付海艳 罗 煜 李红娟 张 洁 徐 斌 李海雯

原发性肝细胞癌(hepatocellular carcinoma，HCC)是世界上最常见且恶性程度最高的肿瘤之一，男性多发，发病率和死亡率均较高[1]。晚期肝癌患者除承受肝癌本身及其并发症的痛苦外，常常合并肝硬化，生活质量极差。在我国，肝癌的主要原因为病毒性肝炎，多数肝癌晚期患者不仅仅是肿瘤患者，同时还是慢性传染性疾病患者的双重角色。

对于晚期肝癌患者，面临着诸多挑战：如何在延长晚期肝癌患者有限生存期的同时，尽量提高患者的生活质量？如何改善临床症状？如何最大程度地减轻痛苦？如何让具有“双重角色”的患者最大限度地接受临终关怀？

1 我国肝癌的流行特征及治疗现状

1.1 我国肝癌的流行病学特征

我国是全球肝癌的高发国家之一, 发生率约为30.3/10万, 每年约有14万人死于肝癌, 占全世界肝癌死亡人数的50%以上[2],严重威胁我国人民的生命和健康。据估计，中国有700万人患有肝硬化，每年新增肝癌46万例[2]。非肝硬化性肝癌有双峰年龄分布，高峰在生命的第2个和第7个十年，而肝硬化性肝癌呈单峰分布，峰值在第7个十年[3]。仅仅在2018年一年期间，全球新发癌症人数为1 810万例，死亡人数960万，其中肝癌新发病例数84万人，占总新发癌症人数的4.7%，死亡人数78万人，占总死亡人数的8.2%。从发病趋势上，2018年全球肝癌的发病率低于肺癌(11.6%)、女性乳腺癌(11.6%)、前列腺癌(7.1%)、肠癌(6.1%)、皮肤癌(5.8%)、胃癌(5.7%)，而死亡率仅低于肺癌(18.4%)[4]。我国肝癌的发病率位居全球第七，但死亡率却跃居全球第二，不论是全球还是在我国，肝癌的死亡率都居高不下。究其原因在于大多数肝癌发现诊断时已至晚期，失去了最佳的治疗时机。统计数据显示，肝癌和直肠癌是中国和其他发达国家之间生存差距最明显的肿瘤类型[5]。

调查发现，原发性肝癌的发生在我国有地区性和民族性差异，青海、海南是乙型肝炎病毒(hepatitis B virus,HBV)高流行区，居住人群95%以上是藏族人，藏族人HBV感染率显著高于汉族人；广西隆安肝癌的发病率显著低于其他地区，但患病人群中乙肝表面抗原阳性率为58.56%，提示原发性肝癌除了HBV感染之外，还有其他致癌原因[6]。另外，我国肝癌发病和死亡呈现明显的城乡、性别以及年龄差异，农村肝癌发病率是城市发病率的1.51倍，男女发病率性别比分别为2.89∶1和2.72∶1[7]。总之，就目前情况分析，我国人口基数庞大，随着老龄化程度加剧，我国肝癌的发病数还将继续增加。

1.2 肝癌晚期的治疗现状

目前，肝癌发生的分子机制尚不清楚，晚期肝癌仍以保守治疗、口服药物治疗为主。索拉菲尼为晚期原发性肝癌的一线用药[8]，治疗失败后可考虑瑞戈非尼，应用瑞戈非尼的中位疾病进展时间为4.3个月，中位生存期仅为13.8个月[9]。最新兴起的免疫治疗PD-L1抑制剂Nivolumab，使部分患者得到缓解，缓解期也仅为14个月～17个月[10]。晚期肝癌应采取多学科诊疗的方法，根据癌症相关症状来制定治疗方案[11]。据英国《经济学人》杂志统计，临终关怀护理质量最高的三个国家依次为澳大利亚、英国和美国；得分最低的三个国家依次为中国、巴西和印度[12]。尽管在医疗技术不断进步的今天，针对晚期肝癌，依然是无法根治，面对不断攀升的死亡率，提升晚期患者的生活质量、做好肝癌患者的临终关怀值得我们深入思考。

