王子辰，刘东玲，朱婷婷，高乔乔，李嘉音，刘雪冰

（郑州大学护理与健康学院,河南450000）

预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是指支持任何年龄或健康阶段的成年人了解并分享他们的个人价值观、人生目标和未来医疗照护意愿的过程[1]，通过实施ACP，能够有效提升病人自主权，改善病人临终体验和负性情绪，减轻家属决策负担和丧亲之痛[2]。适当的ACP 教育工具能够提高人们的ACP知晓率，促使其考虑临终问题并与家人、医务人员进行讨论，提高病人临终决策的自主性，改善病人临终生活质量[3]。美国ACP 研究起步较早，相关学者开展了多样化研究，已形成较为成熟的ACP 教育工具。本研究拟从ACP 教育工具的定义、常用的ACP 教育工具及对比分析等方面进行详细介绍，以期为开发符合我国国情的ACP 教育工具提供借鉴和参考。

1 ACP 教育工具的定义

在教育学领域，教育工具是指教育者为达到教育目的所使用的事物[4]。而在ACP 领域，仅将用于实施ACP 讨论的工具称之为ACP 教育工具[5]。随着学术界对ACP 教育问题的日益重视，为提升人们的学习主观能动性，相关学者针对不同人群开发了多样化教育材料、决策辅助工具等以帮助人们更好地了解和全面参与ACP。本研究将用于支持人们学习ACP 并帮助人们参与完整ACP 进程的宣教材料和决策辅助工具等统称为ACP 教育工具。

2 美国常用的ACP 教育工具

根据适用对象，ACP 教育工具被分为普适性ACP教育工具和特异性ACP 教育工具2 类。本研究重点选取在研究中使用最为广泛的ACP 教育工具进行介绍。

2.1 普适性ACP 教育工具

2.1.1 《五个愿望》（five wishes） 《五个愿望》[6]是在美国律师协会与老人问题委员会和许多顶尖医学专家支持下，由美国非营利组织——衰老与尊严（aging with dignity）开发而成。它可以帮助任何年龄或健康状况的成年人思考并记录他们生命结束时的医疗照护需求，同时有助于指导和组织他们与家人及医护人员进行讨论。当人们丧失沟通交流能力时，该文件能够为医疗决策代理者和医护人员做出医疗决定提供指导和依据。《五个愿望》共有28 种语言版本，是最受公众欢迎的生前预嘱。Wickersham 等[7]研究证明，《五个愿望》接受率是《俄克拉荷马预先指示》（the Oklahoma advance directive，OKAD)的3.89 倍，其更具可读性、可理解性、吸引力和可用性。多项研究将《五个愿望》作为循序渐进的ACP 实践指南纳入护士主导的社区教育工作坊，并通过《五个愿望》视频回顾其重要性、文件填写说明及回答最常见的相关问题，证实其在帮助社区居民全面理解和接受ACP，增加预立医疗指示（advance directives,ADs）完成率和ACP 讨论中的可行性和易用性[8⁃10]。其中，Lee 等[9]针对美籍华人的研究积极探索了文化敏感性策略，其将中国文化和价值观融入其中，如使用常见的汉语词汇和短语及将ACP视为家庭过程。此外，《五个愿望》也为许多国家的ADs 奠定了基础，罗点点[11]就以其为参考结合中国国情，开发了第1 个供中国大陆居民使用的“生前预嘱”文本《我的五个愿望》。

2.1.2 《您的对话入门手册》（the conversation starter kit） 《您的对话入门手册》[12]是在公众参与运动“对话项 目[The Conversation Project（TCP）]”背 景 下[13]由Ellan 开发的应用最为广泛的ACP 对话指南，旨在帮助人们与家人或朋友对健康保健的愿望和偏好进行“餐桌”对话，其共有14 种语言版本，中文版《您的对话入门手册》已由Shirley 汉化完成且应用效果较好。Lum 等[14]以《您的对话入门手册》为框架开展基于价值观的ACP 教育课程，结果显示，90%以上的学生对该对话工作簿的使用给予了高度评价，且从专业和个人两方面学习了如何进行ACP 对话。此外，Who will speak for you？和How to talk to your doctor、Pediatric starter kit 等也是TCP 运动开发的用以提高公众ACP认知度和参与度的教育工具[12]。基于此，Pagano 等[15]采用多样化的教育工具开展了为期6 h 的护理研究生训练项目，结果表明，该项目可以提高护生的临终沟通技巧，降低焦虑感。

