曾纪丽 罗 丹 程晓琳 徐丹丹 柯苏苏 胡 芬

生命质量作为临床治疗照护效果的主要评价指标，一直是医护人员和研究者关注的焦点。近年来，以人性关怀为出发点和追求善终为目的的安宁疗护照护模式逐渐引起政府和民众的重视，人们已经意识到生命的意义并非只是生命长度的延伸，生命质量的维持及“善终”才是应该逐渐被重视的问题[1]。就个体而言，死亡质量(quality of dying and death,QODD)是指临终者的需求在多大程度上能被满足，即个人对于死亡的偏好与其他人观察到的真实死亡状况的相近程度[2-3]。死亡质量是个体最后的生命质量。2015年，英国《经济学人》智库(Economist Intelligence Unit，EIU)对全球80个国家临终患者死亡质量进行评价，包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、医疗护理的可负担程度及公众参与度5个方面。调查结果显示，中国排在第71位，位居全球倒数第9位[4]，与世界各国相比，中国人群的死亡质量目前还处于较低的水平[5-7]。近年来，重症医学发展迅速，重症监护病房(intensive care unit,ICU)人文环境发生了改变[8]，ICU患者有着高度复杂的需求，尤其是处于生命末期的患者，其症状负担明显，易出现口渴、焦虑、疼痛、沟通困难、呼吸困难等症状[9-10]，但研究表明，患有不可逆疾病在ICU死亡的患者在临终期仍会积极使用各种有创性治疗措施全力救治[5]。流行病学研究估计，多达19%～35%的ICU患者有接受专业的安宁疗护照护的需求[11]，但国内安宁疗护发展尚处于起步阶段[12]。随着时代的进步，国外研究者也在不断地修订QODD量表[13]，因此本研究目前对适用于ICU的QODD量表进行汉化和修订，形成适合国内患者的中文版QODD-3.2A，为日后评估ICU生命末期患者死亡质量提供可靠工具。

1 量表介绍

QODD量表源自于美国华盛顿大学Curtis等[14]的研究团队，其目的是用来评估患者家属对自己亲人的临终经历的感受和评价。最初在社区开展，后来应用到ICU病房，主要由家属、医护人员评估患者死亡前7天“糟糕”或“完美”的临终经历，以了解患者临终前的照护质量，共包含六个主要的概念：个人症状的照护、死亡的准备、家属的担心、医疗决策的讨论、全人的概念、死亡的时刻。量表总分计算方式为：各个条目的得分相加之后再除以条目数，再除以10，后乘以100，每个患者都采用相同的方式算出一个总分，分数越高代表患者的生命末期QODD越高。后经量表研究团队开发出不同人群视角的评估问卷，本研究所引用的是从ICU临床医护的角度出发，来评估生命末期患者的QODD。该量表已被翻译成多种语言，广泛应用于美国、英国、澳大利亚、荷兰、西班牙、德国[7,15-17]等，各版本均有良好的信效度。

2 量表的翻译与跨文化调适

本研究参考Brislin翻译模式对QODD-3.2A进行翻译[18]，具体步骤如下。

2.1 正译

在征得量表原作者授权后由3名翻译人员完成直译，1名是英语专业的专业人员，2名是护理学硕士，3人分别独立完成。由研究人员与3名翻译人员协商，确定最终版本。

2.2 综合

由研究人员与3名翻译人员讨论、比较3人不同之处，最后协商形成1个中文版量表。

2.3 回译

由3名精通英语的人员完成：1名在读护理学留美博士，1名英语专业翻译人员，1名护理学硕士。3人均未见过QODD-3.2A原版，独立将综合后的中文版QODD-3.2A翻译成英语，回译差别处由研究人员与3位回译人员共同讨论，确定回译最终版本。

2.4 专家咨询

量表在翻译过程中存在地域、文化差异，需在翻译后进行跨文化调适[19]。本研究通过专家咨询法邀请6名有ICU临床工作经验的安宁疗护专家进行函询。其中女性5名，男性1名；工作年限为5年～31年；安宁疗护社工2名，获得湖北省安宁疗护师资培训资格证的临床护士4名；护师2名(33%)，主管护师3名(50%)，副主任护师1名(17%)；大专学历1名(17%)，本科学历1名(17%)，硕士及以上学历4名(66%)。