2 晚期肝癌临终关怀存在的问题

2.1 身体维度存在的问题

晚期肝癌患者临终关怀在身体上的需求，是作为患者最基本的，也是最低的需求。与其他肿瘤不完全相同，肝癌患者多伴有HBV、丙型肝炎病毒(hepatitis C virus,HCV)感染，常合并肝硬化，除了作为肿瘤患者之外，他们还往往伴有慢性传染性疾病患者的“双重角色”。肝癌患者晚期身体上不仅要经受肿瘤及并发症带来的痛苦，还要忍受肝硬化和并发症的痛苦。肝癌晚期由于肿瘤体积不断增大常常伴有疼痛，还伴有纳差、营养不良，肝硬化的患者则会出现腹水、腹胀、双下肢水肿，严重影响了晚期肝癌患者的生活质量。肿瘤压迫则会出现皮肤、巩膜黄染，引发全身皮肤瘙痒，药物难以控制。更严重的是，由于肝硬化的加重，导致食管胃底静脉曲张破裂出血，引发失血性休克甚至死亡。对于晚期肝癌患者来说，身体上的风险总是多于其他类型的肿瘤，而且总有一种风险因素是致命的。

2.2 心理维度存在的问题

临终关怀重视患者为一个完整的人，患者身体上的症状与其心理层面是互相影响的。肝癌患者的心理经历了否认期、恐惧焦虑期、悔恨妥协期、抑郁期、接受期。通常晚期肝癌患者转入临终关怀机构后进入的是抑郁期。经过积极的治疗后病情仍无好转，意识到自己的疾病已难以治愈，生命即将走到尽头，极为沮丧和绝望，甚至恐惧死亡，陷入到抑郁情绪中。常表现为情绪低沉、行为退缩等表现。而通常医疗机构关注的仅仅是解决患者身体上的痛苦，忽略了患者心理上的问题，使患者难以过渡到接受期。很多肝癌患者，直到死亡时仍然处在抑郁期。更有甚者，在等待死亡的恐惧与焦虑中离开了这个世界。

不仅临终患者在心理上有需求，患者家属在面对亲人即将离世时，同样存在心理需求。他们同很多患者一样，在死亡前的这段时间，等待着亲人死亡的到来。患者临终意味着心理需求的结束，而家属则不然，从患者进入临终关怀机构开始，持续到患者死亡后的一段时间内，丧亲之痛都是困扰的问题。很多肝癌晚期患者的家属，因患者生前患有乙肝或丙肝传染性疾病，出现排斥甚至回避的态度，待患者去世后，处于极度懊悔、悲痛之中，严重影响了后续的生活和工作。

2.3 社会维度存在的问题

在临终关怀机构中，社会维度是最能体现临终关怀“四全原则”(全人、全家、全程、全队)的维度。晚期肝癌患者临终前希望得到家属和亲友的陪伴，希望可以实现生前未完成的愿望以及死后事情的合理安排。在中国的传统文化中，死亡禁忌一直是难以逾越的话题。晚期肝癌患者不仅营养不良消瘦明显，同时伴有肝病面容，使得家属及亲友难以目睹其痛苦，往往不愿意参与到临终关怀中来。而且医疗机构临终关怀的床位紧缺，无法提供合理的空间供社会群体来加入临终关怀。部分作为双重角色患者的家属，甚至在犹豫肝癌是否会传染、是否会遗传。在我们的临床工作中，肝癌患者在临终的时候是所有癌症中家属陪伴最少的癌症类型之一。

