工作提供了许多借鉴之处。

本文希望在序列治疗理念指导下，梳理不同发展阶段患儿家庭的心理社会特点，同时提出社会工作干预对策，为开展唇腭裂社会工作实务有所裨益。

3 患儿家庭心理社会特点

根据序列治疗理念，唇腭裂患儿在不同治疗阶段有不同的问题与需求。在婴幼儿期(0～6岁)要进行单侧唇裂修复术、双侧唇裂修复术、腭成形术、腭裂语音治疗、咽成形术等；在学龄期(6～12岁)进行牙槽突裂植骨术、心理咨询等；在青春期(12～18岁)进行唇腭裂继发畸形再整复等[9]。在患儿的三个成长阶段，患儿及家属的心理社会特点主要表现如下：

3.1 婴幼儿期

婴幼儿期的患儿认知能力有限，因此心理行为问题比较局限[10]；而这一时期的患儿父母则会遭受心理打击。大部分唇腭裂患儿的父母会产生沮丧情绪，甚至遗弃的念头。患儿的先天性畸形会给父母带来震惊、失望、内疚、焦虑、自卑、自责、幻想等一系列心理问题，有学者称之为“打击综合征”[11]。有研究发现患儿母亲相对于父亲承担着更大的精神压力。

患儿父母的情绪状态会影响其照料、喂养以及与患儿的互动关系，因此这个时期对患儿父母的增能支持将有助于患儿日后的身心发展。

3.2 学龄期

学龄期的患儿一方面已有同辈交往的需求，在与同伴相处中他们会发现自己与他人在容貌与语音上的差异，或受到他人取笑而产生性格孤僻等问题；另一方面这一时期的生活以学习为主导，部分患者的腭裂语音以及继发的一些听力障碍使他们在学习语言、与人交流、理解和回答问题等方面的能力有所下降。Broder等在其研究中发现唇腭裂患儿比正常儿童有更多的学习困难。在序列治疗内容中，诸多专家也将患儿心理干预重点放在学龄期。

这一时期的患儿父母一方面在长期照顾过程中感到身心疲惫；另一方面针对患儿的心理困惑不知如何引导，比如向患儿解释自己与他人的不同、在受到外界嘲笑时如何教导患儿摆正心态等。

3.3 青春期

进入青春期后，随着自我概念的逐步完善，患儿更加关注自我形象，特别注意他人对自己打扮的反应，对某些不令人满意的外貌特点产生极度焦虑，因容貌缺陷而羞于见人。长期的交往不良使患儿产生自卑、忧郁的心理，对于集体活动、同伴交往，会自动地、逐渐地采取有意识的退缩[12]，从而对其身心健康产生不利影响。

患儿的心理认知偏差不仅影响其与同伴的交往，也会影响其与父母的沟通交流。而唇腭裂患儿家属在与子女的亲密关系建立方面也手足无措，不知如何引导患儿的认知发展。

4 唇腭裂患儿家庭社会工作干预途径

根据唇腭裂序列治疗安排与患儿家庭特点，面向患儿家庭的社会工作服务主要包括：

4.1 婴幼儿期患儿家庭社会工作服务

这个时期因患儿认知能力有限，医务社工在招募爱心志愿者与患儿互动游戏之外，主要社会工作服务围绕患儿家属，包括：①建立支持小组。组织患儿家属面对面地互动交流，分享照顾经验，宣泄负面情绪，感受到来自病友家属的理解与支持，刚刚入院或手术前的患儿家属在听到已经历过手术的患儿家属介绍后，会对未来充满希望；②搭建患儿家属网络交流平台。特别是对于不在同一地区的患儿家属，通过建立微信群，出院后保持进一步联系，在遇到问题时通过网络平台进行分享交流。同时社工招募志愿者定期汇总家属反馈的医疗困惑，咨询医疗专家后回复家属，从而发挥了资源链接的功能；③建立教育小组。医务社工邀请家庭教育专家分享爱的教育，以典型案例引导家属认识到“先天受限也能拥有美好人生”，教会患儿家属在出现焦虑、担心等想法时用富含正能量的语句替换，从而让家属重新看待自己的生活及患儿的疾病问题；④与护理部共同开展健康宣教活动，汇总患儿家属反馈的医疗困惑，针对唇腭裂发病原因、序列治疗的相关内容以及喂养方法、语音训练等内容进行介绍，提升患儿家属对唇腭裂的认知水平及其照顾能力。

