贺劭丹 林慧娴

1 临终关怀与现状

临终关怀主要针对身患不可治愈的疾病且生命期限不长的患者，由医务人员、家属以及社会志愿人士等共同参与为临终病人及家属提供包括生理、心理和社会等方面在内的一种全面支持性的特殊关怀过程[1]。临终关怀不再以延长患者的生存期为目的，旨在减轻临终者的痛苦，帮助其坦然面对死亡，提高生命质量，使其有意义、有尊严地度过生命的最后时光。

近年来的研究发现，随着癌症末期患者和老年群体数量的不断扩大，临终关怀进入社区已是必然趋势[2]。临终关怀在理论层面上是临终者的最佳选择，但受传统文化以及实践的可行性等因素的影响，临终关怀在我国仍处于起步阶段，面临巨大挑战。一方面，中国文化从本质上更加强调生，常常忽略对死亡的思考。对于死亡，人们更多采取回避的态度而不愿提及临终关怀这个选择。另一方面，受传统文化的影响，学校有关死亡的“生命教育”课程极其匮乏，即使是在医学院校，课程设置中也很少涉及死亡教育。死亡教育的缺失导致人们在面临死亡时往往感到恐惧，无法冷静下来规划最后的时光。此外，医学技术的飞速发展，各种医学干预手段的进步，让人们对治疗寄予了过高的期望，甚至产生医学是万能的幻想，这也在一定程度上阻碍了临终关怀的发展。

2 叙事医学模式下的临终关怀

2001年，美国医生卡伦[3]提出的叙事医学理念，强调医护工作者在医学实践中“对患者的故事进行认知、吸收和阐释”。叙事医学重申人文与临床结合的重要性，认为医学行业的成功运作，既需要科学的规范(循证医学)，也需要艺术的直觉(叙事医学)。研究表明，具有人文精神和叙事素养的医护人员，能够更好地为临终者和家属提供更为温情的医疗服务[4]。通过叙事讲解的方式，可以丰富医患双方对病痛和生死的认知与理解，促进医患建立有效沟通和心理照护的关系，共同决策，帮助患者及其家属从容面对死亡。以美国医生阿图·葛文德《最好的告别》为例，笔者通过梳理书中案例发现，叙事医学模式下的临终关怀相较于传统模式，其优势在于以下几方面。

2.1 引导医护人员和患者正确面对衰老与死亡

据葛文德回忆，在医学院的学习之旅中，他学到了许多医学知识，但并不包括死亡。尽管衰老与死亡是每个生命必将到达的终点，但教科书却只字不提。医学教育的目的似乎是教育医学生们如何挽救生命，却未教过他们如何面对医学的局限性，如何更好地帮助临终患者。当时的医学认为任何疾病都可治愈，忽视了医学生在社会、心理、文化方面的修养。直至面对死亡时，医患双方都未对死亡做好充分的准备，更不用说给予患者足够的心理纾解与心灵抚慰[5]1。

衰老与死亡本是自然界中一种普遍的生命现象，但人们常常歌颂生命的降临，却极少有人愿意谈及衰老和死亡这个话题。以生命的顽强、幸福等素材为主题的文学影视作品不胜枚举，但揭示衰老与死亡的本质，思考生命终点相关话题的作品则寥寥无几。对衰老与死亡思考的缺失往往导致人们在衰老与死亡真正来临时表现得惊慌失措、无所适从。书中谈及的拉扎罗夫就是一个典型的例子[5]4，在无法治愈的癌症面前，他只是惊慌、恐惧，只想抓紧任何类似救命稻草的机会。于是在舒缓治疗与具有风险的手术之间，他毅然决然地选择了手术。然而结果却非他所愿，最终拉扎罗夫是在重症监护室里插着各种管子与呼吸机走向了生命的尽头。垂死挣扎，是对生命强烈的渴望，但无法否认的是，有时正是这种“倔强”让我们忘记冷静下来作出理智的决定。对于生命而言，生死同等重要。作为医者，我们应该尊重生命，更应该敬畏死亡。正如葛文德[5]9所言，“救治失败并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重”。