2.4 灵性维度存在的问题

临终关怀的创始人桑德斯认为，肿瘤患者最重要的灵性问题包括两个，一个是生命的意义问题，一个是生命的归宿问题。晚期肝癌患者存在同样的问题。从转入临终关怀机构开始的那一刻，灵性问题就凸显出来。医疗工作者和家属将患者转入临终关怀机构的目的是为了让患者有更好的生活质量，并非是患者的生命毫无意义、单纯的在临终关怀机构等待死亡。而如何让患者找到生命的意义，一直以来是困扰的难题。如果肝癌晚期患者觉得此生碌碌无为，毫无价值，便会更加畏惧死亡。

灵性维度存在的问题不仅包括生命的历程及生存意义的回顾，也包括宗教需求。不同的患者有不同的宗教信仰，他们对待死亡的看法不同。笔者曾经的一位晚期肝癌患者信奉佛教，临终之前备受疾病的煎熬和痛苦，他喜欢一直播放佛经，大剂量的止痛药无法完全控制他的疼痛，但是他从来不喊疼，他说，“我知道我要走了，这世经历的苦难是为了我死后过得更好，佛祖在考验我，所以我要经历痛苦方可达到西方极乐世界”。他甚至早早地安排好了自己的后事，安静地等待着死亡的到来。然而这样看待死亡的临终患者并不多，因为他们的“身、心、社”等问题均未得到很好的解决，无法上升到“灵”的高度去看待不可避免的死亡。

2.5 医院临终关怀科室存在的问题

近几年来，我国临终关怀政策引起社会的广泛关注，但在实践和发展阶段仍然存在着以下几方面问题：(1)中国传统观念的束缚:如果家属将患者送到临终关怀科，不仅阻碍儿女尽孝道，而且相当于是放弃治疗，在感情上让人很难接受；(2)缺少适合国情的临终关怀政策以及资金支持：国内临终关怀不在慈善范围，因此政府没有专项拨款；(3)服务人员数量与临终关怀服务不匹配：人口老龄化进程加快，但无论是临终关怀机构还是从业人员数量都显得十分缺乏[13]。晚期肝癌患者除存在上述问题外，还存在选择困难，多数肝癌患者并发HBV和(或)HCV感染，需要感染科医生、消化科医生、肿瘤科医生共同参与诊治，但有限的医疗资源往往限制了患者的选择。医保政策也是医院临终关怀机构存在的问题，到目前为止，只有2017年原国家卫生和计划生育委员会出台了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》，进入临终关怀科的患者和其他病种的病人门槛是一样的，而由于临终关怀科室收住患者的特殊性，在医保政策上无法像其他临床科室的患者一样开展临床诊疗工作，极大地限制了综合医院甚至专科医院临终关怀科的存在和发展。在我国很多大型三甲医院，目前尚未设置临终关怀科。在肿瘤专科医院，设立临终关怀科的医院也屈指可数，肝癌晚期患者因为常合并传染性肝病，而肿瘤专科医院又没有传染性肝病专科，导致晚期肝癌患者处在一个尴尬的境地。这一点，在临终关怀发展较早的昆明市第三人民医院做得较好，医院有传染性肝病科、临终关怀科、肿瘤科、疼痛科，而且定期实施临终关怀患者的多学科诊疗，避免了患者和家属在疾病终末期仍然辗转于各大医院之间的问题。

2.6 临终关怀机构存在的问题

目前，我国临终关怀机构通常分为三类，一是独立的临终关怀院，规模多为中小型，服务项目包括住院临终关怀服务、家庭临终关怀服务和日间临终关怀服务；二是家庭型临终关怀，患者住在自己家中，由家属提供基本的日常照护，临终关怀组织提供常规的针对患者和家属的临终关怀服务，社区医院通常是开展家庭型临终关怀服务的主体；三是附设的临终关怀机构，即在医院、护理院、养老院、社区保健站、家庭卫生保健服务中心机构内设置的“临终关怀病区”、“临终关怀病室或病床”或“附属临终关怀院”[14]。目前我国临终关怀队伍以医生和护士为主，缺乏专业的心理医生和社会志愿者。然而，我国临终关怀事业尚处于起步阶段，且受到多方面复杂因素的影响，在理论与实践中均存在问题。