4.2 学龄期患儿家庭社会工作服务

这个时期的患儿虽然已有自我评价能力，但非常有限且缺乏独立。医务社工面向患儿主要开展两项服务：①以学业辅导与兴趣支持为导向的志愿者陪伴服务。通过招募志愿者，为患儿提供一对一的学业辅导，帮助患儿缓解因治疗而耽搁的学业问题；以优势视角发掘患儿自身兴趣，以言语鼓励与榜样支持给予患儿更多的信心与能量；②组织患儿成长小组，以主题绘画方式引导患儿在小组中与同伴分享自己的校园生活等，在“画画-解释画-听取他人对画的描述”这一过程中促进了患儿的自我表达与相互沟通，同时医务社工进一步评估患儿自我认知、同辈交流、住院适应情况及家庭支持系统，为后续跟进服务做好准备。

针对患儿家属，一方面组织其互助交流，分享在长期照顾患儿过程中的压力，从而获得团体支持；另一方面邀请家庭教育专家分享教育技巧。当患儿问及缺陷时，家属应以诚实、放松、开放的态度解释问题；鼓励患儿参加社交活动，参与话题讨论，表达自己的想法。

4.3 青春期患儿家庭社会工作服务

这个时期的患儿比较关注外界对其外貌的评价，一般存在自卑心理。社工通过查房或医护人员转介发现一些有需求的患儿确定为服务对象，开展个案服务。从患儿兴趣出发与患儿建立信任关系，了解患儿自我认知以及外界的评价，通过榜样案例、优势视角引导患儿重新看待自己。同时与患儿家属沟通，引导患儿家属关注患儿心理需求，给予其鼓励与支持。出院后，社工可通过QQ、微信等方式与患儿保持联系。

对于这个时期的患儿家属，应组织家属之间互助交流，分享教育经验的同时，邀请家庭教育专家开展建立亲密亲子关系的讲座。家属应首先认识到自己的不足和对待不足的态度，从而引导患儿接受自己的不足；善于发现患儿的优点与特长，建立与患儿沟通的基础，促进患儿积极、正面地看待自己。

表1 不同阶段唇腭裂患儿家庭社会工作干预

上述三个阶段(见表1)的社会工作服务内容并不是完全分割的，而是存在交错，医务社工根据患儿家庭实际需求运用个案、小组、社区等工作方法提供心理社会支持。

5 讨论与建议

基于以上分析，家庭社会工作的方法与唇腭裂儿童的序列治疗阶段“相辅相成”，且呈现了以下3个方面的特点。

5.1 社会工作服务贯穿于唇腭裂序列治疗的始终

唇腭裂治疗由单一的手术治疗发展到现在的序列治疗，曾经不被学者们重视的正畸辅助治疗和语音训练在国内开展已初具规模，相比之下，唇腭裂患儿的心理干预还没有得到足够的重视[13]。患儿的心理问题对其生存质量的潜在危害已是不争的事实。在序列治疗中，医务社工通过整合志愿者资源、病友资源、医护及家庭支持系统，共同关注患儿的心理需求，从而对患儿的治疗效果及个体发展起到促进作用。

5.2 在唇腭裂患儿服务中坚持家庭为本的原则

不管在婴幼儿期还是学龄期，抑或青春期，患儿家属在唇腭裂序列治疗中起到至关重要的作用。家属对唇腭裂、治疗计划的认知以及亲子关系的处理直接影响到患儿的治疗与身心发展。通过目前唇腭裂群体的社会工作研究便可发现，众多学者关注唇腭裂患儿家属的增能与支持服务，以此促进患儿的身心健康。

5.3 将院前干预与院中-院后干预有机配合

本研究中的相关干预主要围绕住院期间的社会工作干预以及出院后的跟进服务，缺乏院前干预的相关对策。但是在笔者实际观察中，未住院前的患儿家庭也需要社会工作服务与健康教育，特别是关于唇腭裂发病原因、序列治疗相关安排、喂养指导、家庭教育、榜样故事等，通过院前宣传与指导，缓解“打击综合征”给家属带来的心理创伤。

综上所述，在唇腭裂跨学科团队中，社会工作者发挥着不可或缺的作用，主要回应唇腭裂家庭的心理社会需求。同时社会工作者应根据患儿不同发展阶段的实际需求，开展针对性的支持服务。