2.5 预试验

在武汉市某三级甲等医院综合ICU病房选取10名有照护临终患者经历的临床护士，应用量表完成评估，在填写量表前，向其解释研究的目的及意义、量表的填写要求，完成评估后，询问评估者在填量表的过程中有无疑惑或难以回答的问题，依据评估者的意见进一步完善量表的文化调适，便于评估者理解与应用。

3 量表的信效度评价

3.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年10月～2019年4月武汉市某三甲医院综合ICU三个病区、心脏内科监护室、呼吸内科监护室、神经外科监护室共6个病区和荆州市某三甲医院综合ICU的死亡患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁；在监护室死亡的患者或出院24小时内死亡的患者。

3.2 研究工具

本研究的研究工具包括一般资料调查表和QODD-3.2A量表。一般资料调查表包括：患者所在医院、科室、性别、年龄、住院号、疾病诊断；评估者年龄、性别、民族、教育程度、工作年限、安宁疗护和预立医疗的知晓情况等信息。

3.3 资料收集方法

研究人员在患者死亡后24小时内将QODD-3.2A量表发给照护临终患者的护士，由该护士独立完成量表评估。量表回收前检查并核对，发现遗漏或异常，及时补充或核实。QODD-3.2A量表共25项条目，所需样本量为量表条目数的5倍～10倍，考虑到调查过程中可能存在无效问卷的情况，增加10%～20%的样本量，因此最小样本量为138例。本研究共发放230份量表，有效回收182份，回收率为79.13%。

3.4 效度检验

3.4.1 内容效度

本研究采用内容效度指数对量表的内容效度进行评价。共邀请6名专家独立对量表进行评价，专家函询问卷采用Likert 5分法进行评价，非常相关为5分，不相关为1分，依次类推。分别计算各条目和总量表水平的内容效度，条目水平的内容效度(item-level content validity index,I-CVI)为每个条目给出评分4分以上的专家人数除以参评的专家总人数， 量表水平的内容效度(scale-level content validity index,S-CVI)为量表所有条目内容效度的均数[20]。

3.4.2 结构效度

本研究采用主成份分析和正交旋转方法测定结构效度。

3.5 信度检验

本研究采用Cronbach's α系数和折半信度进行量表的信度检验。

4 结果

4.1 量表汉化及跨文化调适结果

经过专家咨询，专家对部分条目进行文化调适，使语言表述更符合中文的表达习惯，具体如下：第4条“舒适的呼吸”修改为“平稳的呼吸”；第7条“有笑容，微笑”修改为“临终前安详平和”；第10条“独自打发时间”修改为“孤独走向死亡”；第11条“被亲人抚摸或拥抱”修改为“有亲人参与身体照护”；第14条“心灵辅导师”修改为“灵性辅导师”。

4.2 预试验调查结果

10名临床人员表明，填写过程无压力，条目表述清楚易理解，因本量表为评估当下临终患者的死亡质量，填写需要一定的时间，故预试验是依据临床护士以往的护理经历填写，进而没有数据的统计分析。

4.3 研究对象的一般资料

本研究共收集了182例死亡患者的资料，其中男性120例(66%)，女性62例(34%)；患者年龄23岁～97岁，平均年龄为(70.55±15.16)岁，其中≤50岁18例(9%)，50岁～60岁23例(13%)，60岁～70岁34例(19%)，70岁～80岁56例(31%)，>80岁51例(28%)；依据国家卫生健康委员会修订的国际疾病分类第十一次修订本中文版[21]对本研究纳入的182份问卷进行具体疾病分类，其中呼吸系统疾病占比最高(25%)，其次为循环系统疾病(18%)和神经系统疾病(18%)，内分泌、营养或代谢疾病占比最低(1%)；127位问卷填写者的年龄为22岁～37岁，平均年龄为(26.66±3.45)岁；86%的临床护士为本科学历；工作年限为0.5年～20年，平均(3.92±3.18)年；78%的临床护士对安宁疗护有一定的了解，其中31%的人是通过学术会议学习的；预立医疗的知晓率为82%，其中仅有4%的临床护士比较了解。