3 对于上述问题的应对策略

3.1 注重症状控制

加强晚期肝癌的疼痛管理，注重症状控制，使患者尽量舒适地度过余期。患者进入临终关怀结构，并非不治疗，而且应该进行“全人”治疗。可以通过多学科诊疗模式来制定晚期肝癌患者的最优化诊疗方案，参与的科室应该至少包括肿瘤科、疼痛科、传染性肝病科、心理科、社会志愿者。当生命不再有质量，我们不能仅仅考虑延长生命而让患者痛苦的活着，而是应该尽力提供给患者一个舒适的余期。

3.2 心理疏导

晚期肝癌患者进入到临终关怀机构以后，心理医生及临床医生应以最快的速度判定患者处在哪个心理时期，针对不同时期的患者给予正确的引导，使其尽快进入到接受期。这一过程需要临床医生积极配合完成，因为只有临床医生尽量控制疼痛及并发症，才会在一定程度上解除晚期肝癌患者对死亡的恐惧，心理医生才能介入进来。

针对家属的心理问题，依然需要临床医生的正确诱导和解释。晚期肝癌患者通常服用抗病毒药物，即使有病毒性肝炎也已无大的传染性，鼓励家属参与患者的心理疏导。而对于肝癌患者死亡后患者家属经历的丧亲之痛，应给予哀伤辅导。可以由心理医生和社会志愿者共同完成。昆明市第三人民医院关怀科设立了“死亡咖啡馆”，每月举办一次，参与的有社会志愿者、心理专家和丧亲家属，结果发现丧亲家属在走出亲人离世的痛苦之后，对于与自己有相同经历的患者家属起到重要的辅导作用，由此形成一个良性循环。

3.3 社会问题的解决

桑德斯认为，一个癌症晚期患者的社会问题没有解决，那么他就很难获得善终。对于晚期肝癌患者来说，同样是合理的。晚期肝癌患者需要信息交流的维系、人际关系的维持、个人事务的处理和家属好友的陪伴。医生正确地引导其社会关系的维系者很重要，家属在解决晚期肝癌患者的社会问题上发挥了不可替代的作用，故应引导其积极陪伴。医疗机构临终关怀的床位紧缺，应该为临终患者准备专门的病房，提供合理的空间供家属和亲友陪伴患者到临终。

3.4 灵性关怀

死亡教育在灵性关怀中不可或缺，但实际上国内的临终关怀机构暂没有开设规范、系统的死亡教育课程。在实际的工作中，临床医生和心理医生要承担死亡教育的角色，让晚期肝癌患者找到存在意义，才能正视死亡，平静地接受死亡。家属同样需要参与进来，为医生提供患者既往学习、生活和工作的经历，让医生有的放矢，正确引导患者。对于有宗教信仰的晚期肝癌患者，应尊重并满足其合理的诉求。病房应该设有专门的针对不同宗教的临终关怀病房，为有需求的患者提供基本条件。

3.5 改善医疗机构的管理

尽管医疗机构鼓励早期癌症患者进入临终关怀医院，但临终关怀医院接受7天或更短时间的临终关怀受试者百分比仍然保持在30%左右，因此，有人认为，医疗保险要求基本上放弃进一步改善疾病的治疗方法，这个选择是很多患者进入临终关怀机构的原因之一[15]。肝癌患者的临终关怀登记提供了生存和资源利用的好处，一些临床和人口因素可能是临终关怀登记的障碍，需要进一步的研究来充分了解原发性肝癌患者的这些障碍[16]。每个工作人员都可以成为关于临终态度的详细对话的伙伴，但有些人觉得这样做毫无准备，还需要进行有关临终讨论的技能培训[17]，以便提供适当的支援，让善终服务得以提供，并能及时有效地教育公众及医学界善终服务的理念。