叙事医学模式下的临终关怀，强调医学人文关爱精神的培养和实践，主张以人为本，强调人的价值和尊严，重视对人的关怀，寻求人的自由而全面的发展[6]。葛文德[5]182以父亲罹患癌症之后的亲身经历为例，指出“解释型”的医患关系是对患者更有利的临终关怀模式。这种医患共同决策和共同承担的医患关系，正是叙事医学所倡导的临终关怀模式，它以患者的目标和愿望为中心，注重医患的主体间性，通过关注、聆听和阅读等形式，能够更好地引导人们认识并深入思考衰老与死亡的本质，帮助医护人员和患者家属为临终患者提供良好的人际关系和心理支持，让患者从容面对死亡。

2.2 促进医护人员叙事能力的提高

在叙事医学模式下，患者不仅被看作患有疾病的人，更多地被视为有着不同疾病故事的生命个体。患者的故事需要医护人员的回应。对医护人员而言，充分了解患者的身心痛苦有利于后续的医疗决策以及合理制定相应的计划[7]。具备叙事能力的医生主体能与患者主体共同观察和见证疾病故事，在主体间激活无数故事，深入观察到暴露在疾病或生病状态的患者的个性自我的深层状况[8]。因此，医护人员叙事能力的高低，很大程度上决定了医患双方之间沟通的有效性，进而影响后续医疗决策的有效性。

2.2.1 共情能力

共情能力，主要是指医护人员可通过交谈或是患者书写的文字类资料等方式尽最大能力去充分理解患者的内在感受，从而达到一种共鸣状态[3]。在叙事医学的指导下，面对患者的叙述，医生护士所代表的医护人员不仅要关注其主要的症状体征，更要耐心倾听，努力感知患者的遭遇、心情和痛苦，必要时还可表达对他的理解以及同情，这样才能更好地让医患双方产生共鸣，建立起医患双方信任的桥梁。

葛文德的父亲查出脊椎肿瘤后，与两位神经外科医生进行了约谈。两位外科医生都推荐了手术方案。不同的是，波士顿医院的医生更担忧的是肿瘤，认为老人应该立即实施手术。面对老人提出的有关手术的各种问题，他显得非常不耐烦，摆出知名教授的权威架子，粗暴地甩出一套冷冰冰的手术方案。克利夫兰诊所的医生，耐心听取了老人的内心想法，努力了解老人的所忧所愿，尝试把患者视角与医学视角相结合，医患共同决策，最终赢得了老人的信任[5]176。这是充分理解患者的感性与医学理性的完美结合，在葛文德的父亲看来，本泽尔医生可以理解他的痛苦，是一位值得信任的医生，可以帮助他做出正确的抉择。

2.2.2 倾听与关注的能力

叙事医学模式下的临终关怀倡导医护人员通过倾听与关注，将生物医学模式主导的疾病解释话语转换为一个更加平等沟通和相互理解的医患模式，深入了解患者作为患者之外的个体特性，让患者真切地感受到医生对个体生命独特性的尊重，从而对医生产生信任感，改善临床医患关系。书中提及的贝拉是一个典型的反面案例。贝拉因为摔倒，其丈夫菲利克斯在无法独立照顾她的状况下，将她送进了疗养院。尽管护理人员付出了许多努力，但贝拉和菲利克斯还是很恼怒[5]52。究其原因，护理人员把贝拉看作患者，只是一味按照冷冰冰的常规护理操作，忽视了患者也是有自己的想法与感情的生命个体。同样，如果拉扎罗夫的肿瘤医生、放射医生等可以坐下来和他好好谈谈手术及无法让他得到彻底好转这一真相，告诉他医学也有无能为力的时候这一事实，更好地引导其冷静下来，从容面对死亡，帮助其理性作决定，或许其可以更好地规划自己剩余的时光，而不是在一次次幻想的破灭中感到绝望与痛苦，错失了和家人相处的机会。具有叙事能力的护理人员会主动与患者交流，有效获得患者的反馈，了解他们的感受、想法和愿望，尊重每一个人的独特性，使护理更具针对性，在死亡的阴影下找到相互团结的方法，真诚地关心对方，并充满勇气和希望地面对未知的一切。