4.4 项目分析

项目分析的主要目的在于检验编制的量表或测验个别题项的合适或可靠程度[22]。本研究将采用相关分析法和临界比值法进行评定。研究结果为：各条目与总分的相关系数为0.082～0.745，其中项目10、14、15的相关系数分别为0.313、0.295、0.328，与总量表总分的相关系数值较低，项目10为“孤独走向死亡”，此条目反应是当前ICU死亡患者现状，是ICU面临的亟需解决的问题，项目14“有宗教或灵性辅导师看望过一次或多次”和项目15“在他/她死亡前有一次灵性服务或仪式”为灵性照护内容，灵性照护是安宁疗护的重要组成部分[23]，但国内ICU目前开展此项目较少，导致区分度低，经专家组讨论决定，保留以上三条项目，为日后ICU改进工作提供评价标准；以量表总得分前27%和后27%的样本进行两独立样本t检验，其中项目3“能够自主进食”经Levene法的F值检验结果，F统计量为3.200，P=0.77，未达到0.05的显著水平，且项目3在相关矩阵统计量中与量表总分的相关系数为0.082，P=0.271，未达显著水平，所以经专家组商讨决定，将项目3删除，最终保留24个条目。

4.5 效度评价

4.5.1 内容效度

Davis建议内容效度较好是指量表水平内容指数要不低于0.8[24]，本研究共邀请了6位专家来评价各个条目与相应维度的相关性，结果显示，I-CVI为0.83～1.00，S-CVI为0.94，说明各条目内容效度的相关性具有可接受性，该量表具有良好的内容效度。

4.5.2 结构效度

本研究采用探索性因子分析对量表进行结构效度检验，结果显示，KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值为0.832，表示题项变量间的关系是良好的，题项变量间适合进行因素分析，Bartlett球形检验显示χ2=2 208.097，df=253，P<0.000；应用主成分分析法提取6个公因子，累积贡献率为67.470%>60%，表示保留萃取的6个因素其构建效度良好，说明应用提取公因子的方法可以解释量表条目所代表的大部分统计信息。见表1和表2。

表1总方差解释结果

因子特征值方差贡献率(%)累积方差贡献率(%)17.48220.68320.68322.25013.23633.92031.95610.41944.33841.5368.45352.79151.1978.33961.13061.0966.34067.470

4.6 信度评价

本研究通过Cronbach's α系数和折半信度来检测量表的信度。结果显示，中文版量表各个维度的Cronbach's α系数为0.606～0.894。总量表的Cronbach's α系数为0.891，见表3；折半信度分析结果显示：积差相关系数为0.670，不等长Spearman-Brown校正系数为0.803，Guttman折半系数为0.801，其中子量表一的Cronbach's α系数为0.796，子量表二的Cronbach's α系数为0.861，由此表明该量表中文版具有较高的信度系数。

5 讨论

5.1 量表汉化过程的科学性

本研究严格按照Brislin翻译模式对QODD-3.2A进行翻译、回译、专家咨询和跨文化调适后又进行了信度、效度检验。条目“您是否认为您的病人被维持生命时间太长？”所得的数据并非是具体数值，在经过与量表原作者和专家咨询组人员讨论后决定保留此条目，作为单独条目，不参与信效度检验。

5.2 中文版QODD-3.2A具有良好的效度

量表内容效度的检验多采用CVI作为量化测评指标，一般认为条目水平的内容指数应达到0.78以上[25]。 本研究的S-CVI为0.94，I-CVI为0.83～1.00，表明中文版QODD-3.2A各条目能够较好地反映ICU生命末期患者死亡质量的内涵，具有较好的内容效度。

本研究应用探索性因子分析来探究中文版QODD-3.2A的内部结构，探索性因子分析共提取6个公因子，累积贡献率为67.47%。中文版QODD-3.2A的6个公因子分别为死亡准备、个体症状照护、死亡时刻、关怀程度、灵性照护、临终决策，基本包含死亡质量概念中生理、心理、社会、精神或灵性、健康照护的质量、生命终结和死亡准备以及死亡的情境等内容[3]。