2.1.3 “ 为 你 的 照 护 做 好 准 备”（prepare for your care）“为你的照护做好准备”是Sudore 等[16]于2014年开发的以病人为中心的交互式网页，它以社会认知理论、人际交往能力模型和行为改变理论为指导，旨在激励和促使个人做好与家人、朋友和临床医生讨论其价值观和护理偏好的准备。该网页通过简单的5 步流程（选择1 位医疗决策者、决定什么是生活中最重要的事情、选择要给您的医疗决策者保留多少的选择空间、告诉他人您的医疗心愿、向医生提出正确的问题）、视频故事和行动计划等，帮助老年人在医疗环境之外参与ACP。研究显示，“为你的照护做好准备”对于增强以英语和西班牙语为母语的老年人的ACP 参与度效果显著[17]。Ouchi 等[18]研究表明，“为你的照护做好准备”在为急诊老年病人提供ACP 教育、促进其参与ACP 中具有很高的可行性。同时，“为你的照护做好准备”也在退伍军人[19]、癌症病人[20]中得到了很好的应用。

2.1.4 “实现你的愿望：规划你的未来医疗计划”（making your wish known：planning your medical future，MYWK） MYWK 是由Levi 等[21]针对不同疾病或健康状况的个人开发的基于计算机的交互性、教育性决策辅助工具，旨在帮助病人明确他们的目标和愿望，创建个性化ADs，并与医生和家属谈论可能做出的医疗决定。同时，它可以提供多媒体教育视频和交互式练习，鼓励人们通过对各种临床场景和潜在结果进行反思，进而做出正确的治疗决策。多项研究证明，MYWK 能够帮助医生更好地为病人做出符合意愿的医疗照护，提高家庭成员成为医疗代理决策者的准备 度[22⁃23]。 Green 等[24]通 过 随 机 对 照 试 验 验 证 了MYWK 在医学生ACP 教学方面的有效性，其研究结果表明，使用MYWK 的学生在知识、技能、信心、对学习经验的满意度等方面远高于使用标准ACP 的学生。Markham 等[25]研究证明MYWK 有助于提高非裔美国人的ACP 认知，促进其有效地参与ACP。Van Scoy等[26]将MYWK 用于晚期心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病病人后，病人满意度较高且ACP 知识显著增加。此外，MYWK 在癌症病人[27⁃28]、肌萎缩性脊髓侧索硬化症病人[29]和充血性心力衰竭病人[30]中应用也较为广泛。

2.1.5 “我的恩典礼物”/“您好”（my gift of grace/hello）“我的恩典礼物”[31]于2007 年更名为“您好”，由组织共同实践（common practice）创始人Jethro 和游戏首席设计师Nick 等共同开发。该游戏旨在引发人们关于临终、死亡以及其他ACP 相关问题的讨论，共47个问题，其中17个问题引发了ACP对话。Van Scoy等[32]将游戏应用于社区居民后发现，游戏易被社区居民接受，能为居民带来积极体验，研究中所有研究对象一致认为游戏很有趣，是讨论临终问题的好方法，75%的研究对象在干预3个月后参与了ACP。Van Scoy等[33⁃34]针对慢性病病人及家属、健康状况未知的志愿者等多个群体进行干预发现，在参与游戏后的3 个月，研究对象ACP 行为发生率为58%～88%，且其实施ACP 行为的自我效能显著增加。Radhakrishnan 等[35]针对南亚印第安裔美国人进行研究，参与者普遍认为这个游戏有趣且发人深省，文化适度性高，在游戏干预后3 个月ACP 参与行为显著增长。由此可见，人们喜欢以游戏形式讨论关于生命和死亡话题，“我的恩典礼物”/“您好”为讨论忌讳问题提供了创新性指导，并在社区环境中具有很高的可行性和接受度，有助于促进人们ACP行为的发生。

2.1.6 “ 预立医疗照护计划决策”（advance care planning decision） “预立医疗照护计划决策”是由Volandes[36]开发的视频决策辅助工具，旨在帮助病人和家属做出符合意愿的明智的医疗决策，提高临终病人生存质量，促使医疗服务提供者有效提供ACP 服务。该视频库共包含280 个视频，共分为决策辅助视频、免费教育视频、照顾者视频、培训和实施视频4 类，其内容涵盖范围广，特色内容聚焦于ADs、照顾者、心肺复苏、照护目标和姑息治疗，同时涉及晚期重症疾病和居家健康照护、重症监护室、手术等不同临床场景的ACP 相关问题。该决策辅助视频工具应用广泛，其有效性已在近20 个临床试验中得到证明。Volandes等[37]研究证明，实施ACP 视频决策辅助有助于增加病人ACP 文件完成率和安宁疗护的使用率，降低病人临终医疗成本，真正实现以病人为中心的护理。在该决策辅助视频工具中，以心肺复苏视频最常被使用。Epstein 等[38]研究发现，心肺复苏教育视频能够丰富病人关于晚期疾病和ACP 的知识，强化病人信念和帮助病人形成价值观，是实施ACP 讨论的启动器。El⁃Jawahri 等[39]将ACP 决策辅助视频工具用于晚期心力衰竭病人中，结果发现病人临终护理更关注舒适度，更不可能要求心肺复苏和插管，且病人心肺复苏和插管认知显著增加。