2.2.3 反思能力

卡伦[9]4将文学叙事引入临床实践的叙事医学时指出，叙事医学在于建构临床医生的叙事能力，它是一种吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力，也是职业精神、亲和力(信任关系)和自我行为的反思[10]。

身在医学领域的医护人员必须深刻认识到这样一个事实——在适当的时候承认医学的无能并非医学的失败，而是对生命自然法则另外一种形式的尊重。医护人员总担心自己为病人做得太少。但有的时候，太多的医学干预对一个生命同样具有毁灭性。面对罹患肺癌已无法进行手术治疗的萨拉·莫诺波利，尽管医生们都明白化疗并不能逆转她的病情，然而他们依然提供着一种接一种的治疗方案[5]150。但现实中一次次化疗的失败，一次次希望的幻灭，除了身体的痛苦，对于萨拉而言，精神上的折磨或许更可怕。医生们提出了各式各样不同组合的用药方案，却唯独没有提及临终关怀的选择。

为了避免更多这样的悲剧，医生可通过将具体临终者的故事记录下来，通过书写“平行病历”、病例讨论、分享等形式，不断反思，探讨最适合患者的医疗模式。卡伦[9]209认为，书写和倾听反思性的“平行病历”，能够让医护人员与患者个体形成有效的照护关系，与同事形成有凝聚力的职业集体，从而形成具有治疗效果的归属关系。《最好的告别》正是葛文德医生对生命尽头各种生命状态的记录与反思，它见证了生命的顽强与脆弱、坚定与迷茫以及面对衰老和生命的尽头时，医生、患者、家属各不相同的心境与选择，启发读者对医学与生命进行更深入的思考：在生命濒临结束之际，到底是追求技术性突破的治疗更重要，还是让患者有意义地活着更重要，我们又应该做出怎样的选择？通过亲历的十几个故事，葛文德[5]236指出医学的最终目标不应该只是保证健康和生存，而应该有更远大的目标——助人幸福。

2.3 鼓励患者自我需求的叙事表达

现实生活中，当被告知病情真相，尤其是病情无法逆转的时候，人们会惊慌、会悲伤，对现代医学感到失望。这种状况往往让临终者在无法改变现状的监护室里遗憾终了，而错失临终关怀的选择和与家人相处的机会。为了避免此类悲剧的发生，面临衰老与死亡，临终者的自我需求的叙事表达显得尤为重要。叙事医学模式下的临终关怀，强调医护人员、患者以及家属三方的共同决策。医生需要告知临终者其病情的真相，并与其亲人朋友一起引导临终者从悲伤的旋涡中脱离出来，认清自己的内在需求并及时做出表达，让医护人员和亲人更好、更及时地帮助他们完成愿望，最大程度地利用有限的生命，从容地面对死亡。同时，临终者的内在诉求也应该成为后续医疗决策中的一个重要考虑因素，在医疗决策中有所体现[11]。书中的爱丽丝主动表达了在突发心脏或呼吸骤停的情况下，她希望放弃胸外按压/电击/插管等一系列急救措施，最终得以安宁离世[5]66。葛文德的父亲的案例也是叙事医学模式下临终关怀的典范[5]226。老人得知自己罹患脊柱肿瘤后，在医生和葛文德的开导下，他接受了现实，及时认清自己的心之所向，在不同的疾病阶段清楚地表达了自己的意愿，在有限的时光里完成自己的心愿，最大程度减轻了病痛，并和家人一起度过了最后的美好时光。

2.4 关注患者家属亲人离世时的心理护理

死神的逼近，无奈痛苦的不仅是患者，还有他们的亲人。有研究显示，乳腺癌患者的家属患心理疾病的风险显著增加[12]。其他案例中也存在着相似的情况[13]。叙事医学在临终关怀的家属心理护理上亦具有不可忽视的指导作用：医护人员可通过及时与患者家属交流，交代患者的病情变化、耐心倾听、关心支持患者家属[10]，或是通过一些文学性作品指引患者家属接受现实，冷静下来帮助其做出合理的决策。