临终关怀还需“制度关怀”，这里的制度不仅指政府制定的制度，还应包括医保制度，不论哪种制度，都应以提高患者生活质量为目的制定，不能拘泥于条条框框。随着医疗保险计划难以控制支出，人们越来越关注以更高的效率和更低的成本管理患者人口的机会。医疗保险计划的一个主要支出来源是临终时的受益人。因此，应启动更好地管理患有严重或晚期疾病患者的护理计划，更有效地使用姑息治疗和临终关怀福利为临终患者提供了一种更低成本、更高质量的替代方案具有重要的意义[18]，而在临终关怀机构去世的癌症患者比非临终关怀患者有更好的症状管理，更有可能接受符合他们喜好的护理[19]，其中，包括晚期肝癌患者。

农村人口面临高质量和高成本的临终关怀风险，对农村年轻护士的预先指导将是有益的，建议包括工作场所教育、支持、指导、资源和利用农村护理理论进行文化敏感性教育，都可以更好地协助临终关怀的提前护理规划[20]。而且以护士为主导的临终关怀护理的创新确保了晚期肝癌患者临终关怀的未来，使其在财政上更加健全，确保为其服务的社区提供可持续的服务[21]。

3.6 家庭临终关怀模式的建立

在家中接近生命末期的患者，如果接受专业的姑息治疗，会有更好的疼痛缓解，而且无论他们的疾病病因如何，他们首选的死亡地点都会被记录下来[22]。在家庭临终关怀期间，晚期肝癌患者的家庭照顾者可能受益于临床医生提供的支持和积极情绪的表达，患者配偶、照顾者和护士之间的情感交流在家庭临终关怀期间可能对患者死亡后一年内的照顾者抑郁有影响，有助于确定照顾者在短期内能够很好地应对，但可能会随着时间的推移而更加艰难[23]。部分照顾者报告说，当他们的亲人在接受家庭临终关怀时，他们感受到了包括身体(症状)、心理(情绪困扰)功能和照顾者的负担所构成的危机[24]。因此，家庭临终关怀的顺利开展还需要对照顾者进行适当的健康心理干预，以便为患者提供更好的临终关怀服务。但随着强调家庭参与高质量寿命终止护理计划的重要性，家庭护理人员对临终关怀服务的信念需要在其特定的文化背景下得到解决[25]。

4 晚期肝癌患者临终关怀的展望

临终关怀是一种有效的计划，它可以减轻晚期肝癌患者的身体疼痛和心理痛苦，并提高对护理的满意度。对晚期肝癌患者来说，选择更换服务提供者是理论上的选择，而不是实践上的选择。因此，向其解释临终关怀服务是多学科肿瘤治疗小组的重要组成部分，接受临终关怀服务并不意味着放弃肝癌治疗，而是为了更好地控制疼痛和其他症状、提高生活质量。肝癌患者经常有衰弱的身体症状和心理痛苦，特别是在生命的末期，帮助患者缓解这些问题的干预措施往往是复杂和多因素的家庭护理和临终关怀。

发展中国特色临终关怀事业，打造大健康中国时代。我国中医仁学思想背后折射的深刻人文与哲学意蕴，可以为全球临终关怀事业贡献中国智慧，提供中国方案，做出中国贡献，不断推动世界临终关怀事业向前发展[26]。在晚期肝癌患者中推广临终关怀准入受多因素影响，应借鉴国外经验，汲取不足，从加大临终关怀宣传与教育、增加医护人员培训、加强医患沟通及改善临终关怀服务等方面出发，促进临终关怀的准入[27]，同时推进临终关怀的发展。通过设立专门的肝癌临终关怀基金、社会慈善、个人捐助相结合的筹资渠道，发挥媒体的正向宣传作用，借助微博、微信公共互动平台、互联网+医疗等新途径，不断加强全社会支持力量，助推肝癌临终关怀事业的发展[28]。提高临终关怀服务的公众意识以及医护人员观念，加强团队间合作，充分利用现有医疗卫生领域内的临终关怀资源快速发展专科临终关怀服务，让晚期肝癌患者在一个极度和谐的环境中有尊严地谢幕。