2.2 特异性ACP 教育工具

2.2.1 “展望未来：重病时的医疗选择”（looking ahead：choices for medical care when you're seriously ill）“展望未来：重病时的医疗选择”[40]由知情医疗决策基金会（The Informed Medical Decision Foundation）和健康对话组织（Health Dialog）开发，目的是为重病病人提供与医疗选择相关的教育，鼓励晚期疾病病人对话、制定ACP 和进行以病人为中心的决策。它描述了缓和医疗和临终关怀的方法，概述了各种形式的ACP，并强调价值观和偏好对医疗决策的影响，其共分为2 部分，包括35 min 的DVD 和52 页的小册子[41]。DVD 的特点是包含了与姑息治疗医师的简短访谈，描述了关键概念和针对非专业人士的医学术语解读，穿插了临床医生和病人之间的现场对话以说明医疗护理的一系列价值和偏好。小册子主要涉及严重疾病期间不同类型的医疗护理（治愈性治疗、姑息治疗和临终关怀）、ADs（包括1 份清单）以及病人价值观对医疗决策的影响。Sadeghi 等[42]将其用于心力衰竭病人的ACP干预后发现，92%的研究对象认为教育视频部分有帮助，70%的研究对象在看完视频并与健康教育者交流后与医生谈论自己临终偏好的倾向性增加。

2.2.2 《规划明天的医疗保健：慢性肾病病人指南》（Planning Today for Tomorrow's Healthcare:a Guide for People with Chronic Kidney Disease） 《规划明天的医疗保健：慢性肾病病人指南》[43]是由肾病病人支持照护联盟（the Coalition for Supportive Care of Kidney Patients，CSCKP）开发的旨在帮助病人和他们的肾脏护理团队了解ACP 过程的教育工具。该工具详细说明了ACP 的5 个步骤，以允许病人在无法为自己说话的情况下控制自己的医疗保健，适用于病人和医疗保健服务提供者。Anderson 等[44]和CSCKP 共同开发了“许下你的愿望”[the Make Your Wishes About You（MY WAY）]项目，旨在填补慢性肾病病人和家属ACP 教育工具的空白，其共包含《规划明天的医疗保健：慢性肾病病人指南》和《预立医疗照护计划课程指南》（curriculum guide for advance care planning）2 部分，且已在接受透析治疗的病人群体中得到验证。为便于病人在疾病早期做出肾病治疗方式决定之前使用该项目，目前学者也正在进行相关测试。