现实生活中，患者辞世后，其家属往往会怀疑他们当初的抉择是否让患者承受更多的痛苦，并为没有遵循患者意愿而愧疚。引导患者家属更好地帮助患者，对其后续心理护理具有重要意义。例如，面对贝拉的辞世，菲利克斯虽然感到沮丧，但他欣慰的是他遵循了妻子的意愿，让妻子得以在家里安宁度过生命最后的时光[5]55。对于家属而言，这会成为一种欣慰。此外，医生可引导患者家属留下患者的影像记录、音频资料等，作为一种纪念，亦有利于其家属面对患者离世的心理护理。

2.5 改善家属在医疗决策中的辅助作用

家属在临终者的医学护理进程中扮演着最重要的角色，包括对临终者的心理引导，甚至影响着他们对医疗方案的选择[12]。家人应该在适当的时机与临终者进行深入谈话，开导临终者。同时，充分了解他们的需求和愿望，帮助他们更好地度过生命最后的旅程。

临终者在生命的尽头，决定的责任往往转移到家属身上，此时亲人的辅助作用无比重要。冷静的家属才能更好地开导患者，更好地帮助临终者最大限度利用有限的时光。以伊万·伊里奇的故事为例，他的家人面对其生命即将陨灭这一事实，只是一味寻求医生的帮助，忽略了对伊万·伊里奇的心灵安慰、陪伴与开导[5]3。他们选择对其隐瞒病情以给予他希望，而现实却一次次毁灭了他的希望。从某种程度上说，这实际反而增添临终者的痛苦。再者，家属们也应该有这样的勇气，明白适当的时候放弃治疗，让临终者有尊严地离开，有时反而是最佳的选择。萨拉的亲人无法接受萨拉即将永远离开他们的这个事实，虽然萨拉曾经说过她并不希望自己在监护室里插着各种各样的管子离开人世，希望在家里安宁地度过最后的时刻。然而，她的亲人并没有遵循她的意愿，只是将其留在医院，要求医生采取各种措施，这同样使萨拉承受了更多的痛苦[5]150。相比而言，具有人文精神的葛文德医生的做法更值得推崇。通过与父亲的交谈，他询问并充分了解了父亲的意愿，在后来的手术选择中起到了关键的辅助作用，帮助父亲得以按照自己的心愿安宁地度过最后的时光，而他的家人也为没有继续增添其痛苦感到欣慰[5]226。

3 结语

当代医学时常过度地技术干预，使得许多临终患者错过了最佳的临终关怀，反而增加了逝者和家属的痛苦。与传统医学模式不同的是，叙事医学模式下的临终关怀，不再一味追求医学的技术性突破，而是更加重视医患双方之间的信息互动与情感交流，将医学实践活动与人文关怀紧密结合，让生命更优雅、从容地越过终点。叙事医学模式在临终关怀的运用，从医生、病患以及家属三个方面为临终关怀的更好实践开辟了新的路径，使人文情怀与医学实践紧密联系，是生物心理社会医学模式的充分践行，有利于建立良好的医患关系，从而帮助临终者在保证生命质量的前提下有意义、有尊严地度过生命的最后时光。

不容忽视的是，目前叙事医学这个概念并未为人熟知，一项针对160名医学生进行的调查研究发现，对叙事医学知之甚少的医学生比例高达73.8%[14]。由此可见，叙事医学真正应用于临终关怀的实践尚需一段时间与更多人的共同努力。为尽早实现叙事医学应用于临终关怀，应当把叙事医学课程加入到医学通识教育培养中，尤其是医学生的培养中，逐步提升医护人员的叙事医学能力，为实践叙事医学打下良好的叙事技能基础。与此同时，推广有关医学人文的文学影视作品的阅读与观看，提高公众对叙事医学以及临终关怀的认识。