表2探索性因子分析因子载荷

条目因子1因子2因子3因子4因子5因子6M2:在您的病人死亡前的那一刻,他/她的意识状态是0.869-----M3:总的来说,您如何评价您的病人濒死和死亡质量0.862-----M1:您的病人去世时是否有家人、朋友或工作人员在场0.784-----C1:在监护室住院期间您的病人是否使用过呼吸机0.722-----C3:在监护病房住院期间您的病人使用适量的镇定剂吗0.633-----C2:在监护室住院期间您的病人是否接受过透析治疗0.576-----S8:似乎能够保持他/她的尊严和自尊0.538-----S5:似乎能坦然面对死亡-0.809----S6:似乎不惧怕死亡-0.764----S4:似乎能够平稳的呼吸-0.573----S7:临终前安详平和-0.571----S2:他/她一直持续的症状似乎得到了控制-0.543----S1:他/她的疼痛似乎得到了控制-0.481----S9:身边有亲朋好友陪伴--0.861---S11:有亲人参与身体照护--0.762---S12:与亲人告别-0.649---H1:您的病人在生命最后几天收到的来自监护病房所有医护的关怀程度---0.767--H2:您的病人在生命最后几天收到的来自他/她的管床医生的关怀程度---0.763--S10:孤独走向死亡---0.495--S14:有宗教或灵性辅导师看望过----0.809-S15:在他/她死亡前有一次灵性服务或仪式----0.789-C4:您的病人是否与主管医生讨论过他/她的临终治疗意愿-----0.604S13:能消除与他人相处的不愉快体验-----0.571

表3中文版QODD-3.2A评估量表的内部一致性信度

维度条目数Cronbach's α系数死亡准备70.894个体症状照护60.780死亡时刻30.772关怀程度30.634灵性照护20.748临终决策20.606总量表230.891

5.3 中文版QODD-3.2A具有良好的信度

信度是指测验或量表工具所测得结果的稳定性及一致性，量表的信度越大，其测量标准误越小[26]。本研究内部一致性信度采用Cronbach's α系数和折半信度进行检验，结果显示，总量表的Cronbach's α系数为0.886，折半系数为0.801，提示该量表具有较好的内部一致性。为避免记忆偏差，本量表的填写时间界定在ICU患者死亡之后24小时之内，故不适合重测信度的检验，因此本研究未报告中文版重测信度的检验结果。

5.4 中文版QODD-3.2具有重要的临床实践意义

该量表属于ICU生命末期患者他评量表，评分以0分～10分的等级评价每个项目“糟糕”或“完美”的临终经历，更强调的是死亡过程的经历，不只是“质量”，是一个现状水平的评估工具，可用于ICU护理人员对患者生命末期姑息照护质量的动态监测和评估，以便及时采取相应的照护措施满足患者的各种需求，最终提高其临终生命质量。相对于国内研究者刘梦婕[5]汉化完成的ICU家属版死亡质量评价问卷，避免了由于探视制度的限制，家属不能时时陪伴在临终患者床边，且ICU临终患者多为昏迷状态，家属与其沟通言语受限，对患者的治疗和护理了解不甚透彻，难以领悟患者当时的死亡情境及进行质量评价的困境。但目前ICU安宁疗护相关工作尚处于初期阶段、探视制度限制了家属的陪伴、灵性需求得不到满足、医护人员安宁疗护相关知识较缺乏等原因会影响到临终患者的死亡质量，这也恰好为日后开展ICU安宁疗护实践工作提供了方向，为改善护理服务质量提供依据。

6 结论

经本研究翻译、跨文化调适的中文版QODD-3.2A量表，经检验具有良好的信效度，可作为ICU生命末期患者死亡质量的评估工具。本研究也存在不足，调查样本只选取了湖北省的两所医院，不能代表ICU整体的临终患者；ICU临终患者多为昏迷状态，而ICU又是一个相对封闭的治疗场所，临床医护在短时间内无法获取更多的患者信息，导致在填写某些项目时带有不确定性[27]。中文版QODD-3.2A仍需要在实践应用中进一步验证和完善。

(致谢：感谢武汉大学中南医院宁养院付玲老师和吴新老师在量表汉化过程中提出的宝贵建议；感谢武汉大学中南医院神经外科监护室胡琴老师、呼吸内科监护室吴长蓉老师、心脏内科监护室荣凌老师及荆州市第一人民医院重症医学科刘家英老师协助资料收集。)