3 不同类型ACP 教育工具的对比分析

通过对比分析发现，不论何种类型的ACP 教育工具，均旨在增加人们的ACP 认知，满足人们的ACP 参与需求，最终获得符合病人意愿的临终医疗照护，提高病人生存质量。ACP 教育工具在形式上主要包括手册、工作簿、交互式网页、游戏、视频等。对于ACP 参与意愿不足的人，手册旨在提供信息支持，便于人们更加全面、系统的了解ACP。当人们认识到ACP 的重要性并准备参与ACP 时，工作簿有助于引导个体依照对话指南有序进行ACP 讨论。随着互联网技术的发展，交互式网页作为日益成熟的方式，为人们记录并及时更新ADs 提供了便利。轻松愉悦的游戏能够帮助公众克服对不适话题的抵制心理，激发他们的ACP 对话兴趣。视频能够以更直观的方式帮助人们认识ACP 相关内容。各类ACP 教育工具不同之处在于，特异性ACP 教育工具主要适用于面临生命威胁或生命受限的病人群体，其内容针对不同类型病人的临终治疗、选择更加明确、具体，如癌症相关治疗、透析等。而普适性ACP 教育工具适用对象包括任何健康状况的公众群体、代理决策者或医疗保健提供者，其涉及内容包括：①ADs。如ADs 的类型、如何创建ADs 等。②医疗决策代理者。其指帮助人们明确当自身无法做决定时代其表达意愿者，包含医疗决策代理者所具备的条件及权利、医疗决策代理者指南及测试、选定医疗决策代理者后所做的事情等。③治疗选择。针对公众的治疗选择不具备特异性，主要涵盖最重要的医疗护理目标、临终生活质量、舒适护理偏好、首选死亡地点、生命支持治疗、器官和组织捐献、尸体解剖、丧葬遗愿等。医学知识匮乏的公众对生命支持治疗往往了解不足，因此大多数ACP 教育资源提供选择的同时也进行详细的概念解读，以心肺复苏为例，包括心肺复苏的步骤、接受或拒绝心肺复苏的短期和长期后果、医护人员所提供的相应护理等。部分教育资源提供常见的疾病状态和治疗方案，人们可以了解特定医疗条件和治疗方法及相应的感受、后果和影响，以及经历特殊治疗的病人的常用选择，帮助人们根据个人价值观、优先事项等多角度进行探讨，如要求人们在做出选择之前，想象坐在轮椅上的生活或遭受持续的疼痛或被迫处理脑卒中后遗症会如何决策等。④ACP 讨论。ACP 讨论无固定模式，基本流程为帮助人们做好讨论准备或以故事形式开启对话，思考自己生命末期最重要的事情，以对话提纲为指引正式开始讨论、记录对话内容并制定持续对话计划。无论何种讨论流程，在实际参与过程中往往因人而异，但均旨在为公众的ACP 对话提供指引。⑤价值观、目标及偏好。价值观主要是帮助人们判断生命中对其最重要的事，如不要成为家人负担、宗教信仰等；目标主要是人们对希望得到的具体结果的思考，如回家或希望看到孩子结婚；偏好是指人们所选择的特定治疗方法，特别是对于维持生命的干预措施，如机械通气或心肺复苏等。

4 我国ACP 教育工具的发展现状与启示

4.1 我国ACP 教育工具的发展现状 在我国，ACP发展尚处于概念推广阶段，公众普遍存在态度积极但认知、参与不足的问题[45⁃46]。近年来，我国香港、台湾地区相继推出ACP 相关政策，相关学者也开始尝试开发部分教育工具以辅助ACP 推广[3,47]。从适用对象来看，主要集中于老年人或慢性疾病病人，由于年龄增长和健康状况下降，其不可避免地对临终问题产生思考，对ACP 更易接受。从具体内容来看，主要涵盖医疗决策代理者、治疗选择、生命回顾、愿望及偏好等主题。我国公众对临终话题较为敏感，为此，研究者通过积极探索文化敏感性策略，如采用“隐喻”方式促进人们对死亡和濒死问题的思考、普及ACP 知识的同时结合生命教育等，以帮助人们正确认识生老病死的自然规律，提高人们对ACP 的接受度等。如今，我国ACP 教育工具的开发已经逐渐受到关注和重视，且研究者已从不同角度证实了其应用效果。但从现有文献报道来看，我国对ACP 教育工具的研究仍然存在不足，如受政策和受传统文化影响，少有学者自行研制ACP 教育工具，且ACP 教育工具适用对象局限、内容相对单一等，使现有ACP 教育工具难以推广，尚缺乏经过反复验证且适用于多样化群体的ACP 教育工具。

4.2 美国ACP 领域的研究对我国开发ACP 教育工具的启示 美国在ACP 领域的研究开展较早，目前已形成较为成熟的ACP 教育工具，且已经过反复验证并广泛应用于不同群体。我国学者可借鉴其研究成果和先进经验，结合我国国情及文化特色，开发多样化的ACP 教育工具，使其广泛应用于我国ACP 的推广。①在自行研制过程中，学者可根据使用目的和ACP 行为变化阶段开发具有针对性的ACP 教育资源以满足人们多层次的参与需求，如针对我国公众普遍缺乏ACP 认知的情况，可通过手册为人们普及ACP 相关知识；针对人们不擅长讨论临终问题且缺乏专业人员指导的情况，可利用工作簿为ACP 讨论提供指引；研究者可充分利用网页、微信等网络平台使人们获取全面的ACP 教育材料并方便人们及时记录或更新ACP；游戏或对话工具作为较为新颖的方式，可以帮助人们在轻松愉悦的氛围中启动ACP 对话。②应拓展全人群视野，使ACP 教育工具能够惠及不同健康素养和需求的人群，这对推进ACP 普及化至关重要。③以ACP 核心要素为基础，参考美国相对完善的内容体系，构建我国系统、全面的ACP 核心知识体系，确保ACP 教育工具的科学性和实用性。通过上述途径，开发符合我国文化背景的多样化ACP 教育工具，真正满足人群的多层次、个性化参与需求，促进其临终生活质